junge "Rheumis"

Hallo,
ich bin 24 Jahre alt und habe seit drei Jahren rheumatoide Arthritis.Da ich in meiner Umgebung relativ selten von Leuten in meinem Alter höre, denen es ähnlich geht, wollte ich hier mal "anfragen",wie sind Eure Erfahrungen mit der Krankheit sind. Obwohl es mir jetzt wieder sehr gut geht,fällt es mir oft schwer, damit klarzukommen, daß es morgen wieder anders sein könnte.
Viele GRüße Julia

 

Hallo Julia,
ich bin 32 Jahre und habe seit 9 Jahren chron. Polyartritis.
Ich wohne im Raum Nürnberg wo es von der Rheuma-Liga eine Absplittung für "Junge Rheumis" gibt. (War aber selbst noch bei keinem Treffen)
Frag doch mal in Deiner Umgebung bei der Rheuma-Liga nach.
www.rheuma-liga.de
Alles Gute,
Susanne

 

Hallo Julia!
Ich bin 25 und bei mir wurde vor ca 2 Jahren RA diagnostiziert. Ich habe auch gar keinen Kontakt zu jüngeren Rheumis und ich mag irgendwie auch nicht zur Rheuma- Liga gehen. Ich weiß, es ist wahrscheinlich quatsch aber ich stelle mir das wie "Ringelpietz mit Anfassen" vor. Und, auch wenn ich manchmal gerne jemanden zum Austausch hätte, so will ich auch nicht immer und nur über die Krankheit reden. Wo kommst du denn her? Irgendwie habe ich manchmal das Gefühl anderen mit meinen "Krankheitsgeschichten" auf den Nerv zu fallen. Weil niemand auf Anhieb etwas sieht und man immer das Gefühl hat alle denken: "sie sieht doch völlig gesund aus - dann kann es ja so schlimm nicht sein."
Ich würde mich freuen, wenn du mal schreiben würdest!
Alles Gute,
Martina

 

Hallo Julia,

auch ich bin 24 Jahre alt und habe seit 2000 eine Psoriasis Athritis (zumindest nimmt das der Arzt an, sicher ist er sich aber auch nicht!). Glücklicherweise sind bis jetzt nur ein paar Zehen und Fingermittelgelenke "befallen", so dass ich im Augenblick noch nicht allzu eingeschränkt bin. Manchmal habe ich aber ebenfalls den totalen Horror davor, dass ich in einigen Jahren keinen Sport (vor allem Laufen) etc. mehr machen kann. Dann wäre ich schon ganz froh, wenn ich mich mal richtig bei jemand ausheulen könnte, der meine Sorgen und Probleme nachempfinden kann, aber das bei der Rheuma-Liga zu tun, finde ich, wie Martina, auch doof, da ich mir vorstellen kann, dass die Leute dort nur im eigenen Saft schmoren und irgendwie die Relation dafür verlieren, dass es auch schlimmere Sachen (Querschnittslähmung, Krebs etc.) gibt. Mein Vorbild in solchen Situationen ist da meine Großtante, die auch eine Psoriasis Athritis hatte und trotz total steifer und schmerzender Gelenke lebenslustig und gar keine Belastung für ihre Umgebung war. Ich hoffe, dass ich das auch so hinkriege, sollte sich die Krankheit mal verschlimmern.

Wenn Du oder jemand anders mal Lust dazu hat, melde/t Dich/Euch doch mal,

ciao Jessica

 

Hallo Julia,
Ich bin 34 und habe seit 7 Jahren CP und versuche auch immer mit jungen Rheumatikern Kontakt aufzunehmen da man sonst nur auf Alte Leute trifft.
Ich komme aus dem Sauerland und kenne mitlerweile 2 junge Rheumi in deinem Alter die auch gerne mal ein Treffen machen würden. Aus welchem Kreis kommst du den?
Melde dich wenn du interresse hast mal bei mir.
Petra

 

Also, ich bin 18 und habe seit fast nem Jahr starke Schmerzen und andere Probleme, aber immer noch keine diagnose. Die sind sich aber ziemlich sicher, dass es Rheuma ist (sofern ich keine Meise habe).
Ich würde mich freuen, wenn du dich mal bei mir meldest, da ich auch nicht wirklich junge Leute mit rheuma kenne.

biba nepumuk80

 

HAllo Nepeumuk80,
warst du schon mal bei einem Rheumatologen und hast Blutuntersuchungen machen lassen? Ich bin wie oben schon beschrieben 34 Jahre alt für dich warscheinlich schon ganz schön alt aber mir ging es nicht anders bei mir hat es auch sehr lange gedauert bis die Diagnose stand. Ich würde an deiner Stelle mal einen guten Rheumatologen anrufen und einen termin vereinbaren der kann dir bestimmt weiter helfen. Wenn du möchtest kannst du dich auch gerne mal bei mir melden ich würde dann versuchen dir zu helfen wenn du es möchtest.
Ich wünsch dir alles gute und kämpf weiter den nur so gelingt uns das jeden Tag gegen die Krankheit anzukommen.
Bis dann Petra

