Hallo liebe User! Ich muß mal ein wenig Traurigkeit 'wegschreiben'. Ich nehme jetzt wieder seit 4 Wochen MTX-Spritzen. Zum Glück spritzt mein Mann mir die, ich kann es (noch) nicht. Ich habe versucht in den letzten Tagen Corti weg zu lassen. Eine Woche ging es auch gut. Aber dann bekam ich wieder dicke Hände Bauchschmerzen (eigentlich sollte man sie vom Corti bekommen und nicht ohne sie), ich lag im Bett und war im Kopf hell wach, aber eigentlich war der Körper müde und ich fühlte mich so antriebslos wie eine alte Dampflok . Wenn ich mal eine ruhige Min. habe überlege ich, wo das mit diesen Medis noch mal hinführen soll. Corti ist und bleibt ein Teufelszeug, aber für viele ist es aber auch Lebensnotwendig. Dieses 'dick' werden für uns Frauen ist schon keine nette Begleiterscheinung. Und dann die anderen Nebenwirkungen . Irgendwann bekommt man mehr oder weiger Magenprobleme und andere vielleicht höheren Blutdruck und, und ,und. Alleine das ich mich vielleicht nicht mehr so auf der Straße fortbewegen kann wie ich es möchte.Macht eim das nicht Angst?! Ich meine, mir geht es so noch ganz gut, aber was ist ev. in 5 Jahren?oder in 10 ? Lebe ich da überhaupt noch, oder haben mich die Medis bis dahin schon K.O gemacht ? Ich überlege immer drei mal ob ich, wenn es soweit ist, eine Scherztab. nehmen soll oder noch es aushalte. Oder ist es besser immer jeden Tag eine zu nehmen Celebrex oder Axocia anderes hilft schon gar nicht mehr, damit die Scherzen nicht durch kommen!?. Aber was sagt mein Körper auf Dauer dazu! Da ich immer noch auf volle Berentung warte (teiweise habe ich seit Juni,aber davon kann man heute ja nicht mit klar kommen) geht es also auch an die Pyche und ist bei Rheuma nicht gut. Also hoffe ich das ich bald Ruhe in meinen Alltag bekomme. (Man darf sich aber nicht über die Politiker aufregen, den was für ein Land ist unser Land überhaupt geworden. Abzusehen ist doch in den nächsten Jahren, es wird Reich und Arm geben. Ach nicht mehr drüber nachdenken) Wieviele Jahre ich dann noch angenehm mit wenig Schmerzen und Viel oder weniger Medis leben kann, oder werde, steht wie immmer in den Sternen . Manchmal denke sogar,welchen Sinn hat das Leben eigentlich noch! Ich habe meine Enkelin 4 Jahre, meine zwei Erwachsenen Kinder einen Mann. Da wir umgezogen sind und ich auch von den Menschen sehr enttäuscht wurden bin, also keine Freunde.(Pha, brauche ich auch nicht) Ich schreibe gerne Kindergeschichten ja, ich glaube für diese aufgezählten Punkte lohnt es sich doch. Ich denke es geht sicherllich vielen von Euch so, dass ihr euch doch bestimmt ab und zu Gedanken macht. Einige von Euch geht es bestimmt auch viel schlechter als mir und ich muß sagen, die von euch die sich jeden Tag wieder neue der Krankheit Rheuma stellen, bewundere ich. Aber ich glaube man kann auch nur positiv Leben wenn man laut ja sagt zum Rheuma und sich immer wieder sagt: Ich habe es nun mal und muß das Beste daraus machen. Ich würde mich sehr freuen mal Eure Gedanken dazu zu hören. Ich danke diesem Forum das ich wieder einmal meinen Gedanken freien lauf lassen konnte. In diesem Sinnne alllen eine schönes Wochenende und nicht so viel Grübelde -Minuten. Lilalu
