Hallo miteinander, seit einiger Zeit lese ich als Gast eure Beiträge, seit heute bin ich Mitglied im Forum. Seit Jahren lebe ich mit Schmerzen, die kamen und gingen. Zunächst waren die beschwerdefreien Zeiträume recht lang, wurden immer kürzer, bis ich sie dann vor ca. 1 1/2 Jahren nicht mehr ignorieren und "klein kriegen" konnte. Bis zu diesem Zeitpunkt lebte ich nach Devise: "Ich weiß nicht, wie du heißt, aber ich bin stärker als du!" Inzwischen weiß ich, wie die Krankheit heißt und ob ich stärker bin als sie, wird sich zeigen. Vor vier Jahren stand der Begriff "Kollagenose" zum ersten Mal um Raum. Mein HNO äußerte diesen Verdacht, mein Hausarzt überwies mich wegen schlechter Blutwerte an eine Hämatologin. Eine Kollagenose war nicht nachweisbar - die Muskelschmerzen kamen und gingen und Hausarzt und Orthopäde schüttelten angesichts meiner geschilderten Probleme die Köpfe. Vielleicht hätte ein Rheumatologe die Diagnose früher stellen können. Vor einem Jahr bestand ich dann auf einer Überweisung zum Rheumatologen. Nun hat der Schmerz einen Namen und ich habe die Bestätigung, keine Simulantin zu sein. Irgendwie ist es ja auch beruhigend, dass ich nun nicht mehr an meinem Verstand zweifeln muss - diese Schmerzen sind wirklich da:o Mischkollagenose/undifferenzierte Kollagenose Doch ich möchte genau wissen, was mich da quält. Hat schon jemand von euch Erfahrungen mit der Rheuma-Ambulanz im St. Josef Krankenhaus in Essen? Der leitende Arzt, Dr. Christof Specker, befasst sich u. a. mit der Diagnose von Kollagenosen. Ist eine stationäre Aufnahme zur genauen Abklärung nicht sinnvoller als vierteljährliche Termine beim Rheumatologen mit schwammigen Aussagen, Cortisongaben und Schmerzmitteln, die keine Linderung bringen? Inzwischen habe ich begriffen, dass ich nicht gegen die Krankheit, sondern mit ihr leben muss. Doch ist es nicht ebenso wichtig, als Patientin ernst genommen zu werden? Ich denke, eine rheumatische Erkrankung verändert ein Leben grundlegend. Ich freue mich auf eure Antworten und schicke herzliche Grüße Herbstkind
Hallo Herbstkind und erstmal ein herzliches Willkommen hier Schön daß du hergefunden hast.Du wirst sehen,hier bekommst du ganz viele Infos und auch mal Trost wenn du nicht weiter weißt. Ich selbst habe PSA/Spondarthritis und kenne auch weder die Kliniken in Essen und Wanne.Im Sommer war ich in Sendenhorst. Grundsätzlich ist das aber nicht verkehrt einmal stationär zu gehen. Bei mir hat es auch ein Jahr gedauert,bis ich um eine Einweisung bat. Bis dahin war ich überzeugt davon,ich bräuchte das nicht:o *...tief im Westen....* ist ja gerade um die Ecke für mich also einen herzlichen Gruß aus der Nachbarschaft, dahin *....wo die Sonne verstaubt* Fühl dich wohl hier und lieben Gruß, Diana
Guten Morgen Diana, dankeschön für deinen herzlichen Willkommensgruß und für die Hoffnung, Zuspruch zu finden, wenn's mir mal nicht so gut geht und Rat, wenn ich Fragen habe. Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche. Viele Grüße Cornelia
Herzlich Willkommen Hallo Herbstkind, Herzlich Willkommen. habe ich schon viel Gutes gehört. http://www.essen.de/Deutsch/Gesundheit/Kliniken/Kliniken_Essen_Sued/Kliniken_Sued_7.asp Doch die Klink ist für uns so weit weg. Meine Jane hat 22 J. SLE mit WHO 3a Nierenschädigung. Sie liegt gerade wieder im KH ihre Trombos sind mal 1.700 dann wieder 3000, heute wird entschieden ob Milz OP oder 3 Tage hohes Kortison gegeben wird, oder sie eine Blutübertragung bekommt. Eine Stuhlprobe wird heute noch gemacht sie hatte leicht geblutet. Wenn auch die Krankeheit jetzt einen Namen hat ist es schwer damit umzugehen. Welche Medi. bekommst Du? Bei welchem Doc. bist Du im Moment? Wir sind hier in PB und Jane geht in die Gemeinschaftspraxis ins Dialüsezentrum. In Lippstadt (ehemalig Doc. Lonauer) am Lippertor ist ein gute Praxis. Die Medi. muß erst wirken und es wird auch viel ausprobiert was für Dich am Besten ist. Eine andere Lebenseinstellung solltest Du bekommen damit dich der Wolf nicht ärgert. Einen knuddel an Dich und Kopf hoch. Liebe Grüße Gisi www.lupus-rheuma.de
