Psyche eines Rheumakranken II

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Michael, 22. September 2002.

  1. Michael

    Michael Guest

    Liebe Gemeinde,
    meine Frau hat starkes Rheuma -Vaskulitis Typ Wegener- (GdB vom 50 %) und soll zukünftig Endoxan (statt MTX) bekommen. Da ich kein Rheuma habe, frage ich mich manchmal, ob ich mich in sie "hineinversetzen" kann. Ich denke, da ich diese Schmerzen noch hatte, kann ich manchmal nur ahnen, was da in ihr oftmals s o vor sich geht.

    Gibt es da ein Allgemeinrezept? Ich kann ihre "Wutausbrüche" und "Kälte" nicht mehr ertragen.

    PS: bei meiner ersten E-Mail Adresse hatte sich eine Fehler eingeschlichen (Entschuldigung)
     
  2. monsti

    monsti Guest

    Hallo Michael,
    jemand, der nicht unter Rheuma leidet, kann sich unmöglich in die Situation eines Rheumatikers hineinversetzen. Das ist aber auch gar nicht nötig. Eigentlich geht es um Akzeptanz und Toleranz, was natürlich für beide Seiten gilt.
    Ich (46 Jahre, seit 16 Jahren verheiratet, kinderlos) habe cP und Psoriasisarthritis, die zwar erst in diesem Jahr diagnostiziert wurde, doch habe ich schon seit mehr als 10 Jahren Gelenkprobleme.
    Leider ist entzündliches Rheuma ja nicht nur eine Erkrankung, die sich äußerst schmerzhaft in den Gelenken und anliegenden Weichteilen bemerkbar macht. Rheuma ist eine Allgemeinerkrankung, die für ständige Müdigkeit, stark nachlassende Leistungs-, Merk- und Konzentrationsfähigkeit sowie Depressionen und sehr reduzierte Stressbelastbarkeit sorgt.
    Dies alles (gemeinsam mit den Medikamenten, die wir brauchen) kann zur Folge haben, dass man sich selbst nicht mehr gefällt, man sehr stimmungsabhängig ist, die Libido flöten geht, dass man sich ständig über die eigenen Schusseligkeit ärgert, sich das gesamte Leben nach dieser ätzenden Krankheit richtet und sie insofern niemals ganz aus dem Kopf kriegt.
    Ich rate Euch, soviel wie möglich miteinander zu reden, notfalls mit der Unterstützung von Profis.
    Alles Gute für Euch und liebe Grüße aus Tirol von
    monsti
     
  3. Uschi

    Uschi Guest

    Lieber Michael,

    du hast den ersten wichtigen Schritt getan: du kommst zu uns. Wie Gisela schon sagt, geh mal ins Forum und nimm dir die Zeit, lies jeden einzelnen Beitrag. Viele Einträge sind gefüllt mit Schmerz, Trauer, Tränen, Verzweiflung, Hilflosigkeit, Wut, Zorn -die gesamte Latte dieser verdammten Krankheit mit all ihren Zweigen.

    Wenn man als Partner zusehen muss, was mit dem anderen passiert, ist das immer schwer zu verstehen. Vielleicht hilft es dir, wenn du Kontakt zu Ehemännern von rheumakranken Frauen suchst - auch bei uns kannst du in den Chat kommen. Wir sind abends gemischt, auch wir haben Betroffene von beiden Seiten !

    Ich habe cP seit 9 Jahren - und ich bin 52 Jahre. Mein Mann ist knapp 39 Jahre und er hat es sicherlich nicht einfach. Ich bin relativ gut dran, mein Rheuma ist im unteren Drittel, aber ich leide unter den fortwährend vorhandenen Schmerzen, Einschränkungen und den Depressionen, die dazugehören. Ich bin launisch, aggressiv, müde, lustlos, traurig, abstossend, hart - Schmerz macht einsam innerlich und weil das so ist, immer diese Schmerzen, immer nie fit, fühlt man sich in die Verantwortung genommen gegenüber dem Partner. Man wird oft ungerecht aus Angst!

