auch ich bin neu und völlig überfordert habe meinen befund erst seit einer woche mein dok sagte was von rheumatoide arthritis ? spritze einmal die woche 1,5ml methotrexat täglich eine tab.decortin 20mg einmal die woche folsan/folsäure 5mg und gegen die schmerzen bei bedarf resinat/diclofenac-colestyramin und ich komme nicht klar damit laufe fast zwei jahre von einen arzt zum nächsten immer ohne befund zum schluß war ich schon beim seelen dok. habe ich mir das alles nur eingebildet geschwollene hände füße rückenschmerzen fieber schweizausbrüche schlaflosigkeit morgens steife gelenke usw. einerseits bin ich froh endlich einen befund zu haben aber war auch geschockt bin nicht in der lage gewesen zu fragen was passiert jetzt wie verläuft die krankheit die fragen tauchen jetzt erst auf währe echt dankbar für jede information die ich erhalten kann mit was muss ich rechnen was erwartet mich gruß torsten
Hallo Torsten, erst mal ein herzliches Willkommen bei RO - du wirst sehen, hier findest du Antwort auf all deine Fragen, die ja so kurz nach Diagnosestellung noch besonders zahlreich sind. Am besten klickst du dich mal in aller Ruhe hier durch, liest alles Wissenswerte über die verschiedenen Arten von Rheuma, die Medikamente und natürlich die Berichte anderer Betroffener. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst, mir ging es nicht anders, nachdem ich die Diagnose (ebenfalls RA/cP) bekommen hatte, aber deine Medikamente lassen darauf schließen, dass du in guten Händen bist bei deinem Doc, das werden andere User dir sicher auch noch bestätigen. Zum Verlauf der Krankheit kann man pauschal nichts sagen, da das wirklich bei jedem anders ist. Du kannst aber erstmal davon ausgehen, dass sich mit den richtigen Medikamenten dein Zustand langsam aber sicher bessern wird (MTX braucht ja eine Weile). Ich wünsche dir alles Gute! Liebe Grüße von c.
Hallo Torsten, auch von mir erst mal ein fröhliches Willkommenshallo bei den Rheumis! Zunächst schockt die Diagnose, auch wenn man froh ist, endlich nicht mehr als vermeintlicher Simulant durch die Welt zu humpeln. Wie die cP verläuft, kann man schwer vorhersagen. Es hängt u.a. auch davon ab, wie durchgreifend das Basismedikament wirkt. Nur sehr selten ist die cP so aggressiv, dass man sie nicht in den Griff bekommt. Die meisten von uns leben dank Basistherapie ein fast normales Leben. Bis zum Eintritt der Wirkung muss man sich allerdings meist gedulden (bei Mtx ca. 2-4 Monate). Ich drück' Dir die Daumen, dass Du das Mtx gut verträgst. Liebe Grüße von Monsti (weiblich, 50 J., u.a. cP, Therapie: Arava 20 mg)
Hallo Torsten ! Auch von mir ein herzliches willkommen ! Ich habe auch cP und zwar bekam ich die Diagnose im Oktober 2005. Klar, auch bei mir war es ein Schock. Drei Tage lang ruhig und dann hab ich mich ans durch lesen hier gemacht. Da war ich schonmal "schlauer" und vorbereiteter. Von der Rheumatologin bekam ich MTX verschrieben. Dieses kann ich gut vertragen. Außer etwas Müdigkeit verspüre ich nichts. Regelmäßige Blutkontrollen sind wichtig. Nach 4 Wochen Einnahme merkte ich Schmerzveränderungen. Die Heftigkeit war weg. Wie Monsti schon schrieb, jeder reagiert anders. Geduld ist daher gefragt. Auch habe ich schnell gemerkt, dass man seinen "Untermieter" an nehmen muss. Ich bin von weiblicher Gestalt, 39 Jahre und verheiratet. Liebe Grüße von Gabi
