hallo ihr lieben hier,würde mich echt freuen wenn man mir ein wenig hier durchhelfen kann wie was genau geht hier.ich versuche mit anderen in kontakt zu treten die auch das Raynaus-Syndrom haben.danke erst mal für eure mithilfe.
Hallo Manuela heiße Dich hiermit herzlich willkommen. Hoffe das dir bald jemand antworten kann. Bin auch noch nicht lange dabei. Liebe Grüße E.Andrea
hallo hallo Andrea danke das du mich willkommen heißt.habe nicht so schnell mit einer antwort gerechnet.warum bist du hier drin wenn ich fragen darf.wie lange bist du schon hier bei.würde mich freuen ein wenig mehr von dir zu erfahren.lieben gruß manuela
Hallo Manuela Herzlich willkommen. Es ist leider so, dass ich mit Deiner Krankheit nicht viel anfangen kann. Habe davon noch nichts gehört. Wenn Du etwas über Deine Krankheit lesen willst, dann schau mal bei Rheuma von A-Z. Werde ich gleich auch mal machen. Will ja nicht dumm bleiben. Wenn Du fragen über RO hast, dann nur fragen. Liebe Grüße Poldi
danke Danke dir Poldi für deine nachricht und den süßen Bären.ich weiß über meine krankheit eigentlich ganz gut bescheid.mich intressiert mehr was ich zu tun habe wenn ich mich um frührente kümmern muß.mein doc hat gestern davon geredet und das thema interesiert mich sehr.habe einen behinderten ausweiß mit 50%.aber kenn mich weiter damit nicht aus.ganz lieben gruß manuela P.S.wie machst du das mit dem Bären.
Mit der Rente kann ich Dir nicht helfen. Kämpfe seid 1998 mit der BfA. Habe aber eine Betriebsrente. Mit dem Bären ist es einfacher. Gehe auf www. animierte-tiere.de, suche Dir etwas aus und klicke es mit der rechten Maustaste an und setzt es mit der linken in die Signatur. Dann hast Du es immer unter Deinem Beitrag. Lg Poldi
danke hallo poldi,danke für deine antwort. habe die tiere gefunden.aber ich weiß nicht genau wie ich es jetzt ändern kann.bin ja erst seid gestern hier und noch ganz dumm auf der schiene.finde nicht raus wie ich mein profil ändern kann und die signatur einsetzen kann.ganz lieben gruß und schönen tag noch manuela
Hallo Manuela Meinst Du Raynaud-Phänomen? Das ist ja eigentlich mehr eine Begleiterscheinung. Wir haben das hier vor kurzem diskutiert: http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/index.php?module=pnForum&func=viewtopic&topic=24 Vielleicht steht da für Dich was Interessantes. Was hast Du denn für eine Grunderkrankung (Rheuma/Fibro/EDS etc.)? Sonst kannst Du aber auch gerne gezielt fragen, was Dich besonders interessiert. Liebe Grüße Traumtanz
Hallo Manuel Danke für deine Antwort. Ich bin seit letzten Monat dabei. Das siehst du links bei der Registrierung. Ich habe eine Kollagenose: entzündliche -rheumatische Erkrankung der Gelenke. Chronische Schmerzen und chronisches Ekzem. Muß mich selber noch durch wursteln aber mit der Hilfe von hier schaff ich das schon und du auch. Gehst du auch in den Chat . Habe heute wieder schmerzen in den Händen das schreiben fällt mir schwer. Habe gerade eine Ibu 600 schon genommen, meine 2 und der Tag ist noch nicht zu Ende. Liebe Grüße E. Andrea
danke hallo traumtanz,hoffe das ich so richtig antworte kenn mich noch nicht so gut aus hier.also bei meinen unterlagen steht,Raynaud-Syndrom mit abweichung Charp-Syndrom und einer Mischkolagenese.nehme 9 tabletten täglich.dauermedikamente,Ass100-Azatrioprin-Dilzem-Cortison-Vigantoletten-Valproinsäure und Aprovel300mg für mein herz.einige davon doppelt drum 9 stück am tag.ich schau mal bei der adresse rein die du mir gegeben hast.mit dem chat kenn ich mich noch nicht aus.muß mal sehen wie das geht.die ärtze reden von frührente und das thema erschreckt mich ein wenig weil ich davon keine ahnung habe wie da was läuft.vieleicht weißt du da was drüber ,würde mich echt freuen.lieben gruß manuela und danke noch mal
antwort hallo andrea wie du sehen kannst bin ich ganz neu hier erst seid 2 tagen.bei reden die ärzte von einem Raynaud-Syndrom mitabweichung eines Cahrp-Syndroms und einer Mischkolagenese.habe auch mal gelesendas es entzüntliches Blutrheuma sein soll.ich nehme 9 medikamente auf dauer seid ca. 6 jahren aber man kann die krankheit leider nicht aufhalten.man weiß aber auch nicht wie sie weiter geht.ich merke nur das ich es nicht mehr schaffe 8 stunden am tag arbeiten zu gehen.was die ärtze auch nicht mehr wollen.nun mal sehen wie es weiter geht.drum habe ich ein forum über die krankheit gesucht wo man sich mit gleichgesinnten unterhalten kann.kann ja nicht schlecht sein.denn meist verstehen andere es eh nicht wenn man sagt das man mit 36 jahren nicht mehr arbeiten gehen kann für 8 stunden und einen behinderten ausweis hat über 50% und man es nicht siehr wofür man ihn hat.erst mal genug und das mit dem chat da muß ich noch mal sehen wie das geht habe ich noch nicht versucht.lieben gruß manuela
