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  1. #1
    Tobias (25)
    Gast

    Neu im Forum - Morbus Bechterew

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    Hallo Leute!

    Bin 25 Jahre alt und bei mir wurde MB vor ca. 4 Jahren festgestellt. Bis jetzt bin ich immer gut über die Runden gekommen, täglich eine bißchen Krankengymnastik und zwischendurch mal Piroxicam-Tabletten und gelegentlich (wenn es schlimmer war) Cortisonspritzen! Jeden 2ten Tag eine halbe Stunde joggen hat mir auch immer geholfen.

    Zur Zeit habe ich leider seit 6 Wochen einen Schub wo mir nix hilft, habe heute vom Rheumatologen eine Spritze bekommen und muß die nächsten Tage "Decortin" nehmen! Tolle Sache, weil ich vor Schmerzen auch nicht joggen gehen kann!

    Habt ihr auch die Erfahrung gemacht, daß man gerade in dem Moment wo man einen Schub hat sich fast gar nicht bewegt? Obwohl man ja eigentlich genau in dieser Phase sich noch mehr bewegen muß, damit man nicht steif wird!

    Was sind denn eure alternativen "Wieder-Ohne-Schmerzen-Durchs-Leben-Kommen" Methoden?

    Gruss
    Tobias

    P.S.: Wie sind eure Erfahrungen mit Rauchen (hinsichtlich schon verringertem Lungenvolumen?

  2. #2
    Arndt
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

    Hallo,
    bei mir ist heute MB festgestellt worden. Da ich überhaupt keine Ahnung davon habe, möchte ich mich jetzt erst einmal schlau machen. Vielleicht kann ich auf diesem Wege schon Tips und Hilfen bekommen, wie man die Schmerzen erträglicher machen kann. Vor allen alternative Behandlungen sind sehr interessant.
    Schon mal besten Dank.
    A.S.

  3. #3
    TINE
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

    Hallo Tobi
    Ich habe zwar kein Bechterew aber eine Vorstufe davon. Mein Arzt hat zu mir gemeint, dass Cortison bei Bechterew nicht immer anschlagen muß, das währe typisch für diese Krankheit. Bei mir jedenfalls zeigt es keinerlei Wirkung. Hast du es mal mit ganz normalen Schmerzmitteln versucht. Ich nehme immer Novalgin das sehr gut hilft. Oder versuch es bevor du dich bewegst mit einer heißen Badewanne, oder mit kühlpacks. Ich bin teilweise mit Kühlpacks um die Fußgelenke spiatzieren gegangen (ging sehr gut) oder versuch schwimmen zu gehen, da beanspruchst du deine Gelenke nicht all zu sehr (joggen ist ja auch heftig ich habs verboten bekommen), oder du versuchst mit Krücken zu laufen, das entlastet zumindestens die Beine (mache ich auch immer wenn ich in die Schule muß und da muß ich zwangsweise laufen).
    Ich weiß jetzt spreche ich einen Punkt an über den man sich streiten könnte, aber wenn man einen Schub hat sollte man so wenig wie möglich Zucker essen. Bei mir hat es funktioniert. Aber ich habe so gut wie gar keine Produkte mit Zucker mehr gegessen. Probiers mal aus. Aber so ein Schub kann schon mal 6 Wochen dauern. Ich hatte mal einen der hat fast 3 Monate angehalten und meine schultern sind jetzt noch nicht ganz ausgeheilt und das seit November. Kopf hoch geht alles vorbei, auch wenn man sich manchmal sehr schlecht damit abfinden kann.
    Liebe Grüße TINE

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  5. #4
    TINE
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

    Hi ich nochmal
    Oder frag deinen Arzt ob du in Kur fahren kannst, oder ob er dich in eine Tages- oder Klinik einweisen kann. Da kann man auch schon viel machen.....

