Und noch 'ne Neue!(leider etwas lang!)

Hallo zusammen!

Ich bin ebenfalls neu hier, 52 Jahre alt, komme aus dem östlichen Ruhrgebiet nahe Dortmund und ich lese bereits seit Monaten in diesem Forum mit!

Zunächst einmal hat mir rheuma-online.de und dieses Forum sehr geholfen. Zwar sind mir rheumatische Erkrankungen sowohl aus der mütterlichen als auch aus der Familie väterlicherseits bekannt, so dass ich bereits sehr schnell nach Auftreten der ersten noch unspezifischen Beschwerden an eine rheumatische Erkrankung gedacht habe. Doch da der Hausarzt zu diesem Zeitpunkt keinen Rheumafaktor bei mir nachweisen konnte, gab's zunächst die typischen Schmerzmittel Ibuprofen, Diclofenac, Piroxicam usw. - so wie es eben vielen ergeht.

Das half vorübergehend auch. Zudem bin ich seit 40 Jahren Allergikerin, 2 Hyposensibilisierungen haben rein gar nichts gebracht, nein die Palette der Dinge, auf welche ich allergisch reagiere ist mit den Jahren immer größer geworden. Kreuzallergien auf Nahrungsmittel, Allergien gegen Parfüm, Druckerzeugnisse (Laserdrucker, sogar die Tageszeitung muss ich meiden) und letztendlich Asthma ist bereits vor Jahren dazu gekommen. Zusätzlich wurde ich seit meinem 12. Lebensjahr immer wieder von starken Ödemen gepeinigt, die meine Beine zeitweilig komplett unförmig machten und Schmerzen beim Laufen verursachten. Auf der Suche nach deren Ursache musste ich zahlreiche Krankenhausaufenthalte hinter mich bringen, weil das ja nun mal für ein Kind bzw. eine junge Erwachsene recht untypisch ist. Gefunden wurde nichts, ich wurde entwässert, die Beine komplett bandagiert usw. In den Folgejahren verschwanden die Ödeme so abrupt wie sie gekommen waren und ich hatte zum ersten Mal in meinem Leben als erwachsene junge Frau "normale" Beine. Dennoch kamen die Ödeme ohne erkennbaren Grund alle paar Jahre wieder.

Ab Mitte 30 plagte mich dann das Karpaltunnel-Syndrom, welches zu heftigem Taubheitsgefühl in den Fingern führte. Dafür bekam ich Schienen, welche ich nachts zur Entlastung der Handgelenke trug.

Von all dem versuchte ich mich nicht beirren zu lassen. Ich heiratete zweimal und bekam 5 Kinder, von denen leider eins kurz nach der Geburt verstarb. So zog ich "nur" 4 leibl. Kinder groß und dann in 2. Ehe noch zwei Stiefkinder, insgesamt also 6 Kinder. Zusätzlich war ich über viele Jahre selbstständig, war also reichlich beschäftigt.

Kurz vor dem 50.Geburtstag knickte meine Leistung immer mehr ein. Ich war schrecklich müde und wenn ich Haus und Garten versorgt hatte, lag ich anschließend flach und konnte mich vor Schmerzen kaum mehr rühren. Zunächst schob ich es auf die beginnenden Wechseljahre und das allmähliche Älterwerden. Doch Ende 2005 bekam ich arg geschwollene Hände und Handgelenke und heftige Schmerzen in den Beinen. Ich konnte kaum allein das Bett verlassen und als auch noch Ellenbogen und Schultern kaum mehr zu bewegen waren, ahnte ich schon, was da kommen würde.

Die Schmerzmittelchen vom Hausarzt waren nun so wirkungslos wie Smarties und ich begab mich auf die Suche nach einem Rheumatologen in meiner Wohnortnähe. Dieser diagnostizierte dann eine RA im Anfangsstadium, machte Röntgenaufnahmen von meinen Gelenken und stellte nun einen Rheumafaktor von 173 fest. Danach verordnete er mir Rantudil und schickte meinem Hausarzt einen Bericht.

