Rheuma-Online Workshop 08.02.2003 Bericht von Susanne Beekmann Als es bei Rheuma-Online hieß, es wird einen Workshop geben in Düsseldorf, waren alle hellauf begeistert. Von überall kamen Anfragen, wo es stattfinden wird, mit wem und wie viele dabei sein durften. Als die Zahl der Teilnehmer auf 50 begrenzt wurde, beeilten sich alle mit der Anmeldung. Leider wurden dann vor Beginn des Workshops noch Plätze frei, zum Teil wegen Grippe, aber so kurzfristig konnte keiner mehr einspringen. Somit waren wir mit 45 Leuten zusammen am 8. Februar in Düsseldorf. Biologische Medikamente Einen Schwerpunkt bildete die Informationsrunde über die neuen biologischen Medikamente, die bei selbst schwierigsten Fällen von rheumatoider Arthritis helfen können. So besagen die neuesten Studienergebnisse. Zum Teil kann die Erkrankung regelrecht gestoppt werden. Leider gibt es aber auch hier Patienten, die auf eine Behandlung mit den neuen Mitteln nicht ansprechen. Wichtig ist auf jeden Fall eine frühzeitig eingeleitete Behandlung, die der richtigen Diagnose umgehend folgen sollte. Besonders wichtig ist dies bei den erkrankten Kindern, die ja ihr ganzes Leben mit einer rheumatischen Erkrankung verbringen müssen. Schmerzen, Entzündungen und Gelenkzerstörungen heißt es unter Kontrolle zu bringen. Je eher nach einer Diagnose mit einer optimalen Behandlung begonnen wird, desto mehr Chancen bestehen später ein fast normales Leben zu führen mit nur wenigen Einschränkungen. Hier ist es im Sinne der Patienten, dass der Hausarzt gemeinsam mit einem internistischen Rheumatologen die Behandlung sich teilt und über Fort - oder Rückschritte spricht. Auch der Patient sollte aktiv teilnehmen und von den Ärzten informiert werden, über den Verlauf seiner Erkrankung. Die Entwicklung bei Medikamenten für rheumatische Erkrankungen geht immer weiter. Selbst schwerste Fälle haben mit den neuen biologischen Therapien eine Chance, wenn z.B. die traditionellen Medikamente wie Methotrexat, Gold, Leflunomid oder Kombinationen dieser Substanzen keine ausreichende Wirkung hatten. Etanercept und Infliximab sowie Kineret gehören zur ersten Generation dieser biologischen Medikamente und beeinflussen die rheumatischen Erkrankungen so günstig, dass der Krankheitsprozess sogar vollständig gestoppt werden kann. Weitere Substanzen sind noch in der Testphase oder stehen kurz vor der Zulassung zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis, wie z.B. Adalimumab, das als Humira in den Handel kommen wird. Trotz allem gilt auch hier: je eher eine Behandlung beginnt, umso erfolgreicher ist die Chance Gelenkzerstörungen zu vermeiden und ein relativ normales Leben mit der Krankheit zu führen. OMORA Das Omora Programm auf Rheuma-Online bietet sowohl für Ärzte als auch für Patienten eine sehr gute Möglichkeit, den Krankheitsverlauf zu verfolgen, unter Berücksichtigung von vielen Faktoren, wie z,B. Medikamentendosis, Änderung der Basismedikamente und Reduzierung von Schmerzmitteln. DAS (disease acitivity score) nennt sich dieser Test, den man bequem in ein paar Minuten online machen kann. Nach Eingabe einiger persönlicher Daten werden die relevanten Daten eingegeben und ergeben zum Schluss einen Wert. Je niedriger dieser ausfällt, desto besser scheint die Erkrankung unter Kontrolle zu sein. Zusätzlich sollte aber jeder Arzt für seinen Patienten eine manuelle Kontrolle vornehmen. Der Abgleich beider Daten zeigt, wie genau der ermittelte Wert des Patienten mit dem des Arztes übereinstimmt. Für Patienten, die einen langen Anfahrweg zu ihrem Rheumatologen haben, ist dieser Test somit eine gute Möglichkeit zu Hause zu ermitteln, ob sich subjektiv für sie etwas verändert hat. Gelenkschutz Gelenkschutz ist enorm wichtig bei allen Erkrankungen, die mit Beeinträchtigungen der Gelenke einhergehen. Hier ist es das Ziel einer Ergotherapie diese zum Teil verloren gegangenen Funktionen wieder neu zu erlernen, bzw. sich mit den richtigen Hilfsmitteln eine Erleichterung zu verschaffen. Dabei kann man sich schon mit sehr einfachen Mitteln vorhandene Geräte einfacher gestalten, sodass die Gelenke bei der Hausarbeit nicht zu belastet werden. Auch im Beruf gibt es Möglichkeiten einen Arbeitsplatz gelenkschonend einzurichten, sei es mit einem höhenverstellbaren Tisch, einem orthopädischen Stuhl oder mit einem ergonomischen Keyboard für die viele Schreibarbeit, die heutzutage meist per Computer erledigt werden muss. Beim Telefonieren genügt schon ein Kopfhörer mit Mikrofon, um unangenehme Störungen im Halswirbel- und Nackenbereich zu vermeiden. Für den Alltag zu Hause genügt ein Rohr aus dem Baumarkt, um eine bessere Hebelwirkung zu erzeugen und Fenster einfacher öffnen zu können. Einen Schuhanzieher gibt es in Überlänge zu kaufen und Öffnungshilfen für Dosen und Gläser gibt es in jedem besserem Haushaltswarengeschäft oder Sanitätsfachhandel. Griffverdickungen für Besteck oder Kugelschreiber gibt es aus Schaumstoff, der einfach übergestülpt wird. Bei einer richtigen Therapie wird auch Wert darauf gelegt, die restlichen Funktionen zu unterstützen mit geeigneten Übungen, um z.B. wieder ein Gefühl für das