Hi Torsten!! Das, was Du da so erzählst, kommt mir seeehr bekannt vor... Ging mir nämlich ganz genauso.. Bin fast 4 Jahre von einem Arzt zum anderen gewandert, bis ich endlich an den richtigen Rheumatologen kam, der dann auch prompt die Diagnose Rheuma stellte. Ich war auch froh, dass das Baby endlich einen Namen hatte und ich die richtige Therapie bekam, aber auf der anderen Seite ist da der Schock, eine chronische Krankheit zu haben, von der man auch gar nicht so wirklich weiss, was sie bedeutet... Mach Dich nicht verrückt, Du bist anscheinend in guten Händen und das MTX wird Dir helfen!! Bei mir hat es nach 6 Wochen gewirkt, bei manchen dauert es auch bis zu drei Monaten oder mehr..Ich konnte wieder Sport machen und mir ging es supergut damit!!! Lies mal das hier!!: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=18948 Übrigens auch ein ganz herzliches WILLKOMMEN hier bei RO , Du wirst Dich bestimmt wohlfühlen und ne Menge guter Tipps und Ratschläge bekommen!! Ganz liebe Grüße Wanda
Diagnose RA, früher chronische Polyarthritis genannt ist von der Diagnose her sicher ersteinmal schwierig einzuordnen und zu verkraften. Man sollte anfangs sehr sorgsam mit Erkenntnissen und Erfahrungen zu der Gesamtproblematik umgehen. Ich denke, daß es dazu einer umfangreichen Information durch den behandelnden Arzt bedarf, was leider häufig aus Zeitgründen nicht gemacht wird. Ausgehend von einer Erkrankung mehrerer Gelenke ist aber auch der gesamte Körper betroffen, was heißen soll, daß eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes zu beobachten ist. Das rührt unter anderem von der langen Zeit her bis man eine eindeutige Diagnose bekommt. In dieser Zeit versucht der Körper Defizite auszugleichen, was ihm aber nur stellenweise gelingt. Erst mit einer Behandlung wird es möglich bei RA eine Art Selbstkreislauf der Erkrankung zu unterbrechen und schwerwiegende Folgen zu verhindern. Also ist es wichtig zu wissen was man hat und daß es verschiedene Möglichkeiten (Behandlung) gibt diesen Kreislauf zu beeinflussen. Man muß also eine gewisse Kankheitsakzeptanz entwickeln und wissen "ich muß etwas gegen die Schmerzen machen und gegen die Auswirkungen von Entzündungen", sprich Gelenkschäden aufhalten. Ich meine die Frage "gesundwerden zu wollen" muß man nun auch noch in anderer Beziehung sehen. Rheuma ist bekanntermaßen nicht heilbar, aber die unterschiedlichen Erkrankungsfolgen sind auch beeinflußbar. Also eine gut durchdachte Behandlung, zur medizinischen Seite findet man hier sehr viel. Ich persönlich meine aber neben der Schulmedizin braucht es ich sag mal viele "Strohhalme" an die man sich manchmal klammern kann...leider sehr viele, aber in der Summe helfen sie auf jeden Fall schlechte Tage zu überstehen und die Behandlung zu unterstützen. Leider gibt es diese "Strohhalme" nicht in der Apotheke.....es sei denn es ist ein netter Apotheker wie meiner der auch mal Zeit hat und Mut zuspricht...oder hier bei RO findet man auch oft welche bzw. irgendjemand ist immer da, der einem einen zureicht. Ich will damit sagen man muß sich seine eigenen Erfolgserlebnisse schaffen, braucht Freunde (ich schreib mal) auch in der Not....ganz einfach Jemanden der einen mal übers Haar streift, wenn man wegen der Beschwerden liegt oder einen an die Hand nimmt und losrennt, wenn es möglich ist...aber dann sollte man auch rennen..... Ja soweit zur Frage wenn man gesagt bekommt "sie haben...." Einen schönen Soinntag abend "merre"
huhuu hallo torsten!!!! ich kann dir auch gut nachfühlen, nach fast 10 monaten rumrennerei bei jedem arzt kam dann auch die diagnose cp anfang dezember05 war das , und ich bin ehrlich, ich glaube nicht das ich das so akzeptieren kann, habe vorher krafttraining gemacht und in der firma wo ich arbeite nannte man mich "arnie" weil ich kraft hatte wie ein ochse und jetzt kann ich froh sein wenn ich ne flasche wasser auf bekomme ohne hilfe. ich glaube diese krankheit hat viele , viele gesichter ( und keine sehr netten). ich bin allerdings noch auf kein basismedikament eingestellt , mein doc schickt mich erst mal in kur und da sieht man dann weiter. also kann ich dir zu medis nix sagen. aber ich kann dir auch nur den tip geben such dir deine freunde gut aus , du wirst freunde brauchen die eben nicht nur für dich da sind wenn es dir gut