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Thema: CRMO

  1. #1
    CARO
    Gast

    CRMO

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    Hallo,

    habe eine CRMO - im Erwachsenenalter - bin 26 Jahre alt und werde zur Zeit mit Zitromax und Caltitonin behandelt.

    Wer hat Erfahrung mit Phlogenzym ???

    Suche auch andere CRMO-Patienten zu Erfahrungsaustausch.


    Caro

  2. #2
    Rubin
    Gast

    Re: CRMO

    Hallo Caro,

    könntest du bitte näher erklären, was CRMO bedeutet? Ich habe chronische Polyarthritis und über einen längeren Zeitraum Phlogenzym eingenommen. Es hat bei mir leider keine Wirkung gezeigt. Das kann bei dir allerdings auch anders verlaufen. Deshalb - versuche es am besten einmal mit dem Enzym.

    Viele Grüße.....

    Rubin

  3. #3
    kukana
    Gast

    Re: CRMO

    hallo, ich hab mal geguckt was es bei r-o an info gibt. leider nicht viel.

    *****ZITAT

    Bisphosphonate wirksam bei kindlicher CRMO (chronische rekurierende multifokale Osteomyelitis)

    3 Kinder mit CRMO, die auf eine traditionelle Behandlung mit cortisonfreien Entzündungshemmern nicht ausreichend ansprachen, konnten durch eine Therapie mit Bisphosphonaten (Infusion mit Pamidronat) in eine komplette Remission gebracht werden.
    ZITAT ENDE ***********
    und auf folgender seite gibt es einen beitrag zu dem thema:
    http://verlag.hanshuber.com/Zeitschriften/Osteo/99/os9904.html#os9904_04
    auszug daraus****
    Die Therapie soll, bei möglichst zurückhaltender operativer Behandlung und außer der antiphlogistischen Medikation, den antibiotischen Einsatz insbesondere von Azithromycin und die metabolischen Wirkungen von Calcitonin in Verbindung mit Bisphosphonat mindestens versuchsweise nützen. Die besonders langwierige Führung dieser Patienten muß interdisziplinär gestaltet werden ***********

    scheint doch eine eher seltenere erkrankung zu sein. sorry das ich nicht mit mehr dienen kann, aber es bleibt die möglichkeit an Dr.Langer@rheuma-online.de zu schreiben.

    herzlichen gruss, kuki

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  5. #4
    Mücke
    Gast

    Re: CRMO

    Hallo Caro,
    mich würde auch interessieren ob Kuki mit der Diagnose recht hat.
    Ich selber habe eine chr. Osteomyelitis, die zur Zeit beruhigt ist. Dabei hat sehr, nebne der operativen und antibiotischen Behandlung, die Hyperbare Sauerstofftherapie ( gemeinhin-Druckkammertherapie-wie z:B. nach Tauchunfällen angewendet)in Kombination mit Antibiotika geholfen.
    Du scheinst jedoch eie seltenere Variante zu haben, ob es da auch zur Anwendung kommt, weiß ich leider nicht. Vor allem ist es ein harter Kampf mit den Kassen, da eine Tauchfahrt damals--440 DM gekostet hat. Bei mir hat aber die Kasse die Kosten übernommen.

    Falls Du Fragen hast, ich bin abends meist im Chat oder Du schickst mir einfach eine E-Mail.

    Gruß Mücke

  6. #5
    Registrierter Benutzer
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    43

    CRMO und Zitromax - WICHTIG!!

    Hallo Caro,

    Dein Beitrag ist zwar schon einige Jährchen her. Deswegen weiß ich nicht, ob Du überhaupt noch bei RO aktiv bist.
    Ich habe schon länger Probleme, die wohl rheumatischer Ursache sind. Aktuelle Diagnose war Psoriasis Spondarthritis.
    Jetzt ist aber ein Prof. Schilling aus Mainz auf mich aufmerksam geworden und ist sich sicher, dass ich CRMO im Erwachsenenalter habe. Die Therapie mit Zitromax und Calcitonin ist von ihm entwickelt und beschrieben worden.
    Da sehr wenig im Internet zu finden ist, würde es mich freuen Deine Erfahrungen mit der Therapie zu hören? (Und natürlich auch die Erfahrung von anderen Betroffenen...)