    Ich z.B. bin jetzt in einer psycholog. Therapie, weil ich nicht nur Rheuma habe, sondern auch noch in den so wunderbaren Wechseljahren. Ich stecke bis zum Hals in der Achterbahn des Lebens und ich bin auch immer wieder davon überzeugt, alleine lebt sich die Krankheit besser, ich bin keine vollwertige Partnerin mehr, ich behindere meinen Mann und und und - und dann kracht es.
    Ich kann euch beiden nachempfinden. Für dich muss es unsagbar schwer sein ! Besorge dir gute Literatur, auch psychologische Grundlagen. Komm zu uns und rede einfach offen mit einem der Männer - ihr könnt in einen extra Raum gehen. Es wird nie einfach sein, aber wenn du deine Frau ein wenig verstehen kannst, bist du eine unendliche Hilfe.

    Du brauchst Kraft, Ausdauer und sehr viel Verständnis. Wie war das mit dem: " in guten und in schlechten Tagen " ?????????????

    Alles alles erdenklich Gute euch beiden, viel Kraft und ganz wenig Probleme.

    Pumpkin
     
  4. anbar10

    anbar10 Guest

    lieber Michael, es ist eine traurige Angelegenheit, ansehen zu müssen wie der Partner durch Schmerzen bedingt sich stark verändert und bedingt durch die Schmerzen unleidlich, wütend, zornig, traurig und depressiev wird. Ich selber habe seit Jahren immer wiederkehrende Schmerzen, Hüftgelenkarthrose, mal entzündet, mal nicht, schmerzhafte Gürtelrosen, seit´ca. 1 Jahr Arthrose in den Fingern,Handgelenken, Daumensattelgel., bei mir wurde nicht eindeutig Rheuma festgestellt, war auch nur einmal bei einem Rheumadoc.
    Ich habe meinem Umfeld auch sehr oft das Leben unbeabsichtig schwergemacht bedingt durch die Schmerzen.
    Habe dann aber eine Methode gefunden, mich zurück zunehmen und zu entspannen und es hat Wunderbar geholfen.Durch Zufall bin ich vor 5 Jahren auf Reiki gestoßen, es hat mir Linderung gebracht, ich habe gelernt mir zu helfen, und wenn ich anderen auf diese Art helfe, bleibt auch immer etwas bei mir selber hängen.
    Vielleicht versuchst Du das mal, es hilft Deiner Frau und es hilft auch dir. (Tai-Chi und Qigong sind Bewegungen aber ähnlich)
    Reiki ist ohne Bewegungen vom Körper her.
    Wenn Du mehr wissen möchtest, kannst Du Dich ja melden.
    Ich wünsche Dir und vor allem Deiner Frau alles Liebe und Gute, und dass ihr beide einen Weg findet um es für EUCH BEIDE erträglicher zu mach.
    Bis dann
    Anke
     
  5. Bea

    Bea Guest

    Hallo Michael,

    ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an! Es gibt auch noch eins zu bedenken, ich habe festgestellt, dass alle, die eine Chronische Erkrankung haben, früher sehr vielbeschäftigte Menschen waren, die von heute auf mogen durch die Krankheit ruhiggestellt wurden. Als ich rheumakrank wurde, merkte ich, dass ich zurücktreten musste. Ich habe meinen Beruf sehr geliebt, war Hospize und sehr gern für sterbende da. Kann nicht mehr arbeiten, weil ich keinen mehr heben kann und das gehört ja zu dem Beruf dazu.Und zu Hause geht es dann weiter, wenn ich mit dem Staubsauger durch die Wohnung gehe, dann habe ich das Gefühl ich hätte vier Wochen im Steinbruch gearbeitet. All dies, macht sich ein chronisch kranker zum Vorwurf wenn er schlecht drauf ist.
    Ich habe gelernt, dass es viele schöne Dinge gibt, die noch zu tun sind und die ich auch tun kann. Aber trotzdem schleicht sich immer wieder die Depression ein.
    Mein Partner ist unglaublich liebevoll und auch da mache ich mir manchmal die heftigsten Vorwürfe. Nämlich die, dass er ja viel Spass hätte im Leben wenn er eine gesunde Frau hätte. Das Zerfleischen nimmt kein Ende. Und wenn ich dann wieder einmal ausraste und murrisch auf meinen Partner reagiere, dann liegt es hauptsächlich daran, dass ich mich selbst nicht leiden kann.
    Ich finde es unglaublich klasse, dass du den Mumm hattest, dich hier zu melden. Du wirst sehen, dass du nicht alleine bist.
    Ich wünsche dir alle Kraft dieser Erde.
    Bea
     