Greifen von kleinen Dingen zu bekommen. Muskeln wieder zum Arbeiten zu bewegen ohne Kraft dafür aufzuwenden, Sehnen zu kräftigen, damit sie sich nicht weiter verkürzen, alles dazu gedacht das eigene Leben mit dem Rheuma einfacher zu gestalten. So kann man lernen auch mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Abschliessend ging es nach dem Workshop zum Essen in die Düsseldorfer Altstadt, wo alle Beteiligten den Tag noch einmal Revue passieren liessen. Auch die Aussicht auf einen weiteren Workshop im Sommer 2003 in Tirol wurde ausgiebig diskutiert. Von allen Teilnehmern ein herzliches Dankeschön an Dr. Langer und seine Familie für die Planung und Durchführung des Tages. Bericht+Fotos dazu hier runterscrollen bis Düsseldorf 2003 Bericht auf rheuma-online dazu Noch mehr Fotos hier
Workshop 2 Tirol 2003 rheuma-online User-Workshop Tirol, Juni 2003 – Bericht Susanne Beekmann für rheuma-online Der erste österreichische rheuma-online Workshop fand vom 12.-14. Juni 2003 in St. Ulrich am Pillersee in Tirol statt, unter Mitwirkung der österreichischen Rheumaliga. Vor Ort lag die Organisation in den Händen von Angie Opitz. Der Sponsor war diesmal die Firma Wyeth, die nicht nur für das Informelle aufkam, sondern auch für unser leibliches Wohl sorgte. Im Laufe des Tages waren am 12. Juni alle Teilnehmer in ihren Unterkünften angekommen. Ein erstes Treffen zum Kennenlernen war geplant für ein gemeinsames Abendessen in St.Jakob. Doch bereits am Pillerseehof Hotel unter einem Walnussbaum kamen wir zusammen auf einen ersten Plausch. Dr. Langer’s Ankunft wurde sofort bemerkt und nach dem Einchecken im Hotel gesellte er sich zu uns. Die Gruppe wurde schnell größer und wir kamen aus dem Lachen kaum noch heraus. Denn bisher kannten wir uns ja nur vom Tippen im Chat oder Forum. Hier jedoch kamen diverse sprachliche Dialekte hinzu, die doch häufig Lacher hervorriefen oder Nachfragen. Mit allen vorhandenen Fahrzeugen fuhren wir dann zum Abendessen, wo wir es uns gut gehen ließen. Da es jede Menge zu erzählen gab, wurde der Abend entsprechend lang, trotzdem waren am nächsten Morgen alle pünktlich zur Stelle, um die Vorträge anzuhören. Das Krankheitsbild der Psoriasisarthritis, die Symptome und der Verlauf der Erkrankung wurden ausführlich besprochen, auch in Abgrenzung zur rheumatoiden Arthritis und zum Morbus Bechterew. Alle drei gehören ja zu den entzündlichen rheumatischen Erkrankungen. Altersbedingte, degenerative Erkrankungen wie Arthrose oder Osteoporose bedürfen einer andersartigen Behandlung, genauso wie die Weichteilerkrankungen wie Tendinosen, Tenosynovitis oder Bursitis. Den Typ einer entzündlichen Erkrankung erkennt man an Schmerzen, die häufig in der Nacht auftauchen, so dass man nicht richtig zur Ruhe kommt. Eine Besserung der Symptome erfolgt oft bei Bewegung, sofern die erste Morgensteifigkeit überwunden ist. Diese kann wenige Minuten dauern, aber auch manchmal den ganzen Tag nicht verschwinden. Dazu kommen Überwärmung der Gelenke, Schwellungen und Ergussbildung. Mit einer Kältebehandlung lindern sich die Beschwerden etwas. Der Allgemeinzustand des Patienten zeichnet sich durch eine enorme Müdigkeit aus, ja man kann schon fast sagen, eine Erschöpfung. Oft ist er abgeschlagen und verliert durch den permanenten Stresszustand des Körpers an Gewicht. Leistungsminderung im Beruf, Lustlosigkeit und Traurigkeit folgen daraufhin. Kommt dann noch eine leicht erhöhte Temperatur bis hin zum Fieber dazu, ist in der Regel eine Diagnosestellung unausweichlich. Bis zu diesem Zeitpunkt haben die Patienten jedoch schon eine kleine Odyssee hinter sich, vom Hausarzt zum Orthopäden, internistischen Rheumatologen, Klinik. Denn oft zeigt zu Anfang das Laborbild keinerlei greifbaren Hinweis. Besonders die seronegativen Spondarthritiden zeigen z.B. keinen Rheumafaktor an, obwohl es zu Entzündungen an der Wirbelsäule und den Gelenken kommt. Alle Befunde sind unauffällig und erst im Röntgenbild ist die Erkrankung nachweisbar. Die infektreaktive Arthritis bemerkt man zu Anfang kaum. Bei einem Befall mit Yersinien, Chlamydien oder Shigellen hat der Patient Durchfall, den er aber nicht mit den später auftretenden Gelenkproblemen in Verbindung bringt. Nur 1 – 6 Wochen sind die Erreger nachweisbar. Oft fangen die Probleme am Sprunggelenk und Knie an, bevor sie sich weiter ausbreiten und z.B. Zehen oder Finger befallen. Beim Morbus Crohn oder einer Colitis treten die Gelenkprobleme und Durchfälle zeitgleich auf. Das könnte die Diagnose dann etwas klarer machen und abgrenzen zu den infekt bedingten Erkrankungen. Die Patienten mit einer Psoriasis Arthritis haben zu 75 % zu Anfang nur die Hautprobleme der Psoriasis, bei nur 15 % treten gleichzeitig Gelenkprobleme auf und nur bei 10 % stehen die Gelenkprobleme am Beginn der Erkrankung. Es gibt vermutlich genauso viele Patienten mit einer Psoriasis Arthritis wie mit einer rheumatoiden Arthritis und ist auch in etwa so häufig wie ein Morbus Bechterew. Unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung haben 20 % eine gravierende Einschränkung in ihrem funktionellen Befinden. Die genetische, vererbbare