Hallo, bin wirklich deprimiert und habe keine Ahnung, was ich noch machen soll. Kurz die Vorgeschichte: seit 3/4 Jahr Schmerzen in den Händen, Handgelenken, Vorderfüßen, Sprunggelenken. Rheumadoc diagnostizierte im Oktober (aufgrund erhöhter AK´s, ich glaube ANA) Kollagenose (Vasculitis). Keine Therapie momentan. Ich wollte zweite Meinung einholen, mein HA schickte mich in die Diagnostikklinik (weil er selber nicht an Rheuma bei mir glaubt). Heute war ich zur Befundbesprechung: keine Rheumawerte erhöht, auch spezielle AK Untersuchungen ok (auch die ANA), MRT ok (bis auf Arthrose in einer Hand), Szinti: keine Entzündung feststellbar, Organe ok (Ultraschall). Sozusagen kerngesund! Er hat Rheuma nicht ausgeschlossen (hat gemeit, es kommt in Schüben), aber momentan halt alles ok. Hat angedeutet, daß es auch psychosomatisch sein könnte, hat nach Problemen gefragt.....Hat es aber nicht weiter verfolgt. Ich soll jetzt abwarten, bei Bedarf Ibuprofen nehmen (was mir fast nichts bringt, Diclo auch nicht, nur einmal Cortisonspritze hat geholfen) und regelmässig die Werte kontrollieren lassen. Wenn sich die Beschwerden verschlimmern zum Rheumadoc gehen. Ich soll wohl jetzt meine Beschwerden einfach ignorieren und "hoffen", daß irgendwannmal irgendwas nachweisbar sein wird. Ich bin echt fertig. Was soll ich machen, mir kann doch keiner helfen, wenn im Blut alles ok ist, oder? Was meint Ihr dazu? LG Asia
Hallo Asia, bei unauffälligen Laborwerten und dem typischen klinischen Bild ist eine klare Diagnose natürlich äußerst schwierig. Kein vernünftiger Arzt wird Dir ohne halbwegs deutliche Anhaltspunkte für das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung ein Basismedikament verschreiben. Auch bei mir sagten die Laborwerte anfangs (bis auf erhöhte ANA) gar nichts. Allerdings hatte ich 'zig deutlich geschwollene, extrem schmerzhafte und überwärmte Gelenke; in der Sonografie waren eindeutige Entzündungen und Synovialverdickungen sichtbar. Das klinische Bild sowie das sofortige Anschlagen einer Cortisontherapie waren für den Rheumadoc schließlich Grund genug, eine "entzündlich-rheumatische Erkrankung" zu diagnostizieren und mir ein Basismedikament zu verschreiben. Bis es soweit war, vergingen 1,5 Jahre. Ich weiß ja nicht, ob Du sowas wie Schübe mit dann sichtbaren Schwellungen hast. Falls ja, solltest Du sofort zum Arzt gehen und die Laborarie nochmals absolvieren. Liebe Grüße von Angie
Hallo Angie, danke für die schnelle Antwort. Mir ist es schon klar, daß der Arzt nichts machen kann, zumindest im Moment. Ist nur so frustierend, seit 3/4 Jahr renne ich vom Arzt zum Arzt und es kommt nichts dabei raus. Ich frage mich wirklich, ob da überhaut etwas ist? Bei meinen "Schüben" sind es vor allem Schmerzen, die sehr stark sind, ich habe dann auch Schwellungen, sie sind aber nicht soo extrem. Vor allem sind es nicht die Gelenke, die geschwollen sind, sondern eher die Weichteile, zumindest bei den Händen. Bei den Füßen habe ich dann Schwellungen um die Knöcheln rum, aber auch nur mittlere. Ich kann nicht einschlafen, es dauert, bis ich die Position für die Hände und Füße gefunden habe, wo es einigermassen geht. Und morgens "wecken" mich die Schmerzen. Ich weiß, ich muß Gduld haben, das schlimme ist nur, daß ich langsam nicht richig glaube, daß es was ist. Können ANA Werte runtergehen? Die Schmerzen sind doch nicht weniger geworden, alls so komisch bei mir. Und wieso hilft mir Wärme? Da hat sich der Arzt auch gewundert... LG Asia
Hallo Asia, ja, die ANA-Werte sind nicht fix, sie können sich verändern. Meine sind schon seit über 5 Jahren negativ. Anfangs waren sie 1 : 640, also immer noch gering erhöht, was vermutlich mit dem gerade ausgestandenem Pfeifferschen Drüsenfieber zusammenhing. Damals waren auch die Leberwerte nicht gerade top. Ich kann Dir nur raten, in einem akuten Schub auf der Stelle zum Arzt zu gehen. Stimmt, dass Dir Wärme gut tut, wundert mich auch. Im Schub kann ich noch nicht mal lauwarmes Wasser ertragen. Liebe Grüße von Angie
Hallo Asia, willkommen im Klub... Mir ergeht es seit über einem Jahr genauso... keiner weiß, was los ist, kein sog. roter Faden. Bei mir sind die CK-Werte erhöht, ab und zu die CRP-Werte und das Cortison bei mir voll angeschlagen hat...., leider durfte ich es absetzen, weil die Ärzte bisher nichts gefunden haben. Ich habe die schmerzfreie Zeit genossen, da bin ich ehrlich... und habe auch ziemliche Angst, dass die Schmerzen wieder kommen.... Vorher Schmerzen ohne Ende in den Muskeln, konnte schlecht laufen und auch keine großen Strecken mehr, kaum noch Treppen steigen, geschweige denn nach Sitzen vom Stuhl aufstehen und gehen... Erst hieß es Fibro, dann hieß es Verd auf eine Muskelerkrankung, dann wieder nur Fibro, dann die Psycho-Schiene und im Augenblick wieder Fibro.... Grins, mal schaun, was sich die lieben Ärzte dieses Jahr noch einfallen lassen... Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass eine Diagnose gefunden wird und Dir mit Medikamenten dann geholfen werden kann... Viele Grüße Colana
