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Thema: Lupus?

  1. #1
    KiKi
    Gast

    Lupus?

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    Hallo ihr Mitleidenden da draußen :-)

    Bei mir wurden im Februar diesen Jahres antinukleare Antikörper im Blut gefunden. Darauf folgte ein 10-tägiger Krankenhaus-aufenthalt bei welchem der Verdacht auf Lupus nicht bestätigt werden konnte. Außer diesen Antikörpern konnte nichts gefunden werden. Ich selber leide aber an diffusen Allgemeinsymptomen wie Kribbeln in Hand und Fuss, Haarveränderung und Haarausfall, Müdigkeit etc. In diesem Zustand, der manchmal schwer zu ertragen ist, schickt man mich wieder fort ohne etwas zu tun.
    Ich soll in einem halben Jahr bis Jahr wiederkommen...
    Gibt es Jemanden, der eine Idee hat, wie Lupus in diesem frühen Stadium gestoppt werden kann? Frühdiagnose erfolgen kann?
    Es kann doch nicht sein, dass mir erst geholfen wird, wenn meine Organe beteiligt sind? Was soll ich tun?????????

    Danke für eure Hilfe!!!!!

  2. #2
    Uschi
    Gast

    Re: Lupus?

    Liebe KiKi,

    nur mal einen Seitentipp: nimm mal hochdosiertes Magnesium ein !
    Das kann Mangel sein - einfach probiern, tut nicht weh.

    Nur ein Tipp von einer cP-Kranken !

    Alles Gute.

    Uschi Ch.

  3. #3
    Mimmi
    Gast

    Re: Lupus?

    Hallo Kiki,

    es muss nicht Lupus sein....
    Ich habe auch *nur* die antinuklearen Antikörper "Zentromer" seit 1990. Vor 2 Jahren bekam ich dann die Diagnose Sjögren und Sklerodermie. Wenn man die Antikörper einmal hat, so verschwinden die nicht nicht wieder, auch nicht mit Medikamenten. Man kann auch nur die Symptome behandeln....
    Sei froh, dass Du in einem halben Jahr wiederkommen darfst und notier Dir alles, was ungewöhnlich ist.

    Alles Gute Mimmi

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  5. #4
    zilli
    Gast

    Re: Lupus?

    Ich rate dir unbedingt hartnäckig zu sein.
    Bei mir konnten sich die Ärzte lange nicht zu einer eindeutigen Diagnose durchringen, also habe ICH mich schlau gemacht und darauf bestanden, dass ich Quensyl verordnet bekomme. Und siehe da, nach über 2 Monaten Einnahme geht es mir entscheidend besser.
    Es es eine Frechheit und Zumutung wie viele Ärzte mit uns umgehen. Übrigens: wenn du keinen guten Rheumatologen findest: ein guter Hausarzt ist (fast) genau so gut. Aber man muß sich selber schlau machen. Die Lupus Selbsthilfegruppe ist auch sehr hilfreich.
    viele Grüße
    Zilli

  6. #5
    Kitty
    Gast

    Re: Lupus?

    Danke für eure Antworten!!!
    Ja, ich gewinne auch den Eindruck, dass diese Diagnosen sehr schwierig und schleppend sind. Manchmal wünschte ich mir 50 Jahre später dieses Leiden zu haben, dann gäbe es bestimmt eine bessere Frühdiagnose. Mir scheint es fast vergleichbar als wenn man einem HIV Infizieretn erst die Krankheit bestätigt, wenn sie ausgebrochen ist...
    Naja, Lupus haben eben nicht so viele...

    Liebe Grüsse an Euch-

    Kitty

  7. #6
    Kitty
    Gast

    Re: Lupus?

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    Noch eine Frage an Zilli:

    Was für Allgemeinsymptome hattest du denn? Und hast du inzwischen die Diagnose?

    Lieber Gruss

    Kitty

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