Hallo Leute diese Woche geht es bei mir los mit Voruntersuchungen, und dann bekomme ich, voraussichtlich Mitte/Ende Juli meine Rituximab-Infusionen. Bin wirklich schon gespannt, wie das bei mir anschlägt. Ich höre nirgendwo was negatives. Daher bin ich erstmal positiv dazu eingestellt. Bei mir wird es bei meinem Rheumatologen durchgezogen. Drückt mir die Daumen. Lg schirmchen
Hallo Leute diese Woche geht es bei mir los mit Voruntersuchungen, und dann bekomme ich, voraussichtlich Mitte/Ende Juli meine Rituximab-Infusionen. Bin wirklich schon gespannt, wie das bei mir anschlägt. Ich höre nirgendwo was negatives. Daher bin ich erstmal positiv dazu eingestellt. Bei mir wird es bei meinem Rheumatologen durchgezogen. Drückt mir die Daumen. Lg schirmchen
Antwort Hallo Elke, super........ toll ich freue mich für Dich. Drücke Dir alle Daumen. Bitte berichte mal was und wie es gemacht wird. Welche Untersuchungen erforderlich sind. Wie des Medi bez. ob die KK es übernimmt? Und warum Du es bekommst, kannst Du auch kein Endoxan vertragen? In der Aufregung hast Du es dreimal abgeschickt, kann man verstehen wenn man auserwählt ist für so eine teure Medi und anschl. kein Lupus mehr haben soll und man mit dem Kortison aufhören kann. Muß Dein Doc einen Antrag an die Medi. Firma stellen damit sie es übernehmen was muß Du dafür machen an einer Studie teilnehmen werden Deine Blutwerte und dein ganzes Wohlbefinden dann an die Firma gesand? Viel Glück und ich drücke dir die Daumen dann gibt es bald kein Lupus mehr es steht nur noch in den Akten und schlummert und muß beobachtet werden. LG Gisi PS bitte macht es wahr das die Medi auf den Markt kommt für JEDEN!
Boah, ein Haufen Fragen, liebe Gisi, versuche sie schonmal so weit es geht zu beantworten. 1. Welche Untersuchungen da gemacht werden, muß ich wirklich erst mal abwarten, aber ich denke, es wird das innerste nach außen gekehrt, und das wird inder Praxis bei meinem Rheumadoc gemacht. 2. Medi. wird vom Hersteller übernommen, da ich dann einer Studie angegliedert werde, und dort auch die Untersuchungsergebnisse ausgewertet werden, soweit ich weiß. 3. Habe nie Endoxan ausprobiert, aber, wie man mir gesagt hat, ich hätte sooo schöne Blutwerte, gemeint damit mein CRP. 4. Das mit dem abschicken war so, hat mir nicht angezeigt, das es funktioniert hat. Habe aber kein LUPUS sonder" nur" eine CP. Reicht aber auch. Und hoffe auch, daß ich dann aus dem Corti komme, und vielleicht auch aus den Schmerzmedis. 5. Doc. musste Antrag an Herstellerfirma stellen und ich muß mind. einmal im Monat zur Kontrolle, und diese Werte bekommt die Herstellerfirma. So, ich glaube ich hab es jetzt erstmal. Halte Euch dann auf dem laufenden und liebe Gisi, wenn Dir noch irgendwas einfällt dazu, was Du wissen möchtest, melde Dich. Jetzt geht es erstmal an die Voruntersuchungen und dann schaun wir mal. Bis dann mal Lg schirmchen
Frage Hallo Schirmchen, http://www.razyboard.com/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html LG Gisi www.lupus-rheuma.de Forum
