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  1. #1
    ibe
    Gast

    Ich bin fix und fertig

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    Hallo,

    manche denken sicher, oh man die Glucke wieder mit ihrem Sohn und Kineret.
    Aber das ist mir sowas von egal. Mein Sohn spritzt sich seit 2 Wochen Kineret, nimmt MTX, Decortin H und Indometacin, musste mit Cisclosporin aufhören wegen Erythrozyten im Urin, darum jetzt Kineret. Die Wirkung soll erst nach 4 bis 12 Wochen eintreten. Er hat erst 2 Wochen hinter sich. Wie soll er diese Zeit überstehen? Er kann kaum noch laufen und seine rechte Hand kann er auch nicht mehr gebrauchen. Ein Opiat, was der Doc verschrieben hat, schlägt gar nicht an. Eine kleine Linderung schafft ASS, aber ob das richtig ist, weiß ich nicht.
    Meine Hilferufe sind vorher nicht beachtet worden, vielleicht 2 oder 3 Leutchen versuchten mir, vielmehr meinen Sohn zu helfen, obwohl sie mit Kineret keine Erfahrungen haben. Sie waren sehr bemüht. Ich muss sagen, dass ich es nicht verstehen kann, das mir keiner, der Erfahrungen damit gemacht hat, geantwortet hat. Vielleicht sehe ich alles zu dramatisch, aber ich bin am Ende. Ich Angst, dass mein Sohn wieder bettlägrig wird, bis die Wirkung eintritt, falls überhaupt.
    Entschuldigt bitte und seid mir bitte nicht böse. Ich musste mir mal Luft machen, denn ich schlafe schon nicht mehr und bekomme nach 11 jährigem Stillstand wieder Beschwerden, dass sicher bei der psychischen Belastung nicht ausbleibt.

    Das wars ibe, sorry und schöne Grüße und Tschüss

  2. #2
    Ulla
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Hallo Ibe,
    ich kann dir zwar auch nicht weiterhelfen, da ich mit Kineret überhaupt keine Erfahrung habe.
    Aber Du bist sicherlich keine Glucke und ganz berechtigt kurz vorm durchdrehen.
    Mach dir Luft, das tut gut.
    Ich selbst habe eine 10 jährige Tochter, die seit ihrer Geburt an einer schweren Lungenerkrankung leidet.
    Letzten Herbst ging es ihr so schlecht, das sie fast den ganzen Tag mit Sauerstoff versorgt werden mußte.
    Ihre Therapie war maximalst ausgereitzt.
    Dann wurde eine Behandlung mit MTX eingeleitet und sie landete mit einer Lungenentzündung auf der Intensivsation.
    Ich denke mir ging es damals so wie dir heute.
    Nach ziemlich genau drei Monaten setzte dann die Wirkung vom MTX ein und heute geht es ihr um Welten besser.
    Du siehst vieleicht noch nicht das Licht am Ende des Tunnels, aber es wird sicherlich kommen.
    Heute weiß ich nicht wie ich die Zeit überstanden habe, es hat sicherlich auch bei mir seine Spuren hinterlassen.
    Seit Februar kämpfe ich mit einem Schub.
    Ich umarme Dich und wünsche Dir und deinem Sohn viel Kraft
    Liebe Grüße
    Ulla

  3. #3
    kukana
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    hallo ingrid,

    mit kineret hab ich ja leider auch keine erfahrung, weiss aber soviel dass es genau wie jedes andere basismedikament seine zeit braucht bis zur wirkung. mtx hat bei mir nach 3 monaten nur ein bisschen gewirkt, bis dahin musste ich mich auch mit diclofenac und andren schmerzmitteln über wasser halten. erst nach einem halben jahr gings mir wirklich besser.
    kineret wird schneller wirken, aber über die ersten wochen muss beere leider durch. wäre ein stationärer aufenthalt in diesen ersten wochen nicht besser? zumindest wäre er unter kontrolle und könnte verschiedene schmerzmittel probieren unter aufsicht, falls was passiert.
    ich drück euch die daumen,
    lieber gruss von kuki