Hallo Lilalu, was ist denn nur los? Ist es das Wetter, dass so viele solche trübe Gedanken haben. Ich übrigens irgendwie nicht. Bin eher überdreht. Trotz Schmerzen und Gastritis. Alles Wurscht! Aber natürlich kenn ich das auch, dass man total down ist und über die Therapie nachdenkt und so weiter. Nur, sterben werd ich sowieso. Vielleicht morgen, weil ich die Treppe runterfalle oder mir ein Flugzeug auf den Kopf fällt. Was soll man machen? Sollen wir uns jetzt die ganze Zeit Gedanken darüber machen, was die Medis, die wir zum Leben brauchen, unserem Körper vielleicht antun? Nein, das will ich nicht. Alleine die Länge der Beipackzettel macht das Lesen unmöglich! Ich vertrau meinem Arzt. Der weiß was ich nehm und gut ist. Allerdings schluck ich noch nicht mal mehr ne Aspirin einfach so. Aber das geht sicher allen hier so. Wir haben Rheuma und somit Schmerzen und wir wollen ein schönes Leben und haben es uns mehr als verdient. Denk an schönes. Was du ja auch tust. mach was schönes und bring dich auf andere Gedanken. Ich nehm dich mit auf einen schönen gedanklichen Herbsspaziergang. Die Blätter haben sich schon bunt gefärbt und das Laub raschelt unter unseren Füßen. Die Hunde rennen neben uns her und freuen sich einfach des Lebens. Sie nehmen uns mit und wir lachen über ihre Eskapen. Der Weg führt ein wenig bergan und wir müssen uns ein bißchen anstregen, damit wir auf die Wiese dort gelangen können. Die Sonne scheint mit aller Kraft und wir können die Jacken ausziehen und uns auf die Bank setzten. Dort verschnaufen wir ein bißchen und genießen das schmerzfreie Leben in unserer Fantasie. Alles Liebe Hannah
hallo lilalu, wenn du die erwerbsunfähk.rente durch hast ,geht es dir besser,bei soviel stress hat man sehr viel schmerzen und eine trübe stimmung.ich das es dir bald besser geht !alles gute waltraud
Hallo Lilalu, Du sprichst mir aus der Seele. Ich weiß zwar noch nicht 100prozentig ob ich Rheuma habe oder nicht, aber allein der Gedanke daran macht mich völlig fertig. War bis vor ein paar Wochen immer Gesund, hab viel Sport getrieben, wollte eigentlich bald ein Haus bauen, heiraten und vieleicht Kinder.... Wollte meine Karriere nochmal puschen und den Job wechseln. Und jetzt? Ohne Schmerzmittel kann ich seit Wochen keinen Schritt laufen. Plötzlich soll ich Behindert sein??? Ist das das Ende der schönen Jahre? Dabei bin ich erst 38 Jahre alt. Wie lange hält der Körper diese starken Medikamente aus? Ich bin mir da auch nicht sicher. Aber was ist die Alternative? Sich nen Strick nehmen? Das kanns auch nicht sein. Irgendwie wird schon alles wieder gut werden (hoffe ich zumindest)...
hallo lalilu, ich denke du hast recht, jeder von uns hat mal solche gedanken und bei den meisten kommen sie auch mehr als einmal. wie ich gelesen habe hast du schon ein enkelkind und 2 erwachsene kinder und einen mann, ja und was ich ganz wichtig und toll finde: du schreibst kindergeschichten!! hör mal dafür braucht man sicher ein sonniges, lustiges und dennoch feines gemüt, versuche dich gerade in solchen tagen darauf zu konzentrieren, vielleicht hilft dir das deine dunkeln gedanken etwas zu erhellen. wie du schreibst hilft dir Arcoxia die schmerzen abzuschalten, das ist toll und das solltest du versuchen zu geniesen, einfach danke sagen das es dir noch so gut hilft. sicher du machst dir gedanken wie lange dein körper das aushält..........ok das weiß keiner. bei mir ist es so das ich mit 8jahren an cP erkrankte, mit 9j. beinahe blind geworden wäre, von einem Bernhadiner angefallen wurde (Biss in Gesicht und Kehle) mit 10 j. Herzprobleme hinzukamen, heute nachweislich durch das rheuma, letztes jahr schlaganfall, herzstillstand, dieses jahr wieder schlaganfall.........................glaube mir dieses jahr wollte ich schon mind. 3 mal sterben, und jetzt bin ich froh das ich noch da bin *lächel* obwohl kein tag schmerzfrei ist, trotz opiaden, und dennoch ich habe auch eine tolle tochter, einen