Rantudil half mir auch zunächst schmerzfreier zu sein, wenigstens für Stunden und meine Arbeit wieder zu schaffen, zumindest Haus und Garten, aus dem Geschäft zog ich mich zurück und machte dann einen 400,-€-Job bis auch das nicht mehr ging. Denn meine Hände wurden immer kraftloser und erste Deformierungen traten auf. Das war aber weit weniger beeinträchtigend als die vielen Rheumaknoten, die außer Finger und Handrücken besonders heftig unter den Füßen, an den Zehengrundgelenken und an den Fersen auftraten. Das Laufen ging nur noch für kurze Zeit und im Sommer 2006 passte ich dank zusätzlicher Ödeme an den Beinen in keinen einzigen meiner doch zahlreichen Schuhe mehr. Denn wegen der Ödeme, die seit Jahrzehnten mal kamen, mal verschwanden, hatte ich sowieso Schuhe für alle Schwellungsstadien. Daher war ich in jenen Tagen ziemlich ans Haus gefesselt und unbeweglich, was mir seelisch arg zusetzte. Und der Haussarzt verschrieb weiter Rantudil, wobei ich die Dosis schon erhöhen musste. Das Karpaltunnel-Syndrom verschwand allerdings. Die Finger schmerzten nur heftig, waren aber nicht mehr taub.

Dann fand ich diese Seite hier mit den Arztempfehlungen und dieses Forum. Zwischenzeitlich hatte mich auch einer meiner erwachsenen Söhne besucht, der mittlerweile Humanmedizin studierte und mich entsetzt darauf hingewiesen, dass ich völlig falsch behandelt würde. Laut dem, was er im Studium lernte, bräuchte ich dringend MTX und Cortison, denn Rantudil lindere nur die Schmerzen, bewirke aber an der Krankheit rein gar nichts.

Ich suchte daher einen hier empfohlenen Arzt auf, der meinem Wohnort am nächsten lag und bekam dort sofort Cortison 20mg und 15 mg MTX verordnet. Nach 5 Tagen konnte ich Rantudil weglassen. Das MTX vertrage ich bis auf erträgliche Übelkeit recht gut. Meine Rheumaknoten wurden viel kleiner, meine Hände fast wieder hübsch. Das hielt an bis ich das Cortison auf Anordnung des Arztes langsam reduzierte. Als ich bei 12,5 mg angelangt war, kamen die ersten dickeren Knoten wieder und besonders meine Füße streiken wieder öfter. Daher muss ich an einigen Tagen wieder zusätzlich Rantudil nehmen, um meinen Alltag zu meistern. Ich hatte dem erwähnten Rheumatologen auch meine dicke Schwellung am Rippenbogen und Hüfthöhe gezeigt, von der ich nicht wusste, ob sie ursächlich mit der RA zusammenhängt. Zudem erzählte ich ihm, dass ich deswegen bereits geröntgt worden sei und man mir gesagt hatte, das sei etwas Rheumatisches. Er ging nicht weiter darauf ein und empfahl mir erstmal die Medikament zu nehmen. Und in der Tat, unter der 20mg-Cortison-Dosis verschwand die Schwellung fast völlig, mittlerweile, wo ich bei 10mg angekommen bin, ist sie leider wieder da und beeinträchtigt mich beim Sitzen. Kennt hier jemand so etwas auch?

Sicher mag sich mancher hier fragen, warum ich mich solange mit Schmerzmitteln habe abspeisen lassen, wenn mir Rheuma aus der Familie bekannt war. Dazu muss ich sagen, dass die Großmutter, die unter Rheuma litt, längst verstorben ist und ich nur schwache Erinnerungen an ihre heftigen Beschwerden habe. Außerdem hatte bisher nie jemand aus der Familie, den ich kenne, die Probleme an den Füßen wie ich. Auch meine Mutter hat nur arg schiefe Finger. Dafür habe ich lebende, auch jüngere Verwandte mit Asthma, Neurodermitis, Psoriasis und diversen Allergien.

Mit Interesse habe ich auch hier im Forum gelesen, dass die Psyche eine Rolle spielen kann. Grundsätzlich bin ich der Meinung, dass jede Krankheit vom psychischen Zustand beeinflusst wird, zum Positiven oder auch negativ.

Da mein Leben viele Tiefen durchlief, bin ich sogar sicher, dass dies Einfluss auf mein Immunsystem hatte. So ist es zum Beispiel Fakt, dass ich einer fundmentalen, christliche Religiosgemeinschaft entstamme, die ich als Erwachsene verließ, nachdem ich dort geheiratet hatte und alle Tiefen einer Ehe mit einem Alkoholiker durchlaufen musste. Der Ausstieg aus diesem Umfeld, bei dem ich meine Kinder mitnahm, kostete mich enorm viel Kraft, zumal es den Verlust der kompletten Verwandschaft und des Freundeskreises zur Folge hat. Man ist ausgestoßen. Dazu der Tod meines Kindes, das setzt einem zu.