Disposition scheint hier greifbarer zu sein, wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen, denn sie tritt familiär gehäuft auf. Zusatzfaktoren für den Ausbruch können Traumata sein oder akute, schwere Infekte. Schubauslösend sind einige Nahrungsmittel wie z.B. Schokolade, Alkohol, Käse. Sogar Muscheln , wobei hier auch das in einer Muschel gesammelte Schwermetall auslösend sein kann. Bei den Gelenksbefallmustern gibt es sowohl oligoarthritische, als auch polyarthritische Verläufe. Häufig sind die Gelenke asymmetrisch befallen, auch eine Daktylitis, der Längsbefall eines Fingers ist ein Beispiel dafür, hier sind sowohl End-, Mittel- und Grundgelenk befallen. Hier wie auch bei allen anderen rheumatischen Erkrankungen heißt es, je eher die Erkrankung erkannt und mit einer Basistherapie behandelt wird, desto besser stehen die Chancen für eine Remission, ein Stillstand der Krankheit oder zumindest die Vermeidung von unwiderruflichen Gelenkszerstörungen, die unausweichlich auch Operationen nach sich ziehen. Gerade bei der Psoriasis Arthritis ist hierbei ein weiteres Problem aufzuzeigen, da es verstärkt bei Operationen zu Narbenbildungen kommen kann. Die Aussichten bei dieser Erkrankung für eine biologische Therapie sehen gut aus. Nicht nur dass besser wirkende Cremes und Medikamente zum Einnehmen für die Hautbeteiligung entwickelt werden, es gibt für die Arthritis Patienten zunehmend Wirkstoffe aus der Biotechnologie Forschung, die erste gute Erfolge aufzeigen. Jedoch sind hier noch weitere Untersuchungen nötig, bevor ein Mittel wie z.B. Basiliximab der Firma Novartis auf den Markt kommen. In einer wissenschaftlichen Studie zeigten Patienten zu 81 % eine Besserung ihrer Gelenkbeschwerden. Dieser sehr informative Vortrag von Dr. Langer wurde beendet mit dem Hinweis auf die verdiente Mittagspause, wobei die daran anschließende kurze Wanderung aufgrund der Hitze abgesagt wurde. Wir hielten uns lieber im Schatten auf mit einer flüssigen Kühlung, bevor wir am Nachmittag mit dem Programm fortfuhren. Hierbei wurden weitere Vergleiche gezogen zu anderen rheumatischen Erkrankungen und die Therapien verglichen. Leider gibt es für die Psoriasis Arthritis kein spezielles Labor, so dass auch Ärzte manchmal suchen müssen bis zur endgültigen Diagnose. Anhand der obigen Tabelle(funktioniert hier leider nicht) kann man sehen, inwieweit die verschiedenen Medikamente bei den Erkrankungen helfen. Sind bereits Schäden aufgetreten, die man im Röntgenbild erkennen kann, nutzt eine einseitige Behandlung mit Cortison überhaupt nichts, selbst lang wirksame Basismedikamente wie z.B. MTX, Arava, Gold helfen nicht so gut wie die neuen biologischen Produkte. Diese Tabelle ist für jeden eine wertvolle Hilfe seine eigene Medikamentation zu überprüfen. Für die rheumatoide Arthritis gibt es zusätzlich bei rheuma-online die Möglichkeit einen elektronischen DAS ( Desease Activity Score) zu machen. Etwas Ähnliches gibt es auch für die Morbus Bechterew, den BASDAI (Bath Ankylosis Spondylitis Desease Activity Index). Leider habe ich nicht herausfinden können, ob und wo dieser Test online zu machen ist. Tabelle 2: Fragebogen zur Ermittelung des BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index). Deutsche Fassung nach J. Ruof, O. Sangha und G. Stucki, Z. Rheumatol. 58 (1999) 218–225. Können Sie 1) ohne Hilfe und Hilfsmittel (z.B. Strumpfanzieher) Socken und Strümpfe anziehen? 2) ohne Hilfe von der Hüfte aus nach vorn beugen, um einen Kugelschreiber vom Boden aufzuheben? 3) ohne Hilfsmittel (z.B. Greifzange) etwas von einem hohen Regal nehmen? 4) von einem Wohnzimmerstuhl ohne Armlehne aufstehen, ohne dabei die Hände oder eine andere Hilfe zu benutzen? 5) ohne Hilfe vom Boden aufstehen, wenn Sie auf dem Rücken liegen? 6) ohne Schmerzen während 10 Minuten stehen, ohne sich anzulehnen? 7) ohne Benutzung eines Geländers oder von Gehhilfen 12–15 Treppenstufen steigen, 1 Fuß pro Stufe? 8) über die Schulter schauen, ohne dabei den Körper zu drehen? 9) körperlich anstrengende Tätigkeiten verrichten (z.B. krankengymnastische Übungen, Gartenarbeit oder Sport)? 10) zuhause oder bei der Arbeit den ganzen Tag aktiv sein? Dies ist der Fragebogen, den ich gefunden habe dazu auf der Seite www.bechterew-selbsthilfe.de . Diese Punkte können aber auch bei der Psoriasis Arthritis angewandt werden. Auch der elektronische DAS wäre eine Möglichkeit die Krankheitsaktivität zu überprüfen. Zu finden ist dieser Test hier : www.rheuma-online.de/online-monitoring/ . Nach der Mittagspause wanderten einige zu einer Kneippkur bei ca. 8 Grad Celsius in einem Bachlauf. Der Weg dorthin ging leicht bergauf, mit Blick über eine Blumenwiese und zum Tagungshotel. Wagemutige trauten sich tatsächlich den kleinen Parcours im Wasser zu machen, andere hielten nur einige Minuten die Füße ins Wasser. Am späten Nachmittag beendeten wir den ersten Tag des Workshops mit dem Kopf voll mit neuen Erkenntnissen. Und waren neugierig auf das abendliche 5 Gänge Menü, das uns in der Waldschänke serviert wurde. Dazu gab es traditionelle Musik, gespielt von einem Damen Trio auf Harfe, Akkordeon