Hallo, habe seit meiner frühen Kindheit Gelenkrheuma und nun durch langjährige Einnahme von Cortison sehr starke Osteoporose. Hat jemand Erfahrung damit?? Ich habe seit 3 Jahren einen Bruch am Sprunggelenk der nicht richtig heilt?? Echt zum heulen... Grüße aus München Nicole
Hallo Nicole ! Ich selber habe cP, aber meine Bekannte (69 J.) hat Osteoporose. Gerade war sie wieder beim Arzt. Hatte starke Schmerzen und vermutete wieder einen Zusammenrutsch. Dieser wurde auch vom Arzt bestätigt. 4 Wirbel sind zusammen gesackt. Vor 2 Jahren waren Brüche. Es hat bei ihr lange gedauert bis der Arzt zufrieden war, aber nun sieht es wieder nicht gut aus. Ihre Mutter (schon gestorben) hatte das auch und der HA meinte damals zu ihr:"Nehmen Sie die Medikamte Ihrer Mutter!" Was soll man dazu sagen ? Meine Bekannte sagte zu mir:"Wäre ich damals richtig behandelt worden, wäre es bstimmt jetzt nicht so schlimm!" Man kann es nicht sagen. Gute Besserung wünscht Gabi
Hallo Nicole, auf Grund einer lange nicht erkannten Schilddrüsenüberfunktion entwickelte sich auch bei mir eine Osteoporose.Erkannt wurde diesevor ca.7Jahren.Damals war ich 39 Jahre.Während eines 4-wöch.stat.Aufenthalt wegen mehrerer BS-Vorfälle kam ich nach langem Betteln kurz vor der Entlassung endlich in den "Genuß" einer Knochendichtemessung.Naja die Werte sprachen für sich. Danach begann ich erst mit der Dauercortisoneinnahme in Dosen zwischen 100 und 5 mg,je nach Befinden.Aber was soll ich sagen,auf jedem neuen Befund steht Cortisoninduziert.Letztendlich ist es für mich auch egal,wodurch, die Therapie ist eh die gleiche.Eines ist natürlich sicher,die jahrelange pausenlose Cortisoneinnahme erschwert natürlich eine erfolgreiche Therapie. Diese bestand zuerst nur aus Calcium +D3.Da nach nur einem halben Jahr später,die Werte sehr viel schlechter waren,kam dann Fosamax 10 dazu. Mit der täglichen vorschriftsmäßigen Einnahme hatte ich hin und wieder schon mal Probleme,welche dann ziemlich heftige Speiseröhrenentzündungen zur Folge hatte.Mit Fosamax 70 als Wochentabl. ist das jetzt einfacher. Dazu kommt natürlich noch regelmäßige KG. Denn, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt,Bewegung ist das A und O. Allerdings muß ich sagen,trotz aller Medis und gezielten Bewegungstherapien sind mein Doc und ich mit dem Resultat nicht so recht zufrieden. Die Wirbelsäulenwerte zeigen eine minimale Verbesserung,wobei eine Beurteilung bei der Dichtemessung auf Grund degenerativer Veränderungen nicht sicher beurteilt werden kann. Die Werte des Oberschenkelhalses gehen stetig weiter in den Keller . Bisher hatte ich noch keine Osteoporosebedingten Knochenbrüche . Doch da meine Mutter auch schon sehr zeitig daran litt,habe ich es immer vor Augen,wie schnell die Knochen scheinbar grundlos brechen können ( sie hatte schon etliche Wirbelkörperbrüche) . Da du auch noch sehr jung bist,ist es natürlich sehr schlimm für dich.Deshalb tu alles,was möglich ist,um ein Fortschreiten zu verzögern. Dazu gehört auch eine gesunde caciumreiche Ernährung.Und auch die Medis regelmäßig einnehmen,die dir der Doc ev. verschrieben hat. Sollten Bisphosphonate darunter sein,ist die vorschriftsmäßige Einnahme das allerwichtigste.Das heißt,frühmorgens vollkommen nüchtern und nur mit einem großen Glas Leitungswasser,denn sonst kann die Wirkung eingeschränkt sein. Danach mindestens eine halbe Stunde nicht mehr hinlegen,damit nichts in die Speiseröhre