 

Hallo zusammen,

ich verfolge jetzt seid einigen Tagen dieses Thema hier im Forum und finde es gut das sich hier ein paar Junge Rheumis gefunden habe. Ich selbst bin 33 Jahre alt und habe seid 32 Jahren eine juvenile RA. Ich war ungefähr 25 Jahre alt als ich das Bedürfnis hatte mich mit anderen Jungen Rheumatikern auszutauschen. Ich bin damals zur Rheuma-Liga gegangen und habe dort nach Gruppen Junger Rheumatiker gefragt und auch welche gefunden und mit Hilfe der Rheuma-Liga auch in meiner Stadt eine Gruppe für Junge Betroffene gegründet. Ich habe den Schritt nie bereut es über die RL Junge Leute zu finden und war froh das ich dort die Hilfe und Unterstützung gefunden habe um mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.

Mittlerweile besteht die Gruppe fast 7 Jahre wir treffen uns nach Bedarf und unternehmen viel zusammen (Kino, Diso, Schwimmen usw. usw.) Es kommt ja immer darauf an was die Leute wollen und wie sie so drauf sind. Aber wir tun alles andere als uns in unserem Elend zu sulen und das ist eben so toll an der Gruppe. Auch von anderen Gruppen für Junge Rheumatiker habe ich das noch nicht gehört, einige haben eine Theater Gruppe gegründet und sind damit richtig erfolgreich. Durch die Gruppe habe ich auch andere Junge Rheumis in ganz BRD kennengelernt und an vielen Bundestreffen teilgenommen, diese Treffen sind für mich immer das grösste weil dort echt die Post abgeht und wir immer sehr viel Spaß hatten.

Also wenn Ihr doch Lust habt es über die Rheuma-Liga zu versuchen oder noch Infos haben möchtet wie man eine solche Gruppe ins Leben ruft lasst es mich wissen ich helfe Euch gerne weiter.

Gruß Ute

 

Hallo Leute,
Achim versucht in NRW eine Selbsthilfegruppe für Junge Rheumatiker aufzubauen schaut doch mal oben nach und meldet euch bei ihmer würd sich freuen ihr könnt euch aber auch an mich wenden ich leite das dann weiter an ihn ich fänd es toll wenn eine Gruppe zu stande käme.
Hoffentlich bis bald
Petra

 

Hallo andere junge Rheumis,
Ich bin 19, bald 20 Jahre alt. Das erste Mal trat chronische Polyathritis im Alter von 3 jahren bei mir auf, dann ,lange Zeit blieb ich verschont, mit 12 jahren wieder. Immer im rechten Kniegelenk. Ich weiß gar nicht, wie oft ich schon punktiert worden bin. Und täglich nehme ich Pleon.Ich hatte schon lange keinen Schub mehr, aber gerade steuer ich wieder darauf zu. Ich fühle mich oft mies und traurig, weil ich leidenschaftlich Tanz u. viel Sport betreibe. Außerdem ist meine Rheumatologin weggezogen und hat mich ihrem komischen Nachfolger überlassen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn andere ihre Erfahrungen in meiner Rubrik "Chronische Polyathritis im rechten Kniegelenk" hinterlassen würden. Das mit den Selbsthilfegruppen finde ich sehr gut, bisher habe ich noch nicht zu vielen Betroffenen Kontakt aufgenommen. Und andere Menschen können das eben nicht nachvollziehen. Zudem fühle ich mich persönlich immer schlecht wenn ich jammer, da es anderen Menschen mit schlimmeren Krankheiten garantiert oft schlechter als mir geht.

Liebe Grüße an alle Rheumis,

Nicole

 

Hallo Nicole,
aus welchen Region kommst du den? Achim auch aus dem Forum möchte in NRW eine Selbsthilfegruppe aufbauen hat aber leider noch wenige Interssierte die sich gemeldet haben du kannst dich aber auch gerne an mich wenden wir sind mittlerweile auch 4 Frauen die sich regelmäßig treffen. Wir sind 23 und 25 und 34 Jahr e alt und 33 Jahre wenn du möchtest melde dich bitte.
Ich wünsche dir das es dir bald wieder besser geht und du wieder eine schönere Zeit hast den das weißt du es geht immer wieder aufwerts auch wenn es sich jetzt komisch anhört aber das weißt du selbst am besten. Ich habe immer ein offenens Ohr für junge Rheumatiker weil mich das auch aufregt das man in den Gruppen nur ältere trifft und keine Erfahrungen austauschen kann.
Bis bald Petra

 

