Hallo, ich bin auch neu hier im Forum. Ich kenne die Seite schon seit einigen Jahren, habe ab und zu mal herein geschaut, aber noch nie einen Beitrag geschrieben. Warum jetzt? Keine Ahnung. Ich möchte mich erst einmal vorstellen. Ich bin 36 Jahre alt und vor 9 Jahren an sergonegativer Spondarthopathie. erkrankt, da war ich gerade 27 Jahre alt. Bis zu meinem 23 Lebensjahr war ich sehr starke Leistungssportlerin (Schwimmen). Aufgrund von Schmerzen in den Schultergelenken, habe ich schließlich aufgehört. Ich bekam Cortison gespritzt, es war einfach verschleiß, damals noch kein Anzeichen auf Rheuma. Nach Beendigung meines sportlichen Laufbahn habe ich weiterhin Sport betrieben, bin laufen gegangen, Badminton und Squash gespielt. Ich habe mir meinen Traum erfüllt und mir ein Pferd gekauft. Nachdem mein Leben so weiter verlief, kam von einem Tag auf den anderen dann der totale Untergang. Es hat 3 Monate gedauert, bis herausgefunden wurde, was ich habe. Meine Krankheit kam plötzlich, ohne Ankündigung. Ich konnte mich nicht mehr anziehen oder irgendetwas in meinen Händen halten. Ich habe immer eine Art Stromschläge bekommen. Nachdem ich dann zu Dr. Kalthoff in Herne geschickt wurde, konnte er mir endlich helfen. Dr. Kalthoff ist für mich ein fantastischer sehr kompetenter Arzt. Wie die meisten habe ich die Standartbehandlung mit Kältekammer, Cortison. Azulfidine, Schmerzmittel bekommen. Nichts half. Dr. Kalthoff verabreichte mir MTX, damals war das noch nicht so bekannt wie jetzt. Ich lies es mir spritzen, damals noch iV. Nachdem mein Immunsystem so in den Keller gegangen ist, bekam ich eine Gürtelrose. Meine gesamte rechte Gesichtshälfte war befallen, die Ohren, Nase, Mundbereich. Nachdem ich kaum noch etwas hören konnte, sagte mir mein Ohrenarzt, dass es sein kann, dass ich später Folgeschäden davon tragen werde. Ich wurde in Recklinghausen, Hautklinik, behandelt. Es war dort wirklich sehr professionell Damals habe ich von meinem damaligen Freund einen Jacky bekommen, Pepper heißt er. Da ich mein Pferd nicht mehr reiten konnte, nicht mehr arbeiten, mich nicht mehr bewegen, war es für mich wichtig, einen „Helfer“ zu haben. Pepper hat mir so wahnsinnig geholfen, er war immer da, hat sich gefreut und mir geholfen. Mein Arzt sagte mir, ich könnte keine Sport mehr treiben, nicht mehr reiten, nicht mehr joggen gehen, gar nichts. Gymnastik ist sehr wichtig, mehr dürfte ich erst mal nicht. Mein Pferd habe ich decken lassen, ich konnte sie nicht verkaufen. Nachdem es erst mal keine Besserung gab, mein Pferd Nachwuchs bekam, habe ich einfach gesagt, „ihr könnt mich mal alle“, ich kämpfe und lasse mir von der „bescheuerten Krankheit“ nicht mein Leben zerstören. Ich bin eine Kämpfernatur und ich werde es schaffen. Anfangs war es die Hölle, die Schmerzen. Trotzdem habe ich mein Pferd täglich geritten, bin langsam laufen gegangen und habe meine bereits gesunde Ernährung wieder umgestellt. Klar, ich esse wenig Fleisch, aber die komplette Ernährungsumstellung konnte ich einfach nicht durchhalten. Für mich war das Leben nicht mehr lebenswert. Ich bin wieder arbeiten gegangen. Ach ja, mein Beruf, ich bin Polizeibeamtin, auf der Straße. Ich habe mittels Schmerzmittel meinen Dienst wieder aufgenommen und ich habe gekämpft. Krankengymnastik habe weiterhin gemacht. Nach einem Jahr habe ich die Schmerzmittel heruntergestellt (mit meinem Arzt Dr. Kalthoff). Ich habe die Azulfidine heruntergesetzt. Nachdem die Beziehung zu meinem damaligen Freund beendet wurde, war ich erst einmal allein. Ich will nicht sagen, dass es nur die Krankheit war, aber ich sage zu 90 % hat sie die Beziehung (9 Jahre) kaputt gemacht! Als ich 29 Jahre alt war, habe ich mich getrennt, Gedanken kamen mir durch den Kopf, dass man in diesem Alter schon eine Familie haben sollte etc. . Zu diesem Zeitpunkt ging es mir natürlich nicht so gut. Ich habe 5 Monate später meinen jetzigen Mann kennen gelernt. Er konnte mit meiner Krankheit, den Medikamenten etc. nicht viel anfangen. Er erkundigte sich, half mir und wir schafften es gemeinsam. Mein Traum war immer mit Tieren zu leben, auf einen Bauernhof etc. . Nach 1,5 Jahren