  6. Werner

    Werner Guest

    Re: Leben komplett umstellen

    Hallo Michael,
    wie es andere auch schon gesagt haben - immer über alles reden.
    Frag doch Deine Frau, was sie bedrückt. Wahrscheinlich bekommst Du zuerst keine richtige Antwort, weil sie es selbst nicht so richtig weiß.
    Einige Medikamente schlagen auch auf das vegetative Nervensystem, sodass man gereizt, nervös und unbeherrscht werden kann.
    Ich glaube aber auch, daß es nicht nur die Medikamente sind.
    Wenn man an Rheuma erkrankt, sieht man die eigenen Möglichkeiten von Jahr zu Jahr mehr und mehr schwinden. Zuerst werden die alltäglichen Arbeiten, der Sport oder die Freizeitaktivitäten immer beschwerlicher. Dann werden einfache Tätigkeiten, wie das Öffnen einer Wasserflasche, zum Problem.
    Spätestens dann sollte man sein Leben umgestellt haben und auf alte Zwänge oder hochgesteckte Ziele pfeifen.
    Man sollte neue Prioritäten setzen und sich auf die wichtigen Dinge des Lebens konzentrieren.
    Keinesfalls sollte man den alten Gewohnheiten nachweinen, sondern nach Hilfsmitteln suchen, den Krankheitszustand zu verbessern.
    Wenn man als Rheumatiker nur noch schlecht laufen kann, sollte man sich einen Rolli besorgen und so oft, wie möglich damit rausfahren.
    Wenn man ein bestehendes Hobby nicht mehr ausführen kann, sollte man sich schnellstens ein neues zulegen.

    Man sollte aber immer wieder über alles sprechen, auch wenn ein Rheumi ungenießbar wird, sollte man ihm das ruhig sagen, weil sonst eine Ehe schnell kaputt gehen kann.
    Vielleicht kannst Du deiner Frau auch mehr Arbeiten abnehmen und ihr vielleicht auch schon beim An-und Auskleiden helfen.
    Auch wenn man als Rheumi doch noch so viel wie möglich selbst machen will, ist man doch froh, wenn man schon bei solchen Kleinigkeiten geholfen bekommt.

    Viele Grüße

    Werner
     
  7. Re: Psyche eines Rheumakranken

    Hallo Michael

    Alles was meine Vorgänger da schreiben stimmt. Allerdings denke ich es ist besser zu verstehen, wenn du dich mal richtig in die Gedanken und Wünsche und ebenso in die Ängste eines Rheumakranken hineinversetzen könnest. Also fange ich mal an.

    Ein Tag im Leben eines Rheumakranken:

    Morgens, der Wecker schellt. Ich muß aufstehen, aber irgendwie ist mir da gar nicht nach zumute, denn meine Nacht war alles andere als erholsam.
    Ich hatte Schmerzen die mir das Liegen unerträglich machten und da bin ich mal WIEDER aufgestanden, mitten in der Nacht, weil meine Schmerzen im Liegen immer schlimmer wurden. Bin doch erst vor drei Stunden wieder ins Bett, weil da endlich das Schmerzmittel zu wirken begann und jetzt hatte ich gerade etwas geschlafen. Und nun schellt der Wecker!

