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Thema: Sjoegren

  1. #1
    constanze
    Gast

    Sjoegren

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    Guten Morgen ihr Lieben,
    habe in der Rheumatologie in Bonn eine Freundin mit Sjoegren getroffen,die schon 4 Monate von klinik zu Klinik weitergereicht wird.Ulla kann kaum laufen vor Muskelschmerzen,kein schmerzstillendes Mittel hilft bis jetzt.Anderthalb Jahre Kortison in hoher Dosierung hat auch nichts gebracht.Jetzt bekommt sie seit 3 Wochen MTX.Seit 2 Tagen ist sie zur Reha in Schlangenbad,wo wieder alles umgeschmissen werden soll.MTX wäre nichts für sie, jetzt solle ab Samstag auf Quensil umgestellt werden.Ulla weiß jetzt gar nicht mehr,wie weiter.Ihr Rheumadoc in Bonn,der sie eingestellt hat, ist außerdem vier Wochen in Urlaub.Kann mir einer von Euch Tips geben-muß man nicht einer neu angefangenen Therapie erst mal eine Chance geben?Wer von Euch hat auch SS und wie werdet Ihr therapiert?
    Herzliche Grüße und ein hoffentlich schmerzfreies, sonniges Wochenende-Constanze

  2. #2
    flora
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Constanze,
    ich kann Dir und Deiner Freundin eigentlich nicht wirklich weiterhelfen,da ich weder an Sjoegren erkrankt,noch mit MTX eingestellt bin.Tatsache jedoch ist,daß alle Basismed erstmal einige Zeit brauchen,bis sie anschlagen.etwa 3 Monate.
    Was mich interessiert ist,wo in Bonn Deine Freundin eingestellt wurde.Ich selbst war in der Rheumatologie des Elisabeth Krhs bei Hr. Dr. Ortmann und kann nur sagen,daß er auf dem Gebiet echt was draufhat!
    Dir und Deiner Freundin alles Gute Gruß Flora

  3. #3
    Bea
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo,

    Flora hat eigentlich schon alles gesagt. Ich würde auch hier vorschlagen mal bei Google reinzuschauen. Dort findet man eigentlich immer Hilfe.

    Schöne Grüße und Gute Besserung
    Bea

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  5. #4
    Werner
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Constanze,
    erst heute Nachmittag war ich noch in Schlangenbad. Wenn ich das gewußt hätte, hätte ich mal nach ihr gefragt.
    Ich kenne noch jemanden mit dieser Krankheit. Es scheint da tatsächlich nicht viel zu helfen, ich weiß aber, daß Sie gegen die Schmerzen Opiate bekommt.
    Ich schreibe ihr mal, vielleicht kann sie sich mit Dir mal direkt in Verbindung setzen.

    Viele Grüße

    Werner

  6. #5
    Gaby Wiest
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Constanze,
    ich habe auch Sjögren seit vielen Jahren und schon etliches ohne Erfolg ausprobiert.Zur Zeit nehme ich gegen die starken Schmerzen Valoron retard Tabletten 1oo mg, 2x am Tag sowie Valoron Tropfen( Opioide), alle anderen Mittel haben nicht geholfen.
    Es gibt zwei spezielle Seiten für die Sjögren Krankheit, die Deiner Freundin vielleicht weiterhelfen.
    sjoegren-erkrankung.de
    sjoegren-syndrom.de
    Du kannst mich auch gerne privat anmailen, wenn Du Fragen hast.Ich fahre morgen in Urlaub und bin in zwei Wochen wieder da.
    Alles Gute
    Gaby

  7. #6
    constanze
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Flora,auch wir waren bei Dr. Ortmann und sind sehr zufrieden,weil er sich sehr viel Zeit für die Gespräche nimmt.Deshalb findet Ulla es ja auch so schlimm, dass jetzt ihre ganze Behandlung wieder umgestellt werden soll.Zu Dr.Ortmann hatte sie Vertrauen.Herzliche Grüße-Constanze

  8. #7
    Makapru
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Constanze,
    ich habe seit Jahren SLE und Sjoegren und bekomme Cortison und Imureck. Wirklich helfen tut es allerdings nicht. Ich kann Dir auch nur die beiden Internetadressen empfehlen, die Gaby schon genannt hat. Dort kannst Du auch gezielte Fragen stellen. Außerdem gibt es jetzt auch ein Buch von Dr. Tomiak speziell für Ss-Erkrankte. Es hilft ein wenig die Krankheit besser zu verstehen.

    Viele Grüße

  9. #8
    Emma
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Constanze!

    Ich habe Systemischen Lupus und das Sjögren-Syndrom.
    Seit etwa 6 Wochen nehme ich auch Quensyl. Mein wirklich sehr, sehr guter Rheumadoc sagte mir, dass das Quensyl gut bei Lupus wirkt, jedoch keine Auswirkungen auf das Sjögren-Syndrom hat. Dafür gibt es dann wieder andere Medikamente...
    Welche es im Einzelnen sind, kann ich Dir leider nicht sagen, da das Sjögren nicht so schlimm bei mir ist.

    Ganz liebe Grüsse
    Emma

  10. #9
    Constanze Koch
    Gast

    Re: Sjoegren

    Hallo Werner,wäre für jede Information dankbar und würde diese weitergeben an Ulla, die leider keinen PC besitzt. Danke- Constanze

  11. #10
    Constanze Koch
    Gast

    Re: Sjoegren

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    Hallo Gaby,danke für deine Antwort.Ulla nimmt auch Valoron, aber die Schmerzen hören nicht auf,dazu noch Baldrian und Enzyme.Hast du auch Muskelschmerzen und -Krämpfe? Herzlichst-Constanze

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