Hallo an alle Betroffenen, seit Januar befinde ich (30, Bonnerin, Tierarzthelferin) mich in aerztlicher Behandlung, im Maerz (!) wurde die Mischkollagenose festgestellt, als Basistherapie wurde mir 7,5 mg Cortison verschrieben, 2 x taeglich Quensyl. Der letzte Rheumtalogenbesuch war im August, da hiess es, ich solle das Cortison absetzen, zumal ich auch erkennbaren Haarverlust habe. Da ich haeufig unter Schmerzschueben leide (akut Handgelenke und Fuesse, dauerhaft in saemtlichen Gliedmassen, teilweise Haut/Nacken/Ruecken) und ich vor lauter Schmerzen weder schlafen noch laufen kann (man moechte sich das jeweilige Koerperteil am liebsten in dem Moment "amputieren" lassen), erst nach ca. 8 - 16 h lassen die Schmerzen nach. Ich fragte nach Schmerzmitteln, dies wurde allerdings abgelehnt, "Cortison und Quensyl sind bei einer Kollagenose Mittel der Wahl, nehmen sie bei auftretenden Schueben die doppelte Dosis an Cortison". Im November habe ich einen anderweitigen Rheumatologentermin und moechte versuchen, hier herauszufinden, was bei Betroffenen an Medikamenten angewendet wird, um diese vielleicht mit meinem neuen Arzt zu diskutieren. Tatsache ist, ich bin seit Januar keinen einzigen Tag schmerzfrei!!!!!!!!!!!! Ibuprofen und anverwandte Medikamente helfen ueberhaupt nicht. Gibt es einsetzbare Schmerzmittel bei "Schmerzschueben" eines Sharpsyndroms?? Ich wuerde mich sehr ueber Informationen freuen, es gibt zwar zahlreiche Themen zur Mischkollagenose, aber was die Therapie betrifft, relativ wenig.. Gruss aus Bonn... Ute
Mein Göga hat Sharp und Überlappungsyndrom,Mischkollagenose und Fibroverdacht.Er nimmt täglich 10 mg Cortison,Quensyl und Palladon.Damit läßt es sich zumeist ertragen,sagt er.Außer natürlich im Schub,da hilft dann wohl garnichts mehr.
..also fuer mich ist es teilweise unverstaendlich, das bei solchen erkrankungen ueberhaupt keine schmerzfreie zeit zu erreichen ist. das die uns bekannten "schuebe" ueberbrueckt werden (muessen), sollte doch mit einigen medikamenten moeglich sein. die vorstellung, mein leben lang staendig schmerzen haben zu muessen - und das immer mal hier und da, unberechenbar -, dazu zaehlend diese akuten schmerzensituationen, macht mich schon etwas kirre...und nicht zu vergessen, keinen arzt zu haben, welcher mit einem methoden diskutiert und quasi auch sagt "ok, wenn das nicht funktioniert, probieren wir es mal mit dem"... allein die tatsache, das ich im JULI einen termin fuer NOVEMBER bekomme, liess mich doch wirklich erstaunen und 3 x tief durchatmen. vergessen wir nicht die vorherige frage "sind sie privat versichert?". werde mir die bisherigen arzneimittel aufschreiben und mit meinem "neuen" rheumatologen besprechen, sofern das moeglich ist... gruss, ute
nur 4 monate wartezeit als kk patient? ist wenig. ich kenne mittlerweile wartezeiten von mehr als 1 jahr - trotz dringlichkeit!!!!! gruss bise
Wartezeiten Hallo Ute, Wartezeit als Neupatient bei einem Rheumatologen kann einige Monate sein. Wenn du bereits Patient dort bist (bei meinem Arzt ist das so) dann machen die das so: Kontrolltermine für z.B. November kann man im Oktober absprechen. Also immer so ca. 4-6 Wochen vorher Termin abmachen und das klappt. Aber 4 Monate auf einen *normalen* Termin warten erscheint mir lange. Sag denen doch, die sollen dich anrufen falls mal einer einen Termin absagt, du musst dann nur auch flexibel sein und evtl. gleich losdüsen können. Gruss Kuki
...also mehr als ein jahr wartezeit halte ich persoenlich fuer verantwortungslos und wuerde ich als KK auch bei meinem hausarzt ansprechen (in der hinsicht bin ich zumindest in SEHR guten haenden), aufgrund eines neues jobs ab oktober habe ich allerdings diese moeglichkeit nicht in anspruch genommen..aber wie gesagt: wer als patient mit solch einer (oder auch anderen) krankheit mehr als ein halbes jahr auf einen termin wartet..das gehoert als beschwerde zur patientenbeauftragten... bei meinem jetzigen rheumatologen liefen die kontrolltermine auch immer fliessband-turnus-maessig ab, also "normal". es handelt sich tatsaechlich um einen NEUtermin, es war halt nur wieder diese komische erfahrungsgefuehl "sind sie privat versichert oder gesetzlich?". da schmunzelt man doch ein wenig sarkastisch in sich hinein...;-(... einen schoenen abend... die ute
Arzt in Lüneburg Hallo, meine 16 Jahre alte Tochter hat eine Mischkollagenose und ich weiß sehr wenig darüber. Wer kennt in und um Lüneburg einen Arzt oder Ärztin, der oder die empfehlenswert ist? Wer ist ähnlich jung und hat auch diese Krankheit? Austausch wäre schön!
Hallo Juffi Es ist nicht so einfach den passenden Arzt zu finden, denn sie sind sehr dünn gesät. Wichtig ist bei der Kollagenose einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Hab da eine Adresse für Dich. Ist zwar nicht in Lüneburg aber Hamburg ist ja auch nicht weit. Der Ruf der Klinik ist nach Auskunft der Lupus Gruppe Hamburg sehr gut. http://www.kinderrheumatologie.de/praxis.html Viele Grüße iti
Arzt im Raum Lüneburg Hallo Iti, danke für den Tipp. Wir haben einen Arzt in Winsen, aber ich möchte auf jeden Fall eine Ausweichmöglichkeit haben, falls ich mit ihm nicht klar komme. Er heißt Dr. Schuart, weißt du etwas über ihn, oder kennt jemand anderes aus dem Forum diese Praxis? Jufi
