Liebe Leute, da ich Euch für äußerst fähig halte, was alles Rund um das Thema Rheuma angeht, ist mir in den letzten Tagen eine Idee gekommen (wie Sie vielleicht einige von Euch schon einmal hatten) über dieses Forum einen Leitfaden für "Mitrheumis" zu gestalten, den man auch im Buchhandel erwerben kann. Das erste vorab, nein so teuert ist das nicht, sicher kostet das Geld, aber es gibt inzwischen Verlage, die das ganze sehr preisgünstig gestalten können. Mich würde interessieren , wer von Euch Lust und Interesse hätte, einerseits an der Entstehung eines solchen Projektes mitzuwirken und andererseits seine persönlichen Erfahrungen, Berichte, Lebenslagen darin zu veröffentlichen. Ich denke Ansprechpartner wird es genügend geben, über Krankenkassen, Pharmaverbände, Foren, Vereine etc. Ich würde mich über eine Resonanz sehr freuen ! Liebe Grüße Thomas PS: Falls Ihr Fragen habt her damit, so ein Projekt kann nur gelingen wenn viele mitmachen !
Bin schon wach lieber Motawa, die Idee hört sich gut an. Ich schreibe zwar nur Manuskripte in Englisch, die dann Bücher werden, aber ich lektore auch und bin sehr interessiert an solchen Dingen. Wenn du also Hilfe brauchst, hier bin ich. Ziehe diese Tage um, also bitte erst Ende des Monats ansprechen, denn vorher ist mein Kopf in Kisten und Kartons. Liebe Grüsse Pumpkin
Guten Morgen Motawa , das ist ne tolle Idee .Wenn ich helfen kann,mache ich das gerne. Grins,bin ja noch nicht lange hier und weiß auch immer noch nicht,ob ich Rheuma habe,oder Simulantin bin Also,sag einfach Bescheid.Liebe Grüße Sigrun
Hallo Thomas alias Motawa, die Idee finde ich grundsätzlich sehr gut. Möchte, wenn ich darf - aber ein paar Anregungen geben, da mein Buch erst vor einem jahr erschienen ist und ich da noch "ganz frisch" bin Ich würde einen Verlag suchen und dies nicht auf eigene Kosten machen. Denn, sobald Du/man/wir Pharmafirmen, Krankenkassen etc. um Spinsoring etc. bitten, wollen die meist gern ein "Wörtchen mitreden" :o Wenn das Konzept gut ist, dann findet man auch einen Verlag. Der Vorteil ist, dass der Verlag sich auch um die Werbung und Präsentation kümmert und das Buch/Bücherl auch an die Buchhändler verteilt. Denn die Bewerbung ist das Um und Auf! Ich persönlich finde auch, dass es sich nicht so gut macht, wenn überall in einem Buch Logos von diversen Firmen zu finden sind. Aber dies ist meine subjektive Meinung! Wollte dies nur zum Bedenken geben... liebe Grüße aus Österreich
...über dieses Forum einen Leitfaden für "Mitrheumis" zu gestalten... Hey, meinst du damit, du möchtest dass die Leute aus dem Forum das mitgestalten? Oder möchtest du den Leitfaden über dieses Forum machen? Da haben dann die Verantwortlichen ein dickes Wort mitzureden. Gruss Kuki
Auch dabei! Hei Thomas, auch ich würde gerne das eine oder andere zu deinem Projekt beitragen. Man erlebt ja wirklich so einiges! Gruß Lilalu
Hallo Kukana, genau darum geht es. Bei Büchern von Einzel Personen besteht ja immerhin die Gefahr, dass sich viele nicht damit identifizieren können. Und da es ja um die unterschiedlichsten Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises gehen soll, genauso wie Sie hier im Forum vertretten sind, macht es Sinn, finde ich, alle mit einzubeziehen, die sich dazu äußern wollen. Ich habe nicht vor hinter dem Rücken hier Tatsachen aus dem Forum zu ziehen um das dann zu veröffentlichen. Habe heute Morgen schon eine Email an die Urheber dieser Seite mit dem selben Vorschlag geschickt und bin gespannt auf eine Reaktion. Vielleicht kriegen wir ja nen extra Topic im Forum zum Thema: Buchprojekt. Liebe Grüße Thomas alias Motawa1
Hallo Thomas Finde die Idee super Klasse und bin gerne mit dabei. Insbesondere aus meinen beruflichen Bereich Hören/Hörstörungen/Tinnitus etc. kann ich Dich gerne auch fachlich unterstützen. Als Betroffene sicher ebenso. Liebe Grüße Traumtanz
