Mensch Mädels Das tut mir aber leid, daß es Euch so besch... geht. Leider kann ich Euch da garnicht helfen, ich hatte diese Symptome in keinster Weise. Ich wünsche Euch, daß es sich hoffentlich danach positiv für Euch auswirkt. So mit Gelenkschwellungen-Rückgang und weniger Schmerzen und vor allen DIngen keinen Schub mehr. Drück Euch beiden die Daumen. Und laßt wieder von Euch hören. Lg schirmchen
Hallo ! Also das versteh ich nicht ! Selbst bei meinen pobligen 100mg bekam ich vorher Tavegil,Paracetamol und Cortison i.v., weil eben bekannt ist, daß man so allergisch und mit Grippesymptomen reagieren kann ! Und daß Du Klaraklarissa jetzt durch die massive allergische Reaktion wieder einen Schub hast, ist ja auch logisch... Ehrlich ich versteh auch nicht so ganz, wieso das ambulant gemacht wurde ? Ich mußte extra 3 Tage stationär kommen und am liebsten hätten sie mich noch länger dabehalten, eben weil sie sich mit dem Mabthera so gut auskennen. Sie haben es seit einigen Jahren als Krebstherapie. Na und mind. 4h nur für das mabthera, dazu 1 h vorher für die Prämedikation... das ist ja auch ganz schön lange um nur irgendwo in der Praxis rumzusitzen, oder ? Es tut mir so leid, daß Ihr so schlechte erfahrungen machen mußtet und ich drücke Euch die Daumen, daß es beim nächsten mal besser läuft und Ihr vorher Tavegil und Co bekommt! Gute Besserung und alles Gute, wünscht Euch Snowwhite
... also 100mg sind auch "gift" oder??? naja, ist nun mal so, das es jeder anders verdaut. ich bekam vorher eine ampulle fenistil und noch irgendwas ... muss ich mal schauen, habe ich mir eigentlich extra aufgeschrieben.... cortison nahm ich ja sowieso 20mg ... dachten sie wohl dann, keine gefahr .. naja. das cortison bekam ich dann direkt nach der allergischen reaktion. ... wo hab ich nur den zettel??? der gestrige tag ist nur so an mir vorbeigeschlichen ... etwas geschlafen, geruht, gedöst ... versucht, die schmerzen einzudämmen (transtec + temgesic u.a.), eigentlich wollte ich etwas schaffen ... egal was, nur damit man mal wieder sieht, das man auch noch zu was anderem taugt... pustekuchen ich bewundere immer die "frischlinge", die hier bei ro ankommen, sagen das sie dieses oder jenes rheuma haben und fragen, wann sie wieder gesund sind ... waren wir auch mal so optimistisch???? sorry, wenn ich eben so viel pessimismuss verstreue ... :o
.... gefunden: also 1 ampulle tagamet + 1 Ampulle fenistil und nach der allergischen reaktion noch einmal 1 ampulle tagamet und 100mg corti i.v.. ürigens habe ich bei meiner krankenkasse den antrag gestellt, den transport für den infusionstag mit dem taxi machen zu können ... gegen kostenübernahme der kasse, sowie übernahme der verpflegungskosten, wenn die mich da wieder 8 oder 9 stunden an die infusion hängen ... bin schließlich diabetiker, da muss die esserei schon allein wegen des insulins stimmen ..... bin ja mal gespannt .... p.s. man wird ja mal träumen dürfen, oder?