Hallo Sunnyside Habe Basismedi MTX 15 mg. 4 mg Corti, außer bei Schub, dann wird erhöht und Celebrex. Umgestellt werde ich, weil ich machen kann was ich will, meine CRP- Werte gehen kontinuierlich nach oben aber nicht mehr runter. Klar hat Rituximab Nebenwirkungen, welches Medi hat das nicht. MTX kommt übrigends auch aus der Krebsforschung. Ich hege aber die Hoffnung, daß sich endlich mal was tut bei mir, und daher bin ich guter Dinge, obwohl ich schon massig Bammel habe. Nicht so sehr wegen des Medis, mehr wegen meinen Venen, sind problematisch. Am 10.07. /9.30 Uhr geht es los, drückt mir die Daumen. Bis dann mal wieder, wenn es Resultate gibt, positiv oder negativ. Alles Gute und Lg schirmchen
Antwort Hallo Ihr Lieben, gerade entspanne ich mich und lese die Zeitung und ich sehen was, was Elke und allen anderen freuen wird. Und mich erstmal....***freu freu freu Wirkstoff Rituximab Schaut Euch den Link an: Rheumapatienten steht neuartiges Medikament zur Verfügung http://www.handelsblatt.com/news/Default.aspx?_p=203116&_t=ft&_b=1109532 Rheumapatienten, denen existierende Medikamente nicht geholfen haben, steht jetzt ein neuartiges Mittel zur Verfügung. Der Wirkstoff Rituximab, der bislang in der Krebsmedizin benutzt wird, hat die europaweite Zulassung zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis erhalten. Das berichtete der Hersteller Hoffmann-La Roche am Dienstag in Frankfurt am Main. Das Präparat attackiert gezielt bestimmte Immunzellen, die eine Rolle bei der schmerzhaften Gelenkentzündung spielen. Bundesweit leiden nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie etwa 0,8 Prozent der Erwachsenen an Arthritis. Rituximab verfolgt ein neues Wirkprinzip in der Rheumamedizin, wie die Fachgesellschaft erläuterte. Der Wirkstoff heftet sich an bestimmte so genannte B-Zellen des Immunsystems, die ein spezielles Eiweißmolekül (Cd20) auf ihrer Oberfläche tragen, und zerstört sie. Dadurch würden nur solche B-Zellen angegriffen, die auch an der Gelenkentzündung beteiligt seien, erläuterte der Hersteller. Das übrige Immunsystem werde nicht beeinträchtigt. Das Mittel, das bislang zur Behandlung bestimmter bösartiger Lymphtumore (Non- Hodgkin-Lymphome) verwendet wird, ist nun auch für solche Rheumapatienten zugelassen, bei denen andere Medikamente nicht helfen. Eine vergleichbare Zulassung hatte das Mittel kürzlich bereits in den USA erhalten. Und in der Schweiz bei unserer Delphi nach 2 Tropfs spürt sie nicht mehr den SLE ihr Blutbild ist super geworden und sie konnte ihr Kortison langsam absetzten sie stand bei 50 mg und jetzt auf NULL. Nach zu lesen: www.lupus-rheuma.de Forum: Delphin Neue Ära in der Therapie der rheumatoiden Arthritis Hochspezifische Antikörpertherapie bringt durchschlagenden Erfolg Der österreichische Rheumaspezialist Univ.-Prof. Josef Smolen: "Wir befinden uns in einer neuen Ära der Therapie der rheumatoiden Arthritis. Die mittels MabThera(R) erzielten Erfolge sind sowohl für ÄrztInnen als auch PatientInnen von größtem Interesse." usw. usw......Nebenwirkungen usw usw....Test.... http://www.austropharm.at/apa_show.html?ap=wik.OTS0084-20060712 Dann werden ja die Rheumatologen bald Arbeitslos sein lol. LG Gisi *** freu mich PS ob die KK es bezahlt es ist sehr teuer?
