Hallo zusammen! Habe die Seite erst heute entdeckt und bin begeistert! Ich bin alleinerziehende Mutter seit 3 Jahren. Mein Tochter ist grad 5 und pünktlich zu ihrem 3. Geburtstag wurde damals im Krankenhaus die Diagnose juvenile idiopatische Oligoarthritis extendet gestellt. Ich hatte es allerdings, warum auch immer, schon irgendwie geahnt. Am 27.12.04 hatte sie plötzlich ein geschwollenes Fußgelenk und einen dicken blauen Zeh am anderen Fuß. Im Januar 05 landeten wir im normalen Krankenhaus, da keinerlei Besserung eintrat, im Gegenteil, meine Tochter schrie vor Schmerzen, wenn ich sie morgens aus dem Bett holte. Plötzlich tat auch der andere Fuß weh. Unser Kinderarzt hatte bereits einen Verdacht. Im Krankenhaus wurde meine Tochter dann richtig krank. Im Mehrbettzimmer hat sie sich mit diversen Viren angesteckt, es kam zu einem Magen-Darm-Virus, Mittelohrentzündung und Lungenentzündung...Folge war...auch die Hüfte hatte einen großen Erguß. Ende Januar 05 waren wir dann schon in Sendenhorst (eine tolle Klinik übrigens!) auf der Kinder-Rheuma-Station. Meine Tochter wurde an 4 Gelenken punktiert, bekam dann 1 1/2 Jahre Naproxen tgl. 200mg und wchtl. MTX 10 mg gespritzt (neben der üblichen Kälte-Therapie und KG etc.). Das Naproxen hat sie nicht gut vertragen, sie hatte ständig Bauchschmerzen,war nicht belastbar, dauernd müde und erschöpft und nörgelig, aber die Ärzte wollten nicht glauben, das es vom Naproxen kommt. Im April 06 konnten wir es absetzen, da keine Gelenkbeschwerden mehr vorlagen. Was soll ich sagen, meine Tochter veränderte sich von einem Tag auf den anderen, die Müdigkeit verschwand, Bauchschmerzen ade... Seither bekommt sie nur noch ihre wchtl. MTX.-Dosis. Wir machen seit langem keine Krankengymn. und auch keine Kälte-Therapie mehr. Meiner Tochter geht es jetzt prima. Abgesehen von den vielen MTX bedingten Infekten hat sie keine Beschwerden. Montag gehen wir wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle und in der Hoffnung, nun nach 2 jahren auch das MTX reduzieren zu können. Sie hat sicher viel Glück, das ist mir durchaus bewußt. Bei vielen anderen Betroffenen läuft es nicht so "harmlos". Allerdings habe ich ständig Angst, weil sie noch keine Windpocken hatte und eine Impfung unter MTX auch nicht möglich ist. Im Kindergarten waren erst grad wieder Windpocken unterwegs. Bis jetzt hat meine Maus immer Glück gehabt. Aber die Erfahrungen mit diversen anderen Viren (erst letzte Woche hat sie tagelang heftig gefiebert) reichen mir und lassen den Respekt vor Windpocken unglaublich steigen... Nun denn, eigentlich wollte ich mit meinem Beitrag niemanden langweilen, sondern nur mal erzählen, dass es nicht immer so ganz schlimm werden muß und vielleicht kann ich den Eltern frisch erkrankter Kinder etwas Mut machen! Ich hatte alllerdings auch das Glück in Sendenhorst damals direkt auf ein Zimmer mit einem sehr schweren Poly-Kind zu kommen, dass auch drei war aber schon mit 16 Monaten erkrankte. Dieses Kind besaß kein Gelenk, dass nicht betroffen war. So hatte ich überhaupt keinen Grund zu verzweifeln, sondern konnte von Anfang an froh sein, dass es meiner Tochter verhältnismäßig gut ging. Liebe Grüße auf NRW, Hille PS: Ergänzen möchte ich noch, dass ich glaube, dass der Auslöser der Erkrankung bei meiner Tochter Stress war. Ich war zu dem Zeitpunkt ein 3/4 Jahr von ihrem Vater getrennt und die unausgeglichenste Persönlichkeit der Welt. Liebeskummer und Ängste haben mich so fertig gemacht, dass sich meine Stimmungen garantiert auf meine Tochter ausgewirkt hatten.
