Warum immer so negativ? Hallo Ihr Lieben, mir hat der Bericht leider gar nicht gefallen und ich habe auch vorzeitig ausgeschaltet. Die Probleme, die wir mit dem Rheuma haben, sind doch hinlänglich bekannt. Was nützt es da wieder und wieder zu berichten, wie schlecht es uns gehen kann? Das wissen wir doch alle selber am Besten. Es wäre doch viel interessanter und besser gewesen, lösungsorientierter zu berichten. Welche Möglichkeiten gibt es mit der Krankheit zu leben? Wie kann ich dennoch ein Kind haben (wenn es denn unbedingt sein muß) – z.B. durch Umstellung der Medis. Und die Ehefrau des Patienten...er bekommt die Medis und sie wird schwanger... natürlich ist das von außen immer schwer zu beurteilen, aber ihre Aussage: "Was kann es denn schöneres geben..." das hat ja nur gezeigt, daß sie von der Krankheit gar nichts verstanden hat. Und auch, daß sie befürchtet, daß er irgendwann im Rollstuhl sitzt...ja!, natürlich kann das sein!, aber das kann jedem gesunden Menschen ebenso passieren. Und in einem Altenheim zu arbeiten – mit unserer Krankheit! – na, dazu fällt mir echt nichts mehr ein! Man kann das natürlich tun – super, wenn es geht! – aber wenn man es nicht schafft, dann darf man auch nicht "rumjammern". Es ist nun mal nicht jeder fähig, jeden Beruf auszuüben. Das geht gesunden Menschen doch genau so! Nicht jeder kann z.B. Pilot werden, wenn man zu klein ist, geht das nicht. Tragisch im Einzelfall, aber nicht zu ändern. Ich fand es in jedem Fall schade, daß den Menschen nicht ein bißchen mehr Mut gemacht wurde. Wenn man diesen Bericht gesehen hat und dann diese Diagnose bekommt – was da angerichtet werden kann, will ich mir mal lieber nicht ausmalen... Ich habe die Krankheit jetzt seit 26 Jahren – lebe also quasi mein ganzes Leben damit – und kann nur sagen: hilfreich fand ich die Sendung nicht – weder für mich, noch für meinen Freund, der mit geschaut hat und ebenso wie ich meinte, daß wir ja selber genug Probleme durch/mit die Krankheit haben. Lösungen aufzuzeigen, wäre sinnvoller gewesen. ( "Kerner" ab ich mir dann gar nicht erst angesehen... dazu kann ich daher auch nichts sagen. ) Natürlich ist Aufklärung wichtig! Aber muß es denn immer so negativ sein? Yoga
..hmm ich würde auch gern schreiben: toller beitrag .... habe ihn aber leider verpasst ..... naja dann zur wiederholung, die dann zwar in der rheumaklinik, aber da bin ich ja dann gleich an ort und stelle heute weis ich nicht mehr, wie unser autoradio bedient wird???? .. panne im hirn ... ich hasse das!!
...tja, da muss man halt bundeskanzler sein, da kann man sofort ein kind adoptieren, auch wenn man eigentlich nach deutschem recht ... pahh, was ist das eigentlich.... schon viel viel zu alt dafür ist !!!