hi guten abend, ich habe seit ca.Anfang 2002 extreme Schmerzen in den Fingern,Händen,Ellenbogen und auch teilweise Rückenbeteiligung.Die vorher ausgestanden Beschwerden bzgl.der Knochen,(Weichteilrheuma lt. Hautarzt) sind immer für kürzere Zeit weggespritzt worden.Aber seit 2002 keine Change mehr. 1. Diagnose: Fibro, hatte ich noch nie was von gehört.Es hat sich dann ganz schnell gesteigert,nur ab und an erhöhte Crp Werte. Leichte Themperatur ,so um 37.8 hatte ich ja schon vor 20 Jahren,war mir aber auch egal. Dann Drehschwindel,Tinnitus, geschwollene heiße Hände und Gelenke überall,öfters Hüftgelenkt Entzündungen. 2003 Aug. Rheumaambulanz,Verdacht auch RA. Wiedervorstellung wenn Schub wegen MTX Einleitung. Tja und der ganz extreme Schub kam dann am 1.Urlaubstag an der Ostsee,Okt.03. Das hat mich glatt platt gemacht. Anschließend guten Rheumadoc gefunden und 1 Woche KKH und nun ist es CP,seron. und Fibro .(Die Arhtrosen zähle ich schon nicht mehr) Beides hat sich im Laufe der Jahre richtig schön hochgeschaukelt und ich weiß nicht mehr, was ekeliger ist,die CP oder die Fibro. Aber ich bin immer noch seronegat. und das ist gut so.Nehme seit Juli Sulfasalazin,weil das Resochin,das ich schon vorher bekam, nicht gut für mich war, da meine Nieren und vor allem meine Augen (ich habe auch noch Diab.) verrückt spielten. Tja und so versuche ich nun möglichst gut über die Runden zu kommen, mit "so wenig wie eben erträglich" Schmerzmedis. Alles Gute Gruß Anbar
Oh man, da tut mir leid. Ich kann mir vorstellen, dass du am Ende bist. Deswegen hab ich auch gemischte Gefühle was die DKD angeht. Hab da jetzt auch all meine Hoffnung reingesetzt und fürchte mich davor, dass da auch wieder nix bei rumkommt. Mir fällt auch nicht ein, wie ich dich aufmuntern könnte. Das ist echt blöd. Wohnst du auch in Wiesbaden? Mfg, HondaZwerg
Hallo zusammen, es ist schon tröstlich, dass ihr auch solche Probleme habt, Colanas und Anbars Geschichte könnte auch meine sein . Die Diagnose Fibro steht bei mir, aber ansonsten ist das alles ein Stochern im Nebel. Das Anti-CCP war erhöht, deshalb Verdacht auf cP. Manchmal weiß ich auch nicht mehr weiter, die Ärzte aber auch nicht. Ich weiß nur, dass ich wirklich Schmerzen hab, im Moment sogar sehr heftig und dass man die richtige Therapie noch nicht gefunden hat. Also haltet mal alle die Ohren steif und lasst euch nicht entmutigen! Es grüßt euch Faustina
Auch an die Psyche denken! Es ist nämlich völlig egal, ob eine Krankheit dich runterzieht, oder ob du schon unten bist und davon krank wirst. Aus eigener Erfahrung sage ich, dass Rheuma mit Sicherheit eine psychosomatische Mitursache hat, ob serologisch etwas nachzuweisen ist, oder nicht. Schuld ist gerne das Gefühl "Im Leben zuviel gemusst zu haben". Wer Heilung sucht, sollte versuchen, ggf auch von diesem Pferd runter zu kommen. Geh' doch mal zum Therapeuten
hallo, als ich damals von Arzt zu Arzt gerat bin und mir ständig etwas von Scharlatanerei und sowas anhören muste, habe ich selber in die psychosomatische Schiene gedacht und habe einen Therapeuten aufgesucht. Auf der einen Seite war es gut weil ich durch ihn wieder die Kraft bekommen weiter zu kämpfen auf der anderen Seite meinte er ich solle mir einen Arzt suchen der mich mit den schmerzen ernst nimmt. Begleitend ist das sicher hilfreich. Gruß Simone
hallo, .... wie erklärst du mir bitte dann, erkrankungen dieser art, schon im babyalter? hallo asia, ... du könntest deinen doc um einen "cortisontest" bitten..... wenn das corti wirkt, dann könnte dies zur diagnose einer entzündl. rheumatischen erkrankung beitragen. bei mir ist es auch schon vorgekommen, dass ich bei fehlenden entzündungswerten im blut, schmerzende und geschwollene gelenkte hatte. mein doc hat mir das so erklärt, dass sich die entzündungen dann nur in den gelenken, aber nicht systemisch abspielt. die ana´s sind bei mir auch mal höher, mal niederiger.. je nach systemischer entzündungsaktivität. vielleicht hast du auch ein sekundäres fibromyalgiesyndrom?