    Parvathi

  7. #6
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    105

    Hallo CARO,

    ich bin heute, nach meiner dritten Pamidronat-Infusion aus der Wilhelm Fresenius Klinik in Wiesbaden entlassen worden. Auch ich habe adulte CRMO und leider gleichzeitig auch Oligoarthritis bei Psoriasis. Ich bekomme zunächst sechs Zyklen - alle 4 Wochen 60 mg Aredia/Pamidronat und wöchentlich zur Zeit 10 mg MTX i.V. und wenn sich meine Leberwerte beruhigt haben wird auf 15 mg MTX erhöht die dann beibehalten werden sollen. Adulte CRMO ist eine der seltensten rheumatischen Erkrankungen und manchmal dauert es sehr sehr lange bis sie erkannt wird.

    Ich wünsche Dir alles Gute
    bibi

  8. #7
    Registrierter Benutzer
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    Crmo

    Hallo Bibi!

    Ist Pamidronat ein TNF-Alphablocker? Kennst Du Prof. Schilling aus Mainz und hast Du Erfahrungen mit seinem Therapievorschlag Calcitonin und Azithromycin?

    Grüße
    Parvathi

  9. #8
    Registrierter Benutzer Avatar von Aylin
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    9

    Habe Crmo Und Bin 16

    HALLO AN ALLE!!

    meine Name ist Aylin. Ich bin 16 und habe seit 5 Jahren CRMO. Es dauerte eine halbe Ewigkeit und unzählige Untersuchungen, bis sie dies bei mir herausfanden. Seit dieser Zeit habe ich bereits mehrere Schübe gehabt, die unterschiedliche Gelenke, manchmal auch alle gleichzeitig betroffen haben. Ich nehme 11-15 Tabletten täglich, darunter Ibuprofen, Omeprazol, und Azulfidine(Sulfasalzin), und manchmal auch Cortison. Wenn gar nichts mehr geht liege ich zeitweise stationär in Wiesbaden in der Klinik. Seit 5 Mon geht es mir so schlecht, dass ich die Schule nicht mehr besuche. Ich wurde letztes Jahr im Sommer operiert am Knie, da haben sie mir auch gleich 10 Ampullen Flüssigkeit aus den Beinen gezogen. Durch diese Op durfte ich das Knie nicht belasten und dadurch gewöhnte ich mir eine Gangart an, die einem Pinguingang glich. Durch diese "Schonhaltung" wurde mein ganzer Rücken schief und seit einigen Wochen und Monaten verkanten sich meine Rippen in der Wirbelsäule. Um diesen Schmerz auszuhalten verhärteten sich meine Muskeln. Die verklemmten Rippen drückten mir auf die Lunge und das Zwerchfell und rauben mir jedesmal den letzten Atem.Wer schonmal seine Rippen gebrochen hat, weiß wie sich sowas anfühlt . Aktuell geht es mir sehr schlecht, und ich wünsche mir Gesprächspartner, die wissen wovon ich rede. So richtige Freunde habe ich nicht mehr, weil ich an nichts teilnehmen kann, alle sind unterwegs und ich humpel mit den Krücken durch die Bude. Was mir neuerdings auffällt ist, wenn ich unter Druck oder Stress stehe, dass mir alles deutlich mehr wehtut und ich immer schwächer werde.
    Man darf die Hoffung nie aufgeben jede CRMO verläuft anders. Das klappt schon ^^ das Wichtigste (neben der Hoffnung und dem WIllen) ist, dass man zwischen den Schüben in Bewegung bleiben soll und schonenden Sport treibt, um eine Beeinträchtigung der Muskeln und Sehnen zu verhindern. (Ich spreche aus Erfahrung und gehe nun seit Monaten regelmäßig zur Krankengymnastik) Schöne Grüße Aylin