Hallo Yoga, ja Du hast Recht, mir ging es genauso und ich war hinterher so aufgewühlt, daß ich mich erst einmal mit einem Buch ablenken mußte, sonst hätte ich nicht einschlafen können. Bei mir wurde zwar schon nach 2 Monaten die Diagnose gestellt und ich bekam eine Basistherapie und ich bin immer noch der Hoffnung, daß es bei mir ganz weggeht. Leider wurde mehrmals darauf hingewiesen, daß man Rheuma niemals los wird und ich habe es auch so verstanden, daß irgendwann die Medikamente nicht mehr helfen.Wäre bei meiner aggressiven cP, die zum Glück sehr gut auf MTX anspricht eine Katastrophe. Bitte nehmt mir nicht meine Illusionen (ich werd's schon früh genug merken, wenn ich nicht in die Dauerremission komme!) Was aber sehr positiv war: ich kenne sonst keine anderen cP'ler persönlich und es tat einfach gut, daß andere auch Probleme damit haben und trotzdem sehr positiv damit umgehen, daß nicht alles Einbildung ist (diese plötzlichen Schmerzen, die man wirklich niemanden erklären kann z.B.) - daß man nicht alleine damit ist. Schön, daß es überhaupt mal ein Thema in den Medien ist. Und das es eben nicht nur Menschen im Rentenalter trifft, wissen eben die wenigsten. Insgesamt war mein Eindruck sehr positiv. Liebe Grüße vom Emu
hallo miteinander, ich fand den beitrag sehr gut, besonders weil er in kurzer zeit das wesentliche zu unserer erkrankung auf den punkt gebracht hat. auch ich fand den verweis auf die mässige qualifizierung vieler ärzte in sachen rheuma angebracht und richtig. da kann man nur hoffen, dass diesen beitrag nicht nur rheumis gesehen haben . leider hab ich kerner danach nicht mehr gucken können, wird dessen sendung auch wiederholt? liebe grüsse lexxus
Hallo, liebe Yoga, wie ich oben schon schrieb, hab ich auch vermißt, daß die Hoffnung auf eine Remission zu wenig zum Ausdruck kam. Ich kann mir denken, daß die Sendung jetzt vielen Rheumatikern große Angst macht, aber Ihr könnt ja hier in rheuma-online nachlesen, wievielen es bei einer guten Basis-Therapie bald wieder einigermaßen gut geht. Wenn die Krankheit in der Sendung nicht so stark herausgestellt worden wäre, dann hieße es doch weiter, ach, das ist ja alles nicht so schlimm und kann wieder ganz schnell besser werden. Und gerade deshalb ist es auch gut, daß durch so eine Sendung mal geschildert wird, wie stark das ganze Leben von Rheumatikern verändert werden kann, hier in diesem Falle sogar von einer Ärztin, und daß die Krankheit oft viel zu spät erkannt wird. In der Kerner-Sendung sprach die Ärztin dann auch so ähnlich wie in der vorherigen Sendung, und dann kamen andere Personen und Themen. Lexxus, es ist also nicht so schlimm, wenn Du diese Sendung dann nicht gesehen hast. Viele liebe Grüße Neli
Hallo zusammen, weiß erst seit kurzem von meiner Diagnose cp (bin 45) und lebte bisher in der Vorstellung mit MTX ( hab erst 3 x genommen) würden die Schübe verhindert und ich könnte mein Leben ziemlich normal weiterleben. Ich war nach der Sendung ziemlich fertig. Vor allem die Vorstellung solche Schmerzem anscheinend aushalten zu müssen, da es keine Mittel dagegen gibt.
Nun.. Ich selber fand die Sendung ziemlich beindrucken. Vor allem, es ist doch wichtig, das Ausenstehende mal aufgerüttelt werden. Für Rheumatiker war es nichts neues, aber die, die denken, es trifft eh nur Alte Menschen, die haben, wenn sie dann zugeschaut haben, vieleicht etwas gelernt oder zuumindest erfahren, das es eben so etwas gibt. Vor allem, wie bescheiden es den Menschen damit geht.Ich denke, man kann es von vielen Seiten beschauen. Grüße Gitta