und Zither. Da schmeckten die Vorspeisen, der Hauptgang und das Dessert noch einmal so gut. Wein oder Bier wurden dazu serviert und zu später Stunde gab’s für den einen oder anderen, der noch nicht müde ins Bett gefallen war, noch einen Cocktail. Der nächste Morgen begann mit einem Vortrag über die oft verkannte Erkrankung Fibromyalgie. Selbst Ärzte haben Probleme sie sogleich als eigenständige Krankheit zu erkennen. Denn auch die rheumatoide Arthritis zeigt sich im Anfangszustand oft mit den gleichen Symptomen wie: Muskelschmerzen, Schmerzen an Sehnenansatzpunkten oder entlang der Wirbelsäule. Gelenke selbst sind eher nicht betroffen, aber die gelenknahen Regionen schmerzen enorm. Häufig kommt es zu Schlafproblemen, Konzentrationsmangel und Angstgefühlen. Manche sind nicht mehr in der Lage ein „normales“ Leben zu führen. Grund oder Auslöser dieser Erkrankung können sowohl Stress sein, als auch andere körperliche Erkrankungen, eine psychische oder körperliche Überlastung, aber auch eine sekundäre Entwicklung aufgrund einer anderen Erkrankung ist möglich. Das Krankheitsbild entwickelt sich oft schleichend und es breitet sich langsam über den ganzen Körper aus, wobei sich der Patient dann außer Stande sieht, einer Arbeit nachzugehen oder am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Therapeutische und medikamentöse Maßnahmen können zwar eine Erleichterung verschaffen, aber in der Regel wird ein Teil der Beschwerden bestehen bleiben. Sinn einer Therapie ist es also auch, den Patienten darin zu begleiten, trotzdem mobil zu bleiben, unter Leute zu gehen und sich nicht zu Hause zu vergraben, um nicht zu sagen: zu vereinsamen. Hier ist auch der Arzt gefragt, denn er muss sich im Klaren darüber sein, dass es sich hier um eine ernsthafte Erkrankung handelt und er den Patienten nicht einfach auf die „Psycho- Schiene“ schieben darf. Alternative Maßnahmen wie Akupunktur können zum Teil zu einer begrenzt wirksamen Erleichterung führen. Besser wäre aber, auch der Patient und seine Familie akzeptieren die Erkrankung und leben mit ihr im Rahmen, den die Fibromyalgie vorgibt. Perfektionismus sollte man ablegen, denn dies erzeugt nur einen psychischen Druck, auf den die Fibromyalgie mit Schmerzen reagiert. Ein Antidepressivum in sehr geringer Dosierung zeigt eine wirksame Hilfe, dazu sind Gespräche mit einem Psychologen hilfreich um mit der Fibromyalgie ein entspanntes Leben zu führen. Anschließend an diesen Vortrag erzählte uns Daniela Loisl, die Präsidentin der österreichischen Rheumaliga über Ihre Tätigkeit und die Pläne, die sie in naher Zukunft innerhalb Österreichs verwirklichen möchte. Der Aufbau von Gruppen in den einzelnen Regionen oder größeren Orten ist für alle Rheumatiker eine große Hilfe. Vom Heilstollen von Bad Hofgastein konnte man sich Informationsbroschüren mitnehmen. Diese zeigen den Weg über Arzt, Krankenkasse, Bewilligung bis zur ambulanten Versorgung vor Ort auf. Indikationen für eine Radontherapie sind chronisch rheumatische Erkrankungen sowie degenerative Gelenkserkrankungen, Neuralgien und Sportunfälle. Patienten erzählen von einer Schmerzlinderung die nach ca. 10 Behandlungen für fast ein Jahr anhalten. Der Beitrag von Angie Opitz betraf die Versorgung der Rheumatiker bzw. in welcher Art sich alle von ihrem Rheumatologen versorgt fühlen. Eine Frageliste mit verschiedenen Punkten ging herum, den alle ausfüllten. Dieser besagte, dass zumindest bei den anwesenden Patienten die Erstuntersuchung durchaus 30-60 Minuten gedauert hat, sowie weitere Behandlungen im Mittel bei 10 – 20 Minuten liegen. Es könnte durchaus sein, dass wir als „geschulte“ Patienten unseren Ärzten gegenüber mit mehr Druck auftreten, sind wir doch über rheuma-online und durch den Austausch mit anderen Betroffenen besser über unsere Erkrankung informiert und können „mitreden“. Dies führt seitens der Ärzte auch dazu, sich intensiver mit uns auseinander zu setzen, denn wir stellen auch schon mal eine Diagnose oder Therapie in Frage. Somit sind wir eher unbequem, brauchen mehr Zeit in der Praxis und zwingen auch den Arzt sich besser zu informieren und fortzubilden, schließlich geht es ja nicht an , dass wir als Patient eher über die neuen Therapien Bescheid wissen, als er. Für uns als Patienten gilt es eigenverantwortlich mit unseren Erkrankungen und dem entsprechend eingeschränkten Leben umzugehen. Wir müssen oft ein ganzes Leben mit dieser Krankheit verbringen und verdienen es einfach eine optimale Versorgung zu bekommen. Dies müssen wir mit Nachdruck einfordern bei Ärzten, Krankenkassen und Versicherungen. Nur wenn wir weiterhin aktiv sind und mit so einem Workshop wie hier in Tirol an die Öffentlichkeit gehen, Lebenspartner und Familie einbeziehen, in Foren unsere Erfahrungen weitergeben, kann es langläufig zu positiven Veränderungen kommen. Leider musste Dr. Langer am Nachmittag bereits abreisen, auch Daniela Loisl und Michaela Müllner von der Rheuma Liga Österreich verabschiedeten sich. Die noch bleibenden Teilnehmer unternahmen nach dem Mittagessen einen Ausflug mit der Bergbahn in St. Jakob auf die Buchensteinwand. Einige