Hallo Ich bin Micha, 37 Jahre alt und der Mann von Speedy (HeJo). Nun habe ich es auch endlich geschafft, mich hier zu registrieren und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch und Kontakt zu gleichgesinnten. Ich hatte am Anfang der Erkrankung Probleme mit der Situation umzugehen. Wir konnten nur dann was unternehmen, wenn es Speedy gut ging. Zu Geburtstags, oder Familienfeiern bin ich sehr oft alleine gefahren, dort habe ich mir dann immer Sprüche angehört wie z.B.: Wo ist denn deine frau schon wieder, heut morgen ist sie doch noch einkaufen gewesen. sie will wohl hier nicht herkommen, hat wohl angst vor uns. Es hat ne zeit gedauert, bis auch ich es verstanden habe, dass wir unser leben nach der erkrankung richten müssen. Als wir im August 2001 geheiratet haben kam der spruch aus der Familie: Wie kann Michael bloß eine kranke Frau heiraten!!!. Als mir das zu ohren kam, hab ich gnadenlos aussortiert.Heute haben wir nicht viele Freunde, nur ein paar Alte sind geblieben und neue dazu gekommen,aber die verstehen uns auch und haben volles verständnis für unsere situation. Im august sind wir schon 11 Jahre zusammen und werden es auch bleiben, denn ich liebe sie so wie sie ist. Ich sage mir immer: wenn ich einen Unfall habe und schlimmstenfalle im Rollstuhl sitze, hoffe ich ja auch, dass meine Speedy bei mir bleibt. Über Antworten oder auch die eine oder andere pn von euch würde ich mich sehr freuen. Viele liebe Grüße von Michael
Erst mal ein Herzliches Willkommen bei uns! Ich bin zwar kein Angehöriger sondern der betroffene Teil....., aber ich seh ja bei meinem Mann wie schwer es manchmal ist damit umzugehen. Hilflos daneben zu stehen und "nicht" helfen zu können. Ihr starken Männer denkt ja oft, HILFE sei etwas handfestes.....oft reicht aber auch einfach, dass ihr für uns da seit, uns in den Arm nehmt und uns lieb habt. Mein Liebster neigt dann schon mal zu kleineren agressiven, verbalen Ausbrüchen, wenn ich wie ein Häufchen Elend da so rumhänge und nicht kann und heule- aber das muß auch mal sein. Ihr habs warlich auch schwer das mitertragen zu müssen und ich finds ganz toll, wenn man so prima zusammenhält. Ist ja für viele nicht ganz selbstverständlich.... Mein Mann hat erstmal genauso lernen müssen wie ich (bin erst seit 1 1/2 Jahren krank) mit all dem umzugehen.....wir haben auch noch 2 Kinder (2 und 8) und das mit den Freunden kennen hier wohl so ziemlich alle Liebe Grüße
Hallo Micha, find ich toll , dass du den Weg hierher suchst. Ich bin auch selber betroffen und hoffe von euch zu lernen, warum mein Mann manchmal so oder so reagiert. Er findet wohl den Weg hierher frühestens in hundert Jahren :o . Gruß Kira
hallo micha, herzlich willkommen im forum . toll, dass du zu uns gefunden hast. bin betroffene und angehörige- gute mischung
Hallo Micha !! Auch von mir ein Herzliches Willkommen !! Ich finde es super, dass Du Dich angemeldet hast und somit auch Deiner Frau helfen willst, sie besser verstehen willst !! Bin auch "nur" Betroffene, wollte aber hiermit auch sagen, dass ich gut finde, was Du für Dich und Deine Familie getan hast und jetzt tust !! Nicht alle Betroffenen haben ein solches Glück !! Ich selbst kann sagen, dass auch mein Männl mich unterstützt und hier zumindest auch hin und wieder mal mitliest. Wie schon geschrieben wurde, als Angehörige/r hat man es ja auch nicht leicht. Alles Gute für Euch !!! Liebe Grüße von Zap !!