Hallo - bin neu hier und auch kurz davor......! Hallo an alle hier!!! Bin ein sog. "Frischling" in diesem Formum und wahr zuerst hocherfreut sooo viele tolle Infos über das MabThera zu bekommen! Doch als ich dann auf die 2.Seite klickte und die Ergebnisse der beiden Mädels gelesen habe, ist mir doch etwas..... anders geworden! Also mir steht die Rituximab Infussion jetzt am Montag bevor und mittlerweile weiß ich nicht so recht ob ich mich freuen soll oder ich weiche Knie habe......! Es ist aber super toll wie viele Antworten man hier bekommt und ich fühle mich schon gleich richtig wohl hier! Bei mir hat bis jetzt auch noch nichts wirklich geholfen ( Sufazilidin, MTX Spritzen und Tabletten, Arava, Remicade und die letzten 9 Monate Arava mit Humira - zu allem durchgehend immer Decortin) und nach ca. 3 Jahren R.A. drehe ich auch langsam am Rad! Eigentlich sonst immer ein sonniges Gemüt - doch mittlerweile immer öfter den kompletten Durchhänger! Es würde mich sehr interessieren wie es denn den Beiden (Klaraklarissa und ?) jetzt nach den Infussionen geht? Für mich ist das neue Medikament wieder ein Strohhalm an dem ich mich hochziehen kann........! Die gute Wirkung soll ja laut meinem Doc bis zur 24.Woche auf sich warten lassen! Ist das tatsächlich soo lange hin bis es wirkt - wenn es denn wirkt? Na ich bin mal gespannt auf eure Antworten und hoffe es geht allen so gut es eben geht! Ganz liebe Grüße Kikisvat
.... und welch ein wunder: der antrag wurde ohne wenn und aber für den rest des jahres 2006 für alle ambulanten fahrten zur entsprechenden klinik bewilligt. ... klasse! oder? .... nur zur verpflegung haben sie sich nicht geäußert. vorgestern war mein zweiter infusionstag ....... es gab alle prämedikation 1h vor der infusion, auch die 100mg cortison. diesmal ging dann die 1000mg - mabthera - infusion ganz gut von statten, aber über 6 stunden + 1h wartezeit. starke blutdruckschwankungen, husten und irgendwie grippeähnliche nebenwirkungen ... aber diesmal alles erträglich. sie haben mich aber trotzdem wieder über nacht dortbehalten ... das hat mich ganz gut beruhigt, denn für den fall der fälle ist dann sofort jemand zur hand. gestern dann war ein tag, an dem ich mich fühlte, wie durch den wolf gedreht ... totmüde, fix und fertig, durst wie jemand, der die wüste durchquert hat ... einfach unerträglich... unstillbar....habe geruht, einfach alle fünfe gerade sein lassen ... mehr war nicht drin. heute schiele ich immer noch vor mich hin
MabThera Hallo alle miteinander, auch ich soll eine Mab-Thera bekommen und habe sowieso schon Bammel und höre jetzt, dass Ihr so schlechte Erfahrungen gemacht habt. Ich habe gehört/gelesen, dass man auch zusätzlich noch MTX nehmen muss, was bei mir zu Leberwerterhöhungen führt. Alleine aus dem Grund habe ich Angst. Wie geht es Euch mittlerweile, habt ihr die 2. Infusion besser vertragen. Wäre schön, wenn Ihr mich an Euren Erfahrungen teilnehmen lasst. Lg Biggy
2000mg cellcept dazu hallo biggy, du fragst nach der zweiten infusion .... in dem beitrag vom 07.10.06 von mir ... einen beitrag über deinem heutigen....habe ich versucht, es zu schildern. aber wie gesagt, es war bedeutend erträglicher als nr.1. jetzt komme ich gerade wieder aus der klinik. wurde zusätzlich zum mabthera auf cellcept eingestellt. muss noch bis auf 2x1000mg tgl. hochdosieren. man ist schon allein von den vielen tabletten satt. wie das ganze ausgeht weis ich noch nicht, hoffe aber, das es mir diesmal endlich was bringt!!! denn das ist nun schon basismedi nr.6 . leider tut mir alles weh, die entzündungswerte ...bsg ist wieder sehr hoch, crp gering gesunken ... was soll man davon halten? sicherlich wird es noch geduld und zuversicht benötigen ... warten, hoffen, bangen .... wie immer . aber ich hoffe einfach weiter ... allen anderen wünsche ich auch MAXIMALE erfolge!!
