Hallo Leute, ich bin neu hier und stehe vor einem Problem. Ich bin 21 und kann fast nichts mehr ohne Schmerzen machen. Gestern bekam ich eine Überweisung von meinem Hausarzt zur Kerckhoff Klinik nach Bad Nauheim. Dort wurde ich kurz nach Feststellung des Morbus Bechterew 14 Tage behandelt (02/2003). Nun hab ich Heute dort bezgl. eines Termins angerufen und würde auf September 2007 vertröstet. Ich hab nun ein kurzes Mail an den Oberarzt geschrieben, welches einen Teil meiner täglichen Leiden beschreibt. Habt ihr denn noch andere Ideen an wen ich mich wenden kann. Mein Problem ist, dass ich keine Medikamente nehme. Hier mal das Mail das ich geschickt habe: Sehr geerter Herr Oberarzt Dr. Walter Hermann, Ich habe heute telefonisch versucht, nach einer gestrigen Ausstellung einer Überweisung meines Hausarztes zu Ihnen, einen Termin für eine Ambulate oder stationäre Behandlung zu bekommen. Die Dame am Telefon teilte mir etwas mürrig mit, dass bis zum September 2007 alles terminlich belegt sei und es lange Wartelisten gibt. Leider bin ich jetzt noch genauso schlau wie vorher. Ich habe weder einen Termin, noch wurde mir in irgendeiner Form weiter geholfen. Nun kommt meine eigentliche Frage: Was raten Sie einem 21 jährigen Menschen, der seit 3,5 Jahren an Morbus Bechterew = ankylosierende Spondylitis leidet und ausser einem 14 tägigen Aufenthalt in Ihrer Klinik im Februar 2003, keinerlei gesundheitliche Fortschritte (eher Rückschritte) gemacht hat. Vor über einem Jahr habe ich die von Ihnen empfohlen Medikamente abgesetzt, da sie ausser den auftretenden Nebenwirkungen keinerlei Wirkung zeigten. Ich muss zugeben, dass ich mich mit dem ganzen Thema nicht auskenne. Allerdings weiss ich, dass meine derzeitige Lebensqualität nicht zumutbar ist. Ich möchte mal ein Paar meiner alltäglichen Probleme auflisten: morgendliche "Steifheit" die erst nach Stunden schwindet anziehen von Socken oder Unterwäsche bzw. Schuhe wird zum Kraftakt und ist mit hohen Schmerzen verbunden laufen während der ersten Stunden nach dem Aufstehen ist eher als humpeln zu bezeichnen und mit erheblichen Schmerzen verbunden (man bedenke hierbei auch bitte das Ansehen im Umfeld z.B. von Arbeitskollegen) stark eingeschränkte Bewegungsfreiheit der rechten Schulter - alle Bewegungen in einem bestimmten Winkel schmerzen stark (Resultat: der rechte Arm wird nicht genutzt) nach jedem Aufstehen aus der Sitzposition laufe ich die erste Zeit gebückt, auch z:B. beim Auto fahren (auch hier bedenke man wieder das Ansehen im Umfeld) Schmerzen beim sitzen (im Bereich der Gesässknochen und der Muskulatur) Schmerzen beim liegen im Bett Schlafstörungen (Wache um 2-3 Uhr nachts auf und kann aufgrund der Schmerzen nicht mehr einschlafen - Schlafmangel, täglich!) Zusammengefasst kann man sagen, jede Bewegung und auch jedes Verharren schmerzt und schlafen erfüllt auch nicht den gewohnten Zweck. Was kann ich nun Ihrer Meinung nach tun, um die Zeit zu überbrücken in der ich leider keinen Termin bekomme. Ich möchte noch mal betonen dass ich keine Medikamente nehme. Für jegliche Hilfe wäre ich sehr dankbar. Eine kleine Anmerkung: Natürlich verstehe ich dass es gewisse Wartezeiten gibt. Andererseits denke ich mir, dass 90% Ihrer Patienten warscheinlich über 30 oder sogar 40 sind. Vielleicht klingt es egoistisch, aber ich bin 21 und verliere momentan jeglichen Spaß am Leben, alles was ich mache ist mit erheblichen Schmerzen verbunden. Auch der Arbeitsalltag ist durch diese "Behinderung" nicht leichter zu bewältigen. Ich habe zwar schon einen Bürojob, dieser ist aber auch nicht gerade förderlich für diese Krankheit. Vielleicht wird daher deutlich, dass ich mir nicht vorstellen kann, 11 Monate auf eine stationäre Behandlung zu warten. Vielleicht finden wir eine gemeinsame Lösung. Mit freundlichen Grüßen / Best Regards
Hallo Freak, ich denke, Du meinst eine Einweisung, oder soll die Kerckhoff Klinik Dich ambulant betreuen? Die Wartezeiten sind überall im allgemeinen zur Zeit recht hoch, die Jahreszeit tut ihr übriges. Bist Du nicht in rheumatologischer Behandlung, bzw. macht das alles Dein Hausarzt? LG Katharina
Momentan bin ich in gar keiner Behandlung. Hab vor einem Jahr alle Medikamente abgesetzt und die Schmerzen ertragen, aber langsam schaffe ich es nicht mehr... Jetzt möchte ich wieder 2 Wochen stationär behandelt werden (Gymnastik, neues Einstellen der Medikamente und und und) weiss aber nicht wohin ich gehen kann. Und so weiter machen ohne jegliche Medikamente und Behandlung funktioniert nicht mehr.