Guten Morgen Gisi, lieben Dank für deine Mail. Ich wünsche deiner Tochter und auch dir viel Kraft. Ihr die Kraft, ihrer Krankheit immer wieder die Stirn zu bieten und dir die Kraft, sie zu unterstützen und aufzufangen. Fühl dich umarmt. Gibt es schon Neuigkeiten? Mein Rheumatologe ist z. Zt. Dr. Kalthoff in Herne. Die Therapie begann mit Quensyl, Cortison und diversen Schmerzmitteln. Quensyl musste ich absetzen, weil meine Leukos rapide in den Keller gingen. Da ich öfter Leukopenien habe, muss ich verschiedene Medikamente immer mal wieder absetzen. Das nächste Labor steht am kommenden Freitag an, eine Woche später dann das Gespräch mit dem Doc. Von dem Verlauf des Gesprächs mache ich abhängig, ob ich mich in die Rheumaambulanz im Josefs-Krankenhaus überweisen lasse. Sicher muss ich dort auch eine Weile auf einen Termin warten. Mein Wunsch ist eine gezieltere Behandlung meiner Symptome. Liebe Grüße und ganz viel Glück für deine Tochter Cornelia
Rheumaklinik Wanne Hallo und herzlich Willkommen Herbstkind! Ich bin gestern aus den Rheumaklinik Sendenhorst gekommen, und da ich Schmerzen habe und nicht schlafen kann, antworte ich dir mal tief in der Nacht. Die 2 Wochen Sendenhorst haben mir leider nichts gebracht :-( Da ich unter Zeitdruck stand, habe ich privat gelegen, bin mal auf die Rechnung gespannt, da ich nicht privat zusatzversichert bin. Bei Dr.Kalthoff bin ich auch in Behandlung; er hatte mir die Klinik Sendenhosrt vorgeschlagen. Nun ja, in der Rheumaklinik in Wanne war ich auch schon 2 x. Der Chefarzt Prof.Braun ist gut, ebenso die Oberärzte; bei den Assistenzärzten ist es reine Glückssache. Die Klinik ist klein, bietet einige Anwendungsmöglichkeiten, diese finden aber in einem anderen Haus statt, sodaß du immer ein kleines Stück laufen mußt (warme Jacke und Schirm nie vergessen). Es gibt dort leider kein Cafe in der Klinik und seit August 2004 darf in der Klinik auch nicht mehr geraucht werden. Untersuchungen finden auch jede Menge statt. Solltest du noch Fragen haben, stell sie ruhig. Jetzt versuche ich ein wenig zu schlafen. Liebe Grüße, Fairlady
Hallo Fairlady, ich hoffe, du hast inzwischen ein wenig schlafen können. Danke für deinen Willkommensgruß. Welche Art von Rheuma hast du, die dir den Schlaf raubt? Wie viele Jahre lebst du damit? Bei mir ist seit der Diagnosestellung ein Jahr vergangen und die Akzeptanz will mir immer noch nicht gelingen. Immer wieder festzustellen, dass die Leistungsfähigkeit sehr stark schwankt..., diese Dauermüdigkeit und Erschöpfung. Wie gehst du damit um? Fühlst du dich bei Doc Kalthoff gut betreut? Mein Hausarzt kennt zwar die Rheumaambulanz in Essen nicht, überweist mich aber jeder Zeit dort hin, wenn ich es möchte. Mir wäre eine zweite Diagnose wichtig. Ich gehe davon aus, dass ich auch eine Weile auf einen Termin warten muss. Momentan bin ich wegen RLS beim Neurologen in Behandlung. Er zieht eine Biopsie in Betracht und mutmaßt Vaskulitis und Polyneuropathien. Du bist ein recht großes finanzielles Wagnis eingegangen, dich privat aufnehmen zu lassen, oder? Es tut mir sehr leid für dich, dass man dir in Sendenhorst nicht wirklich helfen konnte. Auch wenn es schwer fällt: Kopf hoch! Auch wenn's weh tut;-) Wir müssen mindestens doppelt so diszipliniert leben, wie ein gesunder Mensch und mindestens doppelt so stark sein. Liebe Sonntagsgrüße Herbstkind