Hallo Hille, schön, daß Du Dich hier bei RO *eingetragen* hast und so mit Deinen positiven Erfahrungen auch anderen betroffenen Eltern Mut und Hoffnung machst!!!!! deshalb möchte ich auch erst einmal und Herzlich Willkommensagen .... Es ist immerwieder schön,wenn auch die guten Erfahrungen weitergegeben werden. Dein Respekt vor den Windpocken ist aber durchaus nicht unbegründet. Selbst bei Kindern können die allgemeinen Kinderkrankheiten, wie in Deinem Fall die Windpocken sehr schwere Verläufe nehmen . Noch dazu hochansteckend, lauert ja praktisch die Gefahr überall. Bei meinen 2 inzwischen erwachsenen Kindern, mußte ich leider erleben, daß (kurz hintereinander erkrankt, ist ja klar bei WP ) der Verlauf leider nicht immer so harmlos ist . Während der jüngere sich kaum krank fühlte und für ihn die notwendige Isolation eine Strafe war, mußte mein älterer Sohn schwerstkrank in die Klinik. Beim Mumps war es dann anders herum. Hier war der Verlauf beim *kleinen* so schwer, daß er völlig apathisch und mit Verdacht auf Herzmuskel- u. Hirnhautentzündung diese ansich als *harmlos* geltene KK ind der Klinik auskurieren mußte. Das bestätigte sich zwar nicht aber seine heftigen "Herz"schmerzen und das Dauerübergeben kamen von einer Mitbeteiligung der Bauchspeicheldrüse .Es dauerte viele Monate, ehe er wieder einigermaßen belastbar war. Erst nach ca. 2 Jahren hatte sich die Drüse soweit erholt,daß er nun wieder fast alles essen konnte. Deine Angst ist also nicht unbegründet und ich kann es daher vollkommen verstehen. Ich hoffe die Viren werden weiterhin einen groooooooßen Bogen um Deine Kleine machen und wünsche euch,daß sich die krankheit weiterhin so ruhig verhält. Dann hat sie vielleicht große Chancen auf eine Remission, was ja bei Kindern (spätestens in der Pubertät) keine Seltenheit ist. Nun wünsche ich viel Spaß beim stöbern und natürlich wäre es schön, wenn Du weiterhin über den Verlauf berichten würdest Und wenn dann hoffentlich nur Gutes . Gute Nacht und ein schönes WE adina PS: muß zu meiner Schande gestehen, daß ich noch immer keine Krankenvita von mir erstellt habe zum nachlesen:o . Meine Diagnose: RA
Danke für die liebe Begrüßung. Gerne werde ich nächst Woche, wenn wir wieder zu Hause sind, berichten, wie es in Sendenhorst gelaufen ist. Ich bin sehr guter Dinge und glaube wirklich, das die Medikation reduziert wird. Allerdings herrscht neben der Freude darauf auch die Angst, dass es dann doch wieder los gehen könnte. Ich bezeichne das immer als eine Art russisch Roulette. Also, Holzauge, sei wachsam! Übrigens, für Interessierte: Das St.Josef-Stift in Sendenhorst ist eine Rheumafachklinik wie die in Garmisch und liegt zu unserem Glück genau 18 km von mir entfernt! Wer Lust hat mal zu gucken: www.rheumax.de Meiner Tochter gefällt es dort super gut und sie möchte am liebsten länger dort hin . Aber den Gefallen tu ich ihr nicht . Bis Dienstag oder Mittwoch, dann berichte ich. Liebe Grüße, Hille
Gute Nachrichten Hallo, bin heute mit meiner Tochter vom "TÜV" aus der Rheumaklinik gekommen. Sie haben gesucht und gesucht... und nichts gefunden! Ist das nicht klasse?! Keine Schwellungen, keine Überwärmungen, keine massiven Auffälligkeiten im Blut (außer die Senkung war mit 23 leicht erhöht. Eisen im Grenzbereich, AP wie immer, etwas erhöht, Thromb. leicht erhöht, aber nichts besorgniserregendes), keine Bewegungseinschränkungen (selbst die Krankengymn.) konnten nicht entdecken!),Sono komplett o.B., EKG o.B. Ich glaube, meine Tochter war das gesündeste Kind auf der Kinder-Rheuma-Station! Nun kam heut vormittag das Abschlußgespräch mit dem Chefarzt...Mein Kernfrage lautete natürlich: "Können wir die MTX-Dosis von 10mg auf 7,5mg-spritzen reduzieren??? Darüberhinaus bekommt sie ja eh keine Medis mehr. Herr Dr. Ganser meinte dazu, dass das nicht unbedingt erforderlich sei, da sie ja die 10mg-Dosis seit Aug.05 bekommt und bereits entsprechend rausgewachsen sei. Sie bekommt also eigentlich durch das Wachstum schon weniger. Das Risiko würde sich durch eine Reduzierung natürlich erhöhen, aber nichts desto trotz, überlasse er mir die Entscheidung, denn es sei durchaus vertretbar, wenn ich den Eindruck hätte, dass sie möglicherweise unter Nebenwirkungen leidet. Dieses habe ich bejaht und wir haben uns auf 7,5 mg "geeinigt"! Das Gespräch war natürlich