Hallo Gisi eine kurze Info zu Deinen Zeilen: Mein Rheumadoc sagte mir, daß durch die Studien mit MabThera und den bisherigen Verhandlungen die Chancen gut stünden, daß an nächstes Jahr die KK MabThera übernehmen würden. Aber schauen wir mal was dabei rauskommt. Habe am Montag meinen 2. Termin. Momentan geht es mir recht gut, so rein körperlich, liegt aber wahrscheinlich auch daran, daß ich vor der Infusion eine Infusion mit 100 gr Corti bekommen habe. So viel erstmal, weiteres dann später. Lg schirmchen
Zum Stand der Dinge habe gestern meine 2. Infusion mit Rituxinab bekommen. Nebenwirkungen, die auftreten könnten, habe ich keine festgestelt. Das einzige was bei mir ist, daß ich danach völlig platt bin. Gestern ging es etwas besser, beim 1Mal war es schlimmer. Und schwindelig ist mir so einige Zeit danach auch. Das kann aber auch daher kommen, daß die Anspannung langsam nachläßt. Es bleibt halt doch nicht einfach so an den Kleidern hängen, zumal ich auch noch eine Fahrzeit von fast 1 1/2 Std , eine Strecke, zu bewältigen habe. Vorteil ist, bevor die Infusion losgeht, bekomme ich noch eine Infs. miot 100 mg. Corti, das tut mir dann auch gut. Soweit erst mal, wenn ich neuere Ergebnisse habe, melde ich mich wieder. Wünsche Euch allen ein kühles Plätzle und alles Gute Lg schirmchen
bin auch schon neugierig! Hallo meine Lieben! Ich bin auch schon neugierig auf Mabtera! Ich bekomme zur Zeit Kineret und MTX. Leider dürfte bei mir die Wirkung nicht so toll sein. Auch Humira hat mir nicht geholfen. Deshalb hofft mein Rheumatologe jetzt auf Mabtera! Wir haben nur auf die Zulassung gewartet. Ich hab nächste Woche wieder einen Arzttermin - bin sicher da erfahre ich dann wie es weitergeht. Was mir bis jetzt Sorgen bereitet hat, ist die lange Wirkungsdauer des Medikamentes. Ich hab mir immer gedacht - wenn du auf das Zeug allergisch bist, was machen die dann? Aber offenbar gibt es kaum Nebenwirkungen und das beruhigt mich schon sehr! Ich werd euch schreiben, sobald ich Neuigkeiten habe! Grüße aus Wien Sylvia
Rituximab -Mabthera Guten morgen! Mich würde interessieren, nachdem du von wien bist, in welchem Krankenhaus sollst du auf rituximab umgestellt werden und wann. Du schreibst, es gibt keine nebenwirkungen. Hat dir das dein arzt gesagt? Ichdenke, es gibt kein wirksames mittel ohne nebenwirkungen - und vor diesen nebenwirkungen habe ich angst. Ich habe mich über dieses medikament im internet schlau gemacht und offenbar ist es nicht ohne nebenwirkungen - müssen ja nicht eintreten, k ö n n e n a b e r !!! Bei mir steht auch die umstellung bevor. danke für deine antwort liebe gerüße sunnyside
Hallo ! Nebenwirkungen treten hauptsächlich während der Infusion auf. Deshalb bekommt man vorher Parazetamol,Tavegil und Fortecortin als Kurzinfusion vorher. Es kann passieren, daß der Kreislauf runter geht, auch während der infusion. Und man kann allergisch darauf reagieren, mit Bronchospasmus,und allergischem Schock. Sonst sind die NW eher unspeziphisch:Kopfweh,Bauchweh,leichtes Fieber... Danach fühlen sich Viele sehr müde und schlapp, was auch einige Zeit anhalten kann. Die Hauptwirkung von Mabthera geht ja auf die B-Zellen, deshalb gibt es nicht, wie bei anderen medis so gravierende Nebenwirkungen. Was sein kann ist, daß nach einiger Zeit die Immunglobulinspiegel abfallen. Denn die B-Zellen sind ja dafür da die Antikörper zu produzieren . Die B-Zellen können bis zu