geht . wenn du glück hast geht es dir wie mir und du hast einen tollen partner der dir immer zur seite steht und wenn mal keiner da ist , wir hier sind es ja auch noch und dann kommst du zu uns, ok??? wie ist es denn bei dir verträgst du besser kälte oder wärme, teste das mal aus , mir hat das schon geholfen ich nehme mir immer eisbeutel mit ins bett das hilft gegen die klopfenden dicken hände , aber das wirst du für dich selber herraus finden, du wirst durch lesen immer mehr erfahren und das wird dir auch helfen. ich wünsche dir auf jeden fall ein schmerzfreies wochenende, und das es dir bald etwas besser geht. liebe grüße von lullu
RA(cP)-Therapienotstand!?? Hallo, ich verstehe sehr gut (wie die anderen vor mir auch) aus eigener Erfahrung, dass man zunächst einmal nach der Diagnose RA einigermaßen ratlos ist. Ich selbst bin Biologe, also mit physiologischen (körperlichen) Funktionen usw. recht gut vertraut, aber dennoch natürlich kein erfahrener Medizinmann für RA. Wegen der ärztlichen Ratlosigkeit (ich habe in zwei Jahren zehn Ärzte konsultiert, was mich privat alleine 6.000 Euro zusätzlich gekostet hat) musste ich mich selbst in dieses fachgebiet einarbeiten - man lernt aber nie aus. Und so ist mein jetziges Ergebnis: Es gibt ein Therapiechaos und die Unwissenheit der Ärzte ist größer als das Spezialwissen - leider. Und wer behauptet, dass die Therapien mit solchen Immunsystemkillern wie MTX das Nonplusultra seien, der möge sich die teils höllischen Nebenwirkungen bitte sehr vor Augen halten. manche triftt es nicht, viele aber in unterschiedlicher Form. Mich hat`s getroffen, ich habe alles rigoros abgesetzt - udn ertrage jämmerliche Schmerzen, nachdem ich erfahren habe, was alles an Nebenwirkungen den Körper zerstören kann. Trotzdem Kopf hoch, es ist bei jedem (zum Glück!) anders, manchmal sogar durchaus mit Linderungen verbunden (fragt sich nur wie lange....!).
hallo torsten, es dauert leider manchmal einige zeit - zu lange meist - bis es zu einer richtigen diagnose kommt. ebenso wirkt nicht jedes medikament sofort. da gibts leute die laufen innerhalb von ein paar jahren jedem arzt davon, weil sie nicht gleich eine verbesserung erfahren und wechseln von einem medikament zum anderen, nur weil sie keine geduld haben. aber * mid geduld und spucke fängt man eine mucke*, und genau das solltest du an erster stelle haben. geduld, therapie beginnen mit dem blick auf eventl. nebenwirkungen, sich nicht verwirren lassen durch zweifler. DU hats dein ganz eigenes rheuma mit deiner ganz eigenen therapie. bei jedem hat die erkrankung einen anderen verlauf, es gibt hier leider kein generelles GUT oder BÖSE, weder in bezug auf medikamente, noch auf nebenwirkungen oder gar auf ärzte. nicht jeder kommt mit jedem arzt klar, auch das musst du mitbeachten. dazu sinds keine halbgötter sondern menschen. mein persönliches beispiel: ich habe eine rheumatoide arthritis, nehme mtx und es geht mir so gut, dass meine gelenke sich nicht verändert haben und ich vollzeit arbeiten kann. ich habe mtx als chance gesehen: mein autoimmunsystem spinnt , es hat überreagiert und mir die RA beschert. also bekommt es von mir mittels mtx *eins übergebraten*, wenn es brav ist reduziere ich mtx und es darf normal arbeiten. früher hat mir ein geklemmet finger einen schub beschert in allen möglichen gelenken. heute reagiert mein system normal und zeigt schmerzen dann nur in dem finger mit einem kleiner blaueb fleckk. sogar lokale entzündungen am nagelbett z.b. sind kein problem mehr für eine schubauslösung. aber meine RA ist wie ein kind das man nicht unter kontrolle bringt. ab und zu benimmt es sich halt daneben. ich vermute mein system leider an ADHS so genug geschrieben, die anderen wollen auch noch... gruss kuki