ausführlicher, aber og. war der Kern des Ganzen. So, nun ist es also soweit. Ich hoffe natürlich damit keinen Fehler zu machen, aber ich habe mich von meinem Gefühl leiten lassen. Und dieses Gefühl sagt, mir das Leonie diese Dosis nicht mehr braucht und das sie ganz gesund werden wird. Ich werde in den nächsten Wochen und Monaten sehr wachsam sein, das ist klar! Und ich werde vorbereitet sein, sollte es doch schief gehen. Und ich werde mir dann auch Vorwürfe machen. Aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt! Ich würde es nicht tun, wenn ich wirklich große Bedenken hätte. Vielleicht hat jemand Lust seine Meinung hierzu zu äußern? Würde mich sehr interessieren. Wie sind Eure Erfahrungen mit der Reduzierung von MTX? Vielleicht insbesondere von Oligo-Arthr.-Patienten? Herzliche Grüße, Hille
Hallo Hille, super, dass euer Tüv so gut gelaufen ist . Meine Tochter hat auch Oligo seit 6 Jahren. Seit 2001 nimmt sie MTX (Anfangsdosis war 5 mg sie war damals 2 Jahre alt), nachdem wir 2004 versucht hatten, auf 2,5 mg wieder runterzugehen, kam das Rheuma wieder zurück. Wir mussten bis auf 7,5 mg wieder hochgehen, damit es wieder wirkt. Seit Oktober letzten Jahres sind wir wieder auf 2,5 mg runter und toi, toi, toi der Körper scheint es auch zu akzeptieren. Wenn es klappt, versuchen wir ab Mai völlig ohne MTX auszukommen. Viele liebe daumendrückende Grüße an euch Yvonne
Huhu! Von wann bis wann wart ihr den in Sendenhorst? Vielleicht sind wir uns über den Weg gelaufen. Wir waren vom 05.02. - 16.02. dort.
Hallo HilliL, klasse, wie du in deiner schwierigen Zeit anderen Mut machst. Ich hoffe, daß deine kleine Tochter mit der niedrigeren Dosis klarkommt und die Beschwerden nicht wieder kommen. Es muß ein tolles Gefühl gewesen sein, daß deine Kleine die gesündeste auf der Station war, obwohl es schwer sein muß, die kleinen Würmer so zu sehen. Mein Sohn hat Bronchialasthma und Neurodermits und es war nicht immer leicht, das mit anzusehen. Er ist dann mit 5 Jahren angefangen mit Fußball in der Halle und hat sich die Lunge aus dem Leib gehustet und geröchelt. Er mußte vorm Training, zwischendurch und n ach dem Training inhalieren, so daß ich ihn schon aus dem Verein nehmen wollte. ER hat sich damals durchgesetzt und weitergemacht. Heute ist er 18 Jahre alt und spielt immer noch Fußball und trainiert inzwischen seine eigene Mannschaft und macht alle Sportarten, die ihm Spaß machen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft. Sonnenschein
Hallo Hallo Kiku, wir waren vom 12.2. bis 13.2. in Sendenhorst. Waren bei Guiseppe eine Nacht auf dem Zimmer (falls du ihn kennengelernt hast). Meine Kleine heißt Leonie. Es war aber noch eine Leonie auf der Station. Vielleicht haben wir uns gesehen? Keine Ahnung. Ich war am 13.2. voll gelangweilt, weil wir 3 Stunden auf das Abschlußgespräch mit Dr. Ganser warten mußten... Hallo Sonnenschein! Danke für Dein Lob. Ich kann es aber nur an Dich und Deinen Sohn zurückgeben. Es ist toll wie Ihr das bislang alles gemeistert habt. Auch Euch alles alles Gute! Liebe Grüße an Alle! Hille
Hihi, lustig. Ja klar und wir beide haben auch gequatscht im Spielzimmer -grins-. Ich bin die kleine,dicke dunkle gewesen. Meine Tochter sieht aus wie ein Junge -lach-
Hallo Kiki alles klar, jetzt weiß ich natürlich wer du bist. Wir haben uns ne weile auch draußen beim rauchen unterhalten. Ich muß echt bei dieser Gelegenheit sagen, dass Leonie seit Reduzierung der MTX-Dosis wesentlich umgänglicher ist. Wir hatten sonst mindestens einmal täglich unseren Krach, sie war oft biestig und dickköpfig und frech. Aber seit gut einer Woche ist sie soooo lieb, ißt viel besser, wirkt zufriedener und es fällt nicht nur mir auf. Sowohl im Kindergarten als auch meiner Freundin ist es sofort aufgefallen. Ich hoffe daher nur, dass es möglichst lange so bleibt. Allen hier einen schönen Sonntag! Liebe Grüße, Hille
Das ist ja super. Meine Tochter ist auch sehr launisch, dabei jetzt noch die Pupertät. Manchmal weis ich auch nicht mehr was ich machen soll. Leider können wir nix absetzen. Haben jetzt auch ein Medi getauscht, weil Quensyl nichts gebracht hat. Seit heute morgen haben wir auch mal wieder zwei dicke Sprunggelenke. Ich dreh hier auch langsam am Rad. Ich drücke euch alle Daumen, dass es bei euch so bleibt und nix neues nachkommt.
