Hallo alle zusammen, ich war gestern mit Jenny beim Rheumadoc in Neckargemünd und endlich - nach 4 Jahren - hab ich so was wie ne Diagnose hoffe ich. Ich schreibs mal so wies auf dem Papier steht. Vielleicht kann ja jemand damit was anfangen und mir erklären. Erkrankungen mit Gefäß-, Muskel- und/oder Bindegewebsbeteiligung bei Funktionsstörungen durch Muskeldysbalance, -insuffizienz, -verkürzung. Großes Fragezeichen bei mir. Hat sie nun Rheuma oder was ist das? Gruß katjajenny
Hallo Katjajenny, sag mal, sind bei ihr schon mal die CK-Werte für die Skelettmuskulatur bestimmt worden und wenn ja, wie hoch sind die? Ansonsten wüßte ich nicht, in welche Richtung es geht: ob Rheuma oder Muskelerkrankung.... Vielleicht hat ja jemand hier eine bessere Idee.. Gute Besserung für Deine Lütte Liebe Grüße Colana
Bin keine Ärztin, aber für mich hört sich das danach an, dass deine Tochter einfach eine Fehlhaltung hat - daher Muskeldysbalancen und davon kommen dann nach langer auch eine Verklebung des umgebenden Bindegewes zustande. Rheuma ist das meines Erachtens nicht - ist nichts Entzündliches. Ich würde sagen, gute Physiotherapie hilft da am besten - schon mal eine gehabt!? LG!
Hallo Colana, solche Werte hat bei ihr noch niemand bestimmt. Macht das auch der Rheumadoc? Muss ich mal fragen. Hallo Loreia, Krankengymnastik haben wir seit einem halben Jahr 2x die Woche. Bringt aber nicht wirklich was. Manchmal hat sie im Blut erhöhte Entzündungswerte und manchmal nicht. Das ist mit dem Blut eh so ne Sache. Sie hat ne Thrombozytenfunktionsstörung und das Blutbild spielt etwas verrückt. Es war noch nie wirklich in Ordnung. Seit sie Decortin bekommt hat sie aber keine Gelenkschmerzen (Knie und Hand) mehr. Gruß katjajenny
Hallo! Kannst du nicht nochmal genau bei dem Arzt nachfragen, ob er nun meint ob es sich um Rheuma handelt. Nach der Diagnose hört sich das für mich eher nicht so an, denn Muskeldysbalance, -verkürzungen kann zwar mit Rheuma zusammen auftreten, kann aber auch einfach von einer Fehlstellung (evtl. Wirbelsäule kommen) - die Bindegewebs- und Gefäßbeteiligung gibt es auch dann. Bei starken Muskelverspannungen zieht sich auch das umgebende Gewebe zusammen und verklebt mit der Zeit - was die Schmerzen der Verspannung noch verstärkt (so zumindest mein Ostheopat). (Bin selbst noch auf Diagnosesuche in meinem eigenem Fall - hab auch sehr ausgebreitete Schmerzen und alles wird auf eine Skoliose und Verspannungen geschoben). Ich hoffe, dass du bald mal wirklich gescheiter bist, denn diese Diagnosesuche ist echt ätzend! KG hilft mir auch nicht wirklich - was mich immer wieder verwundert, weil ich nun schon den 2. Therapieblock habe und mir meine Ärzte noch immer sagen, dass mit der Therapie alles wieder gut wird - ich warte noch!!! Alles Gute für deine Tochter!
Hallo Loreia, die Rheumaärztin und der Kinderarzt sind der Meinung es handelt sich um ein Form von Rheuma. Allerdings ist es wohl eine Mischform. Bei Jenny werden die Gelenke auch nicht steif. Sie ist eher überbeweglich so wie eine Gummipuppe. Also kann sie doch keine Verspannungen haben??? Oder? Was auch dafür spricht ist, dass sie so gut auf das Cortison anspricht. Also ich bin echt froh dass es hilft. Das ist für mich erst mal das wichtigste. Aber gleich danach kommt die Frage nach einer genauen Diagnose. Gruß katjajenny
Übergelenkig - google mal nach Hypermobilitätssyndrom! Verspannungen können da sehr wohl auch auftreten - durch das Wirbelgleiten verhärtet sich die Muskulatur, dass der Wirbel nicht "wegrutscht". Aber wenn die Ärzte eh schon meinten, dass es irgendeine Rheumaform ist, dann wird das schon stimmen. Dachte nur, dass es aus der Diagnose nicht rauslesbar ist. Wünsch euch alles Gute!
