Hallo alle miteinander, am Donnerstag stand bei mir wieder eine routinemäßige Besprechung mit meinem Rheumatologen an: Die Leukos sind von 4.300 (Juli) auf 2.800 gefallen. (Der absolute Tiefstand von 1.000 im vergangenen Dezember ist glücklicherweise noch nicht erreicht). Es sind Entzündungsaktivitäten vorhanden. Wegen ständiger Erschöpfung (die ihr ja sicher alle zur Genüge kennt) sollte ich nun zwei Tage lang 20 mg Cortison nehmen, um zu sehen, ob's besser wird. Mittelfristig möchte er mit Resochin bzw. MTX weiterbehandeln. Ab 20.11. soll ich noch Dil Sanorania nehmen, das hält er aufgrund der Kapillaroskopie für sinnvoll (Die Finger schmerzen bei diesen Temperaturen ohne Ende, also ist für mich nun wieder die Handschuhzeit angebrochen ) Was die Aussage "mittelfristig" für mich bedeutet, konnte oder wollte er mir nicht sagen. Wie sind eure Anfangs- und längerfrisitgen Erfahrungen mit Resochin, MTX und Dil Sanorania (Calcium-Antagonist)? Weitergehende Fragen, die meine Schmerzsymptomatik betrafen, beantwortete er mit dem Satz: "Ich kann nicht alles auf einmal heilen!" ---Das erwarte ich auch gar nicht, zumal das Wort "heilen" ja wohl mehr als unzutreffend ist. Doch wem soll ich meine Fragen stellen??? Ist nicht er als mein behandelnder Rheumatologe meine Anlaufstelle??? Oder soll ich mir diese Fragen bis zum nächsten Termin aufheben, sie in 6 oder 8 Wochen stellen? Das kann es doch wohl nicht sein. Das habe ich ihm gesagt. Mit dem Angebot der Überweisung an einen Schmerztherapeuten war mir nicht wirklich geholfen, ich wollte nur wissen, ob meine Schmerzen mit der Kollagenose zusammenhängen. Danke für's Lesen. Diesen Frust musste ich los werden. Ich wünsche euch einen hoffentlich entspannten Sonntag. Viele Grüße Herbstkind
Dein Rheumatologe kann Dir bei Deinen Schmerzen nicht sehr viel weiterhelfen, außer dass Du wirklich zu einem Schmerztherapeuten gehst, wenn es nicht akzeptabel ist. Dass Deine Schmerzen von der Kollagenose kommen, dürfte er glauben, weisst Du bereits. Und ich gehe davon aus, dass das auch so ist. Wahrscheinlich habt ihr nur aneinander vorbei geredet. So, wie er reagiert, sieht es danach aus. Ich kann Dir mit MTX nichts Positives berichten, ich habe es nicht vertragen und mit den anderen Medikamenten habe ich keine Erfahrung. Liebe Grüße, Calendula
Hallo, also meine Erfahrungen mit Mtx sind eigentlich positiv. Vertrage es gut und habe keinerlei Nebenwirkungen. Die anderen MEdikamente sind mir leider nicht bekannt.
Ich nehme MTX seit etwa zwei Jahren. Bis auf Haarausfall am Anfang, der mir sehr zu schaffen machte, hab ich keine weiteren Nebenwirkungen. Leider ist es so, dass dieses Medikament allein wohl nicht ausreicht. Oft zwickt es hier und da. Zu den anderen Medis kann ich leider nichts schreiben. Liebe Grüsse suse
hallo herbstkind, es hört sich einfach nach hilflosigkeit deines rheumadocs an .... er scheint an einem punkt zu sein,wo er nicht mehr weiterweis ... schwierige situation für dich und auch für ihn...vielleicht hatt er einfach einen schlechten tag ... auch das müssen, wir, glaube ich unseren docs mal zugestehen, obwohl es natürlich nicht richtig ist, das an den patienten auszulassen .... was für eine kollagenose hast du? hattest du schon einmal prostavsin-infusionen? die werden normalerwiese beim raucherbein gegeben, aber helfen auch etwas beim raynaud. nach einer thrombose bekomme ich seit jahren fallithrom .... auch das hilft ganz gut gegen den raynaud .... aber weg ist er nicht, dafür ist es zu schlimm. ich habe progressive systemische sklerose, vaskulitis und cp (dies aber eher durch die kollagenose). alles gute für den nächsten doctermin. warst du schonmal in einer rheumaklinik?