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  5. #4
    Uschi
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Liebe Ibe,

    und wieder blutet mir das Herz. Ich kann dich so gut verstehen und ich kann dir nicht helfen - leider nicht, denn wie du weisst, habe ich cP im Ruhestand und war niemals so krank, wie dein Kind heute ist. Das du mit den Kräften am Ende bist, ist wohl so normal, wie die Sonne am Himmel. Nur, liebe Ibe, sei mir nicht böse, aber eine Dauerlösung ist das nicht. Weder für deinen Sohn, noch für dich. Auf Dauer wirst du irgendwann zusammenbrechen, du musst vielleicht stationär und dein Kind dann sowieso - denk doch mal darüber nach: ein Helfer darf nicht kränker sein als der zu Helfende ! Denk bitte gerade in dieser Zeit auch an dich, wenn du deinem Jungen wirklich helfen willst, musst du auch an dich denken !

    Kukana hat irgendwo recht, wenn sie sagt, dass eine stationäre Aufnahme für dein Kind garnicht so unideal ist - zumindest ist er in guten Händen und du kannst entspannen und bist ihm dadurch eine viel grössere Hilfe, als wenn du jetzt noch mehr abbaust.

    Kineret ist neu, dass weisst du so gut wie wir. Und alle diese Basismedis brauchen halt ihre Zeit und je mehr man darauf wartet, daß etwas geschieht, umso länger dauert es - rein vom Gefühl. Könnt ich zaubern, ich würde es tun !Leider kann ich es nicht und mir bleibt nur wieder, dich daran zu erinnern, was ich dir angeboten habe !

    Ich bin keine Mutter und ich kann nicht nachempfinden, was es heisst, sein Kind leiden zu sehen. Ich habe aber eine Mutter und die hat gelitten, als es mir dreckig ging und gerade deswegen weiss ich auch, wie wichtig es für mich war, dass meine Mutter für mich da war, gesund, ausgeruht und stressfrei ! ! !

    Denke bitte einfach mal darüber nach, liebe Ibe. Ich bin mir sicher, niemand hier hat deinen Beitrag missachtet, nur - es hat ja wirklich noch keiner monatelang dieses Zeugs genommen. Und ja, Ibe, manchmal ist man viel zu sehr mit sich selbst befasst. Leider.

    Ich drücke dir die Daumen. Ich wünsche dir Kraft zur Entscheidung. Ich warte auf deine Antwort - ich bin da für dich.

    Deine Pumpkin

  6. #5
    Nixe
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Hallo Ibe,

    du hast sicher hier die Seiten über Kineret durchgelesen, oder?
    Ich finde da steht schon eine Menge an Informationen drin.

    Weiss selber wie es ist wenn das eigene Kind so krank ist, unser
    Sohn hatte auch zwei ganz schlimme Schübe wo gar nichts mehr
    ging.

    Wenn es aber so schlimm ist, dann würde ich schon versuchen eine stationäre Behandlung zu bekommen. Allein damit er die notwendigen Therapien bekommt (KG, Ergo, Warmwassergymnastik),
    eben damit er nicht ganz bewegungsunfähig wird.

    Dort kann man ggf. auch bessere Schmerzmittel geben oder versuchen die Zeit bis zum Wirkungseintritt besser zu überbrücken.

    Ich wünsche euch alles Gute und das es deinem Sohn schnell besser geht!
    Liebe Grüsse Nixe

