Laborwerte der ultimative Nachweis für Wirkung/Versagen einer Basis?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Diana1970, 22. Oktober 2006.

  1. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo zusammen,
    sehr viele hier sind ja schon wegen nicht ausreichender oder keiner Wirkung auf eine andere Basis umgestiegen.
    Ziel dieser Behandlung ist es ja,das Immunsystem zu unterdrücken und somit die Krankheitsaktivität zu stoppen bzw. verlangsamen.
    Dieses wird ja dann wiederum mit regelmäßigen Laborkontrollen überwacht.

    Da ich das Pech habe,seronegativ zu sein,sind bei mir gerade mal die Lymphozyten und Leukozythen ein Anhaltspunkt.
    Die Leukos sind nach wie vor erhöht,wie schon seit 2 Jahren,je nach Cortidosis aber natürlich schwankend.
    Die Lymphos allerdings sind schon erniedrigt,wie es ja auch sein soll,mit leichten Schwankungen aber immer im grünen Bereich.

    Dem steht entgegen,daß sich meine Beschwerden nur unwesentlich gebessert haben und ich sie nur mit ordentlich Corti in den Griff bekomme.

    Meine Standarddosis liegt derzeit bei 2,5 mg.
    Ich habe ein wenig herumexperimentiert und kann nun sicher sagen,daß ich ab einer etwa 10-fachen Menge eine deutliche Beschwerdelinderung,einzelne Tage(meist der 1. oder 2. Tag vom Cortistoss) sogar fast komplett beschwerdefrei bin.
    Obwohl es auch Phasen gibt,wo ich mit 40 anfangen muß und dann langsam wieder runtergehe.
    Aber die Krankheitsaktivität ist ja auch nicht immer gleich.

    An Schwellungen habe ich nicht viel vorzuweisen.
    Dezent geschwollene Knie habe ich immer,mal mehr mal weniger.
    Allerdings sind in den letzten Wochen beide Sprunggelenke dazugekommen.
    Durch Überlastung kommt es dann dazu,ausgeprägter sind sie aber unter niedrig dosiertem Corti.

    Jetzt würde mich mal interessieren wie das bei euch war/ist?
    Sind die Laborwerte DER Beweis für das Anschlagen einer Basis?
    Und ist das gute Ansprechen auf Corti bei mir dann evtl. ein Hinweis auf einen nicht-immunologischen Entzündungsprozess bei mir?
    Oder kann ich eher davon ausgehen,daß mein Immunsystem trotz gedrosselter Lymphos immer noch zu aktiv ist?

    Einen schönen Sonntag und lieben Gruß,
    Diana
     
  2. prozukunft06

    prozukunft06 Neues Mitglied

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    Hallo Diana1970,
    welches Rheuma hast du denn?
    Corti auf Dauer, ist ja auch net so gut. Kannste Ostheoporose von bekommen.
    Hast du es schon mal mit Mabthera (Rituximab) versucht? Ist zwar auch ein Basismedi. Aber vielleicht verträgst du es ja. Ich drück dir die Daumen.
    Vielleicht verträgst du ja dieses Medi. Es ist noch neu auf dem Markt. Ich habe aber schon viel positives darüber gelesen. Bei der nächsten Infussion mit Cyclophosphamid, die ich im November erhalte, werde ich es mal mit meinem Rheumatologen, aus Bad Nauheim besprechen. Man kann es nämlich auch in Kombination mit Cyclophosphamid, bekommen. Das Cyclo soll gegen meine Vaskulitis helfen...mmh ma sehen. Bis jetzt vertrag ich es ja ganz gut und es ist auch schon eine leichte Verbesserung zu sehen.
    Ich hab jetzt noch 4 Infussionen (jeden Monat 1) vor mir.
    Übrigens, die Therapie mit Mabthera nennt sich: Off-label-use Therapie.
    Hier ein nützlicher link für dich:
    www.rheumanet.org/dgrhkongress/showAbstractKongress.asp?id=107
    Vielleicht hilft dir das ja. Viel Glück.
    Gruß Matthias
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Matthias,
    ich habe PSA/SPA und nehme seit einem Jahr Sulfa,Rantudil und eben Corti.
    Ich habe meinen Doc schon mehrmals auf eine andere Basis angesprochen,aber er blieb bisher stur.
    Es heißt dann immer,ich wäre ja noch so jung:cool:
    Beim nächsten Termin werde ich ihn mal fragen welche Altersgrenzen er da hat:cool: :confused:
    Dem Osteoporoserisiko bin ich mir durchaus bewußt,aber es nutzt ja nix.
    Ich kann nicht mehr und gönne mir so halt meine "Pausen" mit dem Corti.

