Hallo, nachdem ich schon seit einiger Zeit eure interessanten Beiträge verfolge möchte ich mich auch mal kurz vorstellen. Ich bin 27 Jahre alt und habe seit 24 Jahren CP, also schon von klein auf. War Jahre lang in der Kinderklinik in Garmisch - was mir aber nicht besonders viel geholfen hat. Als Teenager hatte ich die Nase gründlich voll und hab das ganze (Medikament, Arztbesuche und KG) ziemlich schleifen lassen und hab alles das gemacht was man eigentlich nicht tun sollte. Dann ging es mir erst richtig schlecht, bin dann mal wieder zum Hausarzt der mir dann Cortison verschrieben hat. Von da an ging es mir schlagartig besser - Zum Rheumatologen gehen wäre mir nie in den Sinn gekommen. Das ging 10 Jahre gut....von Osteoporose wusste ich nichts, hat auch nie jemand erwähnt - nicht mal als ich mir ohne Grund den Mittelfußknochen gebrochen habe!!! Laut Hausarzt war es auch nicht nötig Calcium zu nehmen...nachdem es dann später wieder bergab ging hat mein Mann drauf bestanden das ich zu einem Rheumatologen geh, das hab ich dann mit hängen und würgen gemacht. Es ist festgestellt worden das ich durch das Cortison schon ein Drittel meiner Knochendichte verloren habe. Für das Rheuma habe ich MTX-Spritzen bekommen die sehr gut angesprochen haben, die aber wegen ständiger Übelkeit später auf Tabletten umgestellt wurden. Da die Tabletten bei weitem nicht so gut geholfen haben habe ich zusätzlich Kineret gespritzt. Das hab ich wegen starker Allergie wieder absetzten müssen. Jetzt nehme ich 17,5 mg MTX und alle drei Tage eine Arava, immernoch Cortison das jetzt langsam reduziert werden kann und für die Schmerzen 150 mg Diclo. Im Moment geht es mir relativ gut bis auf meinen Nacken - der kracht. knirscht und schmerzt die meiste Zeit. Jetzt ist es laut Arzt an der Zeit Sport zu treiben um Muskeln aufzubauen und der Osteoporose entgegen zu arbeiten - bloß was??? Wer kann mir einen Tipp geben??? Es ist nicht so einfach das richtige zu finden. Früher bin ich viel geritten aber das trau ich mich nicht mehr aus Angst vor Knochenbrüchen. Ich hoffe das ich Euch nicht auf die Nerven gegangen bin. Gruß Nicole
Hallo Nicole, kann dir leider keinen konkreten Tip geben da ich selber SLE habe und mit cP bis auf das was ich hier lese kaum erfahrungen habe. Aber wenn du eine Sportart suchst bei der das Verletzungsrisiko relativ gering ist würd ich dir anfangs auf jedenfall schwimmen empfehlen, da werden fast alle muskelgruppen trainiert und im Wasser werden die Gelenke geschont - mir tut das immer ganz gut - nur nicht gleich übertreiben... liebe grüße Babsi
Hallo Nicole Erst einmal herzlich wilkommen bei uns :o)) Ich bin 33 habe seit 7 Jahren cP und eine beginnende Osteoporose in beiden Handgelenken. Die stammt allerdings nicht vom Cortison, da ich keines nehme. Ich bin Krankengymnastin und möchte dir empfehlen zumindest EINMAL zur KG zu gehen und dir dort ein paar Übungen zur cP und zur Osteoporose zeigen zu lassen, den Rest (das Üben) kannst du ja dann auch zu Hause tun. Mache bitte keine Experimente, denn du hast da mit der Osteoporose und der cP ein Problem. Bei Osteoporose macht man statische Übungen, das heißt, es findet keine Bewegung bei Muskelanspannung statt, bei der cP ist statisches Üben aber überhaupt nicht angebracht. schon allein um dir das erklären zu lassen solltest du mal zur KG gehen. Schwimmen wie Barbara es vorschlägt ist sehr gut!!! Wenn du aber Probleme mit dem Rücken wegen der Osteoporose hast, dann bitte nur Rückenschwimmen. Reiten würde ich dir nicht empfehlen, wegen der Stöße in die Wirbelsäule, im Tempo Schritt kannst du es natürlich tun, auch das kräftigt die Muskeln der WS und das ist ja sehr wichtig. Ja und auch keine Joggen, Squash, Tennis. Leichte Gewichte in einer Mukkibude.......vielleicht besser ohne Gewichte! So ich hoffe das hat dir etwas geholfen. LG und komm mal in den Chat baba