Ich vermute du hast dann auch bereits die entsprechenden Nutzungsbedingen von rheuma-online gelesen. http://www.rheuma-online.de/rheuma-online/nutzungsbedingungen.html Zitat daraus***Der gesamte Inhalt der Internet-Seite unterliegt dem Schutz des Urheberrechts, dem gewerblichen Rechtsschutz und anderen Gesetzen zum Schutz des geistigen Eigentums. Ihre Weitergabe, Veränderung, gewerbliche Nutzung oder Verwendung auf anderen Websites ist untersagt. Einige Seiten enthalten Bilder, deren Rechte von Dritten nur zur Nutzung in dieser Website erworben wurden. rheuma-online.de hat das Nutzungsrecht an allen Texten dieser Web-Sites. Das gilt auch für Texte, die an die E-Mail-Diskussionsforen geschickt wurden. Das Material darf ohne ausdrückliche schriftliche Genehmigung von rheuma-online.de nicht kopiert, verkauft, verliehen oder in anderer Weise vervielfältigt werden. Unsere Benutzer dürfen das Informationsmaterial von rheuma-online kopieren, allerdings nur für den persönlichen Gebrauch und nicht für kommerzielle Zwecke.***Zitat Ende Wenn jetzt allerdings User dir ihre persönlichen Erfahrungen per Mail berichten, ohne Verweis auf ihre Erfahrungsberichte im Forum, dann sehe ich da kein Problem. Also Texte die so oder ähnlich von ihnen nicht im Forum geschrieben wurden. Dann noch eines: das gleiche Projekt wurde vor Jahren schon mal in Angriff genommen. ich meine die Postings bezgl. der Erkrankung gehören noch so in die Ausläufer. Aus irgendeinem Grund ist das aber versickert damals. ist auch bestimmt 2-3 Jahre her. ich such das mal in den Foren . Vielleicht kann man an die Infos damals anknüpfen, denn soweit ich weiss, hat DocL damals auch sein OK gegeben. Ich geh jetzt suchen...... Gruss Kuki
ok, dann rappel ich mich kurz auf, um richtig zu schreiben bin ich mom zu krank. das projekt existiert seit 2005 bereits, mit zustimmendem kontakt zu doegi + doc l. ich kopier mal hier rein, was mir doegi schrieb: .............schnipp............................................................... Hi! Interessantes Projekt. Kann ich aber leider nichts zu sagen, am besten auf die Antwort von meinem Vater warten. Aber eine Anmerkung hätte ich: Wir planen schon länger, die Möglichkeit eines Online-Tagebuchs auf rheuma-online einzurichten, das man anonym führen kann. Unser Intention dabei ist es, daß Betroffene schildern, wie Sie den Alltag meistern, und zu welchen Problemen es dabei kommen kann, ganz genau so, wie Ihr das jetzt in dem Buch vorhabt. Auf diese Weise, so hoffen wir, können wir der Allgemeinheit das Problem "Rheuma" näher vor Augen halten, und damit den Irrglauben bekämpfen, Rheuma wäre eine Krankheit der alten Leute, mit der man sich halt abfinden muß. Wir glauben, daß auch Rheumakranke eine ähnlich gute Versorgung verdient haben, die beispielsweise auch AIDS-Patienten bekommen. Außerdem können die Leute, denen es schlecht geht, dann lesen, wie andere mit den gleichen Problemen fertig werden, und so neue Hoffnung schöpfen. Euer Buch geht ja in die gleiche Richtung. Darum die Frage: Wollt Ihr das Buch überhaupt verlegen? Oder wollt Ihr das nicht online veröffentlichen -- könntet Ihr natürlich jederzeit bei uns machen. So könntet Ihr das immer aktuell halten, und Ihr könntet Euch die Kosten sparen, das zu veröffentlichen - leider ist es ja so, daß man bei so Büchern ja generell keinen Gewinn einfährt, sondern kräftig draufzahlt. Liebe Grüße + Viel Erfolg Alex ..........................................................schnapp........... im mom bin ich zu kaputt um anderes einzustellen........ motawa, du kannst mich gern anpinnen........ gruss marie nachtrag: bei dem projekt sollte ohne gewinn gearbeitet werden, ein möglicher gewinn durch verlegung sollte gespendet werden.
