Hallo an Alle, vielleicht haben so manche schon meine Beiträge gelesen. Ich bin ja seit 7 Jahren in Remission mit meinem SLE (Sandimmun Therapie).habe nach 3 Nierenbiopsien Status Glumerulonephritis WHO IV. Die Biopsien sind aber jetzt schon 9 Jahre her. Seit ich Sandimmun nehme, und auch so in einer stabilen Partnerschaft lebe, teilzeit arbeite...geht es mir so gut. Ich muss zwar alle 3-4 Monate zur Kontrolle ins Spital, aber meine WErte sind durchwegs ok. Nur die Leber ist derzeit nicht ganz so toll. Aber die Ärzte meinen, dass ist nicht schlimm. Und da vertrau ich ihnen. Jetzt zu meiner Frage: kann es sein, dass ich den Lupus gar nicht mehr habe?? Manchmal glaube ich, dass ich mich nur manchmal so müde fühle, weil ich die ganzen Medikamente nehme.(Blutdrucksender morgens u. abends, Blutfettsenker, harnsäuresenker, und Sandimmun). Oft denke ich mir, vielleicht sollte ich die Medikamente nicht mehr nehmen. Aber meine Ärzte meinen, dass ich das nur ein jahr aushalten würde, und dann hätte ich den nächsten Schub. Und das möchte ich dann doch nicht riskieren. Gibt es jemanden im Forum, der die selben Erfahrungen gemacht hat. Ich meine, diese lange Remission? Dann schreibt mir doch bitte. Freue mich auf Eure Reaktionen. Carosada
hallo carosada, freu mich, dass es dir so gut geht und du so optimistisch ins neue Jahr gehst leider kann ich dir nicht direkt deine Frage beantworten, sicher melden sich noch kompetente user dazu... aber vielleicht hält die Remission unter den Medis an ? zur Müdigkeit: mißt du regelmäßig die RR-Werte unter der Einnahme der RR-senkenden Medis ? evt manchmal auch zu verschiedenen Tageszeiten ? evt ist zeitweise auch dein Blutdruck extrem niedrig? aber auch dieses extreme Wetter heuer wird ganz sicher mitspielen, ausserdem mußt du bedenken, dass diese Müdigkeit auch ein gewisser Schutz vom Körper für sich selbst ist, da wir sonst gleich wieder "übertreiben " und zu viel arbeiten, ohne rechtzeitig unsere Grenzen zu beachten...unser Körper kennt uns nur zu gut setze bitte keinesfalls ohne Rücksprache mit dem Arzt die Medis ab ! wünsch dir weiterhin alles Gute und sende dir liebe Grüße ivele
bin ich geheilt Danke ivele für Deine Antwort. Du hast Recht mein Blutdruck ist manchmal extrem niedrig. (96/58). Aber die Medikamente muss ich trotzdem nehmen, wegen dehr Nieren. Aber da kommt noch so viel psychologisches dazu. Weil es mir so gut geht, habe ich manchmal ein schlechtes Gewissen, da ich nur teilzeit arbeiten gehe. Andere müssen ganztags arbeiten, und beklagen sich auch nicht. Und dann habe ich ja 50% ige Behinderung v. Sozialamt. (daher unkündbar). jetzt denke ich mir manchmal, ich bekomme das alles zu Unrecht. Weil ich eh gesund bin. Vielleicht können mich manche nicht verstehen, aber all diese Gedanken quälen mich manchmal. Wenn man seit 21 jahren diese Krankheit hat, lebt man damit, und kann sich nicht vorstellen wie es wäre diese nicht mehr zu haben. Ich war damals noch nicht einmal 21 Jahre. Der SLE hat mein Leben beeinflußt. Ich glaube, ein "Gesunder" kann sich das nicht vorstellen. Daher höre ich oft im Büro, was ich eigentlich´habe, weil ich teilzeit arbeite. Wenn man keine Kinder hat, ist das gleich komisch. Und es ist irrsinnig mühsam, das ganze zu erklären. Und vorallem sehe ich ja so gesund aus..... manchmal ist es mir egal, was sich die Anderen denken, aber manchmal mache ich mir soviele Gedanken.....wie momentan. Vielleicht geht es anderen auch so. lg carosada
hallo carosada, so weit ich informiert bin, ist lupus zum heutigem stand der wissenschaft - nicht heilbar. die remission, in der du dich befindest, ist durch medis erreicht worden. das deine blutwerte soweit i.o. sind, hast du auch den anderen zusätzlichen medis zu verdanken. ich persl. würde diese remission nicht auf spiel setzten, und die medis absetzten. ..... du bist aber nur "gesund"- weil du den ganzen medikamentencocktail nimmst und ganz "gesund" bist du doch nicht, weil du unter den nebenwirkungen der medis leidest (z.b. niederer blutdruck- müdigkeit usw.) die 50% gdb hast du sicher nicht zu unrecht, auch wenn du dich im moment sehr gut fühlst. miss dich doch mal mit einem gesunden menschen gleichen alters und du wirst feststellen, dass du in deiner lebensführung wesendlicher eingeschränkt bist, als es dir selber so vorkommt. (regelmässige arztbesuche, medikament. therapien, ggf. nierendiät, ggf. meiden der sonne- andere urlaubsplanung usw) für dich gehört dies alles zu deinem "normalen" leben dazu, für einen gesunden menschen wäre dies alles "untragbar"- "nicht vorstellbar".. also freue dich deiner "gesundheit" und denk über dieses thema nicht zu viel nach. du weisst sicher, dass auch die psyche den krankheitsverlauf pos. oder neg. beeinflussen kann
Lupus - Remission Hallo, carosada! Also ich bin auch mit SLE 'gesegnet', hab jedoch nur Haut-/Gelenks-/Sehnenbeteiligung (ZNS-Beteiligung wird grad abgeklärt). Von dem Wort REMISSION kann ich jedoch nur träumen*g* Ich hab jedoch von einer Bekannten gehört, die auch an die 8/9 Jahre in Remission war, ihre ANA waren nicht mehr positiv, C3 und C4 waren auch im Normbereich. An eine Heilung glaubt sie -genauso wie ich- jedoch nicht; ich glaube, dass man einfach Glück und somit eine lange Ruhe vom Wolf haben kann, ganz verlassen wird er einem wohl nicht. Ich hab mich während meines ersten Immunglobulinbolus' auch herrlich gefühlt..als könnt ich Bäume ausreissen! -deswegen kann ich es auch nachvollziehen, dass du über ein Absetzen der Medikamente nachdenkst. Ich würde es jedoch nicht empfehlen..denn man will den schlafenden Wolf doch nicht wecken LG und ich wünsche dir noch eine gaaanz lange Remission P.S.: wegen der 50%GdB etc. brauchst du kein schlechtes Gewissen haben; unsre Krankheit wird doch eh meist unterschätzt..eben weil wir so 'gesund' aussehen!
hallo, meinem sohn geht es wie dir, er ist 18j. bekommt mtx enbrel und süße 2mg corti,er ist auch der meinung das er die medis net braucht,er könne es doch mal versuchen sagt er, noch kann ich ihn davon abhalten und der doc sagt immer zu ihm sei froh das es dir mit den medis so gut geht... er zögert das spritzen immer gern raus, was ich gut verstehe, aber bis jetzt haut alles noch hin, das mtx wird grad reduziert und das corti soll ganz raus, das ist doch ein toller schritt. aber gesund, gesund ist er nicht!!! er hat auch eine50% ige behinderung, aber er hollt seinen ausweis nicht einmal ab:o liebe grüsse suse12998
