Nein, am Ende bin ich noch nicht. Aber ich mache mir viele Gedanken.!!!!Habt ihr lust meine Gedanken zu lesen? Ich muß meine Gedanken einfach einmal nieder schreiben. Vielleicht geht es einigen von Euch ja auch so wie mir. Ich habe jetzt seid eineinhalb Jahren die Diagnose Fibro und C.P. Ich habe meinen Beruf dadurch verlor (ich war Kindergärtnerin und habe gerne mit d. K. gearbeitet) Zum Glück habe ich einen lieben Mann( der leider auch Krank ist) und eine liebe Tochter und Enkelin. Nach der Reha habe ich MTX und Tilidin als Schmerzmittel bekommen und das haute mich ganz schön um. Ich habe mich arbeitslos gemeldet und aus eigener Kraft, weil ich zuverdienen musste, einen Telefonjob gezucht.(Von Arbeitsamt kam nichts). Ich bin dann auch noch von Nierdesaches (Achim) in den Teutoburger Wald zu meiner Tochter und Enkelin gezogen. Meine Tochter hatte Krebs ( jetzt ist er weg)und ich wollte einfach in ihre Nähe sein. Manchmal habe ich gedacht ich schaffe das alles nicht mehr. Immer wieder diese Schmerzen. Dann bin ich auch noch so dick geworden und musste mir neue Kleidung kaufen, die ich eigentlich von meinen paar 'mücken' gar nicht kaufen konnte. Aber man wollte ja auch nicht in einer Hose rumlaufen ,die wie eine Wurstpelle an der Haut klebte. Dazu kam auch noch, das mir die Haut ja auch schmerzte wenn ich was zu enges an hatte. Tag für Tag stand ich früh auf weil ich morgens schmerzen hatte. Meine Hausarbeit teilte ich mir ein, weil ich ja schließlich noch Kraft für meinen tollen Telefon-Job brauchte. Eines Tages als ich in den Briefkasten schaute , in der Hoffnung Post von derm Sozialv.vorzufinden, Mein Rentenantrag lief schon einige Zeit, fand ich einen wirkich sehr witzigen Brief vom Arbeitamt vor. Ich sollte einen 4ooEuro Job annehmen . In einer Klinik bei Schwerstbehinderten und Pychisch Kranken. Mit diesem Brief ließ ich mich aufs Sofa nieder und lachte mich ersteinmal . ..aus. Das Arbeitsamt wuste vom Gutachter des Arbeitsamtes, das ich nur noch 3-6STD arbeiten konnte. Ich nicht heben, bücken und tragen sollte und keine feinmotorischen Dinge für meine Hände in frage kämen. Ich fand es wirklich sehr lustig. Ich informierte sie, das ich ja diesen Telef.-Job hätte. Aber ich bedankte mich auch für eine wirklich belustigende viertelstunde. Oh man, das war wirklich ein Erlebnis. Nach einiger Zeit bekam ich Schmerzen im Bauch und meine Hausärztin und Schmerzthp. fragte ob ich den kein Magenschutz vom Rheumadoc bekommen habe! Ich verneinte und sie war sauer. (verschrieb es mir gleich) Bei meinem nächsten Rheumadoctermin, stellte er fest das ich MTX wohl nicht mehr nehmen könnte. NUn bekam ich Arava, aber mir vielen die Haare aus und vom Klo kam ich auch manchmal nicht runter. Also, mein Arzt wurde langsam unruhig. Wieder mal klappte seine Basisth. nicht(dazwischen waren noch andere combis) Da mein Arzt auch 200 km entfernd war beschloss ich nun hier einen Neuen RA zu suchen. Ich habe am Freitag einen Termin. Inzwischen lernte ich noch einen Rheuma-Chefarzt kennen, der mir sagte, also: die Schmerzmittel brauchen sie gar nicht zu nehmen, da bekommen sie nur Magenprobleme und wenn MTX und Arava nicht geholfen haben, dann haben sie auch kein Rheuma. Und auf Fibro gibte es keine Rente. (Man muß dazu sagen ,er hatte sich auf Fibro spezialisiert und war Gutachter für die BfA. Welch eine Kombination!) Nach diesem Besuch dachte ich,ich spinne, oder? Manchmal fängt man echt an zu verzweifeln. Man fühlt sich körperlich so beschissen, muß aber weiter machen. Man pfeift sich morgens dann die ersten Schmerzmittel Celebrex usw. rein um seinen Tag gut über die runden zu bekommen. K.O bin ich dann schon, wenn ich mich Mittags ins Auto setzt um zu meinem Job zu fahren.