    Was du vorschlägst wird allerdings,bei allem Respekt,SO nicht funktionieren:cool:
    Man kann nicht einfach hingehen und sagen,ich möchte diese oder jene Basis mal ausprobieren:D
    Und das gilt im besonderem Maße für die Biologicals.
    Bei mir wäre wohl die nächstmögliche erstmal MTX,schließlich haben die Rheumadocs auch Vorgaben von den KK's an die sie sich zu halten haben.
    Und für Rituximab besteht für mich derzeit ganz sicher keine Indikation,wenn nicht niemals;)

    Außerdem sind das allesamt keine Bonbons,die man sich mal eben so wie einen Hustensaft wünschen kann.

    Wenn du nun Mabthera bekommst wird das handfeste Gründe haben,aber davon bin ich weit entfernt.
    Ich wäre ja auch schon glücklich wenn ich es mal mit MTX versuchen könnte:o

    Ich drücke dir auch die Daumen,daß der Therapieerfolg anhält und deinen link werde ich mir mal zu Gemüte führen.

    Nix für ungut und lieben Gruß,
    Diana
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Matthias,


    eieieiei...ich finde das spontane Empfehlen von Medikamenten wie den Biologicals und nun auch Rituximab, sehr bedenklich.

    Es gibt ganz klare Regelungen, wer diese Medikamente bekommt. Nähere Infos findest Du u.a. hier:

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/rituximab-mabthera/detail/medikament.html

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/rituximab-mabthera/detail.html

    Zitat:
    In der Folge wurde MabThera bei der Behandlung von schweren Verläufen einer rheumatoiden Arthritis eingesetzt, die auf die bislang zur Verfügung stehenden Therapien nicht oder nicht ausreichend angesprochen hatten. Dabei zeigte sich eine gute und zum Teil sogar sehr gute Wirksamkeit selbst bei solchen Patienten, bei denen eine vorausgegangene Behandlung mit anderen biologicals, insbesondere auch von TNF-alpha-blockierenden Substanzen unwirksam war.
    Zitat-Ende


    Die Medikamente "der neuen Generation" haben absolut ihre Berechtigung und es ist gut, daß es sie gibt.
    Trotzdem sollte jeder Patient wissen, daß es für diese Medikamente (jetzt insbesondere Rituximab) keine Langzeiterfahrungen gibt.


    Empfehlungen von "versuche doch mal" sind zum einen nicht durchführbar und zum anderen sollte sich jeder Patient über solche Medikamente umfassend informieren.


    LG
    Sabinerin
     
  5. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Danke Sabinerin,
    das hast du sehr schön ergänzt:cool: :D
    Ich war grad zu faul zum Suchen und hab ja auch eigentlich ein anderes Thema für mich zu klären:o :D

    Ganz lieben Gruß,
    Diana
     
  6. Sabinerin

    Sabinerin Bekanntes Mitglied

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    Hallöchen Diana,

    ich würde Dir gerne die "ultimative Antwort" geben, weiß sie aber leider nicht.


    Zum Thema "seronegativ" kannst Du mal hier schauen (hast Du ja auch evt. schon getan)
    http://www.rheuma-online.de/a-z/r/rheumafaktor.html

    Ich hatte die ersten Jahre auch keinen Rheumafaktor und trotzdem eine sehr aggressiv und erosivverlaufende RA. Es kann also alles möglich sein ;)

    Schau auch mal hier nach:
    http://www.rheuma-online.de/fua/174.html

    Da Dein Körper sehr gut auf Cortison anspricht, muß also irgendetwas entzündliches im Gange sein, das kann eine rheumatische Erkrankung sein, das kann aber auch "irgendwas anderes" sein. Da hilft leider nur suchen, suchen, suchen...

    Das Wirken oder eben auch Nicht-Wirken einer Basistherapie wird u.a. anhand des Blutbildes kontrolliert, aber auch am persönlichen Befinden /persönlicher Einschätzung und am Zustand der Gelenke.

    Wenn Du der Meinung bist, daß die derzeitige Therapie nicht ausreichend wirkt, dann schreibe und kurz bündig auf, weshalb Du das meinst. So vergisst Du beim nächsten Arzttermin nichts ;)

    Wie ist der radiologische Befund?

    LG
    Sabinerin
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Huhu Sabinerin,
    schonmal gut zu wissen,daß die Wirkung anhand mehrerer Faktoren beurteilt wird.