unentwegte ließen es sich nicht nehmen und machten sich auf den romantischen Rundweg, während die anderen sich lieber im Schatten aufhielten. Von dort oben aus einer Höhe von ca. 1500 Meter hat man einen wunderschönen Rundblick bis hinunter zum Pillersee, der ca. 700 Meter tiefer liegt. Am Abend gab es ein kleines Unwetter, das uns aber überhaupt nicht weiter störte, da wir in Fieberbrunn unseren Abend in einem urtümlichen Lokal verbrachten. Die zu unserer Erbauung spielenden „Fieberbrunner“ trugen sehr zu unserer Erheiterung bei, da englische Songs mit Tiroler Akzent sich doch etwas fremd anhören. Nichts desto trotz verließen wir diese gastliche Stätte mit einem Grinsen im Gesicht. Lachen und Humor sollten mit zur Behandlung von schwer Erkrankten hinzugezogen werden. Lachen löst Spannungen und hat eine sehr positive Wirkung. Stressabbau und Stimulierung des Immunsystems sind bereits bewiesen worden in Tests. Heilen wird es unser Rheuma sicher nicht, aber es erleichtert den täglichen Umgang enorm. Ein großes Dankeschön gilt Dr.Langer und seiner Familie, die es uns ermöglichen mit rheuma-online eine Plattform zu haben, die nicht nur deutschlandweit aktiv und bekannt ist. Wir freuen uns bereits auf den nächsten Workshop und hoffen, es werden noch mehr daran teilnehmen können. Bis zum nächsten Mal alle Gute und danke für die tollen Tage. Information auf rheuma-online dazu Fotos dazu hier
Workshop 3 Düsseldorf 2005 User-Workshop 2005 in Düsseldorf - Der Bericht Die wichtigsten Ergebnisse für alle zusammengefaßt, die nicht selber dabei sein konnten. Heute: Teil 1 - Die neuen therapeutischen Chancen in der Rheumatologie Neue Entwicklungen in der Rheumatologie – Die neuen therapeutischen Chancen. Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer beginnt den Workshop mit einem Vortrag über die neuen Medikamente und weitere Fortschritte in der Rheumatologie. (Montag, 17.10.2005, Ein Bericht von Susanne Beekmann ) Unter dem Titel „ Auf dem Weg in eine Rheumatologie der Zukunft“ fand im September 2005 in Düsseldorf der 3. rheuma-online User-Workshop statt. Die Schirmherrschaft hatte der Gesundheitsdezernent der Stadt Düsseldorf übernommen, Herr Dr. Wilfried Kruse. Gabriele Langer begrüßte uns herzlich und gab uns eine kurze Einführung in den Ablauf des Workshop, anschliessend sprach Herr Dr. Kruse ein Grusswort an die mehr als 70 Teilnehmer, die nicht nur aus ganz Deutschland angereist waren, sondern auch aus Schweden, Italien und Österreich. Die neuen therapeutischen Chancen besprach dann Priv. Doz. Dr. med. H. E. Langer, indem er uns einen kurzen Einblick gab in die Entwicklungen in der Rheumatologie, die durchaus ein neues Verständnis für die Problematik erkennen ließen. Nicht nur gibt es neue, modifizierte Medikamente und Behandlungsmethoden, sondern auch die interaktiven Medien und der schnelle Informationsaustausch per Internet machen es möglich, rheumatische Erkrankungen besser und gezielter zu behandeln. Der schleichende Beginn einer rheumatischen Erkrankung zeigt sich zu Anfang oft mit Schmerzen und Schwellungen im betroffenen Gelenk. Eine beginnende Zerstörung ist häufig bei Krankheitsbeginn im Röntgenbild noch nicht sichtbar. Dass es sogar zu einer erhöhten Sterblichkeit bei einer unzureichenden Behandlung kommen kann, ist den wenigsten bewusst. Es kommt durchaus auch zu Organbeteiligungen von Herz, Darm, Nerven, Nieren und Gefäßen sowie dem zentralen Nervensystem. Die Lebensdauer ist bei einer unzureichenden Behandlung um 10-12 Jahre geringer als bei einem gesunden Mitmenschen. Die Prognose ist durchaus vergleichbar mit einem Patienten, der an einer schweren Herz-Kreislauf Erkrankung leidet oder an Lymphdrüsenkrebs. Mit einer adäquaten Behandlung mittels MTX oder einem der neuen TNF-alpha Produkte kann aber wieder eine normale Lebenserwartung erreicht werden. Nicht die Medikamente sind gefährlich, sondern die (unbehandelte) Erkrankung ! Die reinen Schmerzmittel sowie Cortison und cortisonfreie Entzündungshemmer (nicht-steroidale Antirheumatika) können manchmal bereits die Besserung der Erkrankung suggerieren. Jedoch erst die Langzeitmedikamente zeigen auch im Röntgen ein Verbesserung. Das geht sogar soweit, dass Erosionen nicht nur gestoppt werden können und die Zerstörungen rückgängig sind, sondern auch dass wieder Substanz hinzugewonnen wird. Die Aussichten sind also für Erkrankte sehr viel besser als noch vor 20 Jahren. Nach einer kurzen Kaffeepause ging es dann in die verschiedenen Workshops. Die Themen Ernährung und Recht wurden zweimal abgehandelt, dazu noch das Thema Cortison und Methotrexat (Mtx). Dienstag, 18.10.2005, Workshop 1, Cortison-Therapie richtig gemacht Priv. Doz. Dr. med. H. E. Langer Cortison ist als Medikament in der Rheumatherapie unabdingbar. Es wirkt sehr schnell und zuverlässig, um die schlimmsten Entzündungen erst einmal zu stoppen. Fragen stellen sich aber, wie man anschliessend von höheren Dosierungen wieder herunterkommt. Denn da der Körper ca. 7,5 mg an Cortisol selbst herstellt, stellt er die Produktion ein, sobald über einen längeren Zeitraum eine höhere Dosis als 7,5 mg Cortison