    Also gut, aufstehen! Es fällt mir schwer heute Morgen, habe das Gefühl als sei ich die ganze Nacht bei -10°C draussen ohne Schutzkleidung rumgelaufen, die Morgensteife hat mich also wieder mal fest im Griff. Die Zahnbürste und die Zahnpastatube fallen mir aus der Hand, nichts kann ich richtig greifen.... so ein Mist, verdammt!
    Die Haare kann ich heute auch nicht richtig fönen, bekomme den Arm mal wieder nicht hoch. Das war doch gerade erst besser geworden…

    Inzwischen ist mein Mann aus den Federn "gesprungen", war unter der Dusche, hat sich angezogen und will sich verabschieden, da er zur Arbeit muß .
    Er nimmt mich in den Arm und drückt mich und ich sage nur: "lass das bitte…" Ich sage ihm aber nicht warum…denn es schmerzt so früh am Morgen, die Knochen tun weh und es ist mir lieber, wenn mich so früh niemand anfasst. Er weiß dass natürlich nicht, und sieht mich fragend an. Aber ich sage nichts, ich will sein Mitleid nicht!
    Die erste Wut an diesem Morgen kommt auf! Warum kann ich nicht gesund sein????

    Als ich die Wohnung verlasse, stelle ich fest wie kalt es ist und feucht, oh man, das wird ein Tag, ich spüre die feuchte Kälte schon in den Knochen.
    Auf der Arbeit ist mein erster Termineiner der viel Feinmotorik verlangt!!! Und das mit meinen immer noch eingefrorenen Fingern…na, da muß ich jetzt durch.
    Eine Kollegin kommt um die Ecke und stöhnt:...oh ist das ein Sch....wetter, ich habe so Kopfschmerzen, ich glaube ich muß gleich nach Hause…." Sie sieht mich an als wolle sie von mir die Bestätigung dass sie ja so nicht arbeiten kann, VON MIR! Was soll ich denn sagen???? Meine Wut wird größer, hätte ich doch `NUR´ Kopfschmerzen…

    Nachmittags zu Hause. Meine Hände schmerzen so stark vom Arbeiten, dass ich nicht in der Lage bin Kartoffeln zu schälen! Dabei gehe ich doch nur einen halben Tag Arbeiten… mit 33 Jahren laufe ich rum wie ein 90jährige…wie soll das weitergehen?

    Ich fange an zu grübeln:
    Freunde von uns fahren dieses Wochenende zum Wandern, haben eine Ferienwohnung gemietet und wollen den ganzen Tag unterwegs sein. Mein Mann wollte mitfahren… ich kann aber nicht. Also bleiben wir zu Hause. Ich habe ihm gesagt er solle doch mitfahren, aber allein will er nicht, sagt er. Das finde ich lieb von ihm, habe aber gleichzeitig ein schlechtes Gewissen, weil er wegen mir verzichtet.
    Meine Wut wird noch größer! Mein Leben war einmal anders, ich habe gearbeitet und war viel unterwegs. Mit Freunden verreist, gewandert… und was ist heute?

    Ich habe Angst! Angst davor das der Mensch der mein Leben lebenswert macht, sich von mir abwenden könnte, weil ich ihm nichts mehr bieten kann, keine langen Wandertouren, keine Radtouren, nicht mehr lange draussen sein am Abend, es wird zu kalt und das bringt schmerzen.
    Tanzen, etwas das ich so gern getan habe und er auch, ist nur noch sehr selten möglich , nur wenn es mir sehr gut geht und auch dann bekomme ich am nächsten Tag die Quittung dafür.
    Ich würde soo gerne mal wieder tanzen gehen….was würde ich darum geben, einen Tag und eine Nacht schmerzfrei zu sein und gesund!
    Und dann sind da die ganzen Mitmenschen, die Stöhnen das es ihnen schlecht geht, weil sie Kopfschmerzen haben oder verspannt sind….ich kann das nicht mehr hören, meine Wut wird noch größer.

    Also, Mittagessen muß ausfallen, dann wir wieder in die Pizzeria.
    Wieder kann ich nicht kochen….mein Selbstvertrauen sinkt….ich bin nicht in der Lage mit 33 Jahren den Haushalt zu bewältigen….was sagen wohl andere, Freunde, Arbeitskollegen von meine Mann, wenn sie das mitbekommen? Ich möchte nicht das mein Mann sagen muß: „…meine Frau ist krank und schafft dies und das nicht mehr…..“ Deshalb haben wir auch wenig Besuch. Ich will mir diese Blöße nicht geben, oder will ich sie ihm nicht geben?
    Aber das heißt auch das das gesellschaftliche Leben zu kurz kommt.