(18 km)Ich glaube an manchen Tagen, ich kann bald nicht mehr . Im Moment auch noch ohne Basismedic., da ist man so kraftlos. Man denkt im Körper ist immer einer der die Händbremse zieht. Wie lange kann ein Mensch das aushalten?? Vor eingen Tagen kam dann endlich Post vom Sorialverb. Mein biligte mir Teilweise ErwerbsminderungRente bei Berufsunfähigkeit auf Dauer zu. Toll, super!. Sie haben sich in diesem 1Jahr nicht einmal nach meinen Gesundheitszustand erkundigt. Die BfA hat nach Reha Aufenthald vor einem Jahr entschieden. (Dann hätten sie mir letztes Jahr nicht absagen brauchen). Ich muß weiter Klagen. Denn sonst geht alles so weiter wie bisher. Mein Telef.-job müsste ich weiter machen. Meinen Beruf hatte ich ja schon vor einem Jahr aufgegeben. Von drei Ärzten habe ich es schriftlich, dass ich nicht mehr arbeiten kann, ich schrieb noch eine Stellungnahme dazu und schickte alles wieder zum Sozialverband. Nun darf ich weiter Bangen und Hoffen. Manchmal wundere ich mich schon, wie der Körper doch belastbar ist. Bestimmt weil er ' immer weiter mit machen muß'. Finanziel sitzen einem auch so manche Dinge im Nacken. Angst, Existensangst ?, ja, die habe ich manchmal. Ich darf nicht schlapp machen. Ohne Job kein Geld. Verpflichtungen können nicht von 3ooEuro Arbeitlosengeld gezahlt werden. Aber mit dem Job ist es auch nicht gerade viel mehr. Der nächste Gedanke ist, was richten die ganzen Medis mit meinem Körper an? Sterbe ich irgendwann an diesen Medis, oder am Rheuma, oder vielleicht doch an Altersschwäche!!. Jetzt wünsche ich mir nur fürs erste Medikamente mit denen ich klar komme und mein größter Wunsch, um zur Ruhe zu kommen,meine Eu-Rente. Ich hoffe mein Schreiben hat Euch nicht ermüdet. Vielleicht geht es einigen von Euch ja auch so wie mir und wir können unser 'Leid' hier teilen. Allen, die wie ich jeden Tag aufs neue kämpfen, wünsche ich noch schmerzfreie , schöne Tage. Gruß Eure Lilalu
Hallo Lilalu, da wirds einem ja ganz anders, wenn man deine Zeilen liest ... *mal übers Köpfchen streichel und in den Arm nehm* Es ist schon erstaunlich, wie zäh man ist, wenn die Anforderung steigt - doch irgendwann ist Schluss ... Ich drücke dir die Daumen, dass dein neuer Rheuma-Doc mehr als dieser Rheuma-Chefdoc zu bieten hat ... Was mir nur für die momentane Linderung einfällt, ist mein Standard-Tipp "Cortison". Wenn das Erleichterung bringt, hat dein Immunsystem ein Problem - also müsste es schon eine Art Rheuma sein ... Verlier nicht den Mut! Rosarot