    Die radiologischen Befunde sagen folgendes,bzw. gibt es geteilte Meinungen(wie sollte es auch anders sein:cool: ):

    BWS: Kastenwirbel vorhanden

    linker Mittelfuß: Orthopäde sagt hochgradige Arthrose,Rheumadoc zieht rheumatische Veränderung in Betracht,
    an drei Zehen Synovialitis,rechts zwei Zehen

    rechte Schulter: Veränderung am Knochen(weiß nicht genau welche),Orthopäde hat sie gar nicht gesehen/Diagnose Impigmentsyndrom,Rheumadoc vermutet angeborene Variante oder rheumatische Veränderung

    beide Knie: leichte Gonarthrose laut Radiologe,an beiden chronische Synovalitis,links kleine Bakerzyste,ebenfalls chronisch

    Da kommt mir in den Sinn,daß bei der frühen PSA Erosionen,manchmal selbst von einem erfahrenen Rheumatologen,nicht von einer Arthrose unterschieden werden können.
    Zumindest habe ich das auf einschlägigen Seiten
    schon zigmal gelesen:cool: :confused:

    Rheumafaktor ist mal erhöht,dann wieder nicht.

    Ich schau dann nochmal,besonders den zweiten link;)

    Lieben Gruß,
    Diana
     
  8. prozukunft06

    prozukunft06 Neues Mitglied

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    Hallo Sabinerin,

    war keine böse Absicht mit der Empfehlung. :o

    Vielen Dank übrigens für deine Links über die Medis, die werde ich auf jeden Fall mal studieren und mich weiter darüber informieren.

    Wünsche noch nen schönen Abend.
    Gruß Matthias
     
  9. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du 2,5 mg Predniloson als Dauermedikation. Das ist verschwindend gering. Selbst bei 5 mg hat man über Jahre wenig Nebenwirkungen zu erwarten. Ich selbst nehme seit 1995 täglich Predniloson(mindestens 5 mg) Tabletten. Ich habe natürlich zusätzlich etliche Stosstherapien gehabt, aber trotzdem überwiegen die positiven Wirkungen. Eigentlich sind 5 mg die Dosis für die low dose Dauer-Therapie. Alles was darunter ist, gehört schon zum Ausschleichen, was schwierig genug ist.
    Problem: wenn man z.B. RA/cP hat, dann lindert Cortison ungemein, macht einen beweglich, aber die Zerstörung soll trotzdem vorangehen. Deshalb muss man die richtige Basistherapie finden, was ungemein schwierig und zeitaufwendig ist. Cortison hilft sofort und man funktioniert eben vorrübergehend besser. Die Qualen sind unterbrochen. Was die Laborwerte betrifft: mit Cortison, Mobec und MTX , Sulfasalizin hatte ich immer schlechte Werte, erhöhte Temperatur. Mit Humira begann dann ein neues Leben, trotzdem komme ich nicht unter 7,5 mg Cortison, die Blutwerte sind immer bestens, auch wenn ich mal einen Schub habe. Beste Grüße von Susanne
     
    #9 22. Oktober 2006
    Zuletzt bearbeitet: 22. Oktober 2006
  10. prozukunft06

    prozukunft06 Neues Mitglied

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    Hallo susannegru,
    danke für die Nachricht. :)
    Ich bekam während des Klinikaufenthaltes 45 mg Corti. Z. Zt. erhalte ich 35 mg Corti, Taladin/Naloxon, Magenschutz und Calcium. Jeden Monat erhalte ich dann eine Infussion Cyclophosphamid Stosstherapie.
    Ich wünsche dir ne gute Besserung.
    Viele Grüße
    Matthias
     
  11. sunnysan

    sunnysan Neues Mitglied

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    Hallo Diana, ich kann nur soviel dazu sagen. Im Moment nehme ich so viel Medikamente wie noch nie (25mg MTX, 50mg Enbrel, 90mg Arcoxia, 20 mg Cortison) und meine Laborwerte sind so schlecht wie nie. Mein Rheumadoc ist auf dem Standpunkt "Abwarten und Tee trinken" und mein Hausdoc sagt, mit soviel Medikamenten können meine Blutwerte gar nicht besser werden. Jetzt will er versuchen, meinen Rheumadoc umzustimmen, mir statt MTX was anderes zu verschreiben. Aber erst ist der Hausdoc mal in Urlaub :mad:
    So langsam verliere ich den Glauben an die "moderne" Medizin.
    Liebe Grüße
    Sunnysan
     