  7. #6
    baba
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Hallo Ibe

    Tja leider kann ich dir auch nicht helfen, nicht in Bezug auf Kineret. (
    Es tut mir sehr leid das es deinem Sohn so schlecht geht, ich wünschte ich könnte etwas für dich tun.....
    Ich drücke dich, umarme dich und sende dir ganz viel Kraft (auch für deinen Sohn)

    alles Liebe baba

  8. #7
    Elisabeth
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Hallo, liebe ibe, von mir noch ein hinweis: schildere doch mal dr. langer (DrLanger@rheuma-online.de)Deinen kummer. ich bin ganz sicher, Du wirst von ihm einen rat für die weitere behandlung deines sohnes bekommen. natürlich stellt er keine ferndiagnosen, aber er weiß ganz bestimmt, wie und womit Ihr am besten die zeit überbrücken könnt, bis kineret wirkt. Dir drücke ich ganz fest die daumen, dass Du die letzten urlaubstage doch noch ein wenig für Dich nutzt, damit Du wieder kräfte, mut und zuversicht sammeln kannst. alles liebe, natürlich vor allem endlich gute besserung für Deinen Sohn, eli

  9. #8
    Monique
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Ach Ibe, was kann ich anderes tun als Dich mal umärmeln?
    Lieben Gruß von Mni

  10. #9
    Angie
    Gast

    Re: Ich bin fix und fertig

    Liebe Ibe,
    leider, leider kann auch ich Dir nicht helfen, weil ich die Medis, die Dein Sohn bekommt, zum großen Teil nicht kenne. Ist denn auch Cortison darunter? Vielleicht würde eine Stosstherapie bei ihm Erleichterung bringen. Bei mir hatte das Teufelszeug innerhalb eines Tages wahre Wunder bewirkt ...
    Übrigens habe auch ich fast ständig Blut und Eiweiß, ab und zu auch Ketone und Leukos im Urin, nehme trotzdem schon lange Cortison, wodurch sich die Werte nicht verschlechtert haben.
    Im übrigen finde ich die Idee einer stationären Behandlung für Deinen Sohn nicht schlecht. Deinem Sohn wird geholfen, und Du hättest eine Atempause, die Dir sicher gut bekommen würde.
    Ich denke an Euch und umärmle Dich virtuell!
    Bussal aus Tirol von
    Angie

  11. #10
    Werner
    Gast

    Re: Das macht man stationär !!!

    Hallo Ibe,
    bei mir wurden die Basismedikamente immer stionär unter täglicher Überwachung gegeben. Wenn es Probleme gab, wurde etwas geändert oder das Medikament abgesetzt.
    Ich verstehe nicht, warum Dein Doc so rumwurschtelt und euch nicht hilft.
    Laß den Jungen als Notfall in eine Rheumaklinik einweisen und besprich ein eventuelles vorzeitiges Absetzen von Kineret mit Deinem Doc.

    Jetzt muß etwas passieren. Da können nur umfangreiche Untersuchungen und der stationäre Aufenthalt was bringen - und das ganz schnell !!!

    Viele Grüße

    Werner

  12. #11
    Biggi
    Gast

    Re: Das macht man stationär !!!

    Hallo liebe Ibe!

    Als ich deinen Beitrag und auch die anderen alle gelesen habe, kommt eine Traurigkeit über mich. Die Ohnmacht helfen zu wollen, aber nicht helfen zu können ist schon erbärmlich. Ich kann dir auch keinen Rat geben, was Kineret betrifft.
    Ich wollte dir eigentlich nur mal sagen, das bestimmt auch wieder bessere Zeiten kommen, wo du und dein Sohn wieder lachen werden. Was der Mensch alles aushalten muß, wenn er krank ist, ist schon enorm. Haltet durch ( ist leicht gesagt, ich weiß). Deinem Sohn alles alles Gute und das kommt vom Herzen.

    Es grüßt dich ganz lieb

    Biggi

  13. #12
    Sabinerin
    Gast

    Re: Das macht man stationär !!!

    Hallo Ibe,

    ja, ich kann Dich und Deinen Sohn verstehen. Aber Basismedis brauchen ihre Zeit bis sie wirken und da es Deinem Sohn wirklich nicht gut geht, solltet Ihr über einen stationären Aufenthalt nachdenken. Dort kommt er zur Ruhe, hat Zeit sich zu erholen, dort wird bestens für ihn gesorgt und die Medis greifen sicher besser, wenn er nicht unter Stress steht.