Hallo Micha Siehst du, war garnicht so schwer, der Weg hier her Ich wollte schon fast aufgeben, freute mich damals über die Möglichkeit, sich hier auch austauschen zu können als Angehöriger. Ich bekam sehr viel PN´s, kam aber kaum nach mit der "Bearbeitung" Nun kam hier kaum noch ne Reaktion und ich wollte erstmal ne Pause im Forum einlegen. Ich finde deine Einstellung sehr gut, so denke ich auch. Nur ist das nicht immer alles so einfach wie gesagt. Ich wünsch dir hier erstmal viel Spass (den kann man hier auch haben ) und hoffe, du hilfst mit, wenn jemand Hilfe oder Beistand braucht. Ebenso natürlich hoffe ich, das dir auch mal "unter die Arme gegriffen wird" wenn nötig. Einen schönen Abend wünscht Sylke
Hallo Micha, ein liebevoller Partner, der zuverlässig fest zu einem hält, ist die beste Medizin. Egal wie krank man ist, dieser wichtige Lichtblick bleibt. Schön, dass Du nun hier mitmischst ... Glücklichen Tag - Dir und Deinem Herzblatt Rosarot
Hallo Michael, "Im august sind wir schon 11 Jahre zusammen und werden es auch bleiben, denn ich liebe sie so wie sie ist." über diesen Satz hier habe ich mich am allermeisten gefreut. Schön, dass Du so denkst. Das ist in der Tat ein Glücksfall für speedy. Ich meine, ihr beide braucht Euch um Eure Partnerschaft keine Gedanken zu machen. Wir, mein Mann und ich, sind auch schon Jahrzehnte zusammen, beide nicht gesund (ich war es noch nie und mein Mann nun eben auch nicht mehr); wir müssen uns gegenseitig unterstützen und Verständnis entgegen bringen. Es geht alles. Meine lebenserfahrene Oma hat immer gesagt: Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Recht hatte sie. Alles Gute für Euch beide. lg Susanne
Hallo Micha Ich finde es super das Speedy so einen tollen lieben herzlichenPartner wie dich hat. Es ist große Klasse von dir das du dich hier angemeldet hast. Mein partner ist zwar auch immer für mich da und sehr verständnisvoll, aber er setzt sich nicht wirklich auseinander mit der Erkrankung. Wünschte er würde auch mal diesen weg gehen :o Aber da kann ich wohl lange warten... Ich wünsche euch weiterhin alles gute ! Liebe Grüße Jana
Hi Micha, toll, daß Du nun doch bei "uns" eingestiegen bist! Es ist schön zu lesen, was Du denkst und so manchem Angehörigen tut das sicher gut... vor allem natürlich Deiner Frau! Schönen Tag noch! Snoopierfrau
Hi Micha! Finde es dufte, daß Du so Rücksichtsvoll zu Deiner Frau stehst.Ich habe seit kurzem die diagnose Fibro.Leider hat mein Männlein noch nichts darüber gelesen.Vielleichh schiebt er es auch nur von sich weg. Ich wünsche Dir hier viel Spaß und immer ein offenes Ohr. Liebe Grüße Biene
Danke Hallo! Ich möchte allen für die vielen netten Willkommensgrüße Danke sagen.Ich war ja richtig überrascht das ich so viele Antworten bekommen habe. Zur Zeit sind meine gedanken bei Mini-Uhus Mann und deren Kindern.Die haben einen schweren Verlust erfahren müssen und eine lange schwere Zeit vor sich. Wenn irgendjemand aus der Family mit mir schreiben möchte so kann er das jederzeit tun,alle anderen können mir auch schreiben ich antworte gern.Ich versuche für jeden da zu sein. Das ich Meiner Frau in sämtlichen taten zur Seite stehe versteht sich eigentlich von selbst.Da gibt es ja ein Sprichwort:Wie Du mir ,so ich Dir.Und so halten wir es schon seit 11Jahren. Na dann bis demnächst Euer Michael
Rückzug vom Leben/kommt ein neuer Schub? ein liebes Hallo an alle, ich habe den Schritt in dieses Forum gewählt, weil meine Freundin an Lupus erkrankt ist und ich Probleme mit ihrem Rückzug vom Leben habe. Ich freue mich wenn ich einen Rat oder Hilfe sonstiger Art von Euch erhalte. Ben
Hallo Ben, herzlich Willkommen hier! Erzähl mal genauer, was du damit meinst (Rückzug), dann können wir dir konkrete Tipps geben. Lg KatzeS
das ist so, seit 8 wochen hat meine Freundin einen neuen Job, sie schläft viel, bezieht mich nicht mehr in ihre Gedanken ein. Bei Nachfrage ob es sich um ein partnerschaftliches Problem handelt verneint sie. Ich verstehe ihr Reaktionen nicht mehr.