an so etwas habe ich auch schon gedacht Hallo, an so etwas wie "hilfreiche Texte für Neu-Betroffene" habe ich auch schon einmal gedacht. Etwas was mir aufgefallen ist und wo ich unabhängig von diesem Vorschlag hier schon seit einiger Zeit am schreiben bin ist, das es oft in einem Alter anfängt, wo man kleinere Kinder hat. Als das Rheuma bei mir anfing, war einer meiner Söhne gerade 5 Jahre alt und ich mußte ihm ersteinmal genau erklären, was ich für eine Krankheit habe. Mein Beitrag wäre also eine kleine hoffentlich "kindgerechte" Geschichte für Kinder, im Grundschulalter. Als erstes schreibe ich diese aber jetzt ersteinmal fertig und geb sie dann meinen Jungs und vielleicht kann ich diese dann vorab jemanden hier schicken, damit in der Geschichte keinen Blödsinn und nicht so viele Fehler (vorallem Kommafehler :o) drin sind. Vielleicht könnte man dort auch ein paar nette Bildchen mit reinnehmen, wo ich dann auch wieder Unterstützung bräuchte. Ich würde die Geschichten auch erst online stellen und erst bei positiver Resonanz versuchen ein gedrucktes Buch daraus zu machen. Vielleicht könnte man ja verschiedene Texte als PDF-Datei zum runterladen anbieten. Ich glaube um Geld damit zu verdienen eignet sich ein Buch das von 20 bis 100 ?verschiedenen Personen geschrieben wird nicht und es ist glaube ich auch nicht der Ansatz hier im Forum. Vielleicht sollten wir uns ersteinmal überlegen, welche Themen sinnvoll sind und zu jedem Thema verschiedene kleinere Berichte verfassen. z. B. Krankheitsbeginn, Arztsuche, Medikamente, Tipps im Umgang mit Familie, Freunde und Kollegen, Berufliche Tipps, Behördentipps, ect. Was waren den die Gründe dafür, warum diese Aktion 2005 den im Sande verlaufen ist ? Liebe Grüsse von Hai
Was waren den die Gründe dafür, warum diese Aktion 2005 den im Sande verlaufen ist ? Gute Frage, zum einen wohl dass wir nicht angefangen haben damals gemeinsam zu brainstormen? Zum anderen auch, dass nicht geklärt wurde in welcher Form wir so ein Online Tagebauch erstellen wollen und wo. Ob Alex uns dafür eine Extraseite baut? Oder ein Extra Forum? Ob das im Rheumaforum angepinnt wird? Ob jeder, der seinen Onlinebeitrag einstellen möchte, vorher gegen gelesen werden sollte? Wer moderiert das? Ich möchte daran erinnern, wie wenig Resonanz doch die Ärzteliste findet. Bei den tausenden von Usern werden doch sicher einige mehr bis 2005 angemeldet gewesen sein und haben keinen *guten* Rheumatologen? den sie nominieren könnten? Im Hintergrund laufen auch grad einige Sachen, Sammlungen zum Thema Cortison und MTX . die ich dann weiter bearbeite und entsprechend aufbereitet online stelle. Da haben sich aber zwei liebe User bereit erklärt mitzumachen. Leider meldet sich Alex nicht mit Feedback. ich werde ihm mal eine PN schicken. Gruss Kuki
Buchprojekt Hallo und guten Morgen, sorry das meine Reaktion erst so spät kommt, aber mein Rechner hatte keine Lust mehr zu funktionieren...... Also ich denke, das dieses Buchprojekt nicht dazu geeignet ist damit Geld zu verdienen. Es soll eine Hilfestellung für "Neu-und Mitrheumis" werden. Wie viele schon geschrieben haben mit den unterschiedlichsten Themenfeldern. Einige haben bereits Ihre Mitarbeit angekündigt bzw. sich zur Verfügung gestellt. Dafür ersteinmal ein recht herzliches Dankeschön. Also am besten und einfachsten wäre es, vielleicht hier einen Topic einzufügen : Buchprojekt. Da könnten sich dann alle eintragen, die auch nur ein ganz wenig Interesse hätten, daran mitzuwerkeln. Und da Rheuma ja irgendwie immer anders ist, wäre ess ehr wichtig das viele mitmachen. Von dem Onlineprojekt halte ich persönlich auch viel, wobei ich denke, dass wir mit einer Buchform auch die Leute ansprechen, die