tollen mann und meine hobbys und auch freunde die ich kennen lernen durfte und es lohnt sich trotz oder gerade wegen der ganzen probleme die wir haben zu kämpfen............. ich bin der zeit auch noch in einem seelischen tief, ich versuche täglich mich oben am rand festzuhalten weil ich wieder da raus will, sicher mir kommen auch viele gedanken, auch was mein körper betrifft da ich schon einen leberschaden habe und immer noch sehr viele starke medis nehmen muss (hab es ohne probiert klappt aber nicht), aber OHNE sie wäre mein leben gar nicht mehr lebenswert, also nehm ich sie und freue mich darüber das sie mir das leben überhaupt noch ermöglichen, wenn ich auch gerne ein bisschen gesünder wäre. liebe lalilu, laß die gedanken einfach zu, überlege ob dir hilfreiche bzw. aussagekräftige antworten einfallen oder gegeben werden können und wenn nicht.............verschwende nicht deine kraft an sie, sie machen dir es nur unnötig schwerer denn wir müssen es nehmen wie es kommt!!! erfreue dich an deiner enkelin und schreibe weiter schöne kindergeschichten, die kinder sind unsere zukunft und du gibst ihnen etwas schönes!!! ach ja, kurz zum alter ich bin jetzt 42 jahre, unsere tochter ist nun 17 jahre, ich war also auch da schon krank und mein mann hat mich auch krank genommen, somit hab ich schon genug wofür ich dankbar sein muss/sollte und auch bin, und für die beiden kämpfe ich auch weiter. ich wünsche euch allen alles gute, keine schmerzen und ein schönes erholsames wochenende lieben gruß elke lalilu ich hoffe ich konnte dich etwas ermutigen!!!
Liebe Lilalu, komisch, mir ergeht es in einigen Bereichen ähnlich wie Dir. Und es ist schon so weit, dass ich nur noch ins Forum "schiele" aus Selbstschutz, verunsichert mich selbst total dieser Zustand. Tja, die lieben Medikamente, auch ich frag mich verstärkt in letzter Zeit, wie lange mein Körper das wohl durchhalten wird. Und dann dieses Herbstwetter, die Feuchtigkeit, die unsere Gelenke aufjubeln lässt, nicht wahr? Eigentlich bin ich Dir sehr dankbar, dass Du Deinen Beitrag geschrieben hast, gibt er mir doch die Gelegenheit, zu antworten und zu merken, dass es mir guttut, alles einmal niederschreiben zu können. Und darüber kannst Du auch dankbar sein, nämlich, dass Du in der Lage bist, Deine Gefühle zu artikulieren und niederzuschreiben und zu merken, dass Du nicht allein bist. Ich versuche z.Zt. mich abzulenken und wenn ich es nur für einen Moment schaffe, mich von den bedrückenden Zukunftsvorstellungen freizumachen, bin ich dankbar. Alerdings muss ich mich manchmal auch ziemlich zwingen, so wie heute zum Training zu gehen, aber ich weiß, mir geht es anschließend seelisch besser und ich kann mal wieder befreiter durchatmen. Und Du, schreib Deine Kindergeschichten, lass Deine Phantasie arbeiten in diese Richtung, es ist doch so viel positive Phantasie in Dir. Liebe grüße JMCL
ich lese deinen beitrag und erwische mich..die gedanken hatte ich auch vor vielen jahren am anfang meiner diagnose...... ich sah mich innerhalb kürzester zeit im rolli, habe verkrübelte hände u.s.w. !!!! mittlerweile nach 15 jahren cp sitze ich noch immer nicht rolli (ich hoffe noch eine ganze weile), habe aber stark geschädigte hände, füße , hws usw. und zu meiner cp sind noch einige andere autoimmune erkrankungen dazu gekommen. ich habe aber die 15 jahre gelebt und jeden tag so genommen, wie er kam...auch einbißchen viel ingnoration nach den anfänglichen trüben gedanken war mit drin. die ignoration hat mir zwar nicht viel geholfen aber ich habe in der zeit viele schöne dinge erlebt, die