  10. #9
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    Hallo,

    bei mir wurde im September 2005 die adulte Form von CRMO diagnostiziert und zwar von Frau Prof. Märker-Herrmann in der Wilhelm-Fresenius-Klinik in Wiesbaden. Ich habe dann sofort eine Aredia-Infusion bekommen (Wirkstoff Pamidronat - ein starke Bisphosponat). Die Infusion ist mir sehr schlecht bekommen und vier Wochen später habe ich zweite bekommen; da ging's schon etwas besser. Bei meinem dritten Aufenthalt - wieder vier Wochen später - wurde dann festgestellt, dass ich außerdem auch Psoriasis Arthritis habe.

    Ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt in der Klinik. Ärzte und Schwestern waren freundlich und hilfsbereit.
    Als Schmerzmittel habe ich Arcroxia 90 mg (1x tägl.) und Novalgin (3 x 30 Tropfen täglich) bekommen.

    Da ich zu damaligen Zeitpunkt bereits 49 Jahre als war, hat man mir keine guten Aussichten auf Stillstand - Heilung gibt es ja nicht wirklich auch wenn die Krankheit irgendwann aufhört - prognostiziert. Im Augenblick - ich war gerade wieder mal beim Knochenszintigramm - macht mir aber nur die Psoriasis Arthritis zu schaffen und die CRMO ist zur Zeit nicht aktiv.

    Bei mir dauerte es fast genau drei Jahre bis ich diese Diagnose hatte und endlich was unternommen wurde. Leider ist dadurch schon einiges im Argen. Du bist noch so jung, dass Du alle Chancen hast, dass es früh genug aufhört und Du wieder ein weitgehend normales Leben führen kannst. Du darfst nicht aufgeben. Nimm Deine Medis und wenn's Dich noch so nervt, mache alle Übungen regelmässig und lass Dich nicht unterkriegen.

    Alles Liebe
    bibi

  11. #10
    Registrierter Benutzer Avatar von Aylin
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    Beiträge
    9

    dankeschön ^^

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    hallo!
    dankeschön, dass du mir Mut machen möchtest. Mich versteht hier zuhause und Umgebung keiner, wie schmerzhaft sowas ist. Daher bin ich ja hier her gekommen, um mit Menschen zu reden, die mich verstehen. Ich bin in der Hsk bekannt habe da meine Ärztin. Was halt ziemlich nervt ist folgendes: wenn ich Schmerzen habe oder ein Schub, dann informiere ich diese dort und bekomme einen Termin. Ich werde dann untersucht, Blut abgenommen und geg. Röngten. Am Ende bekomme ich gesagt,ich solle Cortison nehmen. Aber das kann doch so nicht weiter gehen! Immer bei akuten Schmerzen mehr Tabletten das geht einfach nicht. Wir haben nun uns entschieden, dass wir nochmal ein anderes Krankenhaus aufsuchen und um Rat bitten, um uns einfach nur nochmal mehrere Meinungen anzuhören.
    Wenn man immer gesagt bekommt, "der Wille muss dasein" und "du musst dran glaube, dass es nun weg ist" und man wird immer und immer wieder enttäuschtl, dass vergeht ab einer gewissen Zeit der Glauben an Heilung. Ich habe manchmal richtige Hoffnungen aber es gibt auch Zeiten da blockt alles in mir und meinem Körper. Durch Stress wird dieses nur noch unterstützt und welcher Mensch hat kein Stress aber ich merke schon, wenn ich hier schreibe, geht es mir viel besser. weil ich eine oder mehrere Personen gefunden habe, die mir mal zuhören ohne zu meckern ^^

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