    Am Abend, nach der Pizzeria in der wir nun schon Stammgast sind schwellt das Telefon. Bekannt wollen wissen ob wir mit ins Kino gehen?
    "Ich kann heute nicht mit ins Kino gehen, mir schmerzt der Rücken und wenn ich dann 2 Stunden in den Kinositzen sitze, dann kann ich mich Morgen gar nicht mehr bewegen." sage ich .
    Und wie oft ist es mir in der letzten Zeit zu dumm das zu sagen, weil ich sehe, dass mein
    Mann so gerne mitgegangen wäre…. Also sage ich ihm "geh du doch mit, ich mag den Film nicht schauen….." um ihm das Gefühl zu geben, dass es nicht meine Schmerzen sind die mich aufhalten. Dann geht er vielleicht eher.
    Und dabei weiß ich genau, dass er den wahren Grund kennt. Wenn er dann nicht gehen will, werde ich ungeduldig und kalt:"Warum gehst du denn nicht? Ich WILL das du gehst, ich möchte heute meine Ruhe haben….!" Ich mag es nicht wenn er meinetwegen auf etwas verzichten muß, auch wenn er es freiwillig macht.
    Ich mache mir Vorwürfe dass er soviel Rücksicht auf mich nimmt, weil ich Krank bin. Nein, er soll sein Leben geniessen…..er soll später nie das Gefühl haben, dass ihm etwas in seinem Leben gefehlt hat, nur weil ich nicht konnte.
    Ich bestehe solange darauf das er geht, das er dann tatsächlich geht…(und wenn er dann aus Trotz geht weil ich einen Streit provoziere. Und dann sitze ich traurig in der Ecke.. ich wäre doch eigentlich so gerne mitgegangen und es tut mir alles so Leid... aber das werde ich ihm nicht zeigen, dann mache ich mich noch schwächer...

    Als mein Mann nach Hause kommt, liege ich schon im Bett, nur keine Auseinandersetzung mehr. Ich tue so als würde ich schlafen, denn wenn er mich jetzt in den Arm nehmen würde, was ich mir eigentlich sehnlichst wünsche, dann wären die Schmerzen sofort wieder stärker und dann wieder die Wut darauf und zum guten Schluß würde sich meine Wut wieder auf ihn konzentriere....und das will ich nicht.

    Als er schläft, stehe ich auf, kann nicht liegen, wegen der Schmerzen. Ich werde traurig und verbittert wie mein Leben heute aussieht, aber irgendwie fehlt mir die Kraft es zu ändern.
    Ich nehme ein Schmerzmittel und schaue auf die Uhr, 2:30 Uhr! In gut 1 ½ Stunden kann ich mich schlafen legen, dann wirkt das Mittel…...

    Lieber Michael, vielleicht lässt dich das ein wenig mehr oder besser verstehen.
    Es ist wichtig das du immer versuchst mit deiner Frau zu reden, ihr das Gefühl zu geben das sie für dich wichtig ist, auch wenn sie Krank ist und manchmal ist es gut wenn du sie einfach nur in den Arm nimmst und sie hälst ohne zu Fragen:" Was hast du denn schon wieder?"

    Ich wünsche dir und deiner Frau und auch allen anderen Betroffenen das alles gut wird, geht vorsichtig miteinander um...

    eine Unbekannte
     
  8. Tricia

    Tricia Guest

    Re: Psyche eines Rheumakranken

    Liebe Unbekannte,
    du hast mir voll aus der Seele gesprochen. Genau so fühle ich mich zur Zeit. Bin verbittert, weil ich einfach nicht mehr so kann, wie ich früher konnte und die ewigen Schmerzen machen einen einfach fertig. Immer und jeden Tag sind diese Schmerzen irgendwo und man will ja auch nicht immer klagen und jammern. Aber insgeheim macht einen das voll fertig.
    Danke für deinen Beitrag.
    Deine Tricia
     
