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  1. #1
    Flashy
    Gast

    Neu und brauche Eure Hilfe

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    Hallo alle zusammen!

    Lese seit einigen Tagen regelmäßig im Forum und finde Euch echt klasse.

    Seit 2 Jahren habe ich Gelenkbeschwerden, Wirbelsäule, Schultern und Knöcheln am schlimmsten, aber auch in den Fingern und Zehen.

    BSG schwankt immer zwischen 7 und 25 als erster Wert.

    Diagnose steht nicht eindeutig, entwerder seroneg. cP, oder seron. Spondathritis (SA wahrscheinlicher wegen Vorkommen von Psoriasisathritis in der Familie).

    Habe nun immer mehr Schmerzen, werde behandelt mit 50mg Vioxx oder Voltaren(Vertrage ich leider nicht so gut).

    Rheumadoc meint, daß Vioxx ausreicht und keinen Basismedis gebraucht werden wegen der BSG, Hausarzt meint, daß er nur mehr machen will, wenn die Gelenke sehr stark geschwollen und gerötet sind.

    Habe aber trotzdem starke Schmerzen, auch wenn die BSG nicht stark erhöht ist und nicht immer die Gelenke so stark geschwollen sind (wobei die Hauptschmerzen in den großen Gelenken liegen, die ja häufig sowieso nicht so stark anschwellen, oder?!).

    Weiß keinen Rat mehr. bin erst 23 und habe keinen Bock, mich mit den Schmerzwn abzufinden. Besonders am Morgen sind die Schmerzen so schlimm, daß ich kaum aus dem Bett komme!

    Kann mir jemand einen Rat geben, bin total verzweifelt!

    Viele Grüße

    Flashy

  2. #2
    Tricia
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Liebe Flashy, erstmal herzlich willkommen bei uns. Du wirst sehen, dass du hier viele nette Leute kennenlernen wirst, die dir helfen können. Komme auch mal in den Chat rein.
    Zu deinem Problem kann ich dir nur sagen, dass du vielleicht auf eine Basistherapie bestehen musst. Ich selber habe auch seronegative cP, meine BSG ist wie bei dir nur sehr schwach erhöht und ich habe trotzdem eine Basistherapie mit Kortison erhalten, was zumindestens den Vorteil hat, dass ich noch keine Knochenveränderungen habe, auch wenn die Schmerzen da sind !
    Alles liebe. Tricia

  3. #3
    Uschi
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Liebe Flashy,

    willkommen bei uns. Ich habe cP und bin ein Gegner von Basis für mich selbst (!), aber wenn jemand so jung ist, sollte alles versucht werden, dieser Krankheit Einhalt zu gebieten und eine angepaßte Basistherapie wird sicherlich auf lange Sicht ein besseres Leben garantieren.

    Also, wenn du nur solche Ignoranten hast, dann such dir eine gute Rheumaklinik und geh dort zur Ambulanz - das geht ohne Überweisung - und lass dich nochmals unabhängig untersuchen und die werden dir dann schon sagen, was zu tun ist, ok ?

    Also, nur Viox oder Voltaren - das kannst du nehmen, wenn die Basisentzündungen stillstehen oder zusätzlich, aber nicht, um diese Gelenkprobleme zu behandeln !

    Viel Erfolg und melde dich, komm doch in den Chat.

    Uschi Ch

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  5. #4
    Flashi - an Tricia
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Danke schon mal!

    Bin leider schon in einer Rheumaambulanz, kann also nicht einfach wechseln, da mein hausarzt woandershin auch nicht überweist!

    Konnte denn bie Dir eine eindeutige Diagnose gestellt werden und wenn wie haben die das gemacht? Mußtest Du stationär ins KH?