Hallo, ich kenne ja jetzt nicht die ganze Situation, aber mal allgemein gesagt kann es schon sein, dass es mit der Krankheit zusammenhängt. Ein neuer Job bedeutet ja erstmal eine Umstellung und das ist natürlich anstrengend, gerade, wenn es einem gesundheitlich nicht so gut geht. Was den Schlaf betrifft, ist das auch ein verbreitetes Problem bei Rheuma. Die Krankheit selbst und auch viele Medikamente machen müde. Seit ich krank bin, brauche ich auch mehr Ruhe und Schlaf und bin nicht mehr so leistungsfähig. Natürlich muss man aufpassen, dass man sich nicht zu sehr zurückzieht. Wenn deine Freundin sagt, es liegt nicht an der Partnerschaft, dann kann dir hier sicher kein Außernstehender sagen, ob das jetzt so stimmt oder nicht. Ich würde mal davon ausgehen, dass es sich um ein vorübergehendes Problem handelt. Warte ab, ob sich das wieder gibt, versuch auch, deine Freundin zu unterstützen, ist ja auch sicher eine anstrengende Zeit für sie. Falls es sich nicht bessert, sprich mit ihr in Ruhe darüber. Und falls du dich durch ihre Reaktion vor den Kopf gestoßen fühlst, dann sprich es ruhig an. Vielleicht ist ihr ja nicht bewusst, dass die Situation momentan auch für dich belastend ist. Lg KatzeS
Hallo, danke für Deine Rückmeldung. Ich bin auf sie zugegangen, habe mit ihr geredet, sie schaute nur stur gerade aus und konnte oder will nichts weiter wissen. Ein Satz von ihr war. "Dann ziehe ich mir die Decke über den Kopf und warte bis es mir besser geht" Wie kann ich ihr da helfen, daß sie mich und den Rest der Welt wieder zu sich läßt? Lg. Ben
hallo ben,das verhalten das deine freundin an den tag legt,kenne ich von mir. aus den zeiten als ich noch nicht wahrhaben wollte,das ich krank bin.nach dem motto was mich nicht umbringt macht mich nur härter.über meine krankheit konnte ich nicht reden,wenn ich es mal versucht habe hatte ich das gefühl keiner versteht mich(habs ja selbst nicht ganz geblickt)zum glück sind diese zeiten vorbei. ist deine freundin schon lange krank?meinst du sie hat gelernt mit ihrem lupus klar zu kommen?guckt sie hier manchmal rein? echt lieb von dir,das du dir gedanken machst. habe selber ra und fibro so long katjes manchmal ist halt alles zuviel,auch wenn es noch so lieb gemeint ist
sorry ben,ist nicht wirklich ´ne hilfe.am meisten hilfst du ihr,wenn du für sie da bist und dich dabei nicht selber aus den augen verlierst. so long katjes
Hallo, ich bedanke mich bei Euch, es ist wirklich sehr schwer. Sie geht nicht in den Chat oder in eine Selbsthilfegruppe. Den Lupus hat sie seit, jetzt 5 Jahren. Ich kenne sie 1 Jahr, diese Entwicklung bei ihr kam innerhalb von 8 Wochen.Seit sie den neuen Job angenommen hat, der geht ihr über alles. Sie schont sich da nicht, gibt alles. Ihr Privatleben stellt sie total zurück, ich kann sie nicht erreichen. lg. Ben