Hallo Petra,

Tut mir leid, dass ich mich erst jetzt rückmelde, aber ich habe nur auf der Arbeit(Praktikum fürs Studium) die Möglichkeit zu schreiben u. ins Internet zu gehen.<bald vielleicht auch zu hause.Noch gehe ich zur Arbeit und kühle auch hier das Knie regelmäßig u. nehme schmerzmittel, aber in den nächsten Tagen wird sich ein Arztbesuch wohl nicht mehr aufschieben lassen.Ich wäre sehr interessiert an einer Selbsthilfegruppe, ich komme aus Mönchengladbach.Ich finde es wichtig ein Forum zu haben, um sich mit anderen, die die Krankheit selbst durchleben, auszutauschen. Die Ärzte machen einen nämlich auf viele Möglichkeiten gar nicht aufmerksam, hauptsächlich wohl aus Kostengründen. Ich finde das unmöglich.Meine damalige Rheumatologin hat grundsätzlich bei jeder Untersuchung auf einen Ultraschall am Knie bestanden. Der neue Arzt meint, das sei unnötig. Toll und was habe ich jetzt davon? Er hat noch kein Mal Ultraschall gemacht, sehr seltsam. Zudem ist das bei mir besonders von Nöten, da sich mein Rheumafaktor nicht sehr stark bemerkbar macht im Blut.Ich möchte mich bei ihm daher auch nicht punktieren lassen, sondern werde mit einem anderen Arzt Kontakt aufnehmen. Kann man bei einem akuten Schub nicht noch andere Dinge machen, um das zurückzubilden? Bisher hat das bei mir zwar anders noch nicht funktioniert, aber vielleicht habt ihr ja ne Idee. Mich würde interessieren, ob ihr alle mit CP bei einem Schub punktiert werdet und Cortison injiziert wird.
Meldet euch wegen der Selbsthilfegruppe für junge Rheumis in NRW mal bei mir! Ich hätte Interesse!!!
Danke für deine Rückmeldung, Petra!

 

Hi!!
Ich bin Mike und 24 Jahre alt. Habe CP seid meinem 19. Lebensjahr. Habe 4,5 Jahre lang MTX gespritzt bekommen. Zur Zeit nehme ich gar keine Medikamente und lebe eigentlich Recht gut, solange ich keinen Stress bekomme. Ich habe die Beschwerden überwiegend in den Händen, aber auch in den Füssen, Ellenbogen und in den Knien. Ich komme aus Cloppenburg und hab großes Glück das ich hier in der nähe (Emstek) einen Rheumatologen im Krankenhaus habe, so kann ich dann fast sofort hilfe bekommen wenn es mir mal schlecht geht.
Wer mehr wissen möchte sollte mir mailen und nicht vergessen zu fragen


Alles Gute
Mike

 

Hallo alle zusammen!!!
Mein Nem ist Karin und ich hätte nie gedacht das es so viele junge Rheumakranke gibt. Ich bin selber 27 Jahre alt und bis seit ca. 6 Jahren an dem primären Sjörensyndrom erkrankt. Bis vor 2 Jahren habe ich noch Cortison genommen und Immurek- aber irgendwie hat mir das auch nicht weitergeholfen. Mir geht es genauso wie euch, daß ich manchmal denke ich gehe allen meinen Bekannten auf den Geist mit diese Erkrankung, da die Schübe immer nur bei Hitze oder bei Überanstregung in den Füßen und in den Waden auftreten. So manche Feier ist deswegen schon in Wasser gefallen weil ich einfach so dicke Füße hatte das ich nicht mehr laufen konnte. Meine Bekannten sagen zwar nichts aber ich fühle mich oft als "Stimmungstöter". Zu einer Rheuma- Liga möchte ich nícht- da ich sonst beweglich bin- gehen 1 mal die Woche schwimmen. Wäre nett wenn ihr Kontakt mit mir aufnehmen würdet damit sich gegeneinander aufbauen kann.
Gruß
Eure Karin

 

hallo julia.

ich bin 22 und habe rheuma schon fast seit 10 jahren und komme aus der nähe von kassel.

seit 3 wochen kriege ich mtx, die ich aber irgendwie gar nicht vertrage (depressionen, appetitlosigkeit...) und dazu nehme ich 2 mal täglich Pleon RA. und eisen-tabletten. also auf die woche ausgerechnet 17 tabletten.
ich komme auch nicht damit klar, alle bemitleiden mich immer aber das brauch ich auch nicht. meine rheumatologin nimmt mich nicht ernst und meint so ungefähr, das haben nur alte menschen und deshalb kommt eine kur nicht in frage.

kannst du mir vielleicht weiterhelfen und mir sagen wo diese höhle im sauerland ist und wie die heißt? habe in den letzten wochen viel darüber gehört und würde das gerne mal ausprobieren.
das wäre echt lieb von dir. schreib mir einfach eine mail.
danke schon mal.

es wäre echt schön, wenn du zurück schreiben würdest, ich kenne nämlich niemanden in meinem alter der auch rheuma hat und erfahrunsaustausch ist immer gut.
gute besserung und viel grüße

steffi