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  1. #1
    Christoph Lange
    Gast

    bin neu- sapho syndrom?

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    hallo!

    durch zufall habe ich dieses interessante forum hier entdeckt und bin sehr froh darüber.
    ich bin 21 und leide seit einem jahr am sapho-syndrom, welches, so vermuten es die ärzte, durch ein medikament (roaccutan, gegen akne) ausgelöst wurde. andere ärzte führen meine beschwerden wiederum auf meine seit meinem 12. lebensjahr vorhandene darmerkrankung (morbus crohn) zurück....(wenn die ärzte sich doch mal einig sein könnten.. :-/ )
    nehme zur zeit keine medikamente gegen das rheuma, nur 5 mg cortison, aber das ist meine "ewige erhaltungsdosis", wegen des crohn u. wirkt sich vielleicht auch positiv auf das rheuma aus.
    begonnen haben die schmerzen zu beginn der roaccutan-therapie; erst im brustbein, dann bis ins bein hinunter, bis ich mich irgendwann vor schmerzen gar nicht mehr rühren konnte, geschweige denn gehen.das medikament wurde abgesetzt(die akne war viel schlimmer als vorher, man sieht jetzt die spuren in form von dicken keloiden auf dem rücken :-( ), und das sapho-syndrom wurde diagnostiziert. zur zeit gehts mir einigermaßen gut,nur meine schulter schmerzt enorm;zuerst vermutete man einen anwuchs, aber jetzt ist man der meinung, es mit einer sprengung des schultergelenkes zu tun zu haben, was bald fixiert werden soll... manchmal habe ich auch schmerzen im kiefer und im daumen, aber hauptsächlich in der schulter u. hoffe ,dass die op helfen wird!!
    leidet von euch auch jemand am sapho syndrom und kann mir etwas darüber erzählen???

    ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr gelangweilt, aber das musste ich mal niederschreiben ;-)

    danke für die aufmerksamkeit ! christoph

  2. #2
    Sia
    Gast

    Re: bin neu- sapho syndrom?

    Hallo Christoph!

    Unter Rheuma von A-Z/Sapho Syndrom steht einiges drinnen. Ich muss sagen, dass ich auch nicht wusste, was da zusammen kommt. Leider dürfte die Krankheit nicht sehr weit verbreitet sein.

    Ich bin ganz sicher, dass auch du hir gute Freunde finden wirst.

    Gruß Sylvia

  3. #3
    Alisha
    Gast

    Re: bin neu- sapho syndrom?

    Hallo Christoph,
    willkommen bei uns. Ich kann dir leider nichts über dein Krankheitsbild sagen, hoffe aber, deine Ärzte finden mal eine einheitliche Diagnose. Wenn du Lust hast, dann komm doch mal abends in den Chat, sind immer nette Leute da.

    Lieben Gruß
    Angela

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  5. #4
    Angie Opitz
    Gast

    Re: bin neu- sapho syndrom?

    Hallo Christoph,

    auch von mir ein herzliches Willkommen! Zu Deiner Erkrankung kann ich leider nichts sagen, scheint wohl eher selten zu sein, oder? Da Du aber auch Gelenkprobleme hast, werden wir Dir in diesem oder jenem Fall bestimmt weiterhelfen können.

    Stürmische Föhngrüße aus Tirol von

    Monsti

  6. #5
    Christoph Lange
    Gast

    Re: bin neu- sapho syndrom?

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    hallo!

    danke für euren netten empfang!es ist gut zu wissen, dass man mit seinen problemen nicht alleingelassen wird.momentan gehts mir recht gut, keine schmerzen, und das ohne mittel, das kommt selten vor ;-)
    so, einen schönen möglichst schmerzfreien tag noch :-)

    christoph

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