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  1. #1
    Bianka
    Gast

    Imurek & Kinderwunsch

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    Letzte Woche war ich beim Frauenarzt und ließ mich wegen meines Kinderwunsches beraten. Als der jedoch erfuhr, welche Medikamente ich gegen meine CP nehmen muss (Imurek, 10 mg Cortison, Voltren Resinat), nahm er mir jede Hoffnung und erzählte eine Schauergeschichte nach der anderen. Ich war sehr verzweifelt bis ich hier im Forum einige Artikel über Schwangerschaften trotz CP las, allerdings ging es in denen meist um MTX. Wie sieht das aus mit Imurek, hat da schon jemand Erfahrungen? Habt ihr nach dem Absetzen der Medikamente eure Ernährung noch zusätzlich umgestellt? Wo finde ich Studien über das Thema Schwangerschaft und CP?
    Meine Krankheit verläuft sehr aggressiv, deswegen möchte ich sobald wie möglich ein Kind, falls es dann später wirklich nicht mehr möglich sein sollte. Bitte helft mir!

  2. #2
    Cooperative
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Hallo Bianka

    Generell ist es meines Wissens so, daß Du Dein Imunsupressiva für die Zeit der Schwangerschaft und einige Zeit davor absetzten mußt, heißt, daß der Wirkstoff nicht in Deinem Körper sein darf, da er auswirkungen auf die Zellteilung hat. Du schreibst aber das Deine Krankheit sehr aggresiv verläuft, weswegen ich Dir davon wohl eher abraten würde. Mein Vorschlag wäre deshalb, daß Du Dich vielleicht erstmal um Deine Krankheit kümmerst, z.B. umstellung auf ein stärkeres Medikament als Imurek um diese Sache erstmal in den Griff zu bekommen. Wenn Du dann über einen längeren Zeitraum bemerkst, daß Du einigermaßen stabil bleibst, kannst Du Dich immernoch um die Schwangerschaft kümmern. Ich weiß leider nicht bei welchem Arzt Du bist oder Dein Alter, aber kümmer Dich erstmal um Dich selber, daß ist die Beste vorraussetzung die 9 Monate gut zu überstehen und las Dich nicht entmutigen !

    P.S: Vielleicht solltest Du mal (wegen Deiner CP) einen anderen Arzt aufsuchen oder mehrere, am besten in einer Uni klinik und mit ihm/ihr das Thema mal in Ruhe durchsprechen.

  3. #3
    Bianka
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Ich bin 22 Jahre alt und seit meinem 13. Lebensjahr wird nun schon von mehreren "Experten" an mir rumgedoktert, was die Krankheit allerdings noch nicht zum Stillstand bringen konnte, leider. Jeder neue Arzt machte eine neue Therapie und meinte sein Vorgänger habe großen Mist gebaut, wer kennt das nicht? Mittlerweile hab ich die Hoffnung aufgegeben, dass ich irgendwann mal schmerzfrei bin, deswegen will ich das Kind sobald wie möglich.
    Viele werden sagen, 22 ist doch kein Alter und ich habe noch alle Zeit der Welt, aber es ist unser sehnlicher Wunsch (von meinem Mann und mir).
    Wahrscheinlich bin ich aber auch drauf fixiert, dass durch die Schwangerschaft eine kleine Chance besteht die CP loszuwerden.

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  5. #4
    Cooperative
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Stellt sich jetzt die Frage, was Du schon alles für Medikamente ausprobiert hast (neben Imurek) und bei welchen Uni Kliniken Du schon warst.
    Wenn Du es schaffst so lange ohne Imurek o.ä. auszukommen wüsste ich allerdings nicht, was einer Schwangerschaft im Wege stehen sollte. 9 Monate sind allerdings eine lange Zeit und was wenn Dich gewisse umstände wärend der Schwangerschaft zu einer erneuten Therapie zwingen ? Wenn Du Dich dazu entschließt es zu versuchen plane lieber vorher eine mögl. abtreibung mit ein, also freunde Dich irgendwie mit dem Gedanken an, den es ist (zumindest meiner Meinung nach) immer besser für ein Kind nicht geboren zu werden als das es mit einer (schweren) Behinderung leben muß.

  6. #5
    Bianka
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Zur Zeit bin ich Patient bei der Rheumaakkutklinik in Weißen, das ist hier bei uns in Thüringen. In einer Uniklink habe ich mich bisher noch nicht vorgestellt.
    Außer Imurek hatte ich schon Quensyl, Azulfidine RA und auch über einen kurzen Zeitraum Arava (das habe ich aber nicht vertragen).
    Ich habe mich heute an den Hersteller von Imurek gewendet und die Firma schickt an meinen Arzt Unterlagen über Schwangerschaften unter Imurek, es hörte sich ziemlich optimistisch an (also widersprechen sich mal wieder alle Ärzte).
    Ich weiß, dass es dazu kommen kann, dass mein Kind behindert ist, deswegen habe ich mich auch schon mit dem Thema Abtreibung auseinander gesetzt, auch wenn es schwerfällt. Ich denke ich kann es eher verantworten abzutreiben als ein Kind auf die Welt zu bringen, welches behindert ist.
    Der Austausch mit dir tut mir gut. Danke.