Hi Nicole, Ich habe seit 9 Jahren CP, habe eigentlich gleich KG bekommen was ich auch weitergeführt habe bis heute. In der Woche bekomme ich 2X eine Std. KG das hilft mir auch wenn ich schlimme Schübe bekomme. Die Versteifungen finden dann nicht so schnell statt und man kann wenn man einen Schub hat echt viel wieder hin bekommen. Schwimmen tut auch gut, ich muß es nur öffter tun. Also ich bin 38 Jahre alt oder jung wie man´s nimt und verheiratet. Guß Ute
Servus Nicole, willkommen bei uns! Ja, Osteoporose ist in so zartem Alter kein Spaß. Auch ich nehme schon lange Cortison und bin zudem mittlerweile in den Wechseljahren. Was mit meinen Knochen passiert, kannst Du Dir bestimmt denken. Wenn Du schon eine beeinträchtigte Knochensubstanz hast, wird Dir wohl kaum etwas anderes übrig bleiben, als die Muskeln, welche die betroffenen Knochen stützen können, konsequent zu trainieren. Ein(e) KG kann Dir zeigen, worauf es ankommt. Die Übungen kannst Du dann täglich für Dich alleine machen. Ansonsten solltest Du Deinen gesamten Körper gleichmäßig trainieren, dafür reichen auch ausgedehnte Spaziergänge in flottem Schritt, Schwimmen, Skilanglauf und entspanntes Radeln. Jede einseitige Belastung solltest Du meiden. Ich weiß, wer wie ich auch immer alle möglichen Sportarten ausgeübt hatte, fühlt sich erst mal ziemlich eingeschränkt. Mittlerweile bin ich zu einer richtigen (Berg-)Wanderbegeisterten geworden und kann es in puncto Kondi selbst an Steilhängen mit jedem Otto-Normalverbraucher dicke aufnehmen. Alles Gute für Dich und Grüße aus Tirol von Angie
Hallo Nicole, herzlich willkommen Deine Erlebnisse hören sich erstmal "erschreckend" an und ich kann Deine Sorgen bzg. Sport gut verstehen. Ich habe in den letzten Jahren (bis auf KG) völlig auf Sport verzichtet, weil mein Doc meinte, ich müsse mich schonen und dürfte meine Gelenke nicht belasten. Die Gymnastik der Rheuma-Lig (junge Rheumatiker) war ganz nett, aber auf Dauer eher demotivierend. Dann habe ich mich letztes Jahr mal in den Fitness-Studios umgesehen, weil ich meine Muskulatur aufbauen wollte. Die meisten Studios kommen nicht in Frage, weil sie nur für gesunde Menschen geeignet sind. Aber ich habe nun ein Studio gefunden, wo morgen sehr viel ältere Menschen zu finden sind (Zeichen dafür, daß auch für weniger Trainierte Kurse und Geräte vorhanden sind) und wo Geräte vorhanden sind, die mit Luftdruck unterstützt werden. Der Trainer war zuerst entsetzt von meinem Gesundheitszustand und meinen sehr eingeschränkten Möglichkeiten, hat dann aber jedes einzelne Gerät mit mir getestet und geschaut, inwieweit der Körper belastbar ist. Ich habe mit null Belastung angefangen, damit ich erstmal den Bewegungsablauf kennenlerne und bin jetzt bei manchen Geräten bei 10-30 (Rücken) kg. Wenn ich an manchen Tage nicht so gut drauf bin, nehme ich halt weniger Gewichte oder trainiere nicht so viel. Ferner werden dort auch Kurse zur Prävention angeboten z.B. Rücken- und Knie-und Hüftekurse. Schau Dich mal in Deiner Umgebung um. Vielleicht gibt es ein ähnliches Studio, was sich nicht nur auf die Supermuskel-Männer spezialisiert hat ;-)sondern auch für chronisch Kranke eine gute Möglichkeit zum Muskelaufbau bietet. Ja und dann ist Schwimmen /Rückenschwimmen/natürlich noch eine gesunde Sportart. Viele Grüsse Sabinerin
Erstmal DANKE an alle - das ihr euch Zeit genommen habt und so zahlreiche Vorschläge gemacht habt. Leider ist das nicht so einfach das alles umzusetzten, ich arbeite den ganzen Tag und komme immer erst zwischen 18 und 19 Uhr nachhause. Nach der fahrerei läßt die Motivation schon sehr stark nach. Der Haushalt muß ja auch irgendwie gemacht werden und meine Katzen und der Hund wollen auch etwas ansprache. Abends bin ich dann immer am Ende und hab das Gefühl gar nichts mehr auf die Reihe zu bringen. Und wenn ich mich mal dazu aufraffe dann halte ich genau 5 Min. durch und schnaufe wie ein Walross. Aber das kennt ihr sicher auch. Liebe Grüße Nicole