sich nicht hier im Forum aufhalten. Aber immer langsam........... Wo wir jetzt son schönen Thread hier haben könnte ja jeder schonmal sagen, was er gerne in so nem Buch haben würde. Oder anders gefragt, was hättet Ihr Euch denn gewünscht in der Hand zu haben, als Ihr die Diagnose, die ersten Untersuchungen, Arztbesuche etc hattet. Denn das wären ja die Themen, die unbedingt in das Buch reinmüssten, oder ? Ich freue mich über eine lebhafte Diskussion incl. Brainstorming.... Die PM´s werde ich so schnell als möglich beantworten :o) Und was ist eigentlich anpinnen ? Liebe morgendliche Grüße Mo
Labor omnia vincet improbus.... Hallo, Thomas - alias Motawa1, ich habe mit Interesse hier Deine Idee gelesen und auch die Kommentare dazu. Alles sicher sehr anregend! Aber das wird nicht einfach sein. Für Autoren oder Herausgeber gilt der alte römisch-lateinische Grundsatz "labor omnia vincit improbus....", was soviel bedeutet wie: "(nur) unverdrossene Arbeit bringt Erfolg/besiegt alles". Ein solcher Ratgeber muss deshalb inhaltlich/didaktisch schon gut vorbereitet werden, es muss ein "roter Faden" erkennbar sein - und später sollte alles fachlich einwandfrei lektoriert werden - sonst lohnt sich die Mühe aller Beteiligten erst gar nicht. So ist es heute im Verlagswesen verdammt schwierig, solche (kleinen) Info-Sachbücher verlegt zu bekommen, weil einfach die Herstellungskosten schon recht hoch sind (von Autorenhonoraren sprechen wir mal erst nicht) und die Buchhändler sowie die großen Versender (z. B. amazon) sich diese Bücher nur in die Regale nehmen, wenn "es sich lohnt". Mein Tipp: Erst einmal eine Ziel-Konzeption (möglichst zusammen mit Gleichgesinnten/Betroffenen) und eine Gliederungsvorgabe erstellen, dann für Teilgebiete Erfahrungsberichte sammeln von Mitautoren. Als Rahmen müsste ein solches Buch natürlich a) eine Einführung zu physiologischen und pathologischen Sachverhalten enthalten und b) am Ende ein Glossar (Fachbegriffserklärung) sowie Tabellen (z. B. die wichtigsten blutanalytischen Parameter sowie Referenzwerte etc.). Ein weites Feld, aber grundsätzlich nach meiner Beurteilung nicht uninteressant. Ich schreibe dies aus praktischer Erfahrung heraus, weil ich selbst (in einem meiner Fachgebiete) sowohl Autor als auch Lektor war/bin. Zeitlich ist es mir aber nicht möglich, dieses von Dir anvisierte Projekt übermäßig stark zu begleiten...., gebe aber sicher gerne Tipps, falls gefragt! Viel Erfolg also - und: Die Idee ist prima! Alb
Hallöchen zusammen, ich halte die ganze Sache auch für eine super Idee. Sollten wir Hais Vorschlag der verschiedenen Themenfelder aufgreifen,hätten wir da ja schon die Krankenvita zur Verfügung was die Diagnosen und Erkrankungen betrifft. Jeder,der an einer Mitarbeit interessiert ist kann ja dort in seinem Beitrag eine kurze Bemerkung einfügen,daß er mit einer Verwendung dieser Angaben für das Projekt "Leitfaden für Rheumis" einverstanden ist,oder so ähnlich. Exakt den Gedanken hatte ich auch dazu. Das Onlineprojekt liegt ehe sehr nahe,da die Gestaltung für sich ja schon nur online möglich ist. Mit Hilfe von Uschi,die sich ja netterweise angeboten hat,wird es da sicher möglich sein das in Buchform umzusetzen. Das ist per pn schreiben,Thomas Ok,das erstmal dazu und ich bin dabei Lieben Gruß, Diana
Hallo, Marie , schön, dass es Dir jetzt besser geht! Ich glaube, dass manchen Lesern (wie mir oder auch Motawa1 = Thomas!) gar nicht bekannt war, dass Du (bzw. ein Team) bereits eine Menge Vorarbeiten geleistet habt. Stimmt mich traurig, wenn Du schreibst: "insofern fühle ich mich jetzt etwas sehr deutlich daneben, alles was hier geschrieben wurde ist längst gedacht und teilweise gemacht, aber ich nehms wie's kommt, schliesse mein buch, und ihr klappt eures auf. man kann nicht immer gewinnen," Warum soll denn Dein Projekt jetzt sozusagen "sterben", wo doch schon eine Menge Arbeit investiert wurde - das ist eigentlich nicht einzusehen, finde ich! Alb