gegeben wird. Ein längerer Zeitraum kann hierbei bereits bei einigen Wochen beginnen. Bei einer zu schnellen Reduzierung folgen innerhalb von 2-3 Tagen regelrechte Entzugserscheinungen. Also heisst es hier langsam zu reduzieren, wobei die Vorgehensweise auch mit abhängig ist vom Patienten. Eine kurzfristige Stoßtherapie mit hohen Dosen Cortison erfordert dagegen diese Vorgehensweise nicht. Der eigenen Produktion angeglichen ist somit auch die Gabe von Cortison etwas zur gleichen Zeit am frühen Morgen. Wichtig ist aber, die Dosierung auf Dauer gering zu halten, da Cortison auch die Entwicklung einer Osteoporose begünstigen kann. Ebenso kann es zu einer cortisonbedingten Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) kommen, bzw. ein bestehender Diabetes mellitus kann sich verschlimmern. Cortison regt dazu noch den Appetit an, führt zu Gewichtszunahmen und Verdauungsstörungen. Dünne, brüchige Haut sowie Probleme mit den Augen können auftreten, ein Bluthochdruck sich ausbilden, nicht zuletzt können durch Cortison eine allgemeine Ruhelosigkeit und Gereiztheit auftreten. All dies zeigt, dass Cortison als Dauermedikament eher schwierig zu handhaben ist. Wegen dieser Nebenwirkungen lehnen viele Patienten Cortison als Medikament ab, sie vergessen dabei aber, dass diese möglichen Nebenwirkungen nur in höheren Dosierungen und bei einer länger dauernden Therapie auftreten. Die Wirksamkeit von Cortison ist aber bei vielen Patienten, gerade bei Beginn der Behandlung und bei hoher Krankheitsaktivität, ein unverzichtbarer Teil einer richtigen Therapie. Immerhin hemmt es das Immunsystem, verhindert Entzündungsreaktionen und die übermässige Bildung und Vermehrung von Gelenkinnenhaut. Auch die Gelnkzerstörung kann durchaus gestoppt werden, allerdings nicht durch Cortison alleine, sondern nur dann, wenn Cortison ergänzend zu einer langwirksamen antirheumatischen Therapie („Basistherapie“) gegeben wird. Einer eventuell auftretenden Osteoporose kann man entgegen wirken mit Gaben von Calcium und Vitamin D3 („Knochenvitamin“). Besonders in der Cortisonlangzeittherapie ist das unverzichtbar. Ohne Cortison wird die Therapie von rheumatischen Erkrankungen auch in Zukunft nicht auskommen, daher sind Information und Akzeptanz der Wirkungsweise für den Patienten wichtig. Workshop 2 + 5 , Rheuma und Ernährung Fr. Dr. Barbara Missler-Karger Eine generelle Rheumadiät gibt es nicht, jedoch zahlreiche Möglichkeiten, den erkrankten Körper zu unterstützen durch eine gesunde Ernährung. Gerade durch die vielen Medikamente ist oft die Aufnahme von Mineralstoffen und Vitaminen gestört, es kann sogar zu Mangelerscheinungen kommen. Daher kann man mit einer Zusatzernährung einiges wettmachen. Gibt es doch Produkte, die genau auf die rheumatischen Erkrankungen zugeschnitten sind. Ernährungstechnisch kam man darauf achten, die schädliche Arachidonsäure zu vermeiden. Wenn man bedenkt, dass man nur ca. 350 mg davon in der Woche zu sich nehmen sollte und schon 100 gr Schweinefleisch 160 mg Arachidonsäutre enthalten, wohingegen Lammfleisch 10 mg oder ein Rinderfilet 30 mg enthalten, dann fällt die Entscheidung beim Einkaufen schon einfacher. Ergänzungen mit vollwertigen Getreideprodukten und Ölen, die reich an Omega-3-Fettsäuren sind, helfen weiterhin auf dem Weg in eine gesunde Ernährung. Warum das so wichtig ist, versteht man, wenn man weiss, dass bestimmte Fettsäuren in der Ernährung Entzündungen Vorschub geben können, andere jedoch lindernd wirken. Auch freie Radikale können Gelenkstrukturen angreifen. Wichtige Antioxidantien sind hier das Vitamin E, das u.a. die Entzündungsreaktionen im Körper verringert, Vitamin C, das den Aufbau von Bindegewebe unterstützt sowie die Bildung von Knorpel und Knochen. Auch Selen, enthalten in Getreide, Hülsenfrüchten und Fleisch stärkt das Schutzsystem. Genauso wie Kupfer und Zink. Calcium, Vitamine D + K sind dazu wichtig als Unterstützung gegen die möglichen Folgeerscheinungen einer rheumatischen Erkrankung, z.B. Osteoporose. Die wissenschaftlichen Informationen zu den genauen Wirkungsweisen hier anzuführen, würde leider zu weit führen. Wichtig ist jedoch: Eine gesunde Ernährung kann unterstützend sein und auch Entzündungen lindern. Der Einkaufszettel darf also in Zukunft verstärkt frischen Seefisch enthalten, frisches oder tiefgefrorenes Gemüse, Früchte, Kartoffel, Vollkornprodukte sowie pflanzliche Öle (Olivenöl, Rapsöl), auch fettarme Milchprodukte. Ein bisschen Abstand halten sollte man dagegen von fettem Schweinfleisch und Speck, Fertiggemüse mit Sahnesossen, Weissmehlprodukten, Eierteigwaren und tierischen Fetten. Da kann man zum Abschluss nur hoffen, dass sich diese Tendenz zu einer gesunden Ernährung auch fortsetzt und eines Tages zu einer guten Therapie einfach dazu gehört. Workshop 3 + 6, Rheumatische Erkrankungen und Sozialrecht Dr. med. Thomas Karger Dieses Thema ist so vielfältig, dass man eigentlich kein allgemeingültiges Referat darüber halten kann. Daher entschied sich Herr Dr. Karger, auf unsere Fragen Antworten zu geben. Wichtig ist vor allem, sich einigermassen gut auszukennen in den