  7. #6
    Cooperative
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Ich kann Dir nur auf jedem Fall raten Dich mal bei einer Uni Klinik vorzustellen. Am besten Du machst Dich im Internet schlau welche in Deiner Umgebung am meißten Erfahrung mit Deiner Krankheit hat. Sieh zu das Du von einem Prof. Dr. behandelt wirst weil alle anderen meißtens keinen Plan haben. Das ist das, was ich Dir wirklich empfehlen kann und was auch auf lange sicht am erfolgsversprechensten ist. Es ist sehr gut möglich das Du mit so jemandem Deinen Zustand in den Griff bekommen kannst und Dir die bestmöglich unterstützung bei Deiner Schwangerschaft gibt. Ich finde es wirklich gut, daß Du der Meinung bist im Falle einer (starken) behinderung abzutreiben. Ich mußte mir schon zu oft von irgendwelchen Kirchenheinis irgendwelche Moralpredigten deswegen anhören, doch übersehen solche Leute in ihrer überzeugung an ihre vorgegebene "ethische" richtigkeit, daß es Christlicher ist leid zu verhindern, statt es durch pure desillusionierung zu erzeugen. Genau das gleiche gillt für die Sterbehilfe. Ich finde es eher moralisch nicht vertretbar einen Menschen leiden zu lassen als ihn zu ehrlösen, aber damit stößt man bei den meißten auf eine Stein, was wohl daran liegen mag, daß es ihnen einfach zu gut geht.
    Naja, Du kannst mir auch gerne mal per e-mail schreiben wie die Dinge verlaufen auf Deinem Weg zur Schwangerschaft.

    Du schaffst das schon !

  8. #7
    Angela
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Hallo Bianca,
    ich bin auch in Weißen (ambulant), allerdings wegen Lupus. Ich kann Dir nur wärmstens die Uniklinik Jena empfehlen, dort lag ich letztens wegen Lupus. Die Leutedort sind nett und kompetent, beraten und machen auch Studien. Lass doch Deinen Arzt dort mal anrufen oder lass Dich einweisen.
    Alles Gute Angela

  9. #8
    Petra
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

    Hallo Bianka,
    ich kann deinen Wunsch sehr gut verstehen. Aber ich muss dir auch ehrlich sagen ich würde in erste Linie erst mal sehen das du gut eingestellt wirst. Leider weiß ich auch noch nicht wie Alt du bist aber ich kann nur aus Erfahrung sprechen ich habe 1 Tochter von 8 da war mein Rheuma noch nicht so stark nach dem unsere Tochter 2 war wurde ich zum zweiten mal schwanger und ich habe die Hölle durchgemacht ohne Medikamente nur gelegen und immer ins Krankenhaus um Vitamininfusionen zu Kriegen und das mit einem Kleinkind. Dann ist es 3 Wochen vor errechnetem Termin eingeleitet worden weil ich es vor schmerzen nicht mehr aushalten konnte. Unsere zweite Tochter war sehr dünn und auch sehr klein und nach 15 Monaten auf dieser Welt hat ihr Körper es nicht mehr geschafft und sie ist verstorben der auslöser war eine Magen-Darmgrippe wobei festgestellt wurde das sie auch Rheuma hatte und die kleinen Organe befallen waren und sie keine Kraft mehr hatte, und glaube mir so was mit zu machen ist nicht angenehm und tut sehr weh.
    Ausserdem solltest drüber nachdenken das so ein kleiner Wurm dich 24 Stunden am tag braucht kannst du das noch ich habe einen Neffen von 1 1/2 Jahren und wenn der schon mal auf Besuch ist bin ich ganz fertig anschließend und merke jedesmal wie anstrengend sie sind und wenn sie noch so süß sind.
    Überlege dir das alles sehr gut den es ist eine lange Aufgabe bis das Kind mal selbsttändig ist.
    Hast du schon mal über andere Alternativen nachgedacht Adoption oder so, ich weiß es ist nie das eigene aber es ist auch ein Kind was liebe möchte.
    Ich wünsche dir für deine Entscheidung alles gute und das ihr das richtige tut.
    Ich kann den wunsch nach einem Kind schon verstehen den hat glaube ich jedes Paar ob gesund oder nicht, und wir müssen wegen unser Krankheit auf so vieles verzichten es ist hart ich weiß aber es ist so.
    Alles gute
    Petra

  10. #9
    Bianka
    Gast

    Re: Imurek & Kinderwunsch

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    Hallo Angela,

    wer behandelt dich denn in Weißen?

    Ich war bisher 2mal stationär in Weißen und mehrmals schon zur Sprechstunde. Bei den stationären Aufenthalten wurde hauptsächlich Physiotherapie betrieben. Ein Bisschen bekommt man dort das Gefühl, dass die nur ihre Betten vollbekommen wollen. Der Erfolg war bei mir auch nicht so berauschend.

    Da ich Schiss vor allen habe was mit Ärzten zu tun hat, brauche ich immer erst meine Zeit um mich einzugewöhnen. Ein Wechsel nach Jena würde mir sicher nicht leicht fallen, aber wenn’s was bringen würde ... . Ich würde mich auch gern mal für eine Studie zur Verfügung stellen, vielleicht kommt man ja so zu einem Mittel, dass mal auf lange Sicht gesehen was bringt.

    Schreib mir bitte mal ein wenig mehr über Jena!

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