Hallo ihr!! Ich habe den Beitrag gestern auch gesehen und war danach total aufgewühlt, weil er so einiges an Erinnerungen und selbst Erlebtem wieder wachgerüttelt hat... Habe ihn auch deswegen als relativ deprimierend empfunden.. Ich fand die Sendung trotzdem objektiv gesehen sehr gut und ich denke, der Hintergedanke oder die Motivation war, Unwissenden, die noch nicht in Berührung mit dieser Krankheit gekommen sind und gewisse Vorurteile haben oder sie als harmlose Alterserscheinung abtun, aufzuzeigen, welch ernsten Einschnitt in das Leben des Betroffenen sie bedeutet. In der knappen Zeit von einer halben Stunde kann man natürlich nicht alle Aspekte und Erscheinugsformen der Erkrankung aufzeigen, ich denke, es ging mehr um einen Einblick in das Gefühlsleben für Aussenstehende als um eine Infoweitergabe für selbst Erkrankte! Man sieht uns das Rheuma ja nicht immer an und das Gefühl, sich absolut unverstanden zu fühlen, kennen hier bestimmt auch so manche. Deswegen finde ich es ganz wichtig, so viel wie möglich aufzuklären!!! Dazu hat die Sendung, denk ich, beigetragen Liebe Grüße an alle! Wanda
Hallo Ihr, auch ich schaute mir den Beitrag an und ich fand,wie im echten Leben.Nur befürchte ich,das wieder die Leute daherkommen und sagen,na,die leute sehen doch gut aus,Schmerzen haben sie im Griff,also alles nicht so schlimm!Gerade Menschen,die sich mit der Krankheit nicht oder nur flüchtig auskennen müssen doch beim Bericht der Ärztin gedacht haben,die hat simuliert. Ich hoffe,das der Bericht so rüberkommt,wie er auch gemneint war,nämlich klar zu strellen,das auch Rheumatiker "normale " Menschen sind,es ihnen nur ebend durch die Krankheit manches aufgebürdet wird.Ich glaube,nen appes Bein wird eher wahrgenommen und bedauert(wollen wir ja nicht!). Gruß Jula
Zdf Hallo Yoga Also ich hab die Sendung "fertig"angekuckt und drum hab ich vielleicht auch gemerkt das die Sendung nicht "(nur)" für Betroffene sondern im Gegenteil für Außenstehende die garkeine Ahnung haben was cP überhaupt ist gemacht worden ist gell.Oder glaubst du die haben die Sendung wegen dir gemacht.Ich hab sie auf jedenfall gut gefunden um Leuten die eben meinen:kuck doch mal den Simulanten an dem sieht man doch garnix an:die cP dem einen oder andern doch ein wenig klarer zu machen. Gruß Gerhard
ach leute, ich glaub nicht, dass sich so eine sendung irgendwelche leute ansehen, die nicht eh schon damit zu tun haben.....nutzt also eh nix, denk ich..... und ich persönlich fands auch oberdeprimierend ehrlich gesagt halt ich meine dauernde schmerzen (seit 5 jahren!) kaum mehr aus (krieg jetzt resochin und corti- besser!) und könnte NIE mehr als krankenschwester arbeiten: es kostet mich so immense kraft, mein eigenes leid zu überspielen um nach außen hin "normal zu funktionieren", dass ich mich nicht auch noch beruflich mit dem leid anderer beschäftigen könnte.... grüße von mni -immer noch am kämpfen
Hallo.. ich habe mir die Sendung auch angesehen und fand ihn schon interessant aus der Sicht, dass es überhaupt mal wieder eine Sendung gibt in Sachen Rheuma, wo es den Menschen gezeigt werden, dass auch jüngere Menschen daran erkranken können, die noch Mitten im Leben stehen. Wobei es gibt über 400 Arten von Rheuma, warum gibt es immer noch zu wenig Aufklärung darüber, zu wenig qualifizierte Ärzte, im 21. Jahrhundert? Warum muss man immer erklären, was Rheuma ist und dass es nicht nur Gelenke zerstören kann und nicht nur alte Omas oder Opas treffen kann. Das ist oft für mich nicht logisch und macht mich nachdenklich. Ich, die selber fast 10 Jahre an Rheuma erkranke(Kollagenose) und damals immer von allen Ärzten als psyschich Kranke eingestuft wurde(mit Aufenthalt in der Psychiatrie Diagnose: Hypochondrische Depression), ich habe immer gegen den Ärzten und meiner Umgebung kämpfen müssen. Ich müsste quasi meiner Erkrankung(durch Biopsien) "beweisen". Es kam heraus, dass ich mir meine unerträgliche Schmerzen am ganzen Körper nicht einbilde, sondern an einer Autoimmunerkrankung leide. Ich musste z.B. neuropatische Schmerzen mit Antidepressiva ertragen, weil sie damals nichts gefunden hatten. Traurig aber wahr, viele von Euch geht es doch auch so. Ich fand es schön, dass man der jungen Ärztin in dem Beitrag mit Medikamenten helfen kann--natürlich ist es mit dem Kinderwunsch nicht schön. Das ist verdammt hart. Die andere Seite ist, es gibt viele, die an schwerere Rheuma erkranken, wo kaum oder keine der sogenannten Basismedikamente helfen. Es gibt seltenere Arten von Rheuma, wo die Krankheit in einem schnellem Tempo vorangeht, sehr aggressiv und nicht nur die Gelenke