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  1. #1
    ibe
    Gast

    Kurze Info über Zustand meines Sohnes

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    Hallo,


    ich bins mal wieder. Mein Sohn ist wie umgewandelt, gut gelaunt und zu

    Scherzen aufgelegt, denn was ihm die meisten Probleme gemacht haben,

    waren die Muskeln und Sehnen, die Schmerzen sind nur noch gering. Das

    macht schon eine Menge aus. Seine Gelenke waren gestern abend auch

    wenig besser geworden. Heute morgen allerdings, sind die Schmerzen der

    Gelenke wieder stärker geworden. Das Handgelenk kann er nicht

    einsetzen. Sein linker Fußknöchel ist innen so wie außen superdick

    angeschwollen. Dieses schränkt heute sein Laufen wieder ein, kühlen

    angesagt. Trotzdem ist mein Sohn super drauf. Irgendwie bewundere ich

    ihn. So, das wars mal wieder. Ich habe mir ja diese Woche mal alles von der

    Seele geschrieben und das tut gut.



    Jetzt möchte ich euch noch mal für alles danken und euch ein schönes,

    möglichst schmerzfreies Wochenende wünschen.


    In Gedanken immer bei euch eure ibe

  2. #2
    Sabinerin
    Gast

    Re: Kurze Info über Zustand meines Sohnes

    Hallo Ibe,

    schön, daß es Deinem Sohn etwas besser geht.

    Ich kann Deine Verzweiflung und Unsicherheit über die Entscheidung Deines Sohnes nur ansatzweise nachvollziehen, denn für eine Mutter muß es entsetzlich sein, wenn der Sohn entgegen ärztlichen Rates handelt.

    Ich kann Dir aber aus meiner eigenen Erfahrung bestätigen, daß man (als Kind) irgendwann mal einen eigenen Weg ausprobieren muß. Es ist für die Familie, Freunde, Ärzte unverständlich, da man entgegen aller Vernunft, Erfahrungen, Statistik handelt.

    Dein Sohn ist nun viele Jahre krank und wird selbst wissen, was für ihn gut ist bzw. wie weit er gehen kann. Mag sein, daß seine Entscheidung langfristig gut ist, mag sein, daß sich seine Entscheidung in einiger Zeit als "falsch" herausstellt, aber er braucht diese Erfahrung.
    In einigen Wochen/Monaten wird er spüren, wie er sich fühlt und wie er mit seiner Entscheidung klarkommt und wird dann für sich entscheiden, ob er wieder Medikamente einnehmen wird oder nicht.

    Basismedikamente sollten keinesfalls eigenmächtig abgesetzt werden, aber ich habe dieses zweimal getan. Beim ersten Mal bin ich "gescheitert" und alle Ärzte fühlten sich bestätigt und schoben mir mit einem hämisch, breiten Grinsen die Tabletten über den Tisch, so nach dem Motto :"Das habe ich Ihnen doch vorher schon gesagt. Sie wollten nur nicht hören!!!" Aber ich musste, genau wie Dein Sohn, meiner inneren Stimme folgen. Nach einem Jahr tablettenfreier Zeit (nur geringe Dosen Cortison), schluckte ich wieder MTX, später Imurek und Quensyl.
    Nach einigen Jahren spürte ich einen enormen Unwillen gegen die Medikamente und setzte wieder alles ab. Ich betone hier, daß es NICHT richtig ist, Basismedikamente eigenmächtig abzusetzen und daß ich grob fahrlässig gehandelt habe!!
    Trotzdem folgte ich meiner inneren Stimme.
    Und wieder grinsten die Ärzte. Ich kämpfte viele viele Monate gegen die Ärzte an, es kostete Kraft, aber ich wollte mir nicht mehr vorschreiben lassen, was ich zu tun habe.
    Ich fragte mich, ob die Ärzte wirklich nachvollziehen können, wie es MIR geht. Ich fragte mich, ob sie wissen, wo es MIR weh tut. Nein...sie sagen stattdessen...."Das kann nicht sein!" Ach ja, woher wissen die das???

    Der Chefarzt im KH kam letztes Jahr zu mir und wollte mich zu MTX (was ich aufgrund heftigster Nebenwirkungen abgesetzt hatte!!) überreden. Und warum?? Lediglich als Vorsorge, daß meine cP nicht wieder durchbricht!! Als Vorsorge....MTX... super Vorsorge, wenn man damit die inneren Organe und das Blut verändert :-(
    Ich beharrte auf meinen Weg und der Chefarzt schüttelte nur den Kopf.

    Ich nehme nun 1 3/4 Jahre nur noch geringe Mengen Cortison und alle Ärzte müssen zähneknirschend zugeben, daß es offensichtlich ok ist, was ich tue. Radiologisch sind keine Veränderungen zu sehen, die Entzündungswerte im Blut sind nur geringfügig erhöht.

    Seit kurzem nehme ich noch Teufelskralle und ein pflanzliches Basismittel, welches aber im Darmbereich wirken soll.

    Ibe, dies ist KEIN Aufruf für Deinen Sohn genauso zu verfahren. Ich will Dir lediglich zeigen, daß man als Kind und chronisch Kranker manchmal Dinge tun muß, weil man sie spürt. Wenn Dein Sohn spürt, daß er ohne Medikamente nicht mehr zurecht kommt, wird er sie sicher nehmen.

    Herzliche Grüsse und *festdrück*
    Sabinerin

    P.S. Ich weiß nicht wie es ist von einer Mutter umsorgt zu werden, denn ich bin für meine Mutter selbst nach 10 Jahren Erkrankung und 7jähriger Berentung NICHT krank....

  3. #3
    Pumpkin
    Gast

    Re: Kurze Info über Zustand meines Sohnes

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    Liebe Ibe,

    das ist ganz toll und ich muss sagen, auch unter den tollsten Medis habe ich morgens oft dicke steife Knochen !!!

    WEITER SO MARKUS.

    Eure Pumpkin

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