harter Suche fanden wir einen Hof, ein ehemaliges Stallgebäude. Wir kauften das über 100 Jahre alte Stallgebäude und bauten es als Wohnhaus um. Ja, ich habe fleißig mitgeholfen, teilweise mit Medikamenten, teilweise ohne. Aufgrund der dann folgenden Lebensumstände, hat sich meine Krankheit, ich würde es so ausdrücken, zurück gebildet! Ich war richtig glücklich und liebe meinen Mann über alles. Er hat mich so akzeptiert, wie ich bin, meine Krankheit, hat mit mir viel durch gestanden und ich bin ihn sehr dankbar. Ich denke, wir sind, aufgrund der Krankheit zusammengeschweißt worden. Wir haben geheiratet und mittlerweile einen kleinen Zoo. Wir haben drei Pferde und 3 Hunde. Ich bin glücklich und sehr zufrieden mit meinem Mann, meinem Leben. Ich nehme seit 3 Jahren keinerlei Medikamente mehr, ich bekomme keine Schübe. Ich möchte hiermit einigen Menschen Hoffnung machen. Es kann zum Stillstand kommen, obwohl mir mitgeteilt wurde, dass ich mit 30 Jahren im Rollstuhl sitze. Ich denke, dass die Psyche sehr wichtig ist und die Lebenseinstellung! Regelmäßig, erst alle 6 Monate, jetzt jedes Jahr, gehe ich zur Untersuchung. Ich hoffe, dass diese Krankheit nicht mehr ausbricht. Leider ist es erwiesen, dass mein Rheuma vererbbar ist. In der Rheumaklinik Sendenhorst habe ich kleine Kinder mit Rheuma gesehen, es war für mich der Horror, wenn mein Kind solch eine Krankheit bekommt. Noch einmal würde ich das nicht durchhalten. Aus diesem Grund haben wir uns entschieden, keine Kinder zu bekommen. Wir sind aber im Tierschutz sehr aktiv. So, das war ein kleiner Abriss meiner Krankheit und ich hoffe, Euch nicht gelangweilt zuhaben. Lieben Gruß und schöne Osterfeiertage Sylvia P.S.: Gibt die Hoffnung nicht auf, kämpft dagegen an, es lohnt sich!
hallo und herzlich willkommen... ...liebe Sylvia, schön, dass du dich hierher begeben und sozusagen aus dem Schatten hervorgetreten bist. Einfach toll, wie du all diese argen Phasen deines doch noch recht jungen Lebens gemeistert hast.Wünsche dir wirklich von Herzen , dass diese Remission anhält. Wie du richtig schreibst, ist sicher die Psyche auch ein ganz wichtiger -nicht der Einzige -Faktor bei dieser Erkrankung. Und ganz wichtig :zu zweit erträgt sich alles leichter , das ist wirklich wahr. Sicher eine schöne , aber auch anstrengende Aufgabe, mit so vielen Tieren zu leben ! Also nochmal ein herzliches HALLO hier und noch schöne Osterfeiertage + lg ivele
Hallo Sylvia, auch von mir recht herzlich willkommen . Ich finde deinen Weg auch sehr beeindruckend und wünsche dir,daß die Remission möglichst lebenslang anhält. Auch finde ich es immerwieder super,wenn sich auch jene hier einmal melden,die momentan nicht von Schmerzen gepeinigt werden,um einfach einmal zu zeigen,daß der Weg nicht nur stetig abwärts gehen muß. Gerade zu Beginn einer Rheumakarriere sind die meisten ersteinmal verunsichert und werden von Zukunftsängsten geplagt.Man weiß nicht,ob und wie die Therapie anschlägt,wie der weitere Verlauf sein wird. Ich hoffe,daß deinen Beitrag recht viele "hoffnungslose" lesen werden und Kraft für den Kampf daraus schöpfen. Meine Hochachtung auch vor deinem Mann.Er hat dich zwar mit der Kh kennengelernt,konnte aber wie viele andere anfangs nichts damit anfangen.Aber er hat sich damit auseinandergesetzt und mit dir gekämpft. Das ist nicht selbstverständlich und in meinen Augen auch ein riesieger Liebesbeweis.Viele Partnerschaften (wie ja auch deine erste) zerbrechen tatsächlich daran. Es ist wirklich bewundernswert,wie du,bzw. ihr beide das gemeistert habt. Mein Mann weiß nicht wirklich,wie arg die Schmerzen mitunter sein können und die ganze Lebensqualität eigeschränkt ist.Er weiß auch nicht,welches Medi wofür ist(wobei ich sagen muß,daß ich mehrere chron.Erkr. habe). Aber Labsal ist das nicht unbedingt für die Seele. Wer die Krankheit in seiner ganzen Stärke kennengelernt hat,weiß daß es die Hölle ist.Nein das wünscht man keinem Kind. Dir wünsch ich,daß du nie wieder durch diese Hölle gehen mußt und deine positive Lebenseinstellung erhalten bleibt.Ich hoffe du wirst jetzt öfters einmal etwas von dir höhren lassen,um jenen Mut und etwas mehr Hoffnung zuzusprechen,die aus dem tiefen Loch nicht herausfinden. Meistens wird RO wieder vergessen,wenn eine Besserung auf längere Zeit eingetreten ist.Das ist zwar schön,wenn es jemanden gut geht aber gerade darum erfährt man viel zu selten von den positiven Sachen. Deshalb danke,daß du trotzdem immerwieder hier hereinschaust . Einen schönen Ostermontag wünscht adina