  9. VerenaHH

    VerenaHH Guest

    Buchtipp

    An alle Betroffenen und die dazugehören;
    Ist ein Buch das nicht direkt mit dem Problem zu tun hat, aber letztendlich doch sehr viel mit unserer Unzufriedenheit und der teilweisen Unfähigkeit sie zu äußern oder zu verstehen. Es ist von einer Psychologin die mit autistischen Kindern gearbeitet hat. Ihr erstes Buch ist sehr bekannt: Der kleine Tyrann. Ich finde das zweite Buch aber für sehr viele Lebenslagen hilfreich. Sie überträgt darin viele Erfahrungen aus ihrer Arbeit mit den Autisten in das alltägliche Leben. Ich fand es liest sich auch sehr gut und leicht. Es heißt: Hättest Du mich festgehalten. Die Autorin heißt (weiß aber nicht wie man das exakt schreibt) Irina Prekop.
     
  10. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Re: Buchtipp

    Hallo du Unbekannte,
    ich habe zwar kein richtiges Rheuma, wie mir schon von einer Rheumkranken an den Kopf geworfen wurde, als ich mich mal über diese blöden Schmerzen beklagte. Ja, die Schmerzen machen einen madig, man kommt sich wie ein lebenuntüchtiger Mensch vor. Wenn Du dann auch noch eine Mutter hast, die dir einredet, das du faul bist und Dich um nichts kümmerst, wwirst Du noch verzweifelter. Diesen weg habe ich auch hinter mir, ich habe Fibromylgie und auch ständig Schmerzen und vor allem die Hände wollen nicht wie ich möchte.
    Nach fast 18 Jahren, wo ich mit mir selber hehadert habe, bin ich zu der Einsicht gekommen, das ich wohl nichts zu meiner Krankheit kann. Wir sind nur so darauf fixiertes allen und jedem recht zu machen, das wir den armen anderen geplagten Kranken nicht wiedersprechen, wenn sie wegen Kopfweh ihre Arbeit auf uns abwälzen, denn wir wollen ja stark sein und nicht jammern. Wir wollen unseren Patner eine normal Frau sein, nur wir können es wirklich nicht. Mein Mann wußte auch manchmal nicht mit mir umzugehen, einerseits wollte ich Nähe und wenn sie da war, habe ich gequitscht vor Schmerzen. Heute haben wir eine Weg gefunden, durch Schmerzmittel und andere Terpaphien geht es mir manchmal sogar recht gut, aber das wichtigste ist gewesen, meinen Mann und auch meine Kinder an meinen Schmerzen teilhaben zu lassen, denn sie müßen wissen, das Ehefrauen und Mütter auch nur Menschen sind.
    Das war jetzt etwas Wirr, aber so ist auch mein Leben, logischer weise spiegelt es sich in meiner Art zu schreiben wieder.
    Michael, dir kann ich nur raten, versuch mit deiner Frau zusammen die Ärzte auf, die Ihr bei Ihrer Krankheit helfen können. denn gemeinsam ist man ja bekanntlich stärker.
    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  11. doris

    doris Guest

    Re: Buchtipp

    Hallo Unbekannte,

    Deine Antwort finde ich umwerfend. Genau so ist es !!
    Diesen "Brief" solltest Du in Zeitungen/Zeitschriften veröffentlichen, damit auch Kollegen, Vorgesetzte, Nachbarn und was da alles so kreucht und fleucht, eine Ahnung von dem bekommen was es heisst, Rheuma zu haben.

    Danke dafür und liebe Grüsse

    Doris
     
  12. Emmi

    Emmi Guest

    Re: Buchtipp

    Hallo Unbekannte,
    ich schließe mich den obigen Meinungen voll an. Dein Beiztrag gehört veröffentlicht.Er ist so lebensnah, absolut treffend, ganz ehrlich geschildert. Einfach super!!!! Danke.
    ich werde deinen Beitrag meinem Mann in die Hand geben, denn oft sieht er nur die mit der -schulmedizin zu behandelnde rehumatische Erkrankung (mein Mann ist Internist) und die Psyche bleibt auf der Strecke... leider.
    alles Gute EM./-Bodensee
     
  13. Claudia

    Claudia Guest

    Re: Buchtipp

    Liebe Doris, Liebe Unbekannte und alle anderen,

    ich bin ebenfalls betrroffen (Mischkollagenose) und habe meine Rheumatikerkarriere mit einer Kombination aus gewaltigem Schub, Gallenoperation und Rippenfellentzündung angefangen. Ich weiß also wie es ist Hilflos zu sein und Schmerzen zu haben.