Kraftlos ..... Hallo, Lilalu es tut mir leid,dass Du so unendlich down bist.... Ist es nicht immer ein, wie ich`s gern ausdrücke, "kampf gegen Windmühlen"? Du strampelst Dich ab, schluckst brav sämtliche empfohlene Mittel und kommst doch nicht von der Stelle, weil Du`s entweder nicht verträgst oder es einfach keine Wrkung zeigt - es tut mir unsagbar leid. Doch mit dem so oft zu Hilfe genommenen Galgenhumor würd ich jetzt mal sagen "willkommen im Club" ...Ich möcht Dir jetzt nicht noch die Ohren vollklagen.. du hast genug am Hals - doch nur ein Beispiel. Bei dieser irren Hitze lächst man ja regelrecht nach ner erfrischenden Dusche - doch ich komm nicht drunter!! - kann mich kaum auf den Beinen halten, also - nach alter Methode, Handtücher auf den Boden und dann gründlich waschen. ...wie zu Urgroßmutters-zeiten Gestern z. B. mußte ich mir unbedingt den Kopf waschen - doch, ob Du´S glaubst oder nicht, ich wußte nicht WO?? Das Bad ist auf ner andren Etage also - überm Waschbecken "hängen" , wie sonst....ging nicht, mir wurds dauernd schwindlig. Über der Wanne....ging nicht!! Konnt mich nicht leicht vorgebeugt halten, sackte weg... Was also tun?? Nun, weißt Du, was ich gemácht habe?? Auf meinem schönen gr. Drehstuhl in de Küche hab ich en regelrechten Kissenberg errrichtet und mir die Haare dann mit saukaltem Wasser an der Spüle gewaschen.....ne andre Möglichkeit gab`s nicht. Es mußte so schnell wie möglich geh`n, weil der Schwindel mir echt Angst machte...und so hatte ich noch nicht mal die Zeit, mir etwas Wasser im Boiler warm zu machen....Da fiel mir wieder ein, was für arme Socks wir doch hier oft sind.....Bei den kleinsten Kleinigkeiten müssen wir tricksen.....ganz drauf verzichten ...während DIE die unsre Probl. oft noch nicht mal ernst nehmen, sich nen schönen Tag machen!!! Auf gut deutsch - es ist zum Kotzen!! Nicht nur, dass wir die Beschwerden aushalten müssen...wär ja schon ne Leistung! Neee, auch dieser ewige Kampf mit KK, Docs, Rentenvers. usw. - ich kann mir vorstellen, dass Du da oft das Gefühl hast, keine Kraft mehr aufbringen zu können. Doch versuche es bitte!! - gib nicht auf und laß nicht die, die Dir eigentlich helfen sollen, "gewinnen"- sie hätten es nicht verdient. Bin auch fast den ganzen Tag alleine mit meinen Beschw. und Du glaubst garnicht, welche tricks ich oft anwenden muß, um ne Etage runter oder rauf zu kommen....hab dann irren Schiß, dass ich plötzlich wieder auf irgendeiner Stufe sitze und nicht wegkomme....oder wie oft ich schon kaltes!! Gemüse gefuttert habe, weil ichs nicht schaffte, am Herd zu warten, bis es warm ist! Doch, auch wenns manchmal echt "unmenschlich" zugeht, NOCH kriegen sie mich nicht klein....da sind noch ein paar Rechnungen offen. Deshalb wünsch ich Dir - wenn Du glaubst, die Kraft wär "im Eimer" - nimm bitte den Kampf auf und versuche, evtl. hier im Forum, die Akkus wieder aufzuladen und, vor allem, häng Deiner Doc sooo lange die Ohren voll, bis sie Dir ein wirksames!! Mittel verschreibt...von wegen, sie war sauer! Wenn einer das Recht hat, sauer zu sein, dann DU!!!!!!!!! - sie wird schliesslich bezahlt, also soll sie auch ne Leistung erbringen; Basta!! Zum Schluß ein "Kopf hoch und durch!! " - gib nicht auf - je nachdem was für`n Typ Du bist, sag Dir - da krieg ich eher die andren klein, als DIE mich....Laß Dich mal fest drücken und ich halt Dir die Daumen, dass Du schnell wieder aus dem Tief rauskommst - charly
Liebe Lilalu, wie gut ersteinmal, dass Du Dir alles von der Seele geschrieben hast. Fühl Dich behutsam umarmt und tröstend und wärmend - ich wollte, es gäbe etwas, mit dem ich Dir helfen könnte, außer eben gute Worte, gute Gedanken und Mut machen, so wie meine Vorschreiberinnen es getan haben. Lass Dich nicht unterkriegen, ganz viele liebe Grüße JMCL
