Meine Tochter - jetzt fast 18 - hat seit drei Jahren rA. Sie hat so langsam alle Medikamente ausprobiert, die vielversprechend schienen: Basis MTX, dazu immer Cortison, und nacheinander Enbrel, Humira, Remicade. Jetzt soll ein Therapieversuch mit Rituximab gemacht werden. Wer hat Erfahrung damit bzw. wer kann uns Mut machen?
hallo, zu mabthera wurden schon einige beiträge geschrieben. http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12709&highlight=Rituximab http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20681&highlight=mabthera http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13125&highlight=mabthera ich wünsche deiner tochter viel erfolg mit dem medi! es gibt immer irgendetwas, das hilft
Hallo liebe Mama, dein Töchterlein ist erst 18 und schon so krank ... Auch wenn ich dir nix raten kann, bin selbst "gerade erst krank geworden" in dem Bereich, wollte ich dir und deinem Mädel trotzdem Mut zusprechen. Haltet durch und seit lieb zueinander. Solange man Liebe und Zuwendung gibt und empfangen darf, kann man vieles ertragen. Liebe Grüße :o Rosarot
Moin wo seid ihr denn in Behandlung und was für eine Diagnose bzw. Beschwerden hat deine Tochter? Für den Austausch von Eltern untereinander gibt es seit einigen Jahren eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Vielleicht hast du Lust, dort mitzumachen? Habt ihr schon eine Patientenschulung mitgemacht? Darüber hinaus gibt es im Angebot der Rheuma-Liga Familienwochenenden, an denen man andere betroffene Eltern trifft, sich austauschen kann und seine ganzen Sorgen in Gesprächen mal loswerden kann. Bei Interesse kann ich dir auch hier gerne mit entsprechenden Angeboten weiterhelfen, schreibe mir einfach eine Mail: silke-buck@gmx.de Ferner gibt es das Rheumafoon - eine Telefonberatung bei der betroffene Eltern rheumakranker Kinder per Telefon für Gespräche zur Verfügung stehen. Auch dort kann man seinen Kummer und seine Sorgen loswerden: Betroffenen ein "Ohr leihen": das Rheumafoon Eltern beraten Eltern per Telefon - dies ist das Konzept, das sich hinter dem Rheumafoon verbirgt. Bundesweit fünf Rheumafoon-Berater/innen haben ein offenes Ohr und Zeit für Sie. Hier können Sie Ihre Fragen zum kindlichen Rheuma stellen, aber sich auch Rat und Hilfe holen. Die Arbeit der Berater/innen wird durch eine regelmäßig stattfindende Schulung begleitet. Wiederkehrende Schulungsinhalte sind z.B. Gesprächsführung, Sozialrecht sowie psychosoziale Beratung und Supervision. Profitieren Sie von den Erfahrungen und dem Wissen unserer Ansprechpartner/innen - rufen Sie an! Die Beraterinnen rufen Sie auf Wunsch gerne zurück. Ihre Ansprechpartner/innen Silvia Batzilla 0 93 71 - 6 68 07 48 Silke Buck 04140 - 876712 Angelika Kapp 0 30 - 67 89 24 03 Babette Wegehaupt 04 21 3 88 71 19 Dr. Patricia Vöttiner-Pletz 0 77 25 91 77 97 Liebe Grüße Nixe