zerstören sondern auch die inneren Organe. Ich kenne Leute, die gerade mal 2 Jahre Rheuma hat und die Krankheit ihre Körper/Organe dermassen kaputt macht , trotz starke Medikamenten und trotz ständigem Aufenthalten im KH. Als ich die Sendung sah, müsste ich an diese anderen schwerkranken Rheumapatienten denken, die bestimmt super glücklich sind, wenn irgendeine Basismedikament anschlagen würde, wo die Krankheit wenigstens für eine kurze Zeit gestoppt werden könnte. Von einer Remission ganz zu schweigen, davon Träumen sie nur.. Ich wollte jetzt nicht so deprimierend rüberkommen. Aber ich weiss , dass Rheuma total komplex ist und bei manchen es super hart treffen kann. Da sage ich dann zu mir, ich bin noch froh, dass es bei mir im Vergleich zu denen noch relativ "milde" trifft, obwohl meine Erkrankung auch merklich von Jahr zu Jahr schlimmer werden oder sagen wir mal von Schub zum Schub. Ein positiver Aspekt hat meine Krankheit in den Jahren gebracht. Ich versuche nun irgendwie jeden Tag zu geniesen, die ich schmerzfrei erleben kann. Denn ich weiss, wie das ist, wenn es mir wieder bei Schüben sehr schlecht geht. Ich bin froh, dass es mir phasenweise etwas besser geht, im Vergleich zu denen, die Dauerschlecht geht. Ehrlich! liebe Grüsse Irene
Nicht nur Betroffene! In den meisten Fällen stehen ja Angehörige vollkommen hilflos "neben dem Rheumatiker". Ich weiß, es ist für die überwiegende Mehrheit derer auch kein Zuckerschlecken. Deutlich konnte man im Beitrag merken, daß Zukunftsängste die Familienangehörigen plagen. Was kommt denn übermorgen oder in 2 Jahren? Wenn man dann noch einem bescheuerten Betriebsarzt ausgeliefert ist, um so schlimmer! Der andauernde Kampf macht nicht nur den Patienten mürbe, auch den Partner. Dennoch, es gibt sie auch, die guten Tage, die positiven Einstellungen und die gegenseitigen Rückenstärkungen, und das lässt es uns ertragen. Beide Parteien, möglichst mit dem Blick nach vorne und dann reden wir uns ein.. alles wird gut . Schönen Tag Snoopiefrau
Hallo Zusammen ! Ich hatte oder habe es auch befürchtet, aber da hatte ich doch gestern einige Meinungen von Leute wo ich sehr erstaunt war. Sie wußten von meiner Krankheit und auch meine Einstellung dazu. Nun nach dem Bericht sehen sie das anders, haben mich kontaktiert und deren schlaue Sprüche haben das weite gesucht. Und das ich meinen "Untermieter" nicht mehr los kriege, es sei denn es geschieht ein Wunder, weiß ich nicht erst seit dem Bericht. Darum bin ich sehr froh, dass die Krankheit sehr schnell fest gestellt wurde und durch das MTX (10 mg) ich mich wieder bewegen kann. Auch das meine Knochen noch nicht angegriffen sind. Die zwei Tage Müdigkeit nach Einnahme sind nicht schlimm, denn mehr Nebenwirkungen habe ich nicht. Liebe Grüße und einen schmerzfreien Tag wünscht Gabi
Hi Snoopiefrau! Hast recht, hab ich einfach vergessen, auch zu erwähnen. Alle von Rheuma "Betroffenen" meinte ich, das sind ja indirekt auch immer die Angehörigen. Kenn ich selbst ja nur zu gut... Lieben Gruß Wanda
Hallo, sorry, dass ich einen Uralt-Thread hervorkrame, aber ich bin verzweifelt auf der Suche nach verständlichen Informationen über Rheuma für meine Family. Meine Eltern möchten gerne mehr wissen, aber alles, was ich bis jetzt gefunden habe, war nicht wirklich das, was ihnen weiterhelfen würde. Ich habe beim ZDF nachgefragt, und könnte einen Mitschnitt für 35 Euro bekommen, aber vielleicht hat ja von euch noch jemand eine Kopie zu Hause, die sie/er mir zur Verfügung stellen könnte. Wäre toll, wenn es vielleicht klappt. LG Jutta
hallo juguja, ich hab mir diesen thread jetzt nicht weiter durchgelesen... du findest eigentlich zu allen wichtigen themen, die dich interessieren könnten hier auf der linken seite unter Rheuma von A-Z gute infos! schau dich mal um marie
Hallo Marie2, mir ging es darum, meinen Eltern einen Film geben zu können, in dem Betroffene und Ärzte zu Wort kommen, damit sie einfach etwas mehr Einblick in diese Krankheit bekommen. Und nach dem, was über diese Sendung geschrieben wurde, ist das dabei ganz gut gelungen. LG Jutta