    All das hat mir damals sehr gut geholfen, es hat mich körperlich und seelisch aufgebaut. Deshalb kann ich einen stationären Aufenthalt nur empfehlen.

    Liebe Grüsse und gute Besserung für Deinen Sohn
    Sabinerin

  14. #13
    Hai
    Gast

    Re: Andere Vorschläge

    Hallo ibe,

    ich habe über Dich und Deinen Sohn ein wenig nachgedacht. Ich hoffe Du nimmst mir die nächsten Zeilen nicht übel.

    Wenn ich es richtig mitbekommen habe ist Dein Sohn 19 Jahre und somit Erwachsen. Vorausgesetzt er ist nicht geistig behindert oder ähnliche Gründe die dagegen sprechen, würde ich es besser finden ER würde sich hier Rat suchen.

    Hat Dein Sohn Freunde auf die er sich verlassen kann ? Könnten die nicht einen Kinobesuch oder einen Ausflug oder ähnliches organisieren (Ablenkung).

    Ich konnte von Mai 2000 bis Juni 2001 als ich zur Kur gegangen bin, vor Rückenschmerzen kaum laufen und stehen und sitzen. Die Kur war der richtig Weg für mich um wieder auf die Beine zu kommen. Also auch wieder der Vorschlag der anderen.

    Ansonsten noch ein Vorschlag, wenn Du und Dein Sohn ganz konkrete Fragen formulieren könntest, ich habe mitbekommen das hier im Chat (weiß im Augenblick leider nicht mehr wer es war)
    jemand perfekt Englisch kann. Dieses Medikament ist doch aus Amerika ? Wenn ja, findet sich dort vielleicht jemand der Deine Fragen beantworten kann. Das müßte man doch rausfinden können !! (INTERNET sei Dank)


    Vom Gefühl her würde ich genauso meinen Sohn bemuttern und alles versuchen damit es ihm wieder besser geht, wie Du.
    Nur wenn er bereits 19 Jahre ist, finde ich es ist zum großen Teil sein Leben und er muß sich kümmern und nicht Du, auch wenn es unheimlich schwer fällt.

    Wie gesagt, bitte nicht übel nehmen sondern überlegen ob Du nicht doch ein kleines bisschen mehr loslassen müßtest und kannst.


    Einen schönen Gruß aus Berlin

    Heike (Hai)

  15. #14
    Sia
    Gast

    Re: Andere Vorschläge

    Hallo Ibe!

    Ich würde mir keine Gedanken machen, was man von mir denkt. Wenn mein Sohn krank wäre, würde ich Kopfstand machen, auch wenn er 19 ist.
    Ich bin 40 und meine Mutter ist fertig, wenn es mir schlecht geht. Du siehst, es hört niemals auf.

    Es tut unheimlich weh, wenn man helfen möchte und so hilflos ist. Ich habe alle Antworten aufmerksam gelesen und ich denke, wenn dein Sohn Kortison nehmen kann, wäre das die schnellste Möglichkeit. Außerdem würde ich auf jeden Fall mit Dr. Langer Kontakt aufnehmen.

    Und zuletzt denke ich, dass ein stationärer Aufenthalt vielleicht wirklich nicht die schlechteste Idee ist. Da ist rund um die Uhr jemend verfügbar, wenn es deinem Sohn schlecht geht und wenn du ihn besuchst, bist du entspannt.

    Liebe Gruße aus Wien und gute Besserung für deinen Sohn
    Sia

  16. #15
    ibe
    Gast

    Vielen herzlichen Dank

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    Ich möchte mich ganz herzlich für euer Entgegenkommen bedanken.

    Es mag sich wohl so anhören, dass ich meinen Sohn bemuttere, ist

    aber nicht der Fall, jedenfalls nicht extrem *grins*. Ich mache

    mir nur Sorgen, ist ja mein Kind, wenn auch schon 19.

    Dies ist ja kein Einzelfall, ist mir schon klar.

    Böse bin ich dir, liebe Heike, ganz sicher nicht, möchte ich

    noch bemerken.



    Vielen Dank von ibe

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