Sozialgesetzbüchern. Beispielsweise, bei Anträgen den Hinweis zu geben, dass man darauf besteht, einen internistischen Rheumatologen als Gutachter zu erhalten. Wichtig ist auch, auf gegebene Fristen zu achten und diese nicht verstreichen zu lassen. Oft gibt es länderspezifische Regelungen, auf die man verweisen kann, wenn es um dauerhafte Minderungen und die damit verbundenen Vergünstigungen geht. Hinweise findet man oft beim VDK oder auf der Internetseite des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziales. Hier kann man sogar eine CD mit sehr vielen Informationen kostenlos bestellen. Auch die Rentenversicherungsträger geben Auskunft über Rehabilitation, Ausbildung, Umschulung, Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrenten und Pflege. Über diesen Themenbereich könnte man gut eine ganze Serie von Referaten halten mit zahlreichen Fallbeispielen aus dem Bereich der Teilnehmer. Wichtig ist, daran zu denken, dass es einen Vorrang von Prävention gibt (§ 3 SGB IX), d.h. zu aller erst sollen Leistungen erbracht werden, die eine Behinderung oder chronische Erkrankung verhindern. Laut § 8 SGB IX ist es das Ziel, Rente oder Pflege solange wie möglich hinauszuzögern. Daher wird genau kontrolliert, ob es nicht doch möglich scheint, stundenweise zu arbeiten, bevor man die Erwerbsunfähigkeitsrente erhält. Leistungen zur Teilhabe haben Vorrang vor Rentenleistungen. Dazu gibt es noch laut § 33 SGB IX den gesetzlichen Anspruch auf Arbeitsassistenz, den nur wenige nutzen. Ausserdem kümmert sich der Integrationsfachdienst speziell um die Vermittlung von Schwerbehinderten (§§ 109ff. SGB IX) . Unter www.dbsh.de/sgb9.pdf gibt es den gesamten Gesetzestext im Internet zum Herunterladen und nachlesen, ebenso unter http://bundesrecht.juris.de/bundesrecht/. Dort gibt es eine regelmässig aktualisierte Liste mit allen Gesetzestexten, gesammelt nach Stichworten oder Sachgebieten. Bei allen Informationen die man so bekommen kann, sollte man sich aber auch überlegen, sich einem Sozialverband wie z.B. dem VDK anzuschliessen. Dort sitzen u.a. Juristen, die sich mit den Gesetzen auskennen und Hilfe geben. Workshop 4, Methotrexat-Therapie richtig gemacht Priv. Doz. Dr. med. H. E. Langer Methotrexat, kurz Mtx genannt, ist ein Mittel erster Wahl ist für die langwirksame antirheumatische Therapie (krankheitsmodifizierende Therapie, „Basistherapie“). Es ist ein Langzeitmedikament, das nicht sofort wirkt, sondern seine Wirkung erst nach einigen Wochen zeigt. Als Immunsuppresivum kann es nicht nur die Symptome z.B. einer rheumatoiden Arthritis lindern, sondern sogar die Gelenkzerstörung verlangsamen. In manchen Studien zeigte sich sogar im Röntgenbild eine Verbesserung der vorher bestehenden Erosionen. Mtx unterdrückt zum einen Reaktionen vom Immunsystem, hemmt dazu die übermässige Zellvermehrung und Entzündungen. Da die Wirkung erst nach längerer Zeit eintritt, benötigt man zu Anfang noch verstärkt Cortison und Schmerzmittel als Hilfe zur Schmerzlinderung. Als Spritze gegeben hat Mtx bei einigen Patienten eine bessere Wirkung als Tabletten, die eventuell schlechter resorbiert werden. Die Dosierung hängt mit davon ab, wie aktiv die Arthritis ist. Mtx wird bei der Rheumatherapie in Milligramm Dosierungen gegeben. Meist zwischen 7,5 mg und 25 mg. Das ist gut verträglich, doch so langsam, wie Mtx seine Wirkung entfaltet, so langsam können sich auch Nebenwirkungen verzögert zeigen. Daher muss während der gesamten Therapiedauer regelmässig ein Besuch beim internistischen Rheumatologen auf dem Programm stehen, mit einer Untersuchung des Blutes, um gegebenenfalls schnell mit einer Therapieänderung reagieren zu können. Sollte es sich zeigen, dass Mtx als Monotherapie nicht die richtige Wirkung entwickelt, dann kann man zusätzlich eine Kombinationstherapie mit einem anderen Medikament einleiten. Oft wird hierfür Leflunomid (Arava), Sulfasalazin (z.B. Azulfidine RA) oder ein Malariamittel (Chloroquin, z.B. Resochin, Hydroxychloroquin, z.B. Quensyl) genommen, zum Teil auch in einer Dreierkombination von Mtx mit Sulfasalazin und Malariamittel (sogenanntes O´Dell-Schema). Mtx ist ein sogenannter Folsäureantagonist. Da es bei einer Dauertherapie hier zu Minderung im Folsäurehaushalt kommen kann, gibt man ca. 48 Stunden nach der Mtx-Gabe zusätzlich Folsäure. Bei der Dosis gibt es unterschiedliche Empfehlungen. In Deutschland bekommen die Patienten meistens einheitlich 5 mg Folsäure einmalig pro Woche; z.T. ist die Dosisempfehlung aber auch, Folsan in gleicher Dosishöhe wie Mtx einzunehmen (d.h. bei einer Mtx-Dosis von 15 mg pro Woche dann auch zusätzlich 15 mg Folsäure einmal pro Woche oder 5 mg auf drei Tage verteilt. Dies hilft auch gegen leichte Nebenwirkungen. 