ich vielleicht nicht erlebt hätte, wenn ich mir zu starke gedanken gemacht hätte . natürlich nahm ich auch einige viele schmerzmittel (voltaren, corti usw.) so nebenbei . mittlerweile bin ich aber auf dem stand , wo ich schon lange meine erkrankungen nicht mehr ignorieren kann..... ich habe mich damit auseinander gesetzt und ich lebe jeden tag..... so ich es schaffe. und noch eins..... ich denke nicht mehr daran...was in 5, 10 oder 15 jahren sein wird..... es kann mir sowieso keiner beantworten. ich für mich werde in meinem rahmen das tun, was mir möglich ist aber mehr nicht, d.h. ich nehme meine schmerzmittel (tramal usw. damit mein schmerzgedächtnis nicht noch mehr ausgeprägt wird, ich nehme brav meine basis und "hoffe" darauf...die jetzige wird helfen , ich belaste mich in meinem rahmen, ich kurbel die notwendigen behandlungen und op`s an, damit ein besseres zurechtkommen möglich ist ....... ich lebe mittlerweile mit meinen erkrankungen in einer "WG"..... wir arrangieren uns und unternehmungen, spaß sind auch möglich....... du siehst...ein leben mit starken , vielen medis ist möglich und denke bitte nicht nur an morgen ..sondern lebe im hier und jetzt, sonst verpaßt du etwas schönes im jetzigen leben. genieße deine enkel, schreibe deine kindergeschichten und erfreue dich andeiner familie..... du wirst es merken.....es ist viel besser als die gedanken..... alles liebe claudia
Hallo Lilalu, hallo zusammen, eine/mehrere chronische Erkrankungen schüren häufig Ängste. Ängste, was die Erkrankung angeht, die eigene Person, die Zukunft, den Alltag, die Familie uvm. Die aktuelle Ausgabe der Zeitschrift "Mobil" der Rheuma-Liga enthält u.a. das Schwerpunktthema "Angst", Zukunftsängste, Bewältigung, Kreativität kontra Angst. Vielleicht habt Ihr die Zeitschrift oder die Gelegenheit den Artikel zu lesen. Die Ängste sind berechtigt, aber es ist auch wichtig sich selbst "Alltagsinseln" zu schaffen oder sogar die Ängste mal beiseite zu schieben. Der Weg ist nicht einfach, aber es lohnt sich. Vor allem ist es wichtig, daß Ihr Euch nicht selbst unter Druck setzt "Das muß ich doch endlich schaffen" oder "Warum bin ich schon wieder in dem Gedankenkarussell". Die Krankheitsbewältigung braucht ihre Zeit, mal läuft es besser, mal weniger gut, aber dann ist es so. Vor einiger Zeit las ich folgendes Gedicht: Ich wünsche Dir Mut, vielleicht wirst Du sagen: Gesundheit ist ein viel höheres Gut. Ich aber wünsche Dir Mut zu ertragen auch das, was wehe Dir tut. Ich wünsche Dir Mut, Dich vom Stuhl zu erheben nur ein Stückchen, nicht viel. Du wirst sehen: Nimmst Du Anteil am Leben, bist Du wieder im Spiel. Ich wünsche Dir Mut, zum Beginn Deiner Reise, in die Welt oder auch in dich selbst hinein, damit Du auf Deine Weise Dich einmal ganz groß fühlst statt klein. Ich wünsche Dir Mut, so zu sein, wie Du bist und Dich magst, und immer nur so zu denken, wie Du es sagst, Mut, um Dein Glück selbst zu lenken. Ich wünsche Dir Mut, für den Tag, für die Stunde, für all Dein Beginnen. Ich wünsche Dir Mut, für jede Sekunde, in der Du Dich mühst, ihn neu zu gewinnen. (Elli Michler) Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut und sende Euch viele Sonnenstrahlen Sabinerin
hallo sächsin, finde Deine zeilen ja ganz gut , aber die zeilen 3 bis 6 hättest ruhig weglassen können interessant wäre mal was für einen eigenen bewegungsradius Du hast ohne rolli gruß
