Hallo Ihr Lieben! Diesmal habe ich eine Menge zu erzählen. Nachdem ich wegen Dauerübelkeit (20 Tage) nach Rücksprache mit meinem Rheuma-Doc mein MTX von 20 auf 15 mg i. v. reduziert habe, ging es mir von Tag zu Tag schlechter, Fingermittel- und Grundgelenke bds., Ellbogengelenke bds. Handgelenke bds. Kniegelenke bds., Sprunggelenke bds., Zehengrundgelenke bds. und Kiefergelenke bds. begannen- alle begannen nach und nach zu schmerzen, meine Morgensteifigkeit war wieder bei drei Stunden angelangt, alles nachdem es mir mit dem MTX nach 12 Wochen super wie nie ging. Mein Rheumadoc schlug mir einen Versuch mit wieder 20 mg und vorher Theophyllin gegen die Übelkeit vor, als das auch nicht half, wechselte ich die Basis auf Arava und erhöhte auf 15 mg Prednisolon. Nach drei Tagen wieder Telefonat mit Rheuma-Doc, er schlug mir eine Erhöhung auf 40 mg vor, weil ich nur keine weitere Verschlechterung aber auch keine Besserung verspürte. Das war am Montag. Ich war gestern (Freitag) nochmal bei ihm und er hat veranlasst, dass mir 40 mg Cortison (und Lokalanästhetikum) ins linke Kniegelenk injiziert wurden, meine Kniegelenke sind die einzigen Gelenke, in denen eine Schwellung nachweisbar ist. Mein linkes Knieegelenk tut heute deutlich weniger weh, dagegen das rechte (unbehandelte) um so mehr, ist ja auch klar im Vergleich ;-) Vorgestern hat mir mein Rheumadoc vorgeschlagen, dass ich nach Bad Bramstedt in die Rheumaklinik gehe, damit wir das Prednisolon noch weiter erhöhen können. Er sagte, ambulant gebe er mir keinesfalls mehr Prednisolon, da er es aufgrund der Infektionsgefahr für viel zu gefährlich halte. So, nun meine Fragen: Wer war schon mal in Bad Bramstedt? Wie hat es euch gefallen und was hat es gebracht? Findet Ihr, ich sollte noch nach Bad Bramstedt gehen, wo mein linkes Knie jetzt schon deutlich besser ist? Ich könnte mir am Montag ja auch ins rechte Kniegelenk Corti spritzen lassen? Insgesamt bin ich ziemlich fertig, wache nachts wegen der Schmerzen auf, habe Nachtschweiß (habe ich vorher noch nie gehabt), was würdet Ihr mir raten? Ich bin übrigens 27 und meine Diagnose ist rheumatoide Arthritis, die ersten Symptome hatte ich letzten Sommer, die 1. Basis (MTX)habe ich im November begonnen. Tscbuldigt meinen Roman! Vielen Dank für Antworten! Sprotte79
Bad Bramstedt Hallo War zwar noch nicht in Bad Bramstedt . Habe aber auch RA ,Bei mir wurden auch alle möglichen Medis ausprobiert .Hatte auch Nebenwirkungen oder hat nicht geholfen. Bin jetzt bei Humira angelangt und es stellt sich so langsam eine Besserung ein . Wenn dein Doc umstellen will frage einfach danach.Ist zwar sauteuer aber wenns hilft! Ich wünsche ein schmerzfreies WE Kurt
Humira Hallo Kurt! Danke für deine Antwort und deinen Tipp mit dem Humira. Da ich letzte Woche erst mit Arava angefangen habe, warte ich erstmal wegen der Basis ab. Trotzdem danke. Sprotte79
Hallo Sprotte79! Also ich war vor vielen vielen Jahren schon mehrmals in Bad Bramstedt, aber nur in der Kinderklinik. Bei den Erwachsenen war ich nich nicht Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass du bald gut eingestellt bist! Ich hatte als Kind auch schon MTX bekommen und nicht vertragen. heute nehme ich es zusammen mit Humira und hab diesmal keinerlei Nebenwirkungen davon. Liebe Grüße von einer kieler Sprotte Julia
Bad Bramstedt Hallo Sprotte Fast schon musste ich leicht grinsen als ich deine Geschichte las. Obwohl es ja eigentlich nicht zum Grinsen ist...also zu Bad Bramstedt: ich war im Dezember 06 im Klinikum II und war sehr zufrieden. Die Ärzte haben sich wirklich alle Mühe gegeben mir zu helfen. War damals auf 100mg Cortison, musste mit Mundschutz rumlaufen (Infektionsgefahr - wobei ich vorher auch Wochen mit S und U-Bahn gefahren bin) und das Essen war ok. Wobei Speisesaal durchaus eher zu empfehlen ist, wenn du wieder ohne Schutz rumlaufen darfst. Auf Grund der hohen Cortisongabe waren die Entzündungen selbstverständlich weg und Untersuchungen konnten nur noch eingeschränkt durchgeführt werden. Ergebnisse waren dann natürlich ok. Habe dort MTX 20mg und bin am Ausschleichen des Cortison (5mg) dran. MTX nach sehr sehr vielen Nebenwirkungen und erneuten Krankenhausaufenthalt (Übelkeit, Doppelsehen, Nichtsmehrsehen, Herzrasen - stolpern, Depression) wurde dann sofort vom dortigen Rheumatologen abgesetzt. Jetzt warte ich auf nächsten Schub, damit ich Remicade bekomme und überlege erneut nach BB zu gehen. Bin ein Bechti mit peripherer Gelenkbeteiligung. Also, ich kann es nur empfehlen. Anwendungen hatte ich auf Grund der hohen Infektionsgefahr leider keine. Angesetzt waren sie jedoch.