Hallo Biggy!!! Also ich hab hier ja auch schon einiges dazu geschrieben aber jetzt im Nachhinein muss ich sagen - war alles halb so wild! Bei der 1.Infussion hatte ich eine allergische Reaktion - aber nur weil die vergessen haben mir vorher 50mg Kortison zu geben! Hatte es grad heute mit meinem Oberarzt drüber und der hat nochmal gesagt, dass die das Mab Thera an die Krebspatienten ohne Kortison geben - aber das wir Rheumies ganz andere Patienten sind und anders reagiern!(vom Imunsysthem her)Ich hatte das Rituxi in der Tagesklinik der Medizinischen Klinik bekommen! Also das A und O ist vorher alle antiallergischen Mittelchen plus Kortison und dann geht das normaler Weise ohne Probleme! Die 2. Infussion war gegen die Erste ein Spaziergang!Hinterher wahr ich zwar schlapp und bekam ne Grippe aber sonst war nigs erwähnenswertes! Nach 5 Stunden in einem Luxussessel war alles rum und ich durfte mit meinem Freund nach Hause! Wegen des MTX - das hab ich auch gelesen das das die beste Kombi sei! Ich vertrage aber auch kein MTX und nehme dazu ARAVA 20 mg (schon seit 2 Jahren das Arava) und Kortison(seit 3 Jahren)! Mein Doc. wahr letzte Woche in den USA auf dem Rheumakonkress und hat gesagt, dass eine positive Wirkung vom Rituximab erst nach 2 Monaten auftreten wird und das die meisten Ärzte hier das Kortison vor der Infussion weglassen obwohl die wissen müßten das das umbedingt unerlässlich ist! (wer weiß weshalb..... )! Ich wahr heute schon so happy weil ich in der letzten Zeit ein paar Mittage verzeichnen konnte an denen ich kaum Schmerzen hatte und mich fitter fühlte! Das lässt doch sehr hoffen wie es dann erst in 1 Monat sein wird, wenn die Wirkung voll einsetzt! Ich kann dir für die Infussion nur das Allerbeste und nen coolen Kopf wünschen! Je lockerer du da hin gehst - desto besser wirst du das Ganze auch vertragen! Manchmal ist es gar nicht so besonders gut immer alles negative zu wissen! Also ich drück dir die Daumen! (wann gehts denn los bei dir und wo bekommst du es?) Liebe Grüße Kikisvat
Keine Probleme Hallo ihr Lieben, was ihr dabei schreiben solltet welche Grunderkrankung ihr habt. Bei Lupus gibt es keine Nebenwirkungen, nur müde ist man. Am Morgen 100mg Kortison und 1 Tabl.Sandemunn und 1 Tabl. am Abend. Meine Tochter hat 1000mg Mabthera bekommen es wurde in 6 Std. per Tropf gegeben, keine Nebenwirkungen sind vorgekommen. Keine anderen Medi. gab es. Kortison am nächsten Tag wieder auf 5mg und Morgens und Abends Sandemunn a 100mg. In 10 Tag gibt es die 2te und letzte Infusion diesesmal Ambulant. Keine Milz OP, kein ITP, sie hat Lupusnephritis + Thrombozytopenie. Mit 99 tausend Trombos ist sie entlassen worden, nach 3 KH Aufenthalte und viel hin und her was mir sehr an den Nerven gegangen ist. Frau Doc Kötter aus Tübingen und Herrn Prof. Dr. Abdulgabar Salama aus Berlin und meine liebe Sonja haben mir geholfen mit Mails und Anrufe, das keine Milz OP gemacht werden mußte und wie ich die Doc überzeugen sollte, und welche Klinik dafür zuständig wäre. Ich möchte mich herzlichst dafür bedanken. LG Gisi www.lupus-rheuma.de Forum