    Trotzdem finde ich bedenklich, daß der Brief der Unbekannten Begeisterung auslöst, damit die Umwelt eine Ahnung davon bekommt, wie es ist Rheuma zu haben (grobes zusammenfassendes Zitat).

    Ein Punkt wird dabei völlig ausßer acht gelassen: Ich habe Rheuma und ich habe Schmerzen und ich muß mich daher äußern! Die meisten Leute sind enorm hilfreich aber man kann nicht auch noch verlangen daß sie hellseherisch begabt sind. Solange ich so tue, wie wenn ich noch alles leisten könnte, werde ich auch so behandelt. Ich muß also selbst dazu stehen daß ich nicht mehr so kann.

    Natürlich ist es schlimm wenn der Partner mitleidet aber: hättet Ihr im umgekehrten Falle ein ebenso schlechtes Gewissen?

    Liebe Unbekannte, dies soll keine Kritik an Deinem Brief sein, ich wende mich lediglich dagegen, die Verantwortung zu meiner Krankheit zu stehen und mich entsprechend zu äußern und entsprechende Grenzen zu ziehen auf ander - indem Fall einen Brief - abzuschieben.

    Den Inhalt kann ich voll unterschreiben, so ging es mir auch schon!

    Schmerzfreie Tage wünscht Euch

    Claudia
     
  14. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Re: Buchtipp

    Claudia,
    also ich glaube nicht, das irgendein Rheumakranker auf die Idee kommt sich hängen zu lassen. Wenn das so wäre, hätten wir dieses Forum nicht mit diesem regen Austausch.
    Eigentlich kann und will ich das was Da von dir gibst nicht an mich heran lassen, denn es macht mich traurig und ein bischen wütend.
    Glitzerchen mal wieder ganz spontan
     
  15. Claudia

    Claudia Guest

    Re: Buchtipp

    Liebes Glitzerchen

    mir geht es nicht um das hängenlassen sondern um das sich äussern.

    Ich als Kranker bin dafür verantwortlich mich zu äussern und mich meiner Umwelt verständlich zu machen, solange ich das nicht tue, kann ich kein Verständnis bekommen.

    Ich muss sagen können: Mir geht es schlecht, ich brauche Schonung, ich kann dies nicht andere erledigen lassen!

    Mit anderen Worten: Würden wir Rheumis mehr reden (gemeint im Sinne von informieren nicht jammern), müssten wir nicht darauf warten, daß jemand anderes einen treffenden Brief formuliert!

    Ich habe meine Ansichten etwas überspitzt formuliert, um die Argumente klarer zu machen.

    Mit keinem Wort habe ich von hängenlassen geredet, es ist auch nicht meine Absicht jemanden zu beleidigen.

    Einen schönen Tag wünscht



    Claudia
     
  16. Sia

    Sia Guest

    Re: Buchtipp

    Hallo liebe Unbekannte!

    Deinen Bericht kann ich voll unterschreiben. Auch mir geht es im Augenblick so.

    Schmerzfreie Tage

    Sylvia
     
  17. doris

    doris Guest

    Re: Buchtipp

    Liebe Claudia,

    natürlich hast Du in einem gewissen Sinne recht, w i r müssen unserer Umwelt mitteilen wie unsere "Verfassung" ist.

    Aber mal eine Frage: hast Du nicht auch schon oft genug erlebt, dass nach Deinen Äußerungen Dich die Umwelt verständnislos anguckt, entweder nichts sagt oder : na ja, gestern konntest Du noch dieses und jenes, wieso heute auf einmal nicht mehr?

    Wenn Du (und evtl.auch alle anderen) das nicht erlebt haben solltest - dann habe i c h wohl in meinem Leben einiges falsch gemacht !! (Nichts für ungut).