Hallo Balowogu ... ich glaube es geht jedem am Anfang so, außer denen, die sich damit schon in der Kindheit rumgeäzt haben, die kennen es kaum anders. Verstehen kann ich Dich schon, vor einem Jahr ging's mir ähnlich in meiner Gedankenwelt, aber ... es gibt doch vielleicht ganz gute Therapieansätze, die Deinem Schmerzmittelkonsum minimieren können?! Bestimmt kannst Du auf Deine Erkrankung abgestimmten Sport weiter betreiben! Vielleicht kannst Du ernährungstechnisch das Eine oder Andere zum Besseren wenden! Rheuma ist doch meistens eine Fortsetzungsgeschichte, also hast Du mit einem Teil, wahrscheinlich einem großen Teil, bis jetzt auch gelebt und Pläne gemacht! Ich glaube der Schock ist am Anfang das größere Problem, dass man akzeptieren muss, dass man einen Hau weg hat. Dann decken sich eben die eigenen Vorstellungen von jung, dynamisch und erfolgreich nicht mehr so ganz mit der gegenwärtigen Realität. In der Auseinandersetzung mit Deiner Krankheit, mit dem was vielleicht noch kommen mag, vielleicht aber auch nicht, wirst Du bestimmt immer wieder Phasen mit Selbstzweifeln und diffusen Ängsten haben. Wenn es aber einigermaßen läuft, relativieren sich Deine Probleme aber auch wieder und Du hat auch entspannte Phasen. Letzlich macht es auch Sinn über den Tellerrand zu schauen. Ich glaube ich bin mit meinem Becht ganz gut dran, wenn ich mir Krebs- oder Schlaganfallpatitienten anschaue. Und es gibt noch so viel ganz gemeine Sachen, die das Leben nicht nur unangenehm machen, sondern es auch noch erheblich verkürzen können. Die Sache mit den Medikamenten und den Nebenwirkungen und Spätfolgen habe ich mir in dem jahr auch zurecht gebastelt: Wenn Du über viele Jahre mit ständigen Entzündungen in Deinem Körper kämpft, dämpft das neben den begleitenden Folgen wie Gelenkzerstörung, Versteifungen etc. Deine Lebenserwartung ebenfalls immens. Von der eingeschränkten Lebensqualität fangen wir gar nicht erst an. Die Aussicht mittels guter Medikamtente grundsätzlich erst einmal eine erheblich bessere Lebensqualität zu genießen und vielleicht eine Reihe von Spätfolgen wegen der herabgesetzten Entzündungstätigkeit gar nicht erst zu bekommen, stellt doch immerhin einen Gegenpol zu medikmentösen Spätfolgen dar. Ich drücke Dir die Daumen, vielleicht macht Dir meine Meinung ein bißchen Mut! MPAul
An Alle von Euch erst einmal vielen Dank für die lieben ,tröstenden, aufmunternden Worte. Eigentlich hätte ich es wissen müssen, ein neuer Tag und neue Gedanken. Gut, einiges kommt immer wieder in einem hoch, vielleicht liegt es wirklich mit am Wetter oder die Jahrezeit ,dass auf einmal negative Gedanken da sind. Aber eure lieben Beiträge haben mir gezeigt, dass ich nicht alleine bin und eure einfühlsamen, erlichen Worte haben mir s e h r gut getan. Für eure starke Anteilnahme und Unterstützung nochmal ---Danke. Schönes, schmerzfreies Wochende für Alle. Gruß Lilalu
LIlalu grübelt Hallo,Lilalu und alle Lieben!Ihr habt vergessen,dass sich die Behandlungsmöglichkeiten von Rheuma rasant verbessern.Ihr seid jung genug,um davon in den nächsten Jahren zu profitieren!Also,Kopf hoch!Die Zeit(und die Wissenschaftler) arbeiteten für uns!! Grüße von schaller
Kindergeschichten Hallo Lilalu, ich schließe mich all den Beiträgen an, die Du schon bekommen hast. Da gibt es nichts Wesentliches hinzuzufügen. Es ist in der Tat eine zentrale Frage bei chronisch Kranken: Wie geht man mit der Krankheit um?! Was die Medikamente betrifft, da bin ich froh, dass es sie gibt, dass sie mir ein Leben ermöglichen, welches auch lebenswert ist. (Ohne geht es bei mir auch leider nicht mehr.) Diese trüben Gedanken kennen wir alle, aber das geht vorbei ... An solchen Tagen versuche ich abends immer, mich daran zu erinnern, ob nicht doch irgendetwas, eine Kleinigkeit vielleicht, an diesem Tag dabei war, was positiv war. Und bis jetzt hab ich eigentlich immer was gefunden. Aber ich wollte Dich um etwas bitten. Mich interessieren die Kindergeschichten, die Du schreibst. Kannst Du uns nicht mal teilhaben lassen und mal eine in dieses Forum setzen? Oder sind sie nur für Dich und Deine Familie gedacht? Wenn ja, ist's auch nicht so schlimm. War jetzt nur so ein Gedanke von mir. lg Susanne