Hallo ?????????????????? ich kann´s nicht fassen!!!!!!!!!!!!!!!! Natürlich spielt die Psyche verrückt, aber doch nur weil man hilflos allem ausgeliefert ist und man von einigen Ärzten als gaga hingestellt wird und man am Schluß es manchmal selbst bald glaubt, mit diesen difusen Beschwerden. Padost
alles einbildung ? hallo lilly, ich habe u.a. morbus bechterew, also nachgewiesen im blut. ich habe das pech dass ich keinerlei rheumamedis vertrage.ich nehme seit 4 jahren valeron gegen die unerträglichen schmerzen. zwischenzeitlich kam noch eine fibro dazu, diese diagnose ist ja sehr umstritten-vor allem bei den "gutachtern" :o für s sozialgericht. die tun es gerne als "psychisch" ab, ich meine bei rheuma funktioniert irgendein ablauf im körper nicht richtig und das "psychische" das kommt dann dazu wenn einem kein mensch glaub dass man vom schmerz gepeinigt wird. liebe grüße andrea
für simone schau dir mal meine anderen beiträge von heute an- ich verwende meine verbliebene kraft meine rente durchzuboxen. ich war bei unzähligen ärzten, bei den rheumatologen bekommt man medi s die an nebenwirkungen kaum zu toppen sind, ich hab mich mit meinen diagnosen morbus bechterew, 3 bandscheibenvorfällen, arthrose, migräne, zu einer schmerztherapie entschlossen. wenn du einen guten schmerztherapeuten finden kannst, wird das leben von den schmerzen her wenigstens einigermaßen erträglich. und dass dich keiner für voll nimmt, glaub mir, das ist ganz normal. heutzutage hast du zu funktionieren sonst hast du verloren. man ist krank, von schmerz gepeinigt. hat kaum noch kraft, aber man muß kämpfen und ich werde kämpfen bis ich meine rente habe. liebe grüße andrea
hallo andrea, bei mir war es umgekehrt. erste diagnose war, trotz erhöhter entzündungswerte im blut (leuco, crp und bsk- wurde aufs rauchen geschoben ), - fibro. bei der fibro konnte man meine verhärteten sehnenansatzpunkte mit der wärembildkamera darstellen. erst als eines tages der rheumfaktor erhöht war, wurde aus fibor- cp. die fibro wurde dann auf : sekundäre fibro- umgewandelt. depris hatte ich auch, aber durch die schmerzen und der ungläubigkeit der ärzte ....
ich gehe durch ein tal von himmel hoch jauchzend und zu tode betrübt. einmal denke ich augen zu und durch und dann wieder für was das alles, man wird gedemütigt und verarscht. aber seit kurzem merke ich dass sich bei mir ein trotz entwickelt hat der mich weitertreibt zu kämpfen. bist du berufstätig lilly?
lilly, wie geht das denn ? ich befürchte dass mein rentenantrag wieder abgeschmettert wird. ist das in österreich anders als hier?
... ich wurde 3 jahre lang von gutachtern zu gutachtern geschleppt- war eine harte zeit, aber jetzt ist es überstanden.... in ö gibt es diese regelung nicht, für 3,- 6 oder vollzeit arbeitsfähig zu sein. bei uns muss man 8 studen arbeiten können, oder nicht. aber es wird geprüft, ob man mit seinen einschränkungen für den allgemeinen arbeitsmarkt vermittelbar ist, oder nicht. meine reichten nichtmal für einen portierposten .....(war krankenschwester von beruf und 26 jahre lang im selben kh berufstätig)
liebe lilly, nun das mit der stundenweise arbeitsfähigkeit ist bei uns das was mir das genick bricht. ich bin altenpflegerin und der letzte gutachter hat mir zwar zugestanden in meinem beruf nicht mehr arbeiten zu können, aber anderweilig kann ich dann 8 std arbeiten. ja, ich werde mich auch durchkämpfen, irgendwann wird es vorbei sein. danke für deine info s. ps: war im letzten sommer auch im gasteiner stollen. also ich kann das nur empfehlen. liebe grüße andrea