hallo albstein, man sollte dinge nicht vermischen, und ich denke, es macht auch den anderen sehr viel mehr spass jetzt ihr eigenes werk zu produzieren, ich kann das gut nachvollziehen, es würde mir genauso gehen, das ist völlig in ordung. also, viel erfolg + spass! lieben gruss marie
? Hallo Marie, hm das ist mir jetzt unverständlich. Wenn Du sagst, dass Du schon so viel daran gearbeitet hast und es eigentlich schon fertig ist, dann übernimm doch die Ideen, wenn Sie nicht soundso schon teil der Überlegungen für dich waren. Es geht ja nicht darum, dass Ich nun unbedingt was publizieren will, sondern um die Hilfestellung für alle Rheumis Bundesweit. Ich wußte jedenfalls nicht von geplanten Buchveröffentlichungen und habe auch kein Interesse an wirtschaftlichen Vorteilen. Also wie gesagt, wenn Du deines schon fertig hast, dann mach doch weiter! Oder seh ich da jetzt wqas ganz falsch ? Ich habe das Thema nur aufgegriffen, weil ich der Meinung bin, das es hilfreich für alle wäre. Und Kopf in den Sand stecken gilt nicht, das sagt jedenfalls immer mein Doc zu mir. Liebe Grüße Thomas
Ich möchte in diesem Zusammenhang noch einmal auf Danis Buch hinweisen, es ist sehr verständlich geschrieben und enthält sehr viele wertvolle Informationen. Es ist von einer Frau geschrieben, die einfach weiß, was so eine schwere, bei ihr besonders agressive Erkrankung bedeutet. Lest mal nach unter http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21419&highlight=Buch+Dani Viele liebe Grüße Neli
Buchprojekt @Motawa1 Also diese Idee finde ich sehr, sehr gut! Wer könnte diese Thematik besser rüberbringen, als Betroffene? Geklärt werden muss wohl auch, WER alles daran mit schreiben soll. Jeder, der möchte? Und wenn das nun zwanzig Leute oder mehr sind? Das dürfte wohl kompliziert werden. @Albstein Ich habe mir die ganze Sache heute mehrmals durch den Kopf gehen lassen und hatte die gleichen Gedanken, nämlich, dass das alles gut durchdacht und konzepiert werden sollte, auch Kapitel/Themen müssten festgelegt werden, finde ich. Ansonsten besteht wohl die Gefahr, dass viele (wie viele sollen es eigentlich sein?) Beteiligte vom Grunde her das Gleiche schreiben. Und einer muss wohl die Fäden in der Hand behalten. @Marie2 Das klingt gerade so, als würdest Du gar nicht mehr wollen, nie mehr, überhaupt nicht. Kann ich nur sagen: Schade!!! Wenn nun schon so viel Vorarbeit geleistet wurde, gibt's doch eigentlich keinen Grund, darauf zu verzichten. Weshalb sollte nicht Deine bisherige Arbeit in dieses neue geplante Projekt mit einfließen? Warum nur, Marie??? Irgendwie klingst Du doch recht frustriert. Ach ja, da es hier um Literatur geht, habe ich auch noch einen Erfahrungsbericht einer Autorin aus dem Sächsischen anzubieten: Renate Preuß: "Ich darf Ihnen glauben". Das Buch ist im Tauchaer Verlag in Leipzig erschienen. Frau Preuß hat eine sehr ausgeprägte Kollagenose, deren Symptome bis in die Kindheit zurückgehen. Aber erst im Alter von 56 (!) Jahren wurde endlich die richtige Diagnose gestellt... Werbung will ich hier aber nicht machen; ich habe es nur gelesen - wie die meisten anderen Bücher dieser Autorin - und will es einfach mal all jenen empfehlen, die es vielleicht interessiert. Mich hat das Buch z.T. regelrecht erschüttert, als ich es las, nicht ahnend, dass sich auch bei mir eines Tages erhebliche Probleme einstellen und der Verdacht auf chronische Polyarthritis im Raum stehen würde ... Schönen Abend noch Euch allen. lg Susanne