Hallo, melde mich jetzt auch mal wieder zu Wort, in Sachen MabThera. Habe meinen 2. Block = 2 Infusionen am 8.1.07 hinter mich gebracht. Hatte, bis auf die üblichen Nachwirkungen, platt und ein bisschen müde, keine Props. Aber, ich denke, soweit hat mir es mein Rheumadoc erklärt, ganz wichtig sind die o.g. Medis vorweg + bei mir 100 mg Corti. Wobei ich diese Woche mit einer Bekannten von mir gesprochen habe, die ist ca. 35 Jahre und hat seit ca. 20 JAhren CP. In einer so schlimmen Form, hat alles schon ausprobiert, auch MabThera und hat null Wirkung. Auch das gibt es. Bei mir schlägt es wirklich gut an, (auf Holz klopf). Mal schauen wie lange. Wünsche Euch alles Gute und LG schirmchen
toll schirmchen hallo schirmchen, super... denke nur noch positiv. meiner tochter geht es auch gut. lg gisi zu der sendung: http://www.mdr.de/hauptsache-gesund/3995489-hintergrund-3822399.html Sendung vom 11. Januar 2007 Hilfe für Wolfsröte-Patienten Der Antikörper Rituximab dockt an die Zellen an, die die Entzündung hervorrufen. Viele gefährliche Nierenerkrankungen verlaufen unentdeckt über Jahre bis Jahrzehnte. Bevor erste unspezifische Frühsymptome wie Leistungsschwäche oder Schlafstörungen auftreten, können die Nieren schon die Hälfte ihrer Leistungsfähigkeit eingebüßt haben. Eine dieser Erkrankungen, die die Nieren "schleichend" mit schädigen, ist der Lupus erythematodes. Hinter diesem Namen verbirgt sich eine seltene Krankheit, die auch unter der Bezeichnung "Wolfsröte" oder "Schmetterlingsröte" bekannt ist. Typische Symptome sind Gewichtsverlust, Kopf- und Gelenkschmerzen, Abnahme der Leistungsfähigkeit und häufig Nierenentzündungen. Äußerlich bemerkbar macht sich die Erkrankung durch das so genannte Schmetterlingsekzem, ein rötlicher Hautausschlag, der sich im Verlauf der Krankheit über Nase und Wangen ausbreitet. Wissenschaftler vermuten hinter dieser Erkrankung eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Anstatt Krankheitserreger zu vernichten, greifen Abwehrzellen irrtümlich körpereigenes Bindegewebe an. Dabei können Entzündungsprozesse auftreten, die in einer Art Kettenreaktion andere Organe befallen. Herz, Leber, Nieren aber auch Augen und Gehirn können dabei Schaden nehmen oder im schlimmsten Fall versagen. Die Behandlung der Wolfsröte war bisher eine schwierige Angelegenheit. Bei schweren Formen, bei denen auch die Nieren betroffen sind, kommen Medikamente zum Einsatz, die gewebeschädigend wirken. Langfristig kann dies die Bildung von Tumoren begünstigen. Durch eine Infusion gelangt das Rituximab in den Körper. Erfolgreiche Behandlung in Sicht An der Universität in Jena erproben Mediziner momentan eine neue Therapie gegen das Wolfsröte-Syndrom. Bei der Behandlung setzen sie den Antikörper Rituximab ein, der bisher nur in der Tumormedizin zugelassen ist. Der Antikörper, der über eine Infusion in den Körper gebracht wird, dockt an die spezifischen Zellen an, die die Entzündungen hervorrufen. Sind die Zellen auf diese Weise markiert, können sie vom Immunsystem als Verursacher der Krankheit erkannt werden. Körpereigene Abwehrzellen übernehmen dann deren Beseitigung. Rituximab ist in der Lage, die entzündlichen Prozesse der Wolfsröte einzudämmen, ohne dass die bisherigen schädigenden Nebenwirkungen auftreten. Gelenkbeschwerden gehen zurück, Pusteln heilen ab und vor allem die Nierenfunktion stabilisiert sich wieder, was den Organismus zusätzlich entlastet. Die ersten Ergebnisse der Jenaer Studie machen einen überzeugenden Eindruck. Wird das Medikament zugelassen, eröffnen sich Patienten mit dem Wolfsröte-Syndrom nicht nur Chancen einer grundsätzlichen Therapie, sondern auch die Möglichkeit, Nierenschädigungen einzuschränken.