48 Stunden sollte man mindestens einhalten, da die ungefähre Verweildauer von Mtx im Körper 24 Stunden entspricht und der dann entstehende Mtx-Metabolit (ein Stoffwechselprodukt beim Abbau von Mtx, das aber auch Mtx-artige Wirkungen hat) weitere 24 Stunden im Körper verbleibt. Gibt man Folsäure zu früh, dann mindert man die Wirkung von Mtx. Folsäure ist wichtig für den Körper, da diese für die Zellteilung benötigt wird. Mit Mtx als Immunsuppresivum geht die Zellteilung aber gegen Null. Sollten sich bei den Laboruntersuchungen starke Veränderungen zeigen unter einer Therapie mit Mtx, besonders bei den Leberwerten( 2,5 bis 3 fach höher), dann sollte man die Behandlung mit Mtx abbrechen (bzw. zunächst pausieren und nach den möglichen Ursachen suchen. Manchmal ist es nur ein Folsäure-Mangel, manchmal liegt es nicht allein an Mtx, sondern an der gleichzeitigen Gabe von einem cortisonfreien Entzündungshemmer, insbesondere ist dies bei Diclofenac, z.B. Voltaren, der Fall, und nach Abstellen der Ursache kann dann Mtx, zunächst in verringerter Dosis, wieder weitergegeben werden). Es kann auch zu einer Übelkeit gegen Mtx kommen, die nicht zwangsläufig mit dem Medikament zu tun hat. Oft ist einem übel, wenn man die gelben Tabletten oder die gelbe Flüssigkeit in der Spritze nur sieht. Bei so einer Konditionierung hilft das Umstellen auf eine andere Sorte (andere Tablettenummantelung) oder auch, dass jemand anders spritzt, sodass man es nicht sieht. Wird man schläfrig nach der Mtx-Gabe, dann kann man diese auf den Abend verlegen. Die guten Erfolge durch Mtx machen es zu einem Medikament erster Wahl. Vor allem, da es auch schon häufiger in eine Remission geführt hat, ein Stillstand der Erkrankung, der nicht nur ein paar Wochen, sondern Monate dauern kann. Da alle Workshops den vorgegebenen Zeitrahmen gnadenlos überschritten hatten, wurde auf eine abschliessende große Diskussionsrunde verzichtet. Die Zeit wurde zu knapp, da wir uns gegen 19:30 Uhr zum gemeinsamen Essen im „Meckenstock’s“ treffen wollten. Am nächsten Tag ging es bereits morgens ab 9:30 Uhr weiter. Neue Therapien Früher galten die rheumatischen Erkrankungen als unheilbar und nicht zu stoppen. Lediglich bremsen konnte man das Fortschreiten der Erkrankung, die ganz allgemein als harmlos eingestuft wurde. Dagegen warnten sogar Ärzte vor der Gefährlichkeit der wirksamen Medikamente. Heute aber weiß man um den schleichenden Verlauf, der oft mit einer Gelenkzerstörung einhergeht. Und durch die möglichen Organbeteiligungen kann eine rheumatoide Arthritis durchaus lebensbedrohlich verlaufen. Durch die neuen Medikamente und deren Kombinationen untereinander besteht aber heute auch eine sehr gute Möglichkeit, rheumatische Erkrankungen zu kontrollieren und sogar zu stoppen. Studien zeigen sogar eine Verbesserung der Strukturen, die im Röntgenbild nachweisbar sind. Nicht die Medikamente sind gefährlich für den Patienten, sondern die unbehandelte und somit unkontrollierte Erkrankung. Integrierte Versorgung In Düsseldorf wurde der bundesweit erste Vertrag abgeschlossen, der die voll integrierte Versorgung der frühen rheumatoiden Arthritis sichert. Ein Gewinn nicht nur für den Patienten, der nun einen schnellen und uneingeschränkten Zugang findet zu einer fachlich qualifizierten rheumatischen Behandlung. Auch für die Krankenkassen ein echter Gewinn, da durch die bessere Versorgung doppelte Untersuchungen vermieden werden und ein Informationsaustausch zwischen den Ärzten stattfindet. Da die kassenärztliche Vereinigung zudem ein Vertragspartner ist, können alle versorgenden Ärzte (Haus- und Fachärzte) an der verbesserten rheumatologischen Versorgung teilnehmen. Dass die Frühversorgung eines Patienten mit einer rheumatischen Erkrankung wichtig ist, ist hinlänglich bekannt. Durch eine frühe und gezielte Behandlung diesen Patienten arbeitsfähig zu erhalten, sollte auch die Poltiker aufmerksam machen, denn hier ist ein echtes Potential für die Wirtschaft. Arbeit-Bewegung-Ablenkung-Erhalt der sozialen Kontakte, das alles verbessert zusätzlich den psychischen Druck, dem die Patienten durch das Gefühl der Ohnmacht ihrer Erkrankung gegenüber und den damit verbundenen Ärzte-Odysseen sowie zeitweiser Willkür von Ämtern ausgesetzt sind. Modernste diagnostische Verfahren und dadurch eine verbesserte Abschätzung der Prognose, dies ist im Ablauf der Therapie innerhalb der integrierten Versorgung das „Non-plus-Ultra“. Ein Behandlungsbeginn nach 7-14 Tagen, ohne Vorbehandlung durch den Hausarzt, ist geradezu mustergültig. Zeigen doch klinische Studien, dass der Therapieerfolg auch mit abhängig ist vom Beginn der Behandlung. Zur Zeit besteht dieser Vertrag zwischen dem Evangelischen Krankenhaus, der rheumatologischen Schwerpunktpraxis am EVK (von Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer), der Deutschen Angestellten Krankenkasse (DAK), der Hamburg-Münchner-Krankenkasse (HMK) sowie der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KVNo). Einen herzlichen Dank für die Beiträge zu diesem Thema an Herrn Bausch von der KV, Herrn Banaschak / DAK und Herrn Priv. Doz. Dr. med. H. E. Langer. Ausserdem gilt ein grosses Dankeschön auch den Sponsoren der Veranstaltung, Abbott, Wyeth, MSD, Orthomol, DAK und Sanofi-Aventis. Die abschliessende Diskussionsrunde musste leider wieder aus Zeitgründen sehr kurz gehalten werden. Wir – die Teilnehmer würde uns freuen, wenn es wieder einen Workshop gibt und sind sicher wieder zahlreich dabei. Originalbericht+Fotos auf Rheuma-Online hier Mehr Fotos hier