  6. #5
    Tricia
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Hi Flashi, die diagnose wurde letztes Jahr auf Grund der symetrischen Knochenschmerzen in Händen, Fingern und Fussknöcheln gestellt, sowie auf Grund der Morgensteifigkeit, Übermüdung und leichtem Fieber. Die Kortisone hat auch gleich angeschlagen, was ein sicheres Zeichen bei Entzündungen ist. Ich lebe aber in Frankreich, bei uns läuft das med. System etwas anders als in Deutschland. War NICHT stationär im KH, sondern werde jeden Monat zu meinem Rheumadoc vorgeladen. Die Basistherapie hatte ich innerhalb von 2 Monaten gekriegt, da die Krankheit ganz fix und schnelle bei mir fortgeschritten ist (hatte jede Woche ein oder das andere Gelenk noch zusätzlich betroffen). Muss aber sagen, wenn ich die Odyseen von vielen hier im Forum höre, habe ich wohl Schweineglück gehabt, gleich auf einen kompetenten rheumadoc zu stossen, der trotz seroneg. Blutbild und wenig Anschwellungen drastische Massnahmen zog. Einerseits habe ich Glück, durch die Basistherapie mit Kortisone sind meine Knochen / Gelenke noch nicht allzu beschädigt, die Schmerzen sind auch leichter im Vergleich zu letztem Jahr, aber weg sind sie nie. Auch sind immer mal wieder neue Gelenke betroffen, zur Zeit ist es die Schulter und der Ellbogen. Also, ganz feste am Ball bleiben. DU BIST NOCH SOO JUNG !! Alles liebe. Tricia

  7. #6
    Tricia
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Flashy, noch im Nachtrag : die Wirbelsäule ist normalerweise bei cP nicht betroffen. Deine Tricia

  8. #7
    Uschi
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Liebe Tricia,

    das ist aber ein Irrtum! Die Wirbelsäule ist bei cP sehr wohl angegriffen - denn meine ist bereits entzündet !!

    Tja, so gehts im Leben.

    Pumpi

  9. #8
    Sia
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Hallo Flashy!

    Zuerst einmal herzlich willkommen. Ich habe auch cP aber bei mir sind die Entzündungswerte erhöht. Bei mir sind nur große Gelenke betroffen und sie sind kaum geschwollen. Das alles hat wenig zu sagen.

    Du brauchst eine ordentliche Basisterapie. Ach ja, oftmals wird eine Entzündung mit Cortison nachgewiesen. Wenn es dir sehr schnell besser geht, dann sind Entzündungen vorhanden.

    Lass den Kopf nicht hängen und Kämpfe um dein Recht.

    Gruß Sia

  10. #9
    Mücke
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Hallo Flashy,

    ich glaube es handhabt jede Klinik anders, ob sie stationär oder ambulant Untersuchungen machen und Diagnosen stellen. In der Klinik in der ich war ( in HH), wird die Diagnostik ausschließlich stationär gemacht.
    Das heißt 10-14 Tage Kh. Zu Kontrollterminen, sol ich dann immer aktuelle Werte mitbringen, gemacht wird dann an Untersuchungen nichts.

    Viel Glück Mücke

  11. #10
    Angie
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Hallo Flashy,
    erstmal willkommen bei uns. Denke mal, dass Du Dich hier wohlfühlen wirst. Schau auch mal in den Chat, da kannst Du aktuelle Fragen ganz besonders gut loswerden, Dich aber auch einfach nur zwanglos austauschen und ganz oft sehr amüsieren.
    Lese hier täglich Horrorstorys von Menschen, die immer noch von Arzt zu Arzt rennen, wissen, DASS sie etwas haben, aber nicht wissen, WAS sie haben.
    Genauso erging es mir ebenfalls, und zwar über sehr viele Jahre mit all den üblen Erfahrungen, die man halt so machen kann.
    Ich habe cP/Psoriasis-Arthritis plus Fibro, und meine Entzündungswerte im Blut waren immer prächtig bzw. nicht sehr typisch (BSG 2-7!!!, RF zwischen 16 und 21, Linksverschiebung im Diff.-Blutbild und ANA überhöht), und das, obwohl ich auch noch eine chronische Nebenhöhlenvereiterung habe.
    Trotzdem waren meine kleinen Gelenke (Fingergrund- und -mittelgelenke, Handgelenke, Fußgelenke) irgendwann so fett angeschwollen, dass man schon komplett blind sein musste, um es zu übersehen. Bei den großen Gelenken findet bis heut allenfalls eine Rötung statt, Schwellungen sieht man eigentlich nie.
    Zur Diagnose führten bei mir schließlich zwei Aspekte: 1. ein Gelenkpunktat, 2. das sofortige Anschlagen von Cortison.
    Du siehst, es ist oft nicht so eindeutig, wie man sich das wünschen täte. Schließlich sind wir Menschen keine bestimmte Automarke ...
    Grüßle aus Tirol von
    Angie (monsti im Chat)