Hallo Sprotte, Erfahrungungen mit BB habe ich nicht, aber an Deiner Stelle würde ich dieses Angebot auf jeden Fall ausnutzen. Was ich hier darüber bisher gelesen habe, war sehr positiv, besonders für die gesetzlich Versicherten. Du bist noch am Anfang der Krankheit und Du bist sehr jung! Deshalb wird man bei Dir auf jeden Fall erst einmal alle langjährig erprobten Therapien für RA durchführen, da bist Du in der Klinik wirklich gut beraten. MTX hat bei Dir ja schon gut angeschlagen, das muss jetzt eingestellt werden. Langfristig kann man MTX auch nicht i.V. nehmen, dann verabschieden sich die Venen, auch wenn man noch so gute hat. (Die notwendigen Laborkontrollen reichen mir.) 1 x pro Woche i.v., dann immer zum Arzt, der das ja auch nur selbst spritzen darf! Da ist s.c., das man sich zuhause selbst in den Bauch oder in den Oberschenkel gibt, schon besser durchzuführen. 15 mg sind auch noch eine akzeptable Menge, die man reindrücken muss. Ich bin in einer Uniklinik, die Profs sagen, dass i.V., i.m oder s.c. keinen Unterschied in der Wirkung machen! Kurt sprach von Humira, das nehme ich auch und es hat mich wieder fit gemacht. Aber vorher gibt es nicht nur aus Kostengründen ( 1757.- EUR pro Monat in D) andere Behandlungsmöglichkeiten bei RA. Da Du es an den Knien hast, ist sicher zuerst die Cortisonspritze dran, dann gibt es aber auch noch die RSO, die Radiosynoviorthese, oder auch die chemische Synoviorthese. Ich kann mir vorstellen, dass man Dir das in BB vorschlagen wird. Auf jeden Fall solltest Du danach fragen. Mit soviel Cortison, wie Du es zur Zeit nimmst, kann man auf Dauer natürlich auch nicht rumlaufen, eine Erhaltungsdosis von 5 mg streben die meisten Ärzte an. Dazu Schmerzmittel, NSAR, die auch die Entzündungen eindämmen. Erst wenn Du in Deinem Alter verschiedene Kombinationen herkömmlicher Mittel (MTX, Arava, Sulfasalazin etc ) ausprobiert hast plus RSO, Cortisonspritzen und Schmerzmittel wird man Dich vermutlich auf Humira oder Enbrel umstellen. Humira ist erst seit Ende 2003 auf dem Markt. Also sind die Nebenwirkungen auf einer breiten Basis über einen langen Zeitraum nicht bekannt. Ich selbst war schon 56 und kurz vorm Aus, als ich mich für die Humira Studie gemeldet habe. Da konnte es für mich nur besser werden. Ich hätte alle Nebenwirkungungen damals in Kauf genommen. Ich habe Humira bisher sehr gut vertragen, aber 4 Jahre sind im wissenschaftlichen Sinn nur eine kurze Zeit. Ich kann Dich nur ermutigen nach BB zu gehen. Viel Erfolg wünscht Dir Susanne
Eure Antworten @Vampi: hallo Kieler Sprotte, das hört sich ja gut an, dass BB dir gefallen hat. Danke für die Info, macht mir Mut. Bist du jetzt in der Kieler Uni in Behandlung oder wo? @Tigerente: danke für die Infos zu BB, machen Mut, werde wohl das Angebot annehmen, am Mittwoch hinzugehen. @Susanne: danke für`s Mutzusprechen, ich denke auch, dass es so, wie es in den letzten Wochen gelaufen ist, nicht weiterlaufen kann, ich möchte einfach nur wieder arbeiten! Euch und allen anderen einen schönen und möglichst schmerzfreien Rest-Sonntag! Grüße von der durch euch ermutigten Sprotte79
Bb Hallo Sprotte79 vielleicht sehen wir uns dann? da ich akut einen Schub habe, denke ich, dass ich wohl auch dort eingeliefert werde. Kann mich kaum mehr bewegen. Komme dann wieder ins Klinikum II (so denke ich mal...). Kannst mir ja mal deine email schicken, dass wir uns erkennen? dir gute Besserung Gruß Tigerente102
Hallo Sprotte79! Nein, ich bin nicht in Kiel in Behandlung. Vielleicht hab ich mich etwas unklar ausgedrückt :o Ich bin in Kiel geboren, lebe aber nicht mehr da. In wohne in Buxtehude. War bis vor 1 Jahr regelmäßig in der MHH in Hannover. Jetzt habe in einen niedergelassenen Arzt in Harburg. Lieben Gruß, Julia
