Hallo zusammen und Kölle Allaaaaf! Wie jeder von Euch habe ich meine ganz eigene Geschichte. Eigentlich müßte ich sehr dankbar und glücklich sein, denn ich bin gerade 30 geworden und sehr glücklich verheiratet. Und mein ganzer Stolz ist unsere Tochter, die im November 2005 zur Welt kam. Allerdings gibt es da die Diagnose Spondylathritis, die mich unvermittelt und hart letztes Jahr im Juni traf. Zu diesem Zeitpunkt war meine Frau schon im 4. Monat. Nichts deutete darauf hin, in meiner Familie ist Rheuma o.Ä. komplett unbekannt. Angefangen hat alles mit leichten Schmerzen in den Handgelenken. Allmählich schmerzten dann auch meine Knie und als ich wieder in Berlin war, hatte ich perverse Schmerzen im rechten Bein. Das war so dick angeschwollen (Knöchel und Knie), das mir meine Hosen nicht mehr paßten. Vor Schmerzen bin ich beim Laufen fast ohnmächtig geworden bin - mit Schweißausbrüchen und Erbrechen -, so dass meine schwangere Frau mich auf'm Weg zur Toilette fast über den Boden ziehen mußte! Nachdem meine Berliner Hausärztin nach zahlreichen Tests Gicht und Borreliose ausschloss, wurde bei mir HLA-B27 festgestellt. Ebenfalls Clamydien und ganz wenig Schuppenflechte. Zu diesem Zeitpunkt lag mein CRP Wert bei ca. 275. Gott sei dank überwies sie mich direkt zum Rheumathologen (in Berlin, kann ich nur empfehlen - der doc ist echt super!), der mich noch am selben Tag dran nahm. Die späteren Aufnahmen der CT bestätigten den Verdacht: Spondylarthritis / Entzündung des ISG. Dieser Rheumatologe begann direkt die Therapie mit Cortison, Indomet, Sulfasalazin und MTX. Gegen die Clamydien mußte ich Antibiotika nehmen. Nach ca. einem Monat waren die Entzündungen alle weg und seit knapp 4 Monaten bin ich praktisch Beschwerdefrei. Daher konnte ich das Cortison und Indomet inzwischen absetzen. Das MTX wird ab März auf 1 Tablette/Woche von 1,5 gesenkt. Zum Glück zeigt mein Körper BISHER keinerlei Nebenwirkungen vom Sulfasalazin und MTX. Blut, Harn und Leberwerte sind super. CRP ist im Normbereich.:o Rückensteifigkeit hatte ich eigentlich nie. Nur leichte, andauernde Schmerzen im ISG, die auch ab und zu heute noch auftreten. Das ist meine Geschichte. Aber obwohl es mir zurzeit ganz gut geht, habe ich Angst, dass ich irgendwann meine Familie nicht mehr ernähren kann, weil ich dienstuntauglich werde. Ich habe in den Zeitschriften beim Arzt gelesen, was so alles passieren kann, wenn die Beschwerden wieder kommen. Ich weiss gar nicht, wie ich damit mein ganzes Leben klar kommen kann. Auch habe ich Angst, dass ich die Scheiße an meine Tochter weitergegeben habe. Und wir wollen eigentlich mindestens 3 Kinder. Meine Frau steckt das bisher "locker" weg. Aber wohl nur, wiel die Beschwerden zZt weg sind. Aber eines ist sicher: ohne die Hilfe meiner Familie hätte ich das NIE geschafft, ehrlich. In drei Wochen endet mein Job in Berlin und ich gehe wieder in den Westen zurück. Dann muss ich auch meine Arzt wechseln, denn Berlin ist dann zu weit weg. Hoffentlich läuft das dann ohne Probleme weiter. Lange Geschichte, kurzer Sinn. Ich hab da noch drei Fragen: 1. Hat irgendjemand positive Erfahrung mit unterstützendem Sport oder KG (von KG hat mein doc abgeraten: "bringt eh nichts".) 2. Bin ich jetzt irgendwie behindert? Muss man sich das anerkennen lassen? Wenn ja, was bringt mir das? 3. Ich bin Beamter. Hat jemand Erfahrung mit der freien Heilfürsorge des Bundes? Vielleicht kann mir jemand helfen, wenn jemand überhaupt die Geduld hat, soviel Geschwafel zu lesen. Liebe Grüße Zedman
Ich versuchs mal mit ein paar Antworten: 1.) Ich würd in jedem Falle KG und Sport als festen Bestandteil der Therapie ansehen, von daher ist die Äüßerung Deines Docs eher gewagt. 2.) Das hängt in erster Linie von den Funtionseinbußen ab - einen Antrag kannst zu beim örtlich zuständigen Versorgungsamt stellen. 3.) Freie Heilfürsorge oder Beihilfe? Heilfürsorge (Soldaten): Truppenarzt -> Rezept -> KG oder -> Überweisung -> Facharzt ... Beihilfe: Rezept vom Hausarzt, Zahlen, bei Beihilfe einreichen, Rest über Beihilferestkostenversicherung wieder zurückholen. Gruß Robert
zu 1.) Diese Äußerung scheint eher aus der Angst des Arztes heraus gekommen zu sein, zukünftig die KG-Rezepte ausstellen zu müssen: Aber mal Spaß beiseite - Krankengymnastik ist einer der Eckpfeiler der Behandlung. Zumal man bei der "Rheumagymnastik" gerade in der Anfangzeit viel falsch machen kann - und das ist dann alles andere als Gut. zu 2.) Behindert sein - und sich als Behinderter zu fühlen sind zweierlei Paar Schuhe. Nach dem Gesetz bist Du erst dann Behindert, wenn Du einen GdB (Grad der Behinderung) von mind. 50 % hast. Allerdings solltest Du Dir - falls Du in absehbarer Zeit eine andere Stelle suchen solltest (zumal wenn diese Stelle außerhalb des öffentl. Dienstes liegen sollte) - sehr gut überlegen. Im öffentl. Dienst selber ist das eigentlich kein Problem - allerdings musst Du diese Erkrankung mind. 6 Moante haben und (was bei MB ja Zwangsläufig ist) auf Dauer ausgelegt sein. Zum Thema Schwerbehindertenausweis und Antragstellung wirst Du hier im Forum viele Tipps finden. zu 3.) dazu kann ich als Angestellte im öffentl. D. leider nichts sagen.
Hallo! Nur mal was zu deinen Bedenken von wegen Vererbung. Ich glaube, wenn in deiner Familie das eigentlich kein Thema ist, dann ist die Wahrscheinlichkeit auch nicht so groß, dass du das Rheuma weitervererbst. Außerdem finde ich, dass das auch kein Grund ist, keine Kinder zu bekommen. Da würde ich mir an deiner Stelle nicht so viele Sorgen machen. Ansonsten finde ich ganz interessant, dass ich auch Spondyloarthritis habe und eine chronische Entzündung im unteren Rücken, und auch kurz vor dem Start der Schmerzen bei mir eine Behandlung gegen Clamydien erfolgt ist. Der Arzt war aber der Meinung, da gäbe es keine Zusammenhänge.... Lg, KatzeS