  6. #5
    Monique
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

    Hallo Tobias und Arndt,
    schaut auch mal ins Bechti-forum!
    http://www.bechterew.com/forum/
    Gute Besserung wünscht Monique

  7. #6
    Alien
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

    Hallo Tobias,

    habe seit 10 Jahren Probleme mit dem Rücken zuerst HWS-
    Spondyartrose, später dann auch BWS und LWS. 1998 bekam ich cp
    dazu und alle Gelenke wurden nach und nach befallen. Seitdem leide ich unter Allergie-Asthma, vorallem im Sommer. War aber noch alles mild und gut beherrschbar auch ohne Medikamente.
    Im Oktober 2001 musste ich zur Reha. Schon während der Reha bekam ich Schübe in alle Gelenke. Auf alle üblichen Rheuma-Medi-
    kamente, Schmerzmittel und Salben habe ich mit totaler Atemnot
    reagiert die ca. 4 Wochen anhielt. Selbst Cortision 20 mg. teilweise mehr, schlugen bei der Atemnot nicht an.
    Aber für meine Schmerzen, war es wie ein Wundermittel.
    Endlich deutlich weniger Schmerzen und Bewegungsfreiheit.
    Später habe ich dann auf 5 mg. reduziert und nach einem halben
    Jahr musste das Cortison wegen eines dicken, weissen Belages
    (kein Pilz) abgesetzt werden. Spätere Versuche Cortison zu nehmen scheitern immer wieder wegen des Belages.Dieser schmerzt
    und ich habe keinen Geschmack mehr.

    Als ich jetzt bei einem Gutachter wegen der Rente war, meinte dieser, ich hätte wohl auch Morbus Becht.

    Ich sehe nun einen direkten Zusammenhang zwischen Cp und Asthma.
    Sind meine Gelenke weniger geschwollen, habe ich auch weniger
    mit Atemnot zu tun.
    Erst richtig zum Ausbruch kam alles in der Reha durch die vielen
    Maßnahmen. Ich ging noch einigermaßen gesund hin, kam aber am
    Zahnfleisch kriechend wieder raus. Habe ein halbes Jahr gebraucht um mich einigermaßen wieder zu bewegen zu können.
    Meine Erfahrung ist, streng dich nicht so sehr an und mach nur das,
    was noch gut geht. Macht man zu viel, wird man sofort durch
    Schmerzen und Schübe gestraft.
    Das Cortison hat mir viele Schmerzen und genommen und die Schübe
    gingen weg. Kälte hat mir auch geholfen, wo ich früher immer
    Wärme brauchte. Wenn es dir nirgendwie möglich ist, höre auf zu
    rauchen oder reduziere. Es wird immer schlimmer mit der Atemnot.

    Viel Glück, alles Gute
    Alien

  8. #7
    Tobias (25)
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

    Hallo!

    Danke für die vielen Antworten. Also zum Cortison, bei mir schlägt es immer an! Zur Zeit mache ich eine 16 Tage Medikamentenkur mit "Dectorin", während diesem Zeitraum werde ich keine Schmerzen haben und danach ist der Schub erstmal vorbei. So war es zumindest beim letzten Mal!

    Zur Atemnot kann ich nur sagen, das ich es beim joggen merke. Selbst wenn ich 6 Monate lang jeden zweiten Tag 30 Minuten laufe, kann ich die Ausdauer nicht erhöhen! Okay dazu rauche ich auch noch pro Tag ne Schachtel Zigaretten. Sollte ich mal langsam mit aufhören!

    Bei der Ernährung esse ich alles was schmeckt, zum Glück viel Fisch (was bei MB ja gut ist). Aber auch wenn ich viel Fleisch und scharfe Mahlzeiten zu mir nehme werden die Schmerzen nicht mehr. Nur beim Alkohol kann ich am anderen Tag nicht abschätzen was schlimmer ist, die Kopfschmerzen oder die Rückenschmerzen!

  9. #8
    Udo
    Gast

    Re: Neu im Forum - Morbus Bechterew

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    Hallo !

    Es gibt auch die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew eV, sie hat auch ein Forum unter www.bechterew.de sowie ein weiteres Forum unter www.morbus.de.

    Alles Gute

    Udo

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