Anschließend baute ich mir ein neues Leben auf und gründete mit meinem jetzigen Mann und seinen Kindern vor 20 Jahren eine Patchwork-Familie. Dazu die Selbstständigkeit und jeder wird ahnen, dass auch dieses Leben die ganze Person forderte. Mein Mann ist inzwischen herzkrank, hat 4 Bypässe und war immer Typ-1-Diabetiker, da war ich oft als Krankenschwester gefordert. Und zu allem Übel machte er geschwächt durch Krankheit eine geschäftliche Fehlinvestition, die wir nie wieder auffangen können, sodass unsere Existenz im nahenden Alter mehr als unsicher ist.

Soll ich mich da wundern, wenn das Immunsystem verrückt spielt? Eigentlich nicht - das kann ich auch akzeptieren.

Womit ich mich allerdings seit ein paar Wochen sehr schwer tue, ist das schwankende Verhalten meines Mannes. Sind wir bisher seit 20 Jahren durch dick und dünn gegangen, so zieht er sich nun immer wieder zurück. Da er ursprünglich aus Südeuropa stammt, hat er hier keine Verwandten außer mich und die Kinder. Und meine Verwandten lehnen seit all den Jahren den Kontakt zu uns ab. So haben wir uns immer nur gegenseitig gestützt, da wir auch durch unsere Geschäfte viele Bekannte hatten, aber keine Zeit hatten, einen intensiven Freundeskreis zu pflegen.

In den schweren Krankheitszeiten meines Mannes konnte er auf mich bauen und zunächst war er auch für mich da. Aber seit ihm allmählich dämmert, dass ich nicht mehr wie früher werde, sondern mich die RA trotz der diversen Medikamente immer wieder plagen wird und zu Ausfällen führt, scheint ihm das einen Schlag zu versetzen, weil er mit sowas nicht gerechnet hat, sondern immer auf meine Hilfe gebaut hat. Jetzt ist nichts mehr planbar, nie weiß ich, wie es mir morgen geht. Das ist schlimm für ihn. Aber ich bin auch zum ersten Mal enttäuscht von ihm, dass er nicht verkraften kann, was ich schon Jahre vorher bei ihm verkraften musste, denn er ist längst nicht mehr der gleiche Mann wie früher.

Nun bin ich Anfang 50 und er Ende 50 und wir wissen beide nicht, wie es in den nächsten Jahren gesundheitlich werden wird. Wir ahnen nur, dass es nicht der Lebensabend werden wird, von dem wir früher geträumt haben, zumal wir noch einen schulpflichtigen Teenager daheim haben, die 5 übrigen Kinder stehen erfolgreich im Leben.

Und diese Reaktion meines Mannes zieht mich ganz schön runter. Eigentlich kann ich trotz aller Einschränkungen dem Leben noch viel abgewinnen und schaffe immer wieder eine positive Sicht. Doch der Pessimismus und der seelische Rückzug meines Mannes machen das dauernd wieder zunichte. Er schafft es, dass ich stundenlang alles genauso hoffnungslos sehe wie er und das tut mir GAR NICHT gut. Umso mehr spüre ich meine Schmerzen. Gesprächen darüber weicht er aus oder behauptet, ich sähe das falsch.

Das hängt wie ein Damokles-Schwert über mir und seit einigen Tagen fühle ich mich besser, wenn er weg ist, als in seiner Gegenwart. Dabei war mir seine Nähe immer so wichtig, aber nun ruft sie Trübsal hervor, der ich mich nicht hingeben will, noch nicht. Tatsächlich habe ich bereits darüber nachgedacht, ob wir, wenn das letzte Kind nach dem Abi das Haus verlässt und studiert, überhaupt unter diesen Umständen miteinander leben können. Dabei kann jeder von uns die Hilfe des anderen gut gebrauchen. Er z.B. unterzuckert öfter und merkt es längst nicht mehr früh genug. Da bin ich dann diejenige, die rechtzeitig etwas unternimmt bevor er ins Koma fällt.

Andererseits kann er mir zur Hand gehen, wo meine Finger versagen. Gerne würde ich das mit Galgenhumor nehmen, wie wir es früher taten, aber diese Trübsal ist mir unerträglich.

Ich kann daher beides bestätigen. Psychische Belastung kann Krankheiten ausbrechen lassen bzw. verschlimmern, aber Krankheiten können auch die Psyche fertig machen. Es ist ein Wechselspiel.