einem halben Jahr komplett aus dem Blutbild verschwinden. Es sagt aber nichts über die Wirkung auf die Erkrankung aus, ob die B-Zellen weg sind oder nicht. Und auch, wenn sie nach einem halben Jahr wieder kommen, heißt das nicht, daß die Erkrankung dann auch wieder ausbricht. Ich selbst habe etwas Kreislaufprobleme gehabt und später etwas mehr Schmerzen und leichtes Kopfweh, aber mehr nicht ! Langzeiterfahrungen über Nachwirkungen gibt es halt noch nicht so viele, da Mabthera vorher nur bei Krebspatienten zugelassen war und die da auch viel niedrigere Dosen in Kombination mit anderen Zytostatika bekommen haben. Aber unsere ganzen medis können ja ungute Spätfolgen haben und machen meist jetzt schon oft üble Nebenwikungen. Da Mabthera nur auf 1 Sorte Zellen geht und alle anderen in Ruhe läßt scheint es verträglicher zu sein, als die meisten anderen, gerade auch was die Immunsuppressive Wirkung angeht - man ist hinterher kaum infektanfälliger als vorher ! Das war der Hautgrund, warum ich es auch bekommen habe. Bei mir hat es leider bis jetzt noch nichts gebracht. Was aber vielleicht auch daran liegt, daß ich nicht die volle Dosis bekommen habe, sondern immer nur 100mg alle 12 Tage und das 5x.(mein Gewicht ist aber auch sehr niedrig und mein Allgemeinzustand nicht sehr gut) Nach der 1. Infusion ging es mir 4 Tage so gut, wie schon lange nicht mehr, doch dann kam bis jetzt nichts mehr davon. Ob ich es noch mal bekomme, oder nicht, da sind sich die Ärzte noch nicht einig. Schade finde ich es schon, daß ich nicht die volle Dosis bekommen habe, und mir dadurch vielleicht eine große Chance entgangen ist ! Denn sonst hört man ja überall nur wahre begeisterung darüber ! Ich drücke Euch allen die Daumen, daß Ihr es gut vertragt und es Euch auch wirklich so gut hilft, wie die Studien behaupten ! Grüße, Snowwhite
Hallo sunnyside wie Du hierdrin vielleicht mitverfolgt hast,bin ich in der MabThera-Studie, und hatte letze Woche Montag meine 2. Infusion. Ließ mal meinen Bericht in diesem Tread. Ich muß sagen, vom 2. Tag an danach ging es mir nur besser, mit Null Nebenwirkungen. Ich bin guter Dinge und positiv darauf eingestellt. Wenn Du die Möglichkeit hast, tu es. Alles Gute schirmchen
Superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr Elke! Hallo Elke, weiter sooooooooooooooooo... wir machen die Rheumatologen Arbeitlos...juhuuu ***freu wie blöd*** LG Gisi PS Elke heute kam die Karte aus Kanada an von Delpi sie klagt nur über wärme sonst geht es ihr GUT. Job Reisen sie hat ein neues Lebensgefühl wieder bekommen. Hab die Karte auch hier reingestellt paar Seiten vorweg.... Wer Intresse hat schaut mal in meine Forum weiter bin schon länger mit der Sache beschäftigt. www.lupus-rheuma.de = Forum = Delphin Update zu Rituximab: + Nebenwirkungen + Langzeitstudie: http://www.universimed.at/frame.php?frame=http%3A//www.universimed.at/stage/networkcenter.php%3Fnw%3D1%26cat%3D0%26table%3Darticle%26view%3Darticle%26id%3D7348
Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab Hallo ihr Lieben, Jane geht es nicht gut. Sie hofft das sie jetzt auch diese Medi bekommt. Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab LG Gisi Ps bitte meldet Euch wie ihr es vertragen habt
Jane ist im KH Hallo, bitte um Aufklärung Hilfe Vorschläge..... Jane ihr Trombos sind 2000 nur sie liegt am Tropf. Am ganzen Körper Blutblasen. Bis später bin im KH. Gruß Gisi
Daumen drücken..... Morgen ist der Tag auf den wir 20 Jahre gewartet haben soviel darf ich verraten.... Ein vollständiger Bericht folgt von meiner Tochter dann persönlich. LG Gisi
Was ist alles passiert.... Studie: Lebensqualität & Arbeitssituation http://www.razyboard.com/system/thread-studielebensqualitaetundarbeitssituation-marsden-795942-4036042.html 4.12.2006 Hallo ihr Lieben, bei Lupus gibt es keine Nebenwirkungen, nur müde ist man. Am Morgen 100mg Kortison und 1 Tabl.Sandemunn und 1 Tabl. am Abend. Meine Tochter hat 1000mg Mabthera bekommen es wurde in 6 Std. per Tropf gegeben, keine Nebenwirkungen sind vorgekommen. Keine anderen Medi. gab es. Kortison am nächsten Tag wieder auf 5mg und Morgens und Abends Sandemunn a 100mg. In 10 Tag gibt es die 2te und letzte Infusion diesesmal Ambulant. Keine Milz OP, kein ITP, sie hat Lupusnephritis + Thrombozytopenie. Mit 99 tausend Trombos ist sie entlassen worden, nach 3 KH Aufenthalte und viel hin und her was mir sehr an den Nerven gegangen ist. Frau Doc Kötter aus Tübingen und Herrn Prof. Dr. Abdulgabar Salama aus Berlin und meine liebe Sonja haben mir geholfen mit Mails und Anrufe, das keine Milz OP gemacht werden mußte und wie ich die Doc überzeugen sollte, und welche Klinik dafür zuständig wäre. 14.12.2006 Heute waren wir in der Uni der Tropf MabThera war da und es hat nur 4 Std. gedauert ohne Nebenwirkungen ist alles verlaufen. Trombos sind stabil. Hatten sehr nette Gespräch mit Allen, möchte mich bedanken auf diesen Weg. Und ein Doc aus Korea Rheumatologen der für 5 Monate hier zur Weiterbildung in der Uni tätig ist um sein Wissen über die Medi und um die Personen kennen zulernen möchte ging mit uns zu Mittag und wollte viel über das Krankheitsbild von ihr wissen unsere Gespräch war in englisch und wir bleiben in Kontakt. In 4 Monate nochmal zur Kontrolle hin. Und ganzzzzzz langsammmmm alle Medi absetzten. Juhuuuuu ich freue mich so sehr und mußte es euch schreiben, so sieht der Stand im Moment aus. LG Gisi http://www.razyboard.com/system/morethread--marsden-795942-2569451-20.html Nachträgliche Geburtstagsgrüße für: S. Liebe S..... leider kann ich zum Geburtstag nicht bei Dir sein, darum grüße ich per Mail, ganz lieb und fein. Ein kleines Geschenk, mit viel Liebe erstellt, nur für Dich, damit es Deinen Tag erhellt. Jemanden wie Dich zu finden ist wirklich schwer, deshalb geb ich unsere Freundschaft niemals her. Vergesse auch nie die Stunden mit Sorgen und Kummer, es gab als Lösung immer Deine Mails. Ich wünsche aus der Ferne nur das Beste und viel Glück, schaue stets nach vorn und selten zurück. Obwohl, im Leben haben wir ja schon einiges erlebt, unsere Gedanken waren oft dem SLE zugestrebt. Möge die Sonne für Dich lange scheinen, und der Himmel nur des Glückes wegen weinen. Wieder ein Jahr mehr im Leben, wieder darfst Du Liebe geben. Wer reichlich davon an Freunde verschenkt, dieser Mensch darf merken wer an ihn denkt. In Kürze vielleicht stehe ich vor Deiner Tür, warte bis dahin, solange grüß ich Dich von hier. Deine Gisi IHDLhttp://www.jacquielawson.com/viewcard.asp?cont=1&hdr=1&pv=MD02EN Boxen an!
Rituxan Roles of B Cells in RA and the MOA of RITUXAN http://www.rituxan.com/ra/hcp/videos/index.m?media=RITUXAN_MOArituxan_fla&dld=rituxanVid_moa_dl&name=MOA Den Film unbedingt ansehen! Weiter Info: http://www.razyboard.com/system/index.php?id=marsden&forumid=795942&threadid=2569451&thread_page=20#go_137214