Mensch, Kiki, an dieser Stelle muß ich echt mal sagen, wie sehr ich euch alle bewundere, wie stark ihr seid. Wir haben es ja vergleichsweise gut bisher, was den Krankheitsverlauf betrifft. Und ich wüßte echt nicht, ob ich das mit solcher Stärke schaffen würde, wie ihr das tut, wenn es meiner Tochter schlechter ginge. HUT AB VOR EUCH ALLEN!!! Heute hatte meine Tochter spontan leichtes Fieber und Durchfall, aber das wird wohl nur wieder einer von den üblichen kleineren Infekten sein. Also ihr Lieben, haltet weiter die Ohren steif und ich drücke ganz fest die Daumen, dass es allen, denen es zur Zeit nicht gut geht, ganz bald wieder besser geht! Gruß, Hille
Hille, dass würdest du auch schaffen. Man entwickelt dafür Kräfte. Außerdem hat man viele nette Menschen, die einem zuhören und Trost zusprechen.
oder doch nicht so gut? ...seit dem 13.12.07 haben wir MTX von 10 auf 7,5mg subkutan reduziert...kann es etwa sein, dass es doch schon wieder los geht??? Leonie sagte mir gestern abend, dass ihr rechter Fuß (der war bisher nie betroffen) weh tut. Es ist der Mittelfuß. Beim laufen sagt sie nichts, aber wenn mann an einer Stelle auf dem Mittelfuß drückt, tut es ihr weh und ich meine, einen minimalen Unterschied zum anderen Fuß sehen zu können (leichte Schwellung?). Sonst gibt es keine Auffälligkeiten. Ich hoffe, ich irre mich und mache mich umsonst verrückt. Donnerstag ist Blutabnahme, dann weiß ich sicher mehr. Es wäre suuuuper schade, wenn so schnell ein Rückschlag käme. Leonie ist es durch die Reduzierung sooooo viel besser gegangen. Drückt ihr mal die Daumen? Ich hab ein bißchen Sorge um meine kleine Maus. Danke Hille
Klar drücke ich dir die Daumen, dass sie sich vielleicht nur irgendwo gestoßen hat. Wäre natürlich auch möglich, dass durch die Reduzierung was kommt. Ich drücke euch auf jedenfall die Daumen das es nicht der Fall ist. Sei einmal dolle geknuddelt, ich weis wie du dich fühlst.
Hallo Hille, wisst ihr schon mehr? Ich drücke euch die Daumen. Mein Sohn hatte beim MTX-Ausschleichen auch dann und wann mal zwischendrin Beschwerden, die aber glücklicherweise immer nur ganz kurzfristig waren. Ich hoffe das es bei euch auch nur kurzfristig ist und ihr nicht wieder die Dosis erhöhen braucht. Liebe Grüße Nixe
hallo nixe ich warte zur zeit auf den anruf vom kinderarzt. hab ihn am freitag nicht mehr erwischt, er meldet sich gleich wegen der blutergebnisse. das ist das tolle an ihm. er ruft auch abends um neun noch an um dinge zu besprechen. Mein gefühl sagt mir aber das alles in ordnung sein wird. nur schlafen tut sie immer noch nicht. hat sich erkältet und das nervt sie. melde mich nachher kurz, wenn ich die ergebnisse habe. hille
....sieht aus, als hätte unser Doc mich heut zum ersten mal versetzt . Ich gehe mal davon aus, dass er sich heut nicht mehr meldet. Sollte es veränderungen geben, halte ich euch auf dem laufenden. hille
und weiter alles gut nun haben wir fast die ersten 3 monate rum nach der reduzierung... und was soll ich sagen...ich hab nix zu meckern!!! ist das nicht schön? Auf das es gaaaaaanz lange so bleibt! LG Hille