Leider ist es nun ein wenig lang geworden :o, man möge es mir bitte nachsehen. Aber ich wollte das gerne mal los werden, nachdem ich bisher nur stille Mitleserin war.

Liebe Grüße,
B.

 

Danke für die freundliche Begrüßung zu so später Stunde, Dita!

 

Danke an Rosarot und Locin32 für eure netten Begrüßungsworte!

Das stimmt absolut und ich sehe das ebenso. Mein Mann ist, anders ich ich jetzt, immer noch selbstständig, von daher war und ist unsere gemeinsame Zeit von jeher äußerst knapp bemessen und jeder musste oft "sein Ding" allein machen. Was nun auch in unserer Partnerschaft offensichtlich wird, ist, dass er und ich einen völlig unterschiedlichen Umgang mit Krankheit haben. Er lebt seit Jahren das typisch männliche Verdrängungsprinzip und wo das nicht mehr reichte, mussten eben ich oder die Kinder einspringen, was auch ganz selbstverständlich geschah.

Jetzt wo ich mich mit RA auseinandersetze, ist meine Methode ein Annehmen der Umstände und ein Versuchen, das Beste aus der Situation zu machen, damit man trotzdem noch Freude haben kann. Das beinhaltet auch ein Ändern der Prioritäten, alles geht eben nicht mehr. Mir macht das nichts aus, doch mein Mann kann sich nicht verabschieden von der Person, die ich mal war. Bis jetzt hat er gehofft, ich müsste nur ein paar neue Medikamente einwerfen oder etwas spritzen und dann wäre alles wieder beim Alten.

Dabei müsste gerade er wissen, was eine chronische Beeinträchtigung bedeutet. Er kann es für sich annehmen, aber auch noch für mich, das ist bisher zuviel für ihn und ich weiß nicht, ob er das überhaupt schafft.

Ich hielt es früher für selbstverständlich, z. B. Reiseplanungen an die gesundheitlichen Besonderheiten und Einschränkungen meines Mannes anzupassen. Jetzt geht bei mir wegen der Füße vieles nicht mehr, jedenfalls seit geraumer Zeit, vielleicht wird es ja noch mal wieder besser. Wie dem auch sei, jedenfalls ist dies ein Anlass für meinen Mann mit mir dann gar nicht zu reisen, "weil ich ja sowieso kaum etwas kann", wie er sagt - sondern z.B. mit seinen Kindern aus 1. Ehe.

Das hat für mich etwas von Fluchtverhalten und ich werde das auf Dauer nicht akzeptieren können, das weiß ich. Jeder geht eben mit seinem Meilenstein anders um und die Wege führen vielleicht voneinander weg.

Deine Ferndiagnose ist völlig zutreffend und ich habe seine Depressionen schon kurz nach dem Herzinfarkt vor 7 Jahren bemerkt. Viele Infarktpatienten durchleiden diese Phasen. Da hatte ich aber noch die Kraft, ihn positiv zu beeinflussen - denn eine Psychotherapie würde ein Mensch wie er NIE machen.

Seit ich nun selbst gegen meine eigenen "Durchhänger" zu kämpfen hatte, zusätzlich zu durchwanderten Nächten, in denen ich vor Schmerzen nicht schlafen konnte, reicht meine positiven Zeiten gerade mal noch für mich selbst und das nicht mal immer. Da kann ich ich im Grunde genommen seine Negativ-Schwingungen überhaupt nicht gebrauchen und fühle mich leichter, wenn er nicht in meiner Nähe ist.

Das ist jedoch wiederum erschreckend, denn dass eine langjährige Beziehung an so etwas scheitern könnte, ist mir bisher nie in den Sinn gekommen. Jetzt ahne ich diesen Mechanismus zum ersten Mal....

Dabei bin ich mir durchaus im klaren darüber, dass so eine Erkrankung wahrscheinlich nur Schwachstellen aufdeckt, welche die Partnerschaft schon vorher hatte, die aber im Verborgenen schlummerten. Nun sind sie an der Oberfläche und lassen sich nicht mehr unten halten.

Aus dieser Sicht ist es tröstlich zu hören, dass deine Partnerschaft, Locin, einen Weg aus einer derartigen Krise gefunden hat.

Auch dein Vorschlag mit dem Brief ist eine Überlegung wert, wenngleich in meiner Beziehung eine gewisse Sprachbarriere besteht aufgrund der südländischen Herkunft meines Mannes. Das fällt im Alltag nicht weiter ins Gewicht, aber in tiefgreifenden Gesprächen gab es immer wieder mal Missverständnisse, da keiner von uns die Feinheiten der Sprache des anderen richtig beherrscht.

