2 tage nach solu-medrol: 40mg feldene im und flotac 75mg täglich!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nadia, 9. Juli 2006.

  1. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo,

    ich war gestern wieder bei dem 3. neuen doct. . ich soll bzw. muss: am morgen feldene 40 mg gespritzt bekommen, eine tablette flotac 75 mg abends und arava 20 mg und das täglich nehmen. das ist zur zeit meine neue therapie. die schmerzen sind unerträglicher geworden aber der husten hat sich nach dem solu-medrol etwas gelegt.

    ich weiss nicht, wie es weiter gehen soll mit mir ?? ich nehmen NUR arava, ob das gut geht? nur arava?? ich weiss nicht ! ich bin einfach sprachlos geworden:( :( :(

    liebe grüsse
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe nadia,

    es ist wirklich schlimm, was Du alles mitmachen mußt.
    Hier gibt es mehrere, die nur Arava nehmen und damit
    bestens klar kommen.
    Guck doch mal nach, was z.B. Monsti hier im Forum
    schon oft darüber geschrieben hat. Ihr geht es
    seitdem rheuma-mäßig bestens.

    Ich wünsche Dir, dass es endlich mal mit Dir aufwärts
    geht.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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  3. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Tja!

    liebe neli,

    ich habe das öfters gelesen, wie es manchen so gut geht, ichwünschte mir dann immer beim lesen, dass es mir auch so gut geht , wenigstens für ein paar wochen, aber nix.
    es geht mir jetzt echt schlecht nicht nur körperlich, sondern auch seelich. ich weiss nicht , wie es jetzt weiter gehen soll?? was nach lungenfibro auf mich noch zukommt?? ich habe das gefühl, als wäre ich eine feder in einem sturm. die schmerzen und das brennen hören nicht wieder auf trotz den schmerzmitteln, nicht mal für eine EINZIGE stunde , die habe ich jetzt
    IMMER . ich weiss nicht mehr , was ich euch schreiben soll? wonach ich fragen soll? ich bin unseren zuständen ausgeliefert. die zeiten änderen sich nicht bei uns , es war genau so mit meinem armen sohn, genau so wars bis es zu spät war und ihm nicht mehr geholfen werden konnte. ich kann nicht mehr kämpfen , ich habe echt keine lust mehr, alles erinnert mich an meinen sohn . mein kampf, so habe ich seine reise mit seinem krebs genannt. genau so wars , keiner wusste was , waren bei vielen ärzten, und was ist dabei raus gekommen ???:( :( schade um das viele geld, was mein mann immer für die doctors ausgibt, röntgenblider , blutteste. ich möchte lieber das geld für meine kinder sparen, mir wirds sowieso nicht besser.

    durch meine krankeit bin ich auf euch gestossen, das war das beste , was mir je passiert ist. ich bin auf meine reise auch nicht mehr allein .
    danke euch sehr

    liebe traurige grüsse
     
  4. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe nadia,

    dass es Dir auch seelisch schlecht geht, das kann ich
    absolut verstehen, besonders wenn du den Tod Deines
    Sohnes vor Augen hast.

    Vielleicht war es bei Dir einfach nur eine Unverträglichkeit des Mtx.
    Ich habe mir mal die Gebrauchsinformation zu Mtx herausgenommen.

    Da steht bei Nebenwirkungen bei "Lunge":

    Gelegentlich:

    Unabhängig von Dosis und Dauer der Behandlung kann sich eine
    allergisch bedingte Entzündung des Lungengerüstes und der
    Lungenbläschen (interstitielle Pneumonitis/Alveolitis entwickeln.

    Erste Anzeichen, die Veränderungen im Röntgenbild vorausgehen
    können, sind allgemeines Krankheitsgefühl, trockener Reizhusten,
    Kurzatmigkeit bis hin zur Luftnot und evtl. erhöhte Körpertemperatur.
    Bereits beim Verdacht auf eine durch Methodrexat bedingte
    Entzündung der Lunge muß die Behandlung mit Lantarel abgebrochen
    und umgehend der Arzt aufgesucht werden.