  12. #11
    Angie
    Gast

    Re: Neu und brauche Eure Hilfe

    Hallo Tricia,
    Cortison hatte mir auch sehr geholfen, was die akuten Entzündungen und die damit verbundenen unerträglichen Schmerzen betrifft. Aber die Zerstörung der Gelenke hält Cortison nicht auf!
    Mir geht es dank Cortison schon seit einem Jahr relativ gut, aber einige Gelenke sind mittlerweile ziemlich angegriffen, und zwar grad an den Händen, wo die Zeige- und Mittelfingergrundgelenk (in denen ich die ganze Zeit leichte !!! Schmerzen habe) zunehmend Richtung Kleinfinger abwandern. Das Cortison nimmt vor allem die Schmerzen, am Anfang wirkt es auch stark entzündungshemmend, aber den Zerstörungsprozess hält es nicht auf. Leider! Das kann nur eine passende Basis-Medikation. Deshalb probiere ich seit März allerlei durch ... Jetzt bin ich bei MTX, hoffe, dass das was bringt.
    Liebe Grüße von
    Angie

  13. #12
    Tricia
    Gast

    Re: an Angie

    Angie, laut rheumadoc sind die Zerstörung durch meine Basistherapie aufgehalten worden. Kortisone hat auch gut angeschlagen, wirkt aber, wie du richtig sagtest, nur auf die Entzündungen. Schmerzen verschwinden aber trotzdem NIE, trotz Korti und Basistherapie. Aber wie gesagt, man sieht halt nix auf den Röntgenaufnahmen und die BSG hält sich auch immer im oberen Normalbereich. Aber trotzdem, es ist halt kein tolles Leben, wenn man immer mit irgendwelchen Schmerzen rumkämpfen muss, besonders wenn keinerlei äusseren Zeichen vorhanden sind, da wird man immer schnell als Simulant abgestempelt. Aber das kennen ja die meisten von uns !
    Alles Liebe von Tricia

  14. #13
    Flashy
    Gast

    Re: an Angie/Tricia

    Wie hoch sind denn Eure BSG? Wie hoch ist der Normalbereich?

  15. #14
    Anscha
    Gast

    Re: an Flashy

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    Hallo Flashy,

    auch ich habe letztes Jahr mit 23 Jahren die Diagnose Rheuma bekommen. Ich habe eine Mischkollagenose mit Gelenk- und ZNS Beteiligung. Ich kann sehr gut verstehen, daß Du von den Schmerzen mehr als genervt bist und keinen Bock darauf hast, damit leben zu müssen. Mir ging und geht es heute noch manchmal genauso!!! Ich rate Dir auch zu einer Basistherapie. Mein Rheumadoc hat mir gleich MTX verschrieben und zusätzlich Vioxx. Dadurch bin ich das ganze letzte Jahr (fast) schmerzfrei gewesen und hatte die Krankheit praktisch schon vergessen. Leider hab ich aber dieses Jahr wieder einen Schub bekommen und meine Basistherapie wurde umgestellt, aber damit geht es mir jetzt schon wieder richtig gut.

    Auch wenn es nicht einfach ist, mit dieser Diagnose und den dazugehörigen widrigen Umständen zu leben, ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen: Es ist möglich damit zu leben.

    Wenn Du magst, kannst Du mir mal eine Mail schreiben, zwecks Austausch unter Gleichaltrigen. Ich hab nämlich die Erfahrung gemacht, daß ich noch keinen gleichaltrigen Betroffenen begegnet bin.

    Viele Grüße und alles Gute
    Anja

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