Dennoch danke für die guten Wünsche!

Nun nochmal ein Zitat aus meinem ersten Posting:

Diese Frage möchte ich nochmal in den Raum stellen, da sie wegen der Länge meines Berichtes gewiss untergegangen ist. Diese Schwellungen sind recht groß, etwa wie meine Handfläche, mal fester mal weicher. Auch ein Außenstehender kann sie deutlich ertasten. Dennoch verschwinden sie manchmal fast ganz und nach der 20mg-Cortison-Einnahme waren sie 3 Wochen lang weg.

Jetzt sind sie wieder da, wenn auch noch kleiner als sonst. Sind das auch Rheumaknoten?

Liebe Grüße,
B.

 

für die guten Tipps, Rosarot!

Es stimmt, hier habe ich schon über die Rheumaknoten nachgelesen. Aber so ganz passte das nicht auf die Schwellungen am Rippenbogen, dafür umso besser auf die "Knubbel" an Händen und Füßen.

An die Lymphknoten habe ich auch bereits gedacht, schließlich leide ich ja seit gut 40 Jahren an dem schon erwähnten "primären Lymphödem", dessen Ursache nie gefunden wurde. Da rätseln die Ärzte immer herum...

Es ist natürlich beunruhigend, was man zu diesem Thema bei Google so findet, aber ich denke, wenn es so etwas Schwerwiegendes wäre, hätten Ärzte das nicht längst bei mir entdecken müssen?

Bei meinen eigenen Forschungen kam mir schon der Verdacht einer deftigen Milzschwellung, welche ja auch mit dem rheumatischen Themenkreis zusammenhängen könnte, zumal diese Schwellung erst im Zuge der RA aufgetreten ist. Ich fand es zwar sehr befremdlich, dass mich mein Hausarzt wegen der Schwellung zum Röntgen geschickt hat, denn Ultraschall oder mal ein Check in der Röhre wäre mir als Laie sinnvoller erschienen. Doch man hört ja auch genug davon, wie viele Untersuchungen das Budget der Ärzte angeblich sprengen und das man deshalb oft mit wenigem abgespeist wird.

Wie dem auch sei, der Orthopäde, bei dem ich geröntgt wurde, sagte klipp und klar, das sei "was Rheumatisches" und verschrieb mir Ibuprofen, was auch half. Die Schwellung blieb zwar, tat aber kaum mehr weh.

Nun habe ich hier und an anderer Stelle etwas über das sog. "Felty Syndrom" gelesen, eine Sonderform der RA, zu der charakteristisch eine Milzschwellung gehört, auch schon mal über den Rippenbogen hinaus. Das könnte hinkommen, da meine Schwellung linksseitig ist.

Doch das hätte dann in meinem Blutbild beim Rheumatologen festgestellt werden müssen, da es auch mit einer Veränderung bei den weißen Blutkörperchen einhergeht, nicht wahr?

Bisher wurde mir nichts mitgeteilt, aber bei meinem nächsten Termin, Mitte März, werde ich den Arzt wieder auf die Schwellungen ansprechen. Bei meinem letzten Besuch konnte er sie deutlich ertasten, schien sich aber keinen Reim darauf machen zu können.

Ich will schon deshalb am Ball bleiben in dieser Sache, weil sie mir das Sitzen beeinträchtigen, selbst einen BH kann ich an manchen Tagen nicht ertragen. Daher muss ich ständig meine Position wechseln.

Ist schon klar, dass ich auf andere eigenartig wirke. Laufen geht nicht lange, sitzen auch nicht, von den Handproblemen gar nicht gesprochen. Aber so ist mein Alltag zur Zeit. Ich muss damit klar kommen und andere werden es wohl oder übel akzeptieren müssen.

Was ich gern noch wüsste, brauche ich eine Überweisung für eine Physiotherapie? Trotz meines Ödems wurde bei mir noch nie so etwas gemacht. Allerdings hatte ich für Arztbesuche und so etwas auch immer kaum Zeit. Erst seit die RA mich zum Stillstand gezwungen hat, habe ich mir Zeit nehmen müssen.

Und welche Kosten kämen wohl auf mich zu? War und bin trotz der Selbstständigkeit immer Kassenpatientin, bei 6 Kindern war "die Private" unbezahlbar....

Liebe Grüße,
Bramblerose