Krankheitsbewältiung!? Hallo Lilalu, war einige Tage nicht da und habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich bin heute so weit, daß ich der Meinung bin, es zählt einfach das Heute, vielleicht auch noch Morgen, wichtig ist einfach, dass ich einigermassen schmerzfrei bin, denn sonst ist dieses allernächste Ziel "Heute und Morgen" für mich nicht erreichbar. Und das ist für mich Lebensqualität. Und dann ist mir einfach wurscht, was hilft. Meistens eben das Cortison. Selbstverständlich spreche ich mich immer mit meinem Rheumadoc ab. Er siehts inzwischen auch so, er weiß, daß ich nicht leichtsinnig mit Cortison umgehe. Denn was nützt es mir, wenn ich steinalt werde mit laufenden Schmerzen. Ich lebe heute!!!! Und natürlich möglichst ohne Schmerzen. Das ist für mich vorrangig. Und ganz nebenbei ist eben Rheuma eine Krankheit, die sich entwickelt. Vielleicht kommt ja noch der große Wurf und irgendeines der neuen, tollen Medis hilft mir und vielleicht auch Dir? Natürlich ist der Stress, der die noch nicht genehmigte EU mit sich bringt, nicht gut für Dich. Das wird schon!! Mein Rheumadoc meinte, am Ende müssen sie die Rente zahlen, das wissen die auch, aber viele lassen es auf diesem Weg, und dadurch sparen die oben viel Geld, es ist unmenschlich aber leider die Wahrheit. Du bist stärker als Du meinst, stimmts!? Morgen soll hier ein schöner Herbsttag werden und da hab ich mir gedacht, ich versuchs mal mit einer kleinen Wanderung in den Herbstwald mit meinen beiden Enkelkindern, darauf freue ich mich und wenn ich morgen früh mit mehr Schmerzen als üblich aufwache, nehm ich was dagegen. Dass ich diese Wanderung machen kann, ist mir wichtiger, als die Überlegung, wie lang mein Körper das noch mit macht. Ist für mich auch eine Art von Krankheitsbewältigung. Einen schönen Tag und wenig Schmerzen wünscht Dir Dorothee
Hallo Klecks, Das mit dem guten Rheumatologen scheint erstmal nicht so einfach zu sein. Aber ich werde bestimmt einen finden. Wie schnell, das ist natürlich so eine Sache. Und Ja und Amen sage ich bestimmt nicht so schnell. Mein Rheumatologe hat sich in seinem Bericht an meinen Hausarzt sehr beschwert, weil ich die MTX-Therapie erstmal abgelehnt habe Aber ohne jegliche Info was das ist und wie das funktioniert mache ich sowas sicher nicht. Du hast Recht, was wirklich zählt ist das HEUTE und das man das Leben genießt. Bis jetzt gab es für mich immer nur den Job, das hat sich jetzt plötzlich geändert. Es gibt wichtigeres... Trotzdem hätte ich mein Haus gerne selber gebaut, aber das ist zur Zeit mit den ganzen geschwollenen Gelenken nicht möglich. Und ob das je wieder vollständig ausheilt, darüber streiten sich meine Ärzte. Und das mit den Kindern wird mit MTX auch wohl (erstmal) nichts werden. Aber vieleicht sehe ich das alles noch zu schwarz. Es gibt ja noch Alternativen zum MTX. Und genau deswegen bin ich hier. Es ist immer spannend zu hören, wie andere so eine Krankheit meistern. Und natürlich geht das Leben weiter, aber eben anders als vorher.... In einem oder zwei Jahren sieht die Welt bestimmt wieder ganz anders aus. Gruß, Balo
