Ein herzliches Hallo an Alle , ich heiße Thorsten, bin 30 Jahre alt, habe MB und nehme seit Ende Oktober `06 an einer TNFa Medikamentenstudie teil . ( Golimumab subkutan alle 4 Wochen ) Bis jetzt kann ich eigentlich nicht viel negatives berichten, da es mir anscheinend gut hilft, wenn man leichten Haarausfall, Zahnfleischbluten mal ignoriert . 2-3 Tage nach der Verabreichung konnte ich endlich mal wieder ohne größere Probleme durchschlafen . Es handelt sich bei dieser Studie um eine „ multizentrische, randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte “ klinische Prüfung ( Was immer das auch alles bedeutet... ) Suche auf diesem Wege Erfahrungen über längerfristige Anwendung mit diesem Mittel . . . Ich freue mich über alle Informationen . . . Vielen Dank im voraus, Gruß, Thorsten
Ich habe hier mal etwas interessantes für dich gefunden http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=23756&highlight=golimumab .Allerdings ob Du im I.Net andere Patienten finden wirst um Erfahrungen zu diesem Medikament austauschen zu können halte ich für zweifelhaft.Zumal es sich nach meinen Wissen um eine Phase I-Studie handelt und diese wird bekannter maßen in kleinen Gruppen durchgeführt.Google doch mal ein wenig,dort könntest Du eventuell fündig werden.Ansonsten herzlich Willkommen im Forum.
Hallo Thorsten, ich stand vor 6 Jahren (damals auch 30 Jahre alt) vor der gleichen Entscheidung. Ich habe die Studie mit Infliximab (Handelsname Remicade) begonnen und es bis heute nicht bereut. Die Studie läuft immer noch. "multizentrische, randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte" würde ich übersetzen mit: in mehreren Kiniken, zufällige Verteilung des Wirkstoffs btzw. von Placebo an die Patienten, weder Arzt noch Patient weiß ob der Wirkstoff oder ein Placebo gegeben wird, die Hälfte der Patienten bekommt die erste Zeit (in meiner Studie waren es drei Monate) ein Placebo. Ich denke auch, dass Du nicht viele Erfahrungen mit diesem Medikament finden wirst, da es zu neu ist. Ich könnte mir aber vorstellen, dass grundsätzlich ähnliche Nebenwirkungen wie bei anderen TNF alpha Blockern (Enbrel, Remicade, Humira) zu erwarten sind. Wünsche Dir viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen Jürgen
Danke Viele Dank für Eure Antworten, bin noch neu hier und muss ich erstmal zurecht finden... Habe hier schon ein bisschen über Studien gelesen... Nochmals vielen Dank und ein schönes (schmerzfreies) Wochenende.. Gruß, Thorsten
Wenn Du mehr über Studien wissen möchtest(habe selber schon 2 mit gemacht und die 3te folgt.) oder Dir etwas unklar ist,kannst Du Dich gerne per Pm melden.
HALLO THORSTEN, ÜBER DAS MEDI KANN ICH DIR LEIDER AUCH NICHTS BERICHTEN. HABE ABER AUCH SEIT 15 JAHREN MB. BIN 7JAHRE MIT PIROREUM TABS (ob das so richtig geschrieben ist ) GUT ZURECHT GEKOMMEN,DANN SULFASALAZIN 4 MONATE (schei... ZEUG ) DANN AUF REMICADE 1,5 JAHRE SEHR GUT GEHOLFEN(wirkung zu kurz 4 wochen) UND NU BIN ICH AUF ENBREL, HILF SUPER UND OHNE NEBENWIRKUNGEN. GRUß DER BOND (TORSTEN)