    Selten:

    Bindegewebige Umwandlung des Lungengerüstes (Lungenfibrose),
    Lungeninfiltration.

    Vereinzelt:

    Lungenentzündung, die durch den Erreger Pneumocytis carinii
    verursacht wird; Luftnot und erschwerte Ausatmung wie bei
    Asthma bronchiale.


    Ich möchte Dir, um Dir Mut zu geben, meine Schwierigkeiten
    mit einer anderen Basistherapie schildern:

    Ganz am Anfang, als ich dieses Medikament bekam, hustete
    ich nur noch und bekam kaum noch Luft.
    Als ich einen Lungenfacharzt aufsuchte, wurde ich geröntgt
    und untersucht und mir wurde dann eröffnet, daß ich ein
    Lungenemphysem hätte, das entsprechend behandelt
    werden müsse. Als Auslöser machte der Lungenfacharzt
    dann meinen Betablocker verantwortlich, der sofort abgesetzt
    werden müsse und gegen einen anderen Blutdrucksenker
    ausgetauscht werden müsse.
    Ich hab den Arzt immer wieder auf die Gebrauchsinformation
    von Alzulfidine hingewiesen, wo stand, daß man eine Erweiterung
    der Lungenbläschen bekommen könnte, aber er fand das für
    absoluten Quatsch. Durch die Veränderung meines jahrelang
    gewohnten Betablockers suchte ich dann nach ca. zwei Wochen
    Luftmangel, hohem Blutdruck und dauerndem hohen Puls
    in der Nacht die Ambulanz unseres Krankenhauses auf und
    landete da auf der Intensivstation, obwohl ich mit meinem
    Sohn gemütlich zu Fuß durch den Regen dorthin gegangen war.
    Erst nach diesem Krankenhausaufenthalt meinte dann mein
    Lungenfacharzt, daß es ja dann doch vielleicht möglich sei,
    dass es mit der Basistherapie zusammenhängen könnte.
    Mein Rheumatologe sah sofort, daß ich auf das Medikament
    allergisch reagiert habe und daß mein Hausarzt das leider
    in meinem Blutbild nicht erkannt hatte.

    Seitdem habe ich Bronchialasthma, das aber gut eingestellt
    ist und mit dem ich gut leben kann.
    Aber auf keinen Fall hatte ich ein Lungenemphysem.

    Vielleicht ist es auch so bei Dir, daß Du einfach allergisch
    auf Mtx reagiert hast und dass sich Deine Beschwerden
    wieder geben.
    Leider haben ja meistens die Lungenfachärzte keine Ahnung
    von Rheuma und die Rheumatologen sehen oft nur ihren eigenen
    Fachbereich.

    Liebe Nadia, guck nach vorne,
    weigere Dich nicht, das Arava und evtl. auch Cortison
    zu nehmen,

    dann sieht das Leben vielleicht bald wieder anders für Dich aus.

    Ich drücke Dich mal ganz feste,
    wenn die Entfernung zwischen uns ja auch wirklich sehr groß ist,
    aber online kann man sich ganz nahe sein.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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  5. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    husten!

    liebe neli,
    ich danke dir sehr für deine ermütigung, es tut gut zu wissen, dass es auch andere gibt, denen es manchmal auch so ergehen kann.

    ich war einfach nach der dinagnose (lungenfibro) schockiert, da ich nicht einmal geraucht hatte. der husten hat mich seit fast 5 monaten auseinander gerissen und KEIN docktor , obwohl ich im krankenhaus auch fast 2 wochen stationiert war, von meinen lungen eine CT zu machen. so lange gehustet , echt , ist doch ungelaublich :o und ich hatte DOCH etwas, es war keine EINBILDUNG. ich möchte auch so gern sehen , wie man sich einen sehr trocken husten einbilden kann!!!!

    naja, nun weiss ich das.

    jetzt nach solu-medrol 500 mg hat der husten nach 48 stunden einfach aufgehört, als hätte ich niemals gehustet gehabt, niemals! es ist echt komsich , was kortison alles kann :D .
    die frage lautet: nach 3 wochen ist die wirkung von diesem korti aus dem körper raus, werde ich wohl, wieder husten, obwohl ich mit dem MTX aufgehöt habe???:confused:

    wir haben einen sprichwort das besagt:" heute kostet diese nachricht sehr viel geld , morgen hast du sie um sonst". das besagt , dass ich mir so viele fragen JETZT stelle, die ich dafür keine antworten habe, wenn man abwartet hat man die antwort ohne zu fragen. KURZ heisst das : ABWARTEN, ABWARTEN. das ist was ich machen soll und weniger sich darüber aufregen.

    neli, die sache mit meinem sohn macht mich bis heute fertig, schon allein der gedanke, dass er sich mit dem krebs 6 monaten so geqäult hatte und ich habe 1. nichts davon gewusst 2. nichts machen können.

    ich bin NUR mit ihm rumgerannt zu den verschiedenen ärzten , um mir rat zu holen, obwohl es einfach war, es raus zu bekommen : abgeschlagen, leichtes fieber bis 37,8, abnehmen bis zu 10 kilo in einem monat, nachts im schweis gebadet, bis zu 6 mal habe ich ihm seine kleidung wecksel müssen , so nass war er. und trotzdem nichts gewusst. HÄTTE ich damals einen internetanschluss gehabt, hätte ich ......., hätte ich ........, hätte ich ........

    dieses hätte ich macht mich bis heute zu schaffen.
    ich wünschte mir , dass ich mich irgendwann mal verzeihen kann , da hätte bestimmt mein leben ganz anders ausgesehen.

    du siehst ja , man kann bis heute keinem doct. hier vertrauen.

    danke dir neli für deine antwort und ich habe gemerkt, dass ich meinen sohn bis heute nicht vergessen kann, bis jetzt , nach so vielen jahren, kann ich mich mit seiner krankheit und seinem tod nicht versöhnen.ichwünschte mir, ich könnte ohne "IHN" leben , ohne die erinnerungen , die mich fertig machen. mein mann sagt immer : es ist schon vorbei, schluss aus damit, gott hat das gewollt. ich kann das aber nicht , warum ?? weiss ich nicht . hätte ich auch gern gemacht.

    ich weiss nicht , wie ich das schaffen könnte?

    liebe grüsse
    nadia
     
    #5 13. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juli 2006
  6. stoppelhopser

    stoppelhopser Neues Mitglied

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    hallo nadia,

    habe jetzt des öfteren deine beiträge verfolgt und kann dir zum teil sehr gut folgen. ich habe letztes jahr im dezember meinen papa verloren, obwohl er erst 53 jahre alt war. auch ich habe mich anfangs sehr stark mit vorwürfen, die ich mir selbst gemacht habe, auseinander setzen müssen.

    ABER: nicht ich bin schuld an seinem tod und wahrscheinlich war es für meinen papa so echt besser, auch wenn es arg traurig ist so etwas zu sagen.

    ähnliches sehe ich jetzt bei dir. du kannst mit dem tod deines sohnes nicht abschliessen, weil du dir indirekt selbst die schuld daran gibst. nadia, nicht du hast schuld am tod deines sohnes. damit du dich dadurch nicht noch mehr seelisch kaputt machst, musst du wirklich versuchen, dies zu erkennen. du hast daran keine schuld!!! dessen kannst du dir sicher sein.

    ich hoffe, dass es dir bald auch mal besser geht, nicht nur von den schmerzen her, sondern auch von der psyche. sei ganz lieb gedrückt.

    stoppel
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    hallo nadia,

    es freut mich, dass der husten unter corti besser geworden ist. ob der husten nach dem absetzten des medis wieder kommt, weis keiner. :( mtx braucht ca. bis zu einem halben jahr, bis es endgültig aus dem körper ausgeschieden ist. wie lange musst du das cortison noch nehmen? ist es sicher, dass du die fibrose durch mtx bekommen hast, oder eher von deiner rheumatischen erkrankung?

    wegen deinem sohn brauchst du dir absolut keine vorwürfe zu machen. du hast alles menschenmögliche für ihn getan *knuddel*- es war gottes wille- dagegen sind wir menschen machtlos.....
     
  8. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    vielen dank!

    liebe stoppelhopser,

    vielen dank für deine lieben worte, die taten mir gleich zum frühen morgen sehr , sehr gut. hast recht, ich habe probleme mit dem tod meines sohnes, die ich noch nicht abschliessen kann. die frage ist: werde ich damit irgendwann mal in meinem leben fertig???

    ich würde so gern mit meiner last fertig , ich weiss , ich bin nicht daran schuld, wie es so schön beruhigend heisst"GOTT HAT DAS GEWOLLT". ich möchte NIEMALS dieses "HÄTTE " wieder sagen. aber ichertappe mich doch immer wieder.

    vielen dank für deine aufmunterung, ich habe es heute sehr nötig gehabt .

    mit 53 ist man noch sehr jung , seine familie braucht ihn noch . es sit sehr traurig. es tut mir auch unendlich leid für dich .
    danke dir noch mal und liebe liebe grüsse
    nadia
     
  9. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    zufall!

    liebe lilly,

    danke dir für deinen beitrag. es sit nichts sicher woher ich diese fibro nun habe. es war alles durch einen reinen zufall. ich bin gegangen und habe diese ct bestellt, kein doctor, denn paris hat mich gefragt, ob ich eine ct gemacht habe oder nciht.:eek: so wars . sie meinen, es ist überhaupt nicht wichtig woher ichdas nun habe, ichhabe es jetzt und es bleibt. ich darf kein mtx mehr nehmen nur arava :eek: und er andere arzt meint : ich muss noch dazu imuran nehmen. jeder hat eine meinung. ichdarf kein kortison jetzt mehr nehmen, da ich viel im körper noch habe , erst in 3 wochen wieder . ehrlich gesagt, ich weiss nicht , was un dwem ich glauben soll?

    über den tod meines sohnes möchte ich sehr gern weg sein, gott , es sind schon 10 jahren und ich habe das gefühl , als es gestern wäre. es stimmt doch was nicht. meine trauerarbeit habe ich noch nicht beenden können. es stimmt doch was nicht, oder ??

    danke for being here for me.
    liebe grüsse
    nadia
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    hallo nadia,

    die therapie ist richtig ;) . das cortison ist entzündungshemmend und das imuran (imurek in deutschland) verhindert ein vortschreiten der zerstörung vom lungengewebe. bei dir gibts 2 mögliche auslöser der erkrankung: toxisch (durch mtx bedingt), oder autoimmun (durch dein entzündl. rheuma) mehr kann man leider nicht machen :(
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    liebe nadia!

    auch ich möchte dir zum tode deines geliebten sohnes etwas schreiben. DU DARFST DIR KEINE VORWÜRFE MACHEN!!! auch ein sohn von mir ist als kind an krebs gestorben, trotz aller ärztlicher kunst, trotz bester medikamente, OPs, bestrahlungen etc. was ich dir damit sagen will: auch WENN du schon internetanschluss gehabt hättest, wenn du bescheid gewusst hättest - keiner weiss, ob er gerettet hätte werden können. leider gibt es eben krankheiten, da kann der beste arzt nicht helfen. es ist ein schwacher trost, ich weiss. aber trotzdem: mach dir keine vorwürfe! du hast alles menschenmögliche getan. und du hast noch eine familie, zwei liebenswerte töchter, einen guten mann - die dich lieben und dich brauchen.
    bei uns gibt es gruppen für trauernde eltern. ob es so etwas auch bei euch gibt?
    ich umarme dich und wünsche dir, dass du dich mit dem tode deines sohnes irgendwann "versöhnen" kannst. und natürlich wünsche ich dir, dass es dir bald gesundheitlich stabil geht!
    deine ruth
     
  12. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    keine gruppen,

    liebe ruth,

    deine worte haben mich echt berührt, ich wusste nicht , dass du auch dieses schicksal hast. bei uns gibt es keine gruppen,oder sonstiges. uns wird gesagt: bette bette und noch mal bette. es hat bei mir leider nicht geholfen. mein mann, zum beispiel, träumt nie von ihm , wie ich . ich träume immer noch von ihm fast jede woche. wie gross er geworden ist , wie stark er noch ist und dass er immer noch in der "waterball" mannschaft mitspielt. verrückt nicht!!!!:confused:

    ja hast recht , ich habe ganz liebe mädels, die ich sehr gern habe und sie mich auch, gott sei dank.

    ich vernachlässige sie nie und habe sie niemals mit meinen träumen belastet. sie haben auch ein schweres schicksal mit dem tod ihres bruders erlitten. sie sollen leben und fröhlich weiter sein. ich habe leider hier NIEMADEN , mit dem ich darüber sprechen könnte.

    bei uns wird gesagt, dass JEDER von uns einen anteil an dem leben hat. dieser anteil ist 24 kirat, oder kilo oder meter egal wie man das messen möchte. aber diese 24 sind eben bei jedem anders verteilt. mal fehlt es an gesundheit, mal an der familie, mal an gutem gewissen, mal am verstand. usw. ich hoffe, dass ich mich verständlich gemacht habe.
    deshalb muss ich mein schicksal akzeptieren, manchmal fehlt mir das so schwer. aber ich muss.
    danke , dass ich euch habe

    liebe grüsse
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    liebe nadia!

    träume
    ich finde es schön, wenn ich von unserem verstorbenen sohn träume - vor allem, wenn er im traum noch gesund ist. ich halte das auch eher für ein gutes zeichen, wenn man so träumt, so wie du von der wasserballmannschaft etc. natürlich ist dann das aufwachen sehr bitter und traurig...aber so habe ich das gefühl, ihm noch mal nahe zu sein. und wir werden ja auch unseren sohn nicht vergessen! vergessen soll man die verstorbenen angehörigen nicht, aber versuchen zu akzeptieren, dass sie in diesem leben nicht mehr bei uns sind.
    übrigens habe ich auch keine trauergruppe besucht (war nur so eine idee, weil ich weiss, dass es manchem hilft). schade trotzdem, dass es das nicht gibt bei euch.
    ich weiss, dass du deine töchter nie vernächlässigt hast! es ist schwer, jedem gerecht zu werden in der familie. auch wenn ich niemand mit meiner trauer belasten will, so versuche ich doch, mir selber diese trauer zuzugestehen. denn egal wie lange es her ist: es ist traurig und schwer, ein kind zu verlieren. ich habe versucht, meiner traurigkeit einen platz in meinem leben zu geben. mit der zeit nahm die traurigkeit immer weniger platz ein, aber ein stück weit bleibt sie wohl, so lange ich lebe.
    ich weiss nicht, ob ich mich einigermassen verständlich ausgedrückt habe?
    liebe grüsse
    ruth
     
  14. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    es stimmt!

    liebe ruth,

    es stimmt genau , was du sagst. ichverstehe schon , was du damit gemeint hast. ich glaube, ichträume von ihm noch , weil ich nicht los lassen möchte. mir wird es sehr leid tun, wenn ich nicht an ihn denken würde. wenn jemanden mich fragt: wie viel kinder hast du denn? ich sage nur 2 mädchen. dann kommt die antwort : schade und keinen jungen??? ich sage, nein. ichweiss , ich habe ihn immer in meinem herzen , das geht keinem was an. ABER manchmal ist die sehnsucht nach ihm so gross, dass ich nicht weiss, was ich machen soll. er verkörpert , auch wenn ich ihn so gesund in meinen träumen sehe, die vergangenheit, das traurigsein, das grab und den tod.
    ich versuche immer nicht an ihn zu denken, mich immer abzulenken, nicht mehr von ihm zu reden, denn wer will schon von den toten reden??? mein mann erst garnicht. er sagt immer , gott hat seine gabe wieder genommen, da kann man nichts dagegen was machen oder was sagen.
    ich weiss nicht , ob ich jemals dieses kapitel abschliessen kann oder nicht?? es war sehr traurig und bleibt auch .
    auf der anderen seite habe ich die mädchen, da ist das schöne leben, die bunten blumen, das lachen, die jugend und die zukunft.

    liebe ruth, wenn ich von ihm , ohne zu weinen, ´sprechen kann, dann ist das so weit mich mit seinem tod abzufinden. aber ich kann es immer noch nicht , ich muss immer weinen, wenn ich von ihm spreche.
    nur im schalf weine ich nicht, da sieht alles prima aus.

    ich danke dir für diesen austausch, es hat mir gut getan , mit jemandem zureden , der diesen bittern schmerz kennt.
    liebe grüsse

    nadia
     
  15. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo nadia,


    wie geht es Dir zwischenzeitlich? Ich habe heute an Dich denken müssen und so frage ich gleich mal nach, wie Du zurecht kommst.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  16. etu

    etu Mitglied

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    Hallo Nadia

    mir geht es genauso wie meine vorgängerin. Ich vermiß dich auch hier im Forum. Wie geht es dir ? Schlagen deine Medis an und gehtes dir etwas beser.


    Gruß Ute
     
  17. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    husten

    leider hat mein schrecklicher husten letzte woche wieder angefangen. ich habe fast 4 wochen ohne husten, NOEMAL, wie alle menschen atmen und leben koennen, aber leider ist die zeit vorbei.
    es geht wieder los.
    ausserdem habe ich eine neue diagnose, sie lautet: fibromaylgia und sjoegren. ob das auch stimmt ?
    mein kampf geht weiter . ich brauche eine sichere diagnose und dass die eigentliche ursache meines husten endlich erforscht wird .

    vielen dank calendula und etu , ich habe euch sehr vermisst aber nun stehe ich wieder da und weiss immer noch nicht weiter.
    liebe gruesse
    nadia
     
  18. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo liebe nadia!

    Mir geht es derzeit auch nicht so gut. So bin ich nicht hier nicht so oft gewesen, um Deine Nachricht zu lesen.

    Was wird denn jetzt gemacht, damit es Dir besser geht? Ich weiss auch nicht, ob Du eine Fibromyalgie hast und was das Sjörgen Syndrom alles mit sich bringt, ist mir auch nicht klar. Aber der Husten ist ja grausam.

    Ich bin Asthmatikerin und weiss, wie schlimm das werden kann, wenn man vor Husten nicht schlafen kann, alles weh tut, wenn man sich fast die Lunge aus dem Leib hustet und da drin sich alles wund fühlt.

    Zum Sjögren-Syndrom weiss ich nicht viel, habe aber eine Internetseite gefunden, die es beschreibt: http://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm

    Welche Medikamente bekommst Du denn jetzt?

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  19. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    antidepressive und schmerzmittel!

    es tut mir leid , dass es dir nicht so gut geht, aber so wird unser leben von den krankheiten bestimmt.:( :mad:
    also, ich bekomme jetzt NUR , schmerzmittel regelmässig und antidepressive sonst wirklich nicht . am kommenden montag wird eine lungenspieglung gemacht. mal sehen was daraus wird:rolleyes: .
    mit dem kortsion und mit der basistherapie habe ich aufhören müssen, eigentlich , geht es mir viel besser als mit mtx und arava , es hat sowieso nichts gebracht ausser ärger und tolle schmerzen und mein doctor hat es mir nicht geglaubt. die schwellungen habe ichimmer noh an den gelenken aber sie kommen wahrscheinlich nicht vom rheuma sondern von der fibro.
    mal sehen was der montag mit sich bringt.
    ich freue mich , dass ich von euch euch noch was höre. vielen dank und bis bald
    liebe grüsse
    nadia
     
  20. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo nadja,

    trotz allem: schön wieder von dir zu hören! Gute Besserung und Daumendrücken für Montag von Elke.
     
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