Hallo zusammen bei mir ist vor 1 1/2 Jahren (ich war knapp 40) eine cP ausgebrochen. Nicht die ganz schlimme Variante (seronegativ) aber mit doch häufigen Krisen. Zuerst erhielt ich Arava. Zusätzlich kam dann Chloroquin dazu. Die Arava-Dosis musste immer weiter erhöht werden, weil ich einfach keine Ruhe bekam. Bei 30mg pro Tag spielte meine Verdauung nicht mehr mit, ich verlor 7 kg innert 3 Wochen und brachte kaum mehr einen Bissen Essen hinunter (hatte aber bis dahin eine krisenfreie Phase von 7 Wochen!). Sofort reduzierte der Rheumadoc Arava auf 20mg pro Tag. Mit zusätzlichen Medis um den Durchfall zu verhindern ist die Verdauung soweit mehr oder weniger ok. Hingegen gingen die Krisen gleich wieder voll los. Seit September habe ich zusätzlich Mtx, zuerst 15mg, dann 17,5 und nun 20 mg. Die letzten 14 Tage hatte ich das Gefühl, endlich in eine ruhigere Phase gekommen zu sein. Doch seit 3 Tagen hat es in den Grosszehengrundgelenken wieder angefangen, heute ist es der ganze Vorfuss und zusätzich auch die Sprunggelenke. In den Knien habe ich das Gefühl, es sei ein Druck drin (keine Schwellung sichtbar), aber kein eigentlicher Schmerz. Hier in der Schweiz ist man sehr, sehr zurückhaltend mit Cortison per oral. Der Rheumadoc hat mir hingegen schon 3 mal Cortison direkt in die betroffenen Gelenke gespritzt. Nun muss er dieses aber auch sein lassen, da die Haut über den Gelenken dünn geworden ist!!! Wie soll das bloss weiter gehen? Geht/ging das bei Euch auch so lang bis endlich eine ruhige Phase begonnen hat???? Ich verliere langsam die Hoffnung, dass auch ich endlich einmal in Remission kommen werde!! Wer kann mir Mut machen?? Liebe Grüsse cecile.verne
hallo cecile.verne, bei mir dauerte es etwa 4 - 5 jahre!! bis ich eine gesicherte diagnose hatte, jetzt dauert es mittlerweile schon wieder genauso lange um ein geeignetes basismedi zu finden....und gut gehts mir wirklich nicht.... trotzdem habe ich hoffnung, hoffnung, das irgendwann mal "meine zeit" kommen wird, in der ich den docs sagen kann: es geht mir deutlich besser, oder sogar: es geht mir gut .......träum . also nicht verzagen. was bekommst du denn für ein medi als magenschutz?? ich nehme nexium mups 2xtgl. 40mg ...das funktioniert ganz gut.
hallo cecile.verne ich warte jetzt seit 2 Jahren darauf aus der akuten Phase in die Remission zu kommen........... Aber ich hoffe weiter darauf das die nächste Studie an der ich teilnehme das Medikament beinhaltet das auch mir hilft. Also Kopf hoch...........meine Tante sagt das es ihr besser geht seit sie 60 geworden ist, das gibt doch etwas Hoffnung auch wenn es noch 20 Jahre dauert.....................(Galgenhumor)
Danke Hallo ich danke Euch für Eure ermunternden Worte. Wie ich sehe, scheint es auch bei anderen lang bis sehr lang zu gehen, bis endlich mal Ruhe in die Geschichte gekommen ist/kommt! Im Moment brauche ich keinen Magenschut mehr. Ich hatte in den Wochen, da es mir von der Verdauuen echt sch.... gegangen ist AntraMups, ein Protonenpumpenhemmer. Damit konnte ich die schlimmste Zeit über die Runden bringen. Alles liebe und ein schönes Wochenende wünscht Euch cecile.verne