Hallo TheFreak, du brauchst dringend ein Rheumatologen. Da sind aber auch recht lange Wartezeiten. Lass dich von deinem Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen und der soll es möglichst dringend machen. Akkuteinweisungen gehen in der Regel schneller. Warum hast du die Medikamente überhaupt abgesetzt? Das verstehe ich nicht. Dein Hausarzt kann dir auch Medikamente verschreiben, bis du in die Klinik gehst oder hast du nicht mal einen Hausarzt??? Mein Sohn bekam mit 10 Jahren cP, es waren 10 qualvolle Jahre. Er hat, nachdem die Medis nicht wirkten, alles in den Müll geworfen. Aufgeben darf man deshalb nie und immer wieder zum Arzt. Irgendwann wirkt ein Medikamnet. Seit 3 Jahren gehts ihm gut. Er ist jetzt 23 Jahre alt. Lieben Gruß von ibe
Halli Hallo! Also ich habe 2 Jahre lang Cortison genommen. Am Ende ca. 4 oder sogar 6 Tabletten täglich. Weiss leider nicht wie viel mg das waren. Es war auf jeden Fall Prednisolon... Ich hab nach diesen 2 Jahren ein richtiges Mondgesicht bekommen und hatte trotzdem Schmerzen, deshalb hab ich alle Medikamente abgesetzt... Jetzt ist es an der Zeit was zu unternehmen. Ich weiss nur nicht in welche Klinik ich gehen soll. Hab meinen Arzt jetzt gebeten sich einzuschalten und dort anzurufen.
Hallo TheFreak, also mit Cortison allein ist dir doch nicht zu helfen. Du brauchst ein Basismedikament. Bis dieses beginnt zu wirken, wirst du ohne Cortison und Antirheumatiker nicht aus kommen. Ich hoffe nun, dass dein Arzt jetzt Dampf macht und du bald in eine Klinik kommst. Schau doch mal im Internet nach, was für Kliniken es in deiner Nähe gibt, sonst musst du eben in den sauren Apfel beißen und weiter weg fahren. Ein Klinikaufenthalt kann auch länger ausfallen. Mein Sohn war damals 6 Wochen in eine Rheumaklinik. Also bleib am Ball und such dir auch schon mal einen Rheumatologen in deiner Nähe. Viel Erfolg wünscht dir ibe
Mb ...also bei einem diagnostizierten Bechterew. der klinisch nachgewiesen ist bedarf es einer sehr differenzierten Behandlung und zwar entsprechend des Krankheitsbildes. Hier kommt es auf die Einschätzung der Entzündungsaktivitäten und der Schmerzen an. Weiter muß die Frage der Beteiligung der ISG und anderer Gelenke geklärt werden. Dazu gehört auch, wie die LWS im Becken steht und ob die anderen Bereiche der WS mitbetroffen sind.....also die ganze Palette zum MB. Man kann u.a. über den BASDAI die Krankheitsaktivität ermitteln, größer als 4 würde eine Intensivierung bzw. Verbesserung der Behandlung bedeuten. Ach ja positives HLA-B27 ?? Dann würde man von einer HLA-B27-positiven-ankylosierenden Spondylitis sprechen...... Therapiert werden müßte eigentlich mit NSAR (Voltaren, Protaxon oder VIOX-Nachfolgern), ebenfalls wäre Ibuprofen denkbar. In der weiteren Folge wären dann MTX und Arava denkbar...... Der Entzündungshememmer Cortison allein reicht also nicht. Ja, demnach unbedingt ein Internistischer Rheumatologe betreffs Behandlungskonzept zur Diagnose. Wenn man nicht weiter kommt in eine Schmerzsprechstunde gehen...oder schick doch mal eine Pn wo Du wohnst, schau ich mal... Gute Besserung "merre"