    Viele Grüsse

    Doris
     
  18. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Re: Buchtipp

    Sorry Claudia,
    das konntest Du recht geschickt verbergen, das mit das, was du uns nicht unterstellen wolltest.Bist du mal auf den Gedanken gekommen, das man über 20 Jahren Erklärungen, Unverstädnis u.s.w.
    Diese beiden Worte könnte ich unendlich fortsetzen. Meine Erfahrungen ist, das unsere Umwelt kein Verständnis zeigen möchte und wenn dann nur begrenzt. Ich für meine Person habe es aufgegeben nicht interessierten Menschen mein Krankheitsbild "sachlich" darzustellen. Ich wünsche die weiterhin liebe und vertsändnisvolle Menschen um dich herum.Ich höre jetzt lieber auf, denn diesen Frust muß ich eigentlich nicht haben den dein Beitrag in mir auslöst, als wären wir alles kleine Dummerchen.
    Ich wünsche allen anderen Mitbetroffenen viel wenig Schmerzen und haltet die Ohren steif!!!
    Glitzi
     
  19. doris

    doris Guest

    Re: Buchtipp

    Liebes Glitzcherchen,

    Du solltest keinen Frust aufbauen (er schadet nur) und irgendwie hat Claudia ja vielleicht recht.
    Allerdings ist sie in einer glücklichen Lage, dass sie a) ihre Interessen so gut vertreten kann und b) damit noch auf eine verständnisvolle Umwelt trifft.

    Mir ist es so ergangen wie Dir, auch ich habe es in meiner 25- jährigen "Patientenkarriere" aufgegeben, den Leuten zu erklären was mit mir los ist.

    Allerdings würde mich mal interessieren, wie es anderen Forumsteilnehmern so ergeht. Vielleicht äußert sich ja noch jemand ?

    Gute Nacht und viele Grüsse

    Doris
     
  20. monsti

    monsti Guest

    Re: Erklärungen

    Hallo Doris,
    wenn ich mal wieder fett geschwollene Finger und Handgelenke habe und um Rücksichtnahme bzw. Schonung bitte, habe ich kein Problem. Aber die schmerzhaften Schübe sind ja nicht das einzige Problem, mit dem wir uns herumplagen.
    Die ständige Müdigkeit bzw. Schlappheit, das reduzierte Konzentrationsvermögen, die Steifheit/Schusseligkeit am Morgen, die Vergesslichkeit, die minderbemittelte Libido, das Vollmondgesicht durch Cortison und die Depressionen sind die Dinge, die z.B. das Zusammenleben mit dem Partner (bzw. der Umwelt) problematisch gestalten können. Der Hauptgrund ist wahrscheinlich, dass sich unsereins viel zu oft über sich selbst ärgert.
    Wenn die letzte Mahnung einer offenen Rechnung ins Haus flattert, weil ich es immer wieder vergessen habe, diesen blöden Erlagschein auszufüllen, so ärgert dass nicht nur meinen Partner, sondern auch mich selbst. Am nächsten Tag vergesse ich einen wichtigen Termin, und ich könnte mich ohrfeigen. Schreibe ich mir alles brav auf, vergesse ich garantiert, WO ich mir die Notizen gemacht hatte. Der Haushalt schaut zeitweilig aus wie Kraut und Rüben. Morgens mag ich nicht in den Spiegel schauen, weil ich meine zugeschwollenen Augen net sehen mag, und im Bett bin ich auch nicht grade prickelnd. Einzeln gesehen, sind das alles vielleicht nur Kleinigkeiten, aber in der Summe wirken sie sich sowohl auf einen selbst, auf den Partner und somit natürlich auch auf die Partnerschaft aus.
    Wahrscheinlich geht es darum, die Partnerschaft quasi auf neue Beine zu stellen. Das geht aber nur gemeinsam mit ihm und durch intensiven Austausch.
    Bezüglich der weiteren Umwelt gilt im Grunde das Gleiche, wenn sicher auch in stark abgeschwächter, eher oberflächlichen Form. Ehrlich gesagt, dort reicht mir dieses "begrenzte Verständnis" auch völlig aus. Andere tragen auch ihre mehr oder weniger schweren Päckchen mit sich herum, mit denen ich mich nur "begrenzt" beschäftige. Mit dieser Einstellung habe ich eigentlich keine nennenswerten Probleme mit meiner Umwelt ...
    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
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