Hi ihr Lieben! Irgendwie hänge ich ziemlich in den Seilen zur Zeit... bin 24 und habe seit 8 Jahren cP. In den letzten 1,5 Jahren hat sich das ziemlich verschlimmert: Probleme beim schreiben, Flaschen bekomme ich nicht mehr auf, kann nicht lange stehen, laufen oder Auto fahren ;-(( ... nun studiere ich aber (BLÖDERWEISE) auf Lehramt, habe noch 2 Semester vor mir. Aber ich werde garnicht zum Referendariat zugelassen, folglich habe ich "nur" das 1. Staatsexamen... was nicht sehr viel zählt... meine Sorge ist einfach die, dass ich zur Zeit, so wie es mir momentan geht keine 5 Tage die Woche arbeiten kann. Ich bekomme zwar MTX und eine geringe Menge Cortison, aber bin immer noch kraftlos und die Hände wollen nicht mehr so wie ich es will. Traurig aber leider wahr. Nun bin ich auch überhaupt nicht mehr motiviert was die letzten 2 Semester angeht, wofür auch? Weiß einer von euch, wohin ich mich wenden kann, wenn es um finanzielle Dinge geht und wie überhaupt alles geregelt ist? Ich will den Teufel ja nicht an die Wand malen, würde auch lieber was arbeiten, nur momentan habe ich permanent Schmerzen und mache garnichts, alles fällt mir schwer. Ich habe ja keine abgeschlossene Ausbildung, also bekomme ich ja auch kein Geld... und arbeiten? haha, ich wäre froh, ich könnte alles noch so wie früher, nur irgendwie stürtzt alles zusammen, das Bild von der Zukunft was ich hatte, ist weg und irgendwie seh ich garnix...
Hallo Merle, hört sich ja ganz schön schlimm an, was Du berichtest. Bist Du bei einem Rheumatologen? Wenn nicht, geht dringend hin (bei rheuma-liga.de gibt es eine versorgungs-landkarte). Vielleicht wäre der Aufenthalt in einem Rheuma-Krankenhaus noch besser. Ich habe auch lange ziemlich übel rumgehangen, konnte nix tun, nun nehme ich mtx, arava und kortison, kann seit ein paar wochen wieder arbeiten. wenn Du medikamentös einigermaßen gut eingestellt bist, gehen nicht nur die schmerzen und die schwellungen weg, auch der lebensmut kommt wieder!!!!! wäre ja gelacht bei einer so jungen frau wie Dir. Und ich denke, Du solltest auf alle fälle die beiden semester noch fertigmachen. und warum kein referendariat? cp ist blöd, aber lass Dir doch von ihr nicht alles vermasseln. ich denke, es wird ganz bestimmt für Dich einen weg geben. ich drücke Dir fest die daumen, alles Gute, Abendgruß eli
Hallo Merle, Deinen Frust und die mangelnde Motivation für die letzten beiden Semester kann ich gut nachvollziehen. Bei mir ist es zwar ganz anders, aber doch irgendwie ähnlich gelaufen. Vor dem Examen hatte ich noch kein Rheuma, aber mein Noch-Ehemann erwartete von seiner neuen Partnerin Nachwuchs, so dass klar war, dass wir uns scheiden lassen. Dummerweise war mein Zweitfach Katholische Theologie. Inzwischen hatte ich ebenfalls einen neuen Partner, den ich heiraten wollte, außerdem wollten wir Kinder haben. Damit war aber klar, dass ich Berufsverbot haben würde. Daran hatte ich damals arg geknabbert. Kurzum: Ich macht mein Examen zu Ende (Endnote 2 bei einer 4+ in Theologie), einfach weil ich einen Abschluss haben wollte, und machte mich noch vor den letzten Prüfungen in der Berliner City mit einem Textverarbeitungs- und Grafikbüro selbständig. Dieses Büro hatte ich an die 15 Jahre, wobei es für mich mit dem Rheuma im Verlauf der Jahre immer schwieriger wurde. Heute, mittlerweile 46 Jahre alt, immer noch kinderlos (weil 5 gescheiterte Schwangerschaften) und wegen des Rheumas arbeitsunfähig denke ich natürlich ab und zu über meine früheren Träume und Ziele nach - aber nimmer allzu tiefschürfend und schon gar nicht verbittert. Es ist gekommen, wie es kommen sollte, so sag ich mir heut. Ich habe mein Leben inzwischen vollständig geändert, sorge für viel Entspannung, körperliche Betätigung und Zufriedenheit. Und: Mein Leben ist (mit den Einschränkungen der Krankheit) glücklich. Seit einigen Jahren leben wir auf einer Alm in Tirol mit traumhaftem Rundumblick, gesunder Umgebung und irre netten Nachbarn sowie einer großen Verwandtschaft in der Nähe. Wir haben eine Hündin und eine Katze, außerdem vermieten wir eine Ferienwohnung. Nie im Leben hätte ich gedacht, dass ich mal soooooo leben würde, aber wie Du siehst ... Lass Dich nicht entmutigen, das Leben geht immer weiter, und zwar gar nicht so schlecht, auch wenn sich bestimmte Träume nicht verwirklichen ließen. Dafür kommen andere, Du solltest die Gelegenheiten nur sehen und wahrnehmen. Liebe Grüße von Angie
Liebe Merle, wer am Anfang steht, sieht nie das Ende! Es kann und es wird nie einfach sein, Träume platzen zu sehen. Es ist frustrierend, aber du solltest durchziehen. Hol dir Hilfe, geh zum Arzt, zum Psychologen, geh auf das Arbeitsamt zur Beratung, geh zu deiner Krankenkasse (!) - notfalls geh zu einem guten Fachanwalt für Soziales und Familie, vielleicht bekommst du Tipps und vor allem Hilfe. Finanziell ? Puuuhh, ohne je gearbeitet zu haben wirst du den Weg aufs Sozialamt nicht vermeiden können. Auch gut, steht dir zu - bist ja nicht faul, nur krank !! Also, such dir die Hilfen und mach was draus. Kopf trotz allem hoch und nicht gleich am Anfang alles wegschmeissen. Eine gestörte Seele macht auch krank und das verschlimmert das Rheuma. Ich bin das lebende Beispiel dafür,ok ? Also, ich wünsche dir was und toi toi toi Deine Uschi Ch.
Hallo Merle, ich kann Dich gut verstehen, in solch einer Situation sieht man oft kaum eine Lösung. Wenn man sich damit auseinandersetzen muß, wies denn nun weitergeht. Ich habe vor 4 Jahren eine Umschulung zur Gärtnerin gemacht, das war mein Traumberuf(hobby zum Beruf machen), und schon während der Ausbildung bekam ich gesundheiltiche Probleme, seit 2000 hab ich dann die Verd. diagn.Lupus+/Sjögren+sek. Fibro bekommen. Das erste, was meinen Ärzten einfiel, war, mir zu sagen, ich müßte den Beruf wecheln. Damit fielen alle meine Zukunfspläne ins Wasser und ich in ein tiefes Loch. Ich habe mir, wie Du sehr viele Sorgen gemacht, wies denn nun weitergeht, aber soll ich Dir was sagen, es kam, egal, wieviel Sorgen ich mir machte, immer ganz anders. Also dachte ich mir, da kann ich auch aufhören, mir Sorgen zu machen, und mein Leben leben, wie ich es möchte, mit gewissen Einschränkungen zwar und etwas anders als gedacht, aber es geht auch gut so, manchmal hab ich auch schlechte Tage, wenns gesundheitlich nicht so toll ist, aber die habén alle mal. Du hast ja gelesen, was die anderen schreiben. Wichtig ist für Dich jetzt, einen guten Doc zu finden. Vielleicht solltest Du Dich zuerst mal stationär in einer Rheumaklinik aufnehmen lassen, um mit Medis eingestellt zu werden und vor allem weniger Schmerzen zu haben. Es wäre nicht schlecht, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen (falls Du das nicht schon gemacht hast?) Bei der Rheumal_liga gibt es Broschüren,(Mobil trotz Rheuma) in denen Hilfsmittel für den Alltag angeboten werden z.B.Greifhilfen, Dosenöffner und noch andere Dinge, die den Alltag erleichtern. Arangieren, einteilen, wichtiges von unwichtigem trennen, sich auf sich selbst besinnen, sich selbst (wenns kein anderer tut) was gutes tun, drüber reden, wies einem geht und vor allem Hilfe suchen und annehmen, kann ich Dir nur empfehlen(das war für mich richtig). In einer Selbshilfegruppe (wenns eine in eurer Nähe gibt) kannst Du Dich mit Betroffenen austauschen. Ich selbst gehe zu einer Psychologin, die sich auf Autoimmunerkrankungen(die ich ja habe) spezialisiert hat, das hilft mir sehr, denn oft will ich der Familie nicht mit allen Ängsten, oder Problemen belasten und dort bekomme ich eine andere Sichtweise der Dinge. Ich drücke Dir fest die Daumen, daß es Dir bald bessergeht und Du dann Deine 2 Semester fertigmachen kannst. Warum auch nicht? Liebe Grüße Bärbel
Guten Morgen Merle, ich bin 54 Jahre alt und noch dazu selbstständig und vorallem keine Bekannten oder solche Familienangehörige wo ich zurückgreifen könnte wenn ich nicht mehr so kann wie ich will. Ja, mein Sohn.Kann und will ich mich darauf verlassen, dass er mich vielleicht später betreut? Nein, glaube ich nicht. Als ich 1999 feststellen musste, dass aufgrund meiner Erkrankung-aggressive cP -meine Selbstständigkeit gefärdet war und vorallem meine Kunden nicht mehr 100% betreuen konnte, fing mein Gehirn fieberhaft an Möglichkeiten herauszufinden - wie komme ich weiter, wie gestalte ich mein Leben.Einst ist mir klar geworden. Ich muss die Krankheit verstehen und mit dem Schmerz umgehen können, dass heisst, den schmerz als ein Teil meines Lebens zu akzeptieren und dagegen mental zu kämpfen.Es ist leichter gesagt als getan. Wenn ich mit meinen 54 Jahre das geschafft habe, du als junger Mensch schaffst das viel besser. . Unterbreche nie in deinem Leben was du dir vorgenommen hast. Suche die Therapie die für dich gut ist und vorallem den Rest deiner Gesundheit erhält. Suche dir oder behalte nur den Bekanntenkreis der deine Krankheit versteht. Strapaziere deine Gelenke mit leichtem Sportübungen. Man kann mit der Krankheit sehr gut leben bwz. mit dem Schmerz auch, du musst das nur wollen. Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir ein schönes Leben. Gruss Adriane