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo susannegru,sunnysan,
    natürlich ist es oft zeitaufwendig die richtige Basiseinstellung zu finden.Ich nehme aber nun schon ein Jahr Sulfa und ok,die Erschöpfung und die Darmprobs habe ich nicht mehr,bzw. nur noch selten.
    Aber ansonsten bessert sich nichts.
    Das dürfte meiner Meinung nach wohl lange genug sein um mal über einen neuen Ansatz nachzudenken:confused:
    Ja,und 2,5 mg ist wirklich nichts.Die braucht mein Darm schon für sich ganz allein,da bleibt für den Rest nichts mehr übrig:(
    Und bei den Stosstherapien gehts am 3. oder 4.Tag der Reduzierung schon wieder bergab.....ich nehm's jetzt mal länger hochdosiert,
    Pause muß sein:o

    Lieben Gruß und alles Gute euch beiden,
    Diana
     
  13. Hessin

    Hessin Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich habe cP , Diabetis und Polyneuropathie (Füße).
    Ich nehme außer meinen beiden Insulinspritzen noch
    MTX 20mg als Spritze, Celebrex bei Bedarf und jeden Abend Tillidin 100/8 Retard als tablette.
    Das MTX wirkt so gut wie gar nicht mehr ich nehm es ca. 6 Monate. Am Anfang wirkte es super und ich fühlte mich total gut. Seit ca. 2 Monaten kommen die Schübe immer heftiger die Schmerzmittel wurden schon erhöht. Auf Celebrex gewechselt , da Arcoxia mir auch Magentechnich zu gesetzt hat. MTX habe ich in allen Variationen durch.
    Habe nächsten Monat einen Termin und werde den Rheumalogen bitten mich umzustellen, inzwischen leide ich an Schüben die fast zum dauerzustand werden. Ein paar Tage geht es dann wieder, danngeht es wiederlos. Ich merke das es sich wieder im Körper ausbreitet. Es kommen immer Partien dazu die schmerzen. Es macht mich mürbe und fertig, wieder so zu leiden. Selbst meine Kinder sagen Mama du hast schonlange nicht mehr gelacht, da gibt zu denken.

    Hessin :)
     
  14. sunnysan

    sunnysan Neues Mitglied

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    Hallo Hessin, hallo Diana,
    mich ärgert nur langsam, dass man immer mehr Medikamente nimmt und der Zustand eigentlich immer schlechter wird. Bei mir gehts jetzt seit Juli bergab und außer immer mehr Medikamente zu nehmen fällt den Ärzten nicht ein und dann muss man sie noch selber darauf aufmerksam machen, dass man ja vielleicht mal was anderes ausprobieren könnte. Ich werde das MTX nicht mehr lange nehmen - es gibt ja noch andere Basismedikamente. Ich habe erst seit 3 Jahren cP. Da kann ich doch von einem Rheumadoc erwarten, dass er damit ein bißchen mehr Erfahrung hat und auch ein bißchen flexibler ist. Immer nur Schema F haut halt nicht bei jedem hin.
    Liebe Grüße und baldige Besserung an alle Schub-Geplagten
    Sunnysan
     
  15. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    @Hessin,
    dann drücke ich dir ganz fest die Daumen,daß dein Rheumadoc auf deine Bitte eingehen wird.
    Meine Versuche diesbezüglich gingen bisher ins Leere,vielleicht war ich aber auch einfach nicht energisch genug....:confused:

    @sunnysan,
    du sprichst mir aus der Seele.
    Ich denke ein großes Problem liegt auch darin,daß die Docs sich oft zu sehr an die Therapieempfehlungen klammern.
    Experimentelle Ansätze erforden Mut von beiden Seiten.Das macht Arbeit,kostet Energie und Zeit,ist also unbequem....

    Ein Mediziner hat nicht nur dem Patienten gegenüber seinen Auftrag möglichst erfolgreich zu erfüllen.
    Auf der anderen Seite steht die Gemeinschaft,für welche-mit Recht!- die Erhaltung oder Wiedererlangung der Arbeitsfähigkeit gefordert wird.
    Was doch auch im Grunde erstrangiges Ziel einer Behandlung ist.
    Der Patient als solcher kommt erst an zweiter Stelle.

    Ich sehe das mittlerweile ganz nüchtern;nichts von beidem ist wirklich von Interesse;und schon gar nicht wenn man nicht ins Schema passt.
    Eine Erfahrung,auf die ich gut und gerne hätte verzichten können....

    Gruß,
    Diana
     
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