Ergebnis 1 bis 2 von 2
  1. #1
    Priv.Doz.Dr.med. H.E. Langer
    Gast

    Lupus-Chat am Montag

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    Liebe "Lupis",

    wie Ihr vielleicht schon gesehen habt, sind wir Eurem Wunsch nachgekommen und haben Euch einen eigenen Chatraum eingerichtet.

    Man kommt da rein, indem man erst in den normalen Chat geht und dann auf der rechten Seite einfach den Lupus-Raum anklickt.

    Der Raum ist immer offen, so daß Ihr Euch dort auch außerhalb der vorgeschlagenen festen Chatzeit jederzeit treffen könnt.

    Fester Lupus-Treff ist auf Euren Vorschlag hin ansonsten

    jeder Montag ab 21.00 Uhr.

    Viel Spaß!

    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer

  2. #2
    sonja
    Gast

    Re: Lupus-Chat am Montag

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    hallo

    bin heute das erst mal auf dieser seite gelandet und fand es super interessant das hier zu lesen.habe auch gleich eine ganze menge fragen.
    ursprunglich fing alles vor 3 jahren mit sehstörungen und gesichtsfelausfällen an.außerdem kribbeln in den händen und füssen.
    darauf folgten rezidivierende infekte multiplen hochresisteneten keimen.
    mitte letzten jahres hatte ich dann eine myocarditis.
    ende lezten jahres einen cerebralen krampfanfall.
    anfang des jahres lungenentzundung mit hochresistenten keimen.
    jetzt nach eingehender untersuchung stellte man eien immundefekt fest, der aber nicht so ganau zu diagnostizieren ist.
    ich habe ein fragliches schmetterlingserythem, photosensibilität, teilweise geschwolleene schmerzende sehenansatze (hangelenk, achillessehne), infektbedingte hämolytische anämie, teilweise eine leukopenie, lyphopenie, leukozytoplastische vaskulitis,oligoklonale banden im liquor,raynaud phänoman, sicca syndrom,bin standig müde und abgeschlagen,habe den totalen leistungseinbruch und haarausfall
    jetzt heißt es das die diagnose eines lupus am wahrscheinlichsten ist obwohl ich keine antikörper (ANA ENA etc. ) im blut habe, wird das ganze seronegativer lupus genannt.
    bahandelt werden soll er mit quensil 200 und cortison 7,5 mg.das oyuensil habe ich nicht vertragen und nun soll ich immurek bekommen wovon ich gar nicht begeistert bin.
    meine frage stellt sich auch gibt es einen seronegativen lupus überhaupt und wenn ja wie wird er behandelt.auf jeden fall waren die letzten 3 jahre die reinste tortur, der ich gerne ein ende setzen würde.
    wäre über eine antwort sehr erfreut.

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