Mal die Frage an alle. Ich meine, Ihr seid ja nun hier als Hilfe zur Selbsthilfe und viele von euch hatten schon mal die Situation, dass alles irgendwie unerklärlich ist. Tja, Rheumafaktoren negativ und blablabla... Und jeder Arzt weiß, dass ihr eigentlich keine Schmerzen haben dürftet und ihr wisst, ihr habt trotzdem welche. :o Dann kommt vielleicht noch die Unsicherheit hinzu und dann heißt es psychosomatisch... Ihr habt aber nun nachgelesen (macht man ja nicht, man tut´s aber trotzdem ) und habt die Vermutung dass ihr dieunddie Krankheit habt. Nun geht´s aber nicht weiter und ihr kriegt keine Basis, weil man ja auf Verdacht nicht behandelt... So gehen die Monate ins Land... Wer von euch würde sich freiwillig als Versuchskaninchen melden? Und wo wäre Eure Grenze?
Hallo Tini, sorry, aber Deine Erlebnisse kenn ich nicht........ Im Gegenteil, ich wurde immer ernst genommen und oft haben sich die Ärzte über meinen Lebensmut gewundert, da meine MR, Röntgen und CT Katastrophales zeigten. Sie wunderten sich meistens, dass ich nicht mehr Schmerzen habe und Probleme mit "psychosomatisch" abgetan zu werden, hatte ich überhaupt noch nie. Denke, dass man da auch bei den Krankheitsbildern sehr unterscheiden muss. CP, MB, PSO SLE usw. wird nie als psychosomatisch abgetan, das passiert (leider) am ehesten bei Fibromyalgie. Was "Versuchskaninchen" betrifft, so kommt dies ja auch ganz darauf an was getestet wird und man kann sicher schwer eine pauschale Entscheidung treffen. Denke, und das ist oft das Fatale, dass sich viele an etwas klammern wenn sie keinen anderen Weg mehr finden. Das zeigt ja deutlich, dass diese "Super-Wundermittelverkäufer-Wunderheiler" ein gutes Geschäft machen. Denke, dass dies mit "Versuchskaninchen" bei einigen ähnlich laufen würde.......... ist eben meine Meinung... liebe Grüße aus Österreich
hi tini, bei meiner RA war zu anfang gar nichts zu sehen oder im labor zu messen. als notbehelf habe ich in absprache mit meiner ärztin frei verkäufliche entzündungshemmende tabletten genommen, die leider nicht halfen. trotz meines hinweises, dass zu 90% alle symptome auf eine RA hinwiesen, hat sie sich nicht darauf eingelassen mir zum *versuch* ein medikament wie z.b. MTX zu geben und das rechne ich ihr im nachhinein hoch an. wir als patient sind eben keine versuchskaninchen und ich musste leider viele schmerzen erdulden bevor die diagnose stand und ich mit mtx ein medikament bekam das mir immer noch - das sechste jahr - hilft. es gibt aber sicher viele fälle, die im rahmen der unwirksamkeit anderer medikamente in eine studie hineinkommen. da dies oft eine doppelblind studie ist man da wohl wirklich ein versuchskaninchen. aber ja eines aus freiliggen stücken. gruss kuki
Versuchskaninchen Hallo und wieder ein sehr schwieriges Thema, wobei ich als "betroffener" doch einiges sagen kann. Einerseits muß man sehen, daß die Zulassungskriterien für neue Medikamente doch ein kompliziertes Netzwerk aus Vorschriften und Gesetzen sind. Andererseits wird unbestritten neben dem gewollten Effekt bessere Medikamente herstellen zu wollen um besser helfen zu können auch der finanzielle Erfolg als wesentlich gesehen. Zu dem Thema "Gewinn der Pharmaindustrie" und ausgewogener Faktor "besser helfen zu können" wird nun sehr viel geschrieben und argumentiert. Zweifelsfrei sind der größte Teil der Rheumapatienten wegen einer Dauermedikamentation und einer sehr mäßigen Heilungschance Garant für Gewinn, andererseits verspräche ein ..ich sag mal..."Rheumawundermittel" noch bessere "Zahlen" . Ich würde mich auf Erfahrungen und meine eigene Entscheidung in einer medizinischen Studie mitzuwirken beschränken wollen. Ich denke, daß selbst gründlichste Forschung und Entwicklung nicht Garantie dafür sind, daß ein bestimmtes Medikament auch den gewünschten Erfolg bringt. Das festzustellen ist nur mittels dieser klinischen Studien zu schaffen. Und die Zulassung als Medikament erfordert diese Erfahrungen als positiven Faktor der Entscheidung. Ich wurde betreffs der Studie mit dem Medikament "Infliximab" (TNF-alpha-Blocker/ Remicade) genauestens untersucht und informiert. Meine gesundheitliche Situation, Morbus Bechterew mit Verkalkungen, war in der Gesamtheit auch für mich selber unbefriedigend und wirkte sich mehr und mehr auch auf den allgemeinen Gesundheitszustand negativ aus. Sich nicht mehr richtig bewegen zu können, nicht mehr (auch beruflich) Auto fahren zu können und ständige Gelenkprobleme verbunden mit starken Schmerzschüben drängten zu dieser Entscheidung. Da ich "rheuma-online-erfahren" bestimmte Erfahrungen und Zusammenhänge kannte, war mir bewußt, daß mit diesem Medikament viele Hoffnungen auch der Mediziner verbunden wahren. Über Jahre haben mir quasi einige von Ihnen geholfen und jetzt konnte ich ihnen helfen - natürlich bestand da ein Vertrauensverhältnis. Als Vorgeschädigter, Unfall Bruch des 7.BWK, bestand noch dazu die Möglichkeit auch die Frage des Auslösers von Rheuma (z.B. traumahafte Erlebnisse) mit zu untersuchen. Eine Absicherung z.B. der Familie bestand über eine Versicherung mit einer hohen Summe. Die Nebenwirkungsmöglichkeiten wurden uns erläutert, das trotzdem bestehende Risiko mußte akzeptiert werden. Die Betreuung war ist ist immer noch sehr gut. Nach 2 Jahren Studie, jetzt 1 Jahr Pause würde ich kurz zusammengefaßt sagen wollen, daß ich mir 2 gute und ein weniger gutes Jahr erkauft habe. Den Preis dafür kann ich nicht abschätzen.... Ein eventueller medikamentös bedingter Lupus, auftretende Psoriasis wird als nebenwirkungsbedingt gesehen. Andere Begleiterkrakungen zeigen sich stärker indiziert, einige weniger. Ich denke in der Gesamtheit der Auswertungen hat sich das ganze positiv gezeigt. Das Medikament konnte verbessert werden, über mögliche Nebenwirkungen ist mehr bekannt, bestimmte Faktoren können jetzt besser berücksichtigt werden. Die wesentliche Problematik würde ich in einer möglichen Störung des Immunsystems (aber die haben wir eh) und einer erhöhtem Infektanfälligkeit sehen. Deswegen eine unbedingte gute medizinische Betreuung. Man muß auch sagen, daß Patienten schwer erkrankt sind und es zu schweren Komplikationen kam. Ich denke meine Entscheidung war richtig, die Studie unterschied sich allerdings stark zu den kassenverordneten Behandlungen mit dem gleichen Medikament nach Zulassung für bestimmte Bereiche. Noch wichtig, man muß daran glauben....irgendwie. Empfehlungen aussprechen kann man nicht. Jeder steht wohl bei solchen Entscheidungen allein. Drastisch gesagt riskiert man wohl manchmal sein Leben, aber kann man das überhaupt so sagen...Raucher tun das ja wohl auch. Und ? .... ein Institut in Holland hat sich für die zusätzliche Bereitstellung meiner Krankenunterlagen und diverser Röntgenbilder bedankt. Ich kann immer auf fachärztliche Konsultation zurückgreifen, die behandelnden Ärzte in der Uniklinik haben in der Vergangenheit unbürokratisch Patienten ...ja auf meine Bitte hin... Termine eingeräumt, untersucht, Diagnosen gestellt und behandelt (einige auch von ro). wenn es Fragen gäbe..gerne "merre"