Hallo Torsten, auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin zwar auch neu in diesem Forum, aber alles in Allem ein alter, erfahrener Rheumatiker. Zwischen meinem 8 und 23 Lebensjahr hatte ich RA, dann 13 Jahre Stillstand ohne Beschwerden, seit 10 Jahren wieder starke Aktivität. Es stimmt, was Albstein schreibt, die Medikamente können starke Nebenwirkungen haben, aber es muß nicht sein. Seit 9 Jahrem nehme ich Methotrexat, mal gespritzt, z. Zt wieder als Tabletten. Meine Leberwerte sind einwandfrei. Nebenwirkungen spüre ich keine, aber positive Wirkung. Als es mir mal recht gut ging, habe ich schon mal versucht das MTX abzusetzen, aber nach einigen Wochen wurden die Schmerzen wieder unerträglich. Dann habe ich die Tabletten wieder genommen und auf das Einsetzen der Wirkung gewartet, denn das braucht 4 - 6 Wochen um voll wirksam zu sein. Deshalb mußt Du jetzt auch noch etwas Geduld haben. Als Schmerzmittel habe ich Diclofenac 75 - 150mg pro Tag und Omeprazol als Magenschutz genommen. zusätzlich 5 mg Prednison. Mit diesem Cocktail waren die Schmerzen erträglich. Ich erinnere mich noch, als es vor 10 Jahren anfing, konnte ich mich vor Schmerzen teilweise stundenlang nicht richtig bewegen. Wie gesagt, diese Medikamentenmischung nehme ich seit einigen Jahren ohne große Nebenwirkungen ( toi, toi, toi ). Wichtig ist eine regelmäßige Kontrolle. Vor 12 Tagen hat mein Rheumatologe mir Humira gespritzt, nachdem meine Oberarmsehnen aufgrund der ständigen Entzündungsreize stark schmerzten. Dies hatte bisher einen tollen Erfolg. Wenn meine Schmerzen ohne Medi bei 100% sind, waren Sie bisher bei 30-40%, mit Humira bei 10% (und das Diclofenac konnte ich absetzen und damit meinen Magen schonen ). Auch hier habe ich natürlich Angst vor den Nebenwirkungen , aber ich bin unverbesserlicher Optimist . Da ich gewissenhaft meinen Körper regelmäßig checken lasse, hoffe ich, beim Eintreten von Nebenwirkungen entsprechend reagieren zu können. Wichtig ist zu wissen, dass jeder anders auf die Medikamente reagieren kann. Was mir hilft, können andere nicht vertragen und umgekehrt. Deshalb nicht entmutigen lassen, es wird etwas geben, was auch Dir hilft. Trotz RA fühle ich mich nicht behindert und kann meinen Job ohne Beeinträchtigung machen, was allerdings ohne Medis schwierig wäre. Also Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen , Liebe Grüße
ich noch mal mal ein paar info zur meiner person 37 jahre verh. zwei kinder ihr seit alle klasse danke ja bis gestern hatte ich keine großen probleme ich arbeite ja immer noch voll wie anfangs schon beschrieben habe meinen befund ja erst seit kurzen und bis dahin simulant ;-( egal das kind hat jetzt einen namen komme gerade von der nachtschicht kann kaum noch laufen vor schmerzen und die schulter verflixt tut das weh allerdings die schwellungen an denn händen sind weniger geworden? schauen wir mal ich weiß gedult kann mir einer was sagen zum versorgungsamt ausweis ein freund sprach mich darauf an ist das überhaupt ein thema für mich? liebe grüße torsten
Versorgungsamt Hallo Torsten69, ich sehe gerade, uns hat das gleiche Schicksal ereilt! Zum Thema Versorgungsamt kann ich vielleicht eine Kleinigkeit beitragen: Du kannst auf jeden Fall, nachdem Du die Diagnose bekommen hast, beim zuständigen Versorgungamt einen Antrag auf Anerkennung eines GdBs stellen. Wieviel Prozent man bekommt, hängt von der Schwere der cP und der Medikamente ab. Mehr weiß ich leider auch noch nicht. Ich hatte diese Prozedur wegen schwerer Neurodermitis hinter mir, nach 3 Monaten Bearbeitungszeit bekam ich 20%. Erfahrungswerte durch meinen Vater, der auch cP hat: 70%. Er hat es aber auch seit Jahren sehr massiv. Nachtrag: hier im Forum istauch ein Thread, der spitze weiterhilft, diesen muß ich mir auch mal genauer zu Gemüte führen, meinen Antrag bekommt das VA auch noch... http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=17464