Hallo Merle, mal den Teufel mal nicht direkt an die Wand. Ich habe Bechterew und bin auch mit den bis dahin zur Verfügung stehenden Medikamenten nicht wirklich klar gekommen. Im Jahr 2000 begann ich mit Remicade im Rahmen einer Studie und seitdem habe ich erheblich weniger Probleme. Vielleicht solltest Du mal prüfen, ob für Dich auch neue Medikamente (z.B. Enbrel, Kineret oder Remicade) eine Lösung sein könnten. Warum wirst Du nicht fürs Referendariat zugelassen??? Ich drück Dir die Daumen, dass Du Deinen Weg findest Jürgen
Hallo Merle, auch ich habe cP und dazu noch Fibromyalgie. Seit ca. 30 Jahren bin ich berufstätig und erfahre auch jetzt immer wieder, wie schwer der tägliche Kampf mit diesen Krankheiten bzw. den Schmerzen ist. Nicht zuletzt machen es mir einige "nette" Kollegen sehr schwer, durch meine erst in diesem Jahr häufigen Ausfälle werde ich manchmal behandelt, als wäre ich ein Simulant bzw. zu faul zum arbeiten. Das sind aber nur solche Kollegen, die von mir ansonsten von hinten bis vorne "bedient" werden, wenn man nicht mehr so funktioniert, wie die anderen denken, wird man sofort aussortiert, hört sich vielleicht in diesem Zusammenhang etwas komisch an, ist aber meine Meinung. Du kannst Dir denken, dass es mir dadurch einen ziemlich großen Druck macht, wenn ich mal wieder auf der Arbeit ausfalle. Bin ich doch sonst immer der Typ Mensch gewesen, der mit dem Kopf unter dem Arm zur Arbeit gerannt ist, wie ein Laufwerk, immer weiter. Auch mir fällt es sehr schwer, meine 4-Tage-Woche durchhalten zu können, ich habe auf der Arbeit sehr viel Stress. Aber denke doch bitte einmal daran, dass Du erst 24 Jahre alt bist und noch soooo viele Dinge beruflich machen kannst, die auf Dich zugeschnitten sind. Ich mag es nicht, wenn die Menschen sofort resignieren und sagen: Nichts funktioniert mehr, ich habe nur Pech! Es kommt niemand von unseren Mitmenschen auf uns zu und reicht uns die Hand, jeder ist sich selbst der Nächste. Man muss sich selbst helfen, auch das habe ich in den letzten Jahren erfahren. Vielleicht stellst Du Dich auch manchmal etwas zu sehr unter Druck und dadurch gelingt Dir letztendlich garnichts mehr? Das könnte ja auch der Fall sein. Wenn es mit dem studieren nicht klappt, geht doch die Welt auch nicht unter, oder? Wer weiß, vielleicht soll es so sein. Ich weiß, ich habe auch manche Tage, an denen ich nicht weiß, wie es jobmäßig bei mir weitergehen soll, wie lange ich noch arbeiten kann, es ist ja schließlich auch alles eine finanzielle Sache. In den vielen Tagen unserer Schmerzen gibt es allerdings auch Tage, die schmerzarm sind, ich nenne sie immer die "guten Tage". Wenn es Dir mal etwas besser geht, überlege doch bitte mal ganz ehrlich mit Dir selbst, was Du Dir weiterhin vom Leben erwartest bzw. was Du für eine berufliche Vorstellung hast. Vielleicht hilft es Dir etwas weiter?!? Wie heißt es immer so schön? HINFALLEN IST KEINE SCHANDE, ABER LIEGENBLEIBEN!!!!! Wenn wir uns allzu sehr hängen lassen, macht es die Krankheit nicht einfacher, die Schmerzen werden auch nicht weniger und die Mitmenschen auch nicht freundlicher. Ich schöpfe große Kraft aus meiner Partnerschaft, mein Mann ist der einzige Mensch, dem ich bedingungslos vertraue, der mich und meine Krankheit versteht und voll und ganz mit mir damit lebt. Du musst für Dich einen Weg finden, um mit dieser Krankheit leben zu können. Nicht die Krankheit soll über Dich herrschen, sondern Du über die Krankheit. Ich hoffe, Du bist mir über meine "offenen" Worte nicht böse, aber ich bin ein sehr ehrlicher Mensch und meine Einstellung ist eben so, wie ich es Dir geschrieben habe!! Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Glück Gruß Tina
