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Thema: Morbus Behcet

  1. #1
    Kornelia
    Gast

    Morbus Behcet

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    Hallo zusammen,

    ich suche dringend ausführliche und dazu leicht verständliche Informationen über diese Krankheit. Ich leide seit ca. 2 Jahren an diesem Symptom. Kein Arzt konnte mir bis jetzt helfen. Wer bereits Erfahrungen im Umgang mit dieser Krankheit gesammelt hat, möge sich bitte bei mir melden. Ich bin für jede kleine Info dankbar.

    Danke im voraus...

    Kornelia.

  2. #2
    kukana
    Gast

    Re: Morbus Behcet

    hallo, ich hatte im letzten jahr eine mitpatientin im krankenhaus die an morbus behcet leidet. von ihr konnte ich nur erfahren dass es unter umständen erblich ist, da es mehrere fälle in ihrer familie gibt.
    schau doch mal unter rheuma online im a-z oder folgende info aufrufen:
    http://www.behcet.de/ in berlin gibt es anscheinend eine datenbank über diese erkrankung.
    viel glück und gruss
    kukana

  3. #3
    nikola
    Gast

    Re: Morbus Behcet

    hallo
    ich weis seit ca. drei jahren, daß ich diese krankheit habe.
    ich denke es ist für jeden schwer, der erfährt, daß er sie hat.
    aber gibt es ein wirklich wirksames mittel?
    ich denke jeder muss selbst entdecken was einem gut tut.
    wenn ich mal wieder schmerzen habe, versuche ich auf medikamente zu verzichten, ich versuche mich zunächst absolut zu entspannen, was natürlich wahnsinnig schwer fällt, ich mache mir eine heiße wärmflasche, lege mich auf den boden, und versuche abzuschalten.
    irgendwann wird es erträglicher. es ist aber nicht so, daß die schmerzen absolut verschwinden.manchmal vielleicht.
    man muss lernen mit dem schmerz umzugehen, ihn spüren, und vielleicht mit ihm zusammen arbeiten.
    sich erinnern was man den letzten tag gemacht hat, das dazu beitragen könnte, das man jetzt schmerzen hat.wenn ich z.b. mal ein abend im freien saß, leicht bekleidet, weis ich mit 100 %iger wahrscheinlichkeit, daß ich am nächsten tag schmerzen haben werde. also vermeide ich solche situationen.
    ich reagiere absolut empfindlich auf kälte.im winter ist die krankheit bei mir schlimmer.mir hilft es ab und zu ins solarium zu gehen, nicht wegen der bräune, sondern wegen dem licht und der wärme,was uns im winter fehlt.ausserdem habe ich jede woche krankengym. mit fango und massage.ich denke mal jeder arzt sollte das einem m.b. patienten verschreiben.
    wenn ich mich gut fühle, gehe ich auch hin und wieder zum aquajoggen.(viele städt. bäder bieten das recht günstig an)
    ich weis was ich geschrieben habe sind mehr oder weniger hausmittelchen,aber ich kann mit ihnen seit zwei jahren ganz gut leben. das wichtigste ist sich nicht selbst zu bemitleiden,lernen wie man sich trotz schmerzen bewegt und sein alltag bewältigt.man sollte das beste aus jeder situation machen,den vergiss nicht du wirst mit m.b. ein leben lang leben.

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  5. #4
    Simone
    Gast

    Re: Morbus Behcet

    Hallo,

    bei mir besteht seit 2 Jahren Verdacht auf M. Behcet. Auslöser war eine Lungenembolie. Dazu kommen noch Gerinnungsstörungen, schwere Augenentzündungen, Wirbelsäulenentzündung, Gelenksentzündungen und Aphten in Mund und Genitalbereich.
    Zur Zeit bekomme ich MTX 17.5 mg Arava 20 mg und Decortin 7,5 mg. Da ich andauernd Schübe habe wird immer wieder das Cortison erhöht. Zur Zeit auf 60 mg.
    Da ich austherapiert bin, soll ich jetzt nach Hannover, wegen TNF-Antiblocker bzw. Cellcept. In Tübingen kann ist auch Fr. DR. Kötter für Behcet zuständig.

  6. #5
    Barbara
    Gast

    Re: Morbus Behcet

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    Nachdem ich in den letzten 4 Monaten 3mal wegen Entzündunden des
    zentralen Nervensystemes im Krankenhaus lag hat man jetzt vor 3 Wochen die Diagnose Morbus Behcet gestellt.
    Leide seit Jahren an Aphten im Mund und Genitalbereich.
    Fühle mich sehr alleingelassen mit dieser Diagnose.
    Wer hat Info-Material oder Adressen von Ärzten, die sich mit dieser Krankheit auskennen??

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