Blutnotstand in Deutschland! Petition beim Dt. Bundestag Betreff: Petition zur Zulassung zur Blutspende von Hämochromatose-Betroffenen ohne klinische Symptomatik Hiermit wende ich mich an alle Interessierten und potentiellen Empfänger von Bluttransfusionen, mitlesende Mediziner hier im Forum wg. Mitunterzeichnung einer Petiton. Ich habe schon mal davon berichtet, das Thema ist zu wichtig, als daß es so einfach untergeht: Ein Betroffener von Hämochromatose hat jüngst eine Petition beim Dt. Bundestag eingereicht. (Hämochromatose= vermehrte Eisenanspeicherung in die Organe, Blut ist völlig ok. H gehört auch mit zu Erkrankungen des rheum. Formenkreises aufgrund von Gelenkschäden als mögliches Symptom) Mit der Petition soll erreicht werden, daß Hämochromatose-Betroffene ohne klinische Symptomatik (z.B. Diabetes mellitus, Leberzirrhose, schwere Leberfibrose, Hepatitis B/C) zur Blutspende zugelassen werden. Derzeit sind Hämochromatose-Betroffene in Deutschland noch generell von der Blutspende ausgenommen, obwohl es keine medizinischen Gründe dafür gibt. In vielen anderen Länder wie z. B. Großbritannien, Kanada, Australien, USA usw sind sie bereits zugelassen. Hämochromatose-Betroffene benötigen lebenslang regelmäßige Aderlässe. In Deutschland kommen so pro Jahr mehrere Tausend Liter normales Blut zusammen, die immer noch weggeworfen werden. Angesichts des Blutnotstands möchten viele Hämochromatose-Betroffene ihr wertvolles Blut nicht wegwerfen lassen. Persönliche Vorteile (Geld oder bessere Behandlung o.ä.) hätten Hämochromatose-Betroffene durch eine Blutspende nicht. Die Zulassung zur Blutspende ist ein Thema, das ALLE potientiellen Empfänger von Bluttransfusionen betrifft, da mit unserer Zulassung der Blutnotstand medizinisch korrekt ohne großen Aufwand und kostenneutral verringert werden könnte, wie das UKE Hamburg-Eppendorf jüngst in einem Studienmodell feststellen konnte. Sowohl die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. als auch das Hämochromatose-Forum haben nach Anfrage von Herrn Bolder ihre Unterstützung zugesagt. www.haemochromatose.org/news/petition.html Die Vorsitzende der Hämochromatose-Vereinigung hat als Ärztin und Betroffene neben anderen Medizinern und Laien ebenfalls unterzeichnet. Unterzeichnungsende ist der 22. September 2006. Link zur öffentlichen Petition: itc.napier.ac.uk/e-Petition/bundestag/view_petition.asp?PetitionID=245 Vielen Dank für Euer Interesse Wir Hämos haben keinen Vorteil von einer Zulassung. Und wir haben keine große Lobby, also freue ich mich über jeden einzelnen, der sich mit dem Thema auseinandersetzen möchte, das so viele von uns angeht. Jeden kann es treffen, daß eine Operation verschoben werden muß,weil nicht genug Blut in der Blutbank ist. Nur der alte deutsche Amtsschimmel verhindert derzeit unsere Zulassung .... Eure Inga ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- PS: Studien und Meinungen zum Thema Blut.at Newsletter des Österreichischen Roten Kreuzes für transfusionsmedizinische Forschung und Praxis Dezember 2002 Wie lautet Ihre Antwort auf die Frage, ob durch dieses Blut eine Gefährdung entstehen kann? Univ.-Prof. Dr. Edward Penner (Leiter der Ambulanz der Universitätsklinik für Innere Medizin IV am AKH. Spezialist für Lebererkrankungen.): Eindeutig nein. Das ist ganz normales Blut, das wir hier und auch an anderen Orten in Österreich wegwerfen. Man kann sicherlich von mehreren Tausend Litern im Jahr sprechen. www.roteskreuz.at/prod_images/Blut_at_Newsletter_16_2002_6744f5e7738ad78c389a9b7b56cff6bf.pdf Hemochromatosis subjects as allogeneic blood donors: a prospective study Susan F. Leitman, Janet N. Browning, Yu Ying Yau, Glorice Mason, Harvey G. Klein, Cathy Conry-Cantilena, and Charles D. Bolan TRANSFUSION Volume 43, November 2003 www.desferal.nl/hh/8.pdf Studienmodell am UKE Hamburg-Eppendorf Mir liegt ein Bericht des UKE Hamburg-Eppendorf vor: dort wurde erfolgreich ein Studienmodell erarbeitet zur Integration von Personen mit hereditärer Hämochromatose ohne Manifestation von Organschäden in einen Dauerblutstamm. Das dort ausgearbeitete Modell erwies sich als gut machbar mit wenig Arbeitsaufwand und neutral in den Kosten. Die Probanden erhielten keine Aufwandsentschädigung für ihre Blutspende. Eine persönliche Vorteilsnahme aus der Blutspende hatten die Probanden daher nicht. Bei fehlender Spendefähigkeit steht den Probanden ein herkömmlicher Aderlaß offen. (Auflistung der Studie ohne deren Inhalt: www.agtf.de/ProgrammHH.pdf)