zurückfließen kann,das gibt dann nämlich die unangenehmen Entzündungen der Speiseröhre.Calciumhaltige Nahrungamittel möglichst mindestens 2 Std. danach noch meiden.Und Calciumtabl. am Besten erst gegen Abend einnehmen. Bewege dich soviel es deine Gesundheit oder Krankheit erlaubt. Bewegung im Wasser ist dabei sehr ,sehr hilfreich. Falls du die Möglichkeit hast und natürlich auch noch etwas Spaß,schau dich mal um,ob in deiner Nähe Aqua-Fittnes-Kurse angeboten werden. Meistens ist für jeden etwas "passendes" dabei.Und was zu schwer fällt kann man weglassen.Bewegung in warmen Wasser,egal in welcher Form,kann ich wirklich uneingeschränkt empfehlen. Es werden fast alle Muskelgruppen beansprucht und ein kräftiger Muskel ist ein guter Schutz für den Knochen. Ich habe übrigens unter anderem auch cP. Da können natürlich gerade die gelenknahen Knochen sehr schnell entkalken. Bei mir sieht man die Osteoporose z.B. auch auf den Röntgenbildern der Hände. Ich wünsche dir von Herzen gute Besserung und möglichst wenig Schmerzen. Liebe Grüße adina
Hallo Adina, es ist wirklich frustrierend - ich versuche ja alles zu machen was in meine Macht steht. Statt Fosamax bekomme ich Forsteo das muß ich jeden Tag unter die Haut spritzen. Und Calcium nehme ich nur Sporadisch da ich es nicht immer vertrage...Und bei der Ernährung könnte ich schon noch einiges verbessern - dazu fehlt mir aber der Auftrieb. Ich arbeiten den ganzen Tag und bin jetzt schon des öfteren wegen op`s ausgefallen. Meine Kollegen haben nicht wirklich Verständnis dafür. Wenn ich mit Krücken komme werde ich jeden Tag gefragt wann die Dinger endlich weg sind. Blöd ist das der Bruch am Fuß ist und ständig belastung drauf kommt. Erst hatte ich einen Marknagel der ist verutscht weil der Knochen zu poröse ist dann kam der raus und und das Schienbein ist dadurch unterm Knie auch noch gebrochen. Das unterm Knie ist inzwischen soweit geheilt aber das am Sprungelenk ist total weich und geht immerwieder kaputt oder verschiebz sich. Die Schiene die das ganze Stützen soll verursacht lauter schmerzhafte offene Druckstellen. Und es ist kein Ende oder Besserung in Sicht. Jetzt soll es evtl. nochmal operiert werden aber die die Ärzte wissen gar nicht wie und was und ob dass dann was bringt. Es ist einfach zum heulen... Ich habe früher trotz Rheume Sport getrieben, schwimmen, radfahren und war oft beim reiten. Aber zur Zeit geht gar nichts mehr. Ich habe einfach Angst das der gar nicht mehr heilt...Und was dann?? Meine Knochendichte besteht nur noch aus einem Drittel im Vergleich zu einem gesunden Menschen. Keiner kann mir irgendwas sagen wie es weitergeht....
Hallo Nicole, laß,dich mal ganz doll drücken.Ja,ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Wollte auch nicht schulmeisterisch klingen und die guten Ratschläge kann ich ja bei mir selber nicht einmal umsetzen.In Punkto Ernährung habe ich auch gewaltige Probleme,da ich viele Milchprodukte nicht vertrage. Ja,das Forsteo kenne ich auch,hat mir mein Doc auch schon einige Male ans Herz gelegt.Möchte aber erst einmal bei meiner Wochenpille bleiben,bis ich genau weiß,daß ich mit meinen Tabletten gegen Diabetes noch ausreichend eingestellt bin,dann soll ich mir überlegen,ob ich die Mtxtabl. gegen Spritzen tausche und zuguterletzt bekomme ich nach Humira seit 9 Monaten nun Remicade mit wieder nachlassender Wirkung, nächster Versuch wäre dann Enbrel.Drum warte ich erst einmