@ frego ... sehr ausführlich, leider beantwortest du nicht die Frage: Wer bist du? Deinen Hinweis auf die homepage hatte ich durchaus gesehen und fragte mich, in welcher Verbindung du mit dem dort genannten Professor stehst, da mich die sprachliche und inhaltliche Darstellung auf der homepage doch etwas verwunderte und ich vermutete, dass er das nicht selber geschrieben hat. (Falls es ihn gibt und er das ist... das Internet läßt da viele Möglichkeiten zu...) Ich denke, es wäre hilfreicher, wenn du klarer und kürzer äußern würdest, was du möchtest. Denn einige deiner Äußerungen wirken verletzend (wie du ja aus den Rückmeldungen ersiehst). Vielleicht könntest du dich, entsprechend deinem sprachlichen Ausdruck, wertschätzender verhalten. Wenn du denkst, Betroffene geben hier anderen Betroffenen falsche Ratschläge, so kannst du das doch direkt mitteilen und sagen, dass du das anders siehst und du darfst auch darauf vertrauen, dass es Ärzte gibt, die den Patienten durchaus verantwortungsvoll begegnen. Pezzi
hallo pezzi, zu http://www.sapho-syndrom-crmo.de Domaininhaber: Erwin Jeske Adresse: Simmesackerstr. 14 PLZ: 35041 Ort: Marburg Land: DE Quelle: www.denic.de vielleicht ist er es ja. gruß luke
Danke luke, d.h. nicht der Professor betreibt die hier vorgestellte Seite? Das erklärt dann auch, weswegen auf der homepage der Name der Universität in Mainz falsch geschrieben ist. LG Pezzi
hallo pezzi, das kann man nicht sagen, die seite ist auf diese person registiert, wer den inhalt schreibt kann abweichen. Quelle: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=heft&id=16119, der text ist von 1999 ich denke die seite ist vertrauenswürdig. die DVMB sollte ihn kennen (bekannte Pionier der Morbus-Bechterew-Forschung in Deutschland), man könnte ja mal kontakt zur DVMB wegen dem herrn Schilling aufnehmen. gruß luke
Danke luke. Der Artikel im Ärzteblatt ist von 1999, d.h. Prof. Schilling ist jetzt 91. (Ich erinnere mich, dass mir in Bad Kreuznach eine Ärztin von einem Professor erzählte, der die Reha-Klinik dort für Bechtis "spezialisiert" hat.... ich weiß aber nicht mehr, ob er das war... Sie erzählte mir von den "Wurzeln" der Bechti-Reha in Kreuznach.) Meinst du, er betreibt die homepage oder betreibt die jemand in seinem Namen? Oder jemand, der sich auf ihn beruft? Spannung... - ich weiß, das trägt jetzt nicht zu CRMO-Information bei, ist ein privater Austausch zwischen dir und mir.... und darf daher auch gerne gelöscht werden. LG Pezzi
letztmalig @pezzi @luke mein anliegen habe ich klar und zudem auch noch so knapp geäußert, dass es deinem wunsch nach kurzfassung, pezzi, hätte bereits vollkommen gerecht sein müssen. ich werde von nun an keine derartigen anfragen mehr beantworten und bitte darum, mich mit solchen zu verschonen. ebenso sind hier recht einfältige spekulationen (@luke) unplatziert, wer ich bin, was ich mache usw. Es tut nicht zur Sache und hilft hier auch niemandem. Das Ego meiner tatsächlichen Identität bedarf keiner Aufwertung durch ein Zurschaustellen meiner Person in einem Forum, dass dem alleinigen Zweck des Informationsaustauschs und der gegenseitigen Hilfe dienen sollte. Von daher erklärt sich auch meine massive Abneigung gegenüber der Forum-Wichtigtuerei, die in dem Posten unsinniger, zum Teil falscher Informationen gipfelt und dem Betroffenen in keinster Weise eine Hilfe ist. Wer sich selbst sozial etablieren muss, der sollte sich lieber ein anderes Betätigungsfeld suchen, als Betroffene mit fragwürdigen Infos zu verunsichern, nur um sich selbst für einen kurzen Moment ins Rampenlicht zu stellen. Ich bitte, diese meine Einstellung zu respektieren und von nun an das Posten auf den Austausch von thematisch relevanten Infos zu beschränken. @pezzi ich habe mich nirgends misstrauisch gegenüber der gesamtheit der mediziner geäußert. von daher bedarf es keines ratschlags zur änderung meiner einstellung diesbezüglich. ich sagte lediglich und wiederhole mich hiermit zum dritten mal, dass es mediziner gibt, die aus bestimmten mir nicht einleuchtenden gründen vom etablierten behandlungsschema abweichen. Möge sich jeder selbst darüber gedanken machen, warum dies so sein könnte... ich möchte jeden patienten darin bestärken, über seine gesundheit selbst zu bestimmen und die entscheidung des behandlers kritisch zu hinterfragen, insbesondere wenn es um eine unklare medikamentöse einstellung oder operative Eingriffe geht. Vielen Dank.
wen oder was meinst du genau, einige deiner postings sind nicht nachvollziehbar. die kannst du beseitigen dieses forum bietet viel mehr als "nur" das. entschuldige aber du schreibst doch selber es solle "dem informationsaustausch und der gegenseitigen hilfe dienen", sollen wir jetzt alle postings zu dir schicken damit du die abnickst oder nicht ? es gibt halt leute die eine andere meinung vertreten und dies auch in einer demokratischen gesellschaft dürfen. nur an seinem geburtstag darf man sich was wünschen/bestimmen, oder du bist hier der admin. gruß luke
Hallo Fredo, ich hatte mehrfach Kontakt mit dem emeritierten "Vater der CRMO". Er hat lange geforscht und der Krankheit quasi den Namen gegeben. Frau Professor-Märker Herrmann hat viele Jahre mit ihm zusammengearbeitet. Der alte Herr ist immer noch sehr interessiert an allem was "seine" Krankheit angeht. Beide er und sie, sowie die leitende Oberärztin der Klinik waren sich einig, dass nach der Aussage des Hämatologen, dass es sich auf jeden Fall um eine entzündliche Systemerkrankung handelt und man "nur noch" herausfinden müsse was es ist, einig, dass nach allen anderen Untersuchungsergebnissen die CRMO sine Arthritis Psoriatica die endgültige Diagnose sei. Drei Monate und zwei Infusionszyklen später hatte ich Wasser in den Knien und entzündete Sprunggelenke und die Schuppenflechte zeigte sich nicht nur auf der Haut sondern auch auf den Zehennägeln. Du siehst hier alle meine Postings auch als ich noch bibi war. Übrigens, Herr Prof. Schilling hat damals versucht sich in meine Behandlung einzumischen in dem er mit den Ärzten in der Fresenius Klinik telefoniert hat, das ist mir nicht sehr gut bekommen, denn die Ärzte interpretierten sein Auftreten als von mir initiiert und gewollt, dabei wusste ich garnichts davon. Heute weiß man nach vielen Versuchen, dass die Kombi-Methode von Herrn Prof. Schilling bei Erwachsenen nicht in jedem Fall das Mittel der Wahl ist, bei Kindern schon, denn die sollten nicht mit Bisphosphonaten behandelt werden. Ach ja, ich finde es hat nichts mit Selbstdarstellung zu tun wenn man ehrlich und fair ist. Ehrlich und fair ist, wenn wir Betroffene und alle anderen User die es interessiert erfahren aus welchem Blickwinkel Du hier nicht nur Deine Thesen und Behauptungen sondern auch Deine Angriffe loslässt. Gruß Gabi (bibi, ro-lerin seit 06/2003)
schilling Die von Dir, Gabi, angesprochene Frage nach meinem Blickwinkel möchte ich kurz beantworten: Es ist mein ganz persönlicher. Ich bin der, der ich bin und sonst niemand. Und für all diejenigen, die meine Beiträge nicht einzuschätzen wissen, nur weil sie nicht wissen wer ich bin, welche gesellschaftliche Stellung ich einnehme, wie "wichtig" oder "unwichtig" ich bin, ob ich Mediziner bin oder nicht, ob ich leidender Betroffener bin oder nicht, wie fundiert mein Wissen ist, wie hoch oder niedrig mein Intellekt, denen sei dringend empfohlen, neben der Beschäftigung mit Ihrer Physis einen tieferen Blick auf Ihr eigenes Dasein zu werfen, bevor sie sich in unfruchtbare Diskussionen, Gedankenschleifen und Recherchen verstricken. Und ich meine hier nicht das gesellschaftliche "Sein". ------ Das Verhalten der Dich behandelnden Ärzte nach dem "Einmischen" eines anderen Arztes finde ich bedenklich. Der Begriff des "Einmischens" ist ohnehin schon negativ belegt und dass Dir zudem noch ungerechtfertigter Weise dieses unerwünschte Verhalten zur Last gelegt wurde, gibt Aufschluß über die psychologische Kompentenz und Reife Deiner Behandler. Ihr Verhalten ähnelt dem einiger Forumsmitglieder bezüglich ihres Auftretens innerhalb der jeweiligen Gemeinschaft. (Sehr interessante Einsichten gewährt dieses Forum hier schon nach kurzer Zeit in soziologische und individualpsychologische Zusammhänge, wofür ich sehr dankbar bin. Allein das war schon eine Teilnahme wert) Ob die von Schilling propagierte Basistherapie nun für Dich geeignet ist oder nicht, kann nicht ich und womöglich auch kein anderer beurteilen, denn kein Gedanke kann die Erfahrung an Deinem Körper ersetzen. Warum Du Dich für eine andere Medikation entschieden hast, anstatt dem Therapieschmea von Schilling zu folgen - du wirst sicherlich Deinen Grund gehabt haben, vielleicht die modifzierte CRMO Diagnose, vielleicht eine Makrolidunverträglichkeit... VG FreGogl
an kukana und andere moderatoren das betreiben von öffentlich zugänglichen Foren ist nicht nur an eine Netiquette, sondern auch an bestimmte rechtliche Vorschriften gebunden, insbesondere denen des Datenschutzes. Aus den diesem Forum vorgeschalteten Nutzungsbedingungen ergeht folgendes: rheuma-online erhebt und speichert automatisch in unseren Server Log Files Informationen, die Ihr Browser an uns übermittelt. Dies sind: Browsertyp/ -version verwendetes Betriebssystem Referrer URL (die zuvor besuchte Seite) Hostname des zugreifenden Rechners (IP Adresse) Uhrzeit der Serveranfrage. Diese Daten sind für rheuma-online nicht bestimmten Personen zuordenbar. Aus dem letzten Beitrag von kukana ersehe ich Bestrebungen, anhand der IP einen Rückschluß auf eine bestimmte Person zu erzielen. Bei einem erneuten Verstoß gegen die Nutzungsbedingungen oder datenschutzrechtliche Bestimmungen, wird ohne weitere Abmahnung eine Klage folgen.
Hallo frego Warum bist Du in dieses Forum gekommen ? Um uns mal Deine Meinung zu sagen. Das brauchen wir nicht. Wir sind alle krank und werden diese Krankheit nicht mehr los. Wir haben hier Freude, werden getröstet und es gibt auch oft Hilfe. Aber alle wissen, die User ersetzen keinen Arzt. Denn hier geben die User nur ihre Erfahrung weiter, oder sie geben einem einen Rat. Auch sind viele hier, die Freunde geworden sind. Wir wollen uns das nicht kaputt machen lassen. Wenn ich Kukana wäre, würde ich Doegi raten Dich zu sperren. Denn Du wirst keinem eine Hilfe sein. Mit freundlichen Grüßen Poldi
An Fredo, nun habe ich aber auch genug von Dir. An allem und jedem nörgelst Du rum, erdreistest Dich das Verhalten renommierter und anerkannter Spezialisten in Frage zu stellen und alles besser zu wissen. Äußerst Dich in einer Art und Weise, die einfach nur unverschämt - vor allem uns Betroffenen gegenüber - ist. Du wirst schon wissen, warum Du nicht willst, dass man etwas über Dich weiß. Ich würde es glatt fertigbringen und Kontakt zu Prof. Schilling aufzunehmen und ihm über Dich berichten. Ich weiß aber, dass der alte Herr nicht selbst ins Internet geht bzw. seine E-Mails schreibt, sondern dass das Studenten oder angehende Ärzte für ihn tun, das hat er mir selbst damals erzählt. Vielleicht bist Du ja einer von denen und willst Dich hier durch Deine verdrehten unsinnigen Aussagen nur wichtig machen. Auch stimme dafür, dass man Doc Langer, bzw. Doegi bittet Dich zu entfernen, da Du ja ganz offensichtlich nicht bereit bist, die minimalsten Minimalien im "Zusammenleben" in einem Forum einzuhalten und statt dessen lieber einen ganzen Haufen B... S... von Dir gibst. Es braucht sehr sehr lange bis man mich verärgert hat, aber Du hast es geschafft, Glückwunsch. Liebe Kukana, bitte walte Deines Amtes, das ist für uns alle besser so, davon bin ich überzeugt. Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)
@poldi es hatt sich bereits gelohnt diesem forum beigetreten zu sein. vielen dank für deinen ehrlichen kommentar.
@gabi dass du prof schilling informieren möchtest, finde ich sehr interessant. verstehen tue ich es nicht, aber es amüsiert mich, wie schnell irgendwelche thesen hier zusammengedichtet werden, wer ich bin oder nicht bin. ich stelle keine renommierten ärzte in frage, sondern ich frage DICH ganz konkret, was das nichtbefolgen der basistherapie und befolgen der vorschläge "renommierter" ärzte für dich persönlich ausser schmerzen und unannehmlichkeiten gebracht hat? vielleicht interessieren sich auch andere betroffene für die gründe deiner nicht sofort ganz einleuchtenden medikationsentscheidung ?
Letzte Antwort Ich bin 54 Jahre alt und nicht 5 - 15 Jahre. Die Kindertherapie bringt bei Erwachsenen inzwischen über Jahre nachgewiesen nicht wirklich viel. Bisphosphonate wären auch bei den Kindern das Mittel der Wahl - auch von Herrn Prof. Schilling so habe ich ihn jedenfalls verstanden - aber das ist nicht oder nur sehr bedingt möglich. Frau Prof. Märker-Hermann hat jahrelang mit Herrn Prof. Schilling sehr eng zusammengearbeitet und ich denke, dass sie die bestmögliche Behandlung für einen älteren Menschen wie mich empfohlen und durchgeführt hat. Das ich mit Prof. Schilling über Dich "sprechen" würde, hängt in allererster Linie mit Deinem Benehmen zusammen, das sich einfach nicht gehört. Ich habe jetzt für mich die Entscheidung getroffen, dass Du nur Psychospielchen mit uns schwer- und unheilbar erkrankten Menschen spielen willst und werde deshalb nicht mehr weiter auf irgendeine Einlassung von Dir reagieren. Dafür ist mir meine Zeit zu schade. Gabi
@gabi deine mutmassungen über meine absichten sind diffamierend. "psychospielchen" spiele nicht ich hier. schillings ausführungen hast du offensichtlich nur zur hälfte verstanden, denn die therapie beschränkt sich nicht auf calcitonin oder biph. sondern auf die wechselseitige gabe auch eines antiphlogistisch wirkenden, knochenmarkgängigen bakteriostatikums, hier azithromycin. Ich kann den Ausführungen Schillings nicht entnehmen, dass es sich um eine ausschließlich pädiatrische Therapie handelt, weshalb ich deine Einwände nicht verstehen kann. Und letztendlich entscheidet kein Arzt über die Medikation der Wahl, sondern Du darüber, worauf Du Dich einlässt und worauf nicht. Mich würde immer noch interessieren, welchen Vorteil Dir nun die Befolgung der Therapie der "renommierten" Ärztin gebracht hat.glgl
Hallo Fredo, na gut, hier also noch eine Antwort. Ich bekam im September 2005 die Diagnose, nachdem ich mehrere Jahre keine hatte und gelegentlich sogar als "Einbildungskrank" bezeichnet wurde, einer Krankheit von der ich im Leben noch nie etwas gehört hatte, auch meine Hausärztin nicht und auch nicht meine Orthopädin. Man hat mir ausführlich erklärt wie das mit den Osteoklasten und den Osteoplasten ist, dass es sich um eine eindeutig sterile Entzündungsform handelt (ich wußte gar nicht dass man auch Entzündungen haben kann, die steril sind) und dass man in den vergangenen Jahren bei älteren Patienten sehr gute Erfahrungen mit Aredia gemacht habe. Ich hatte 4 Infusionen im Abstand von 4 Wochen und seit dem sind die Probleme mit den Knochen nicht mehr so ausgeprägt. In 2006 und bis ins Frühjahr 2007 hatte ich sogar komplett Ruhe was die Knochen angeht, nur die Gelenke, Sehnenansätze, div. Schleimbeutel machten immer wieder Probleme. Unter Humira hatte ich vom Spätherbst 2007 bis August 2009 ebenfalls wieder Ruhe was die Knochen angeht und die Gelenke und Sehnen machten sich wesentlich weniger stark bemerkbar als vorher. Im November 2009 wurde ich auf Simponi eingestellt, damit komme ich irgendwie immer noch nicht richtig klar, aber es wird schon. Seit Dezember 2005 schlucke ich außerdem Kortison mit sehr gutem Erfolg, ich ärgere mich über mich selbst, dass ich mich so lange geweigert habe dieses Medikament zu nehmen, weil ich Angst vor den Nebenwirkungen hatte. Zum guten Schluss, Frau Prof. Märker-Herrmann hat zusammen mit Herrn Prof. Schilling an der CRMO geforscht und ich denke, ich kann ihr absolut vertrauen. Obwohl ich nur Kassenpatientin bin war sie für mich da wenn ich sie brauchte. Sie hat mich menschlich und medizinisch gut betreut und behandelt und sie steht mitten im Leben und ist ganz bestimmt auf dem Laufenden was diese und andere entzündliche Systemerkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis angeht. So, und nun ist wohl alles gesagt, was ich zu diesem Thema beitragen kann Gabi
hallo gabi, ich möchte mich bei dir für diesen letzten beitrag herzlich bei dir bedanken, weil du hier die zusammenhänge klar geschildert hast. hat mir sehr weitergeholfen.
da kann ich auch den leidensdruck nachvollziehen. dies ist eine neue marotte einiger ärzte: bevor sie zugeben, nicht weiter zu wissen, dem patienten lieber eine psychosomatische problematik, ggf. hypochondrie zu unterstellen. In den Medien kursierte dazu gerade eine Tragödie, wo ein Mensch mit Darmkrebs falsch therapiert wurde und als psychosomatisch krank diagnostiziert worden ist. Der Mensch ist seinem Krebs erlegen. das ist fahrlässige Tötung und ich hoffe, dass die Gerichte hier ein Exempel statuieren werden, dass eine derartig leichtfertiges Abstempeln nicht mehr möglich sein wird. Es tut mir leid für den Menschen und ich hoffe, dass der Ärztin Ihre gerechte Strafe zuteil werden wird.gl