Liebe Sylvia, ganz herzlichen Dank für diesen Thread! Nicht nur der Austausch unter "Kranken" ist wichtig, sondern auch der Austausch mit bzw. die Infos von den Menschen, die wieder gesund geworden sind ... Denn, dass es auch möglich ist, wieder gesund zu werden, dass muss man ja auch erstmal erfahren. Hoffnung muss sich ja schließlich von was nähren ... nicht wahr? Und die innere Einstellung zählt ... du hast ja so recht. Die ist gerade bei den schweren Erkrankungen ausschlaggebend. Wobei auch das Umfeld richtig damit umgehen muss ... Auch wenn ich nicht sonderlich gläubig bin, so scheint der Spruch "Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott" ein wirksames "Rezept" zu sein. Ich freue mich mit dir, dass es dir gelungen ist, dein Leben wieder in eine positive Bahn zu bringen und hoffe sehr, es bleibt dabei! Schönen Ostermontag! Rosarot
Liebe Sylvia, auch von mir herzlich Willkommen! Ich finde es toll und sehr bewundernswert, wie du mit deiner Krankheit umgehst. Auch ich habe seronegative Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Habe die Diagnose noch nicht lange...., die Krankheit wohl schon. Ich versuche gerade mich aus dem Sumpf zu ziehen, muß man ja selber machen, kann einem keiner bei helfen. und da finde ich es super mal so was zu lesen, danke! Alles Liebe
Vielen vielen Dank für die netten Emails Hallo, vielen vielen Dank für die netten Antworten. Es freut mich, dass ich durch meine Erfahrung einigen Hoffnung geben kann. Ich kann nur vielen mitteilen, dass sie durchhalten sollen. Damals, als ich mit der Gürtelrose im Krankenhaus lag, es war über Weihnachten, war ich so fertig, dass ich am Fenster der obersten Etage stand und dachte, wenn ich jetzt springe, dann ist es vorbei, keine Schmerzen mehr, keine Medikamente, kein entstelltes Gesicht. Ich habe den Gedanken jedoch schnell verworfen, weil ich in der Hauptklinik Menschen gesehen habe, die so krank und tapfer waren, dass meine Gesichtsgürtelrose dagegen wie ein kleiner „Pickel“ aussah. Durch meine „Aufgabe“ Zuhause, die Tiere, der Garten, geht es mir sehr gut. Es ist richtig, die Psyche spielt da wirklich eine sehr große Rolle. Ich rede sehr selten über meine Krankheit, mein Mann wundert sich, dass ich einen Beitrag im Forum geschrieben habe. ER findet es super, dass ich meine Erfahrungen mitteilen möchte, jedoch konnte er sich das vor einigen Jahren nicht vorstellen. Ich sollte eine Reha-Kur machen, mit Rheuma-Patienten. Ich war dann mal bei einem Treffen und da bin ich wirklich heraus gerannt. Niemand, wirklich niemand war mit seinem Leben irgendwie zufrieden. Nur die Schmerzen, Medikamente wurden besprochen. Jeder bemitleidete sich selber, es war grausam, das wollte ich nicht, ich wollte nicht dazu gehören und mit meinem Leben abschließen. Ich habe keine Kur gemacht sondern habe mir selber meine Kur verordnet. Dadurch, dass ich so viel um die Ohren mit unseren Tieren habe, denke ich gar nicht an die Krankheit, an die Schmerzen, die ich hatte. Ich fahre mit den Hunden Fahrrad, ich reite meine Pferde und ich bin viel im Garten. Wenn ich viel Stress auf der Arbeit habe, schlucke ich es nicht hinunter sondern gleiche es sofort aus. Ich reite nach der Arbeit mein Pferd im Gelände, genieße die Natur, spätestens am Tag drauf, gleiche ich den Stress aus. Ich bin aber bezüglich Stress anders eingestellt als früher. Warum sollte ich mich aufregen, alles geht weiter, es gibt schlimmeres ……. . Ich denke, wenn man das lernt, dann hat man wenig Stress und wenig Angriffsfläche. Ich wünsche gerade denjenigen viel Mut und Hoffnung und Kraft, die am Anfang der Krankheit stehen und noch viel durchmachen müssen. Wenn ich jemanden helfen kann, dann nur zu, einfach mailen, gern gebe ich Euch Kraft. Lieben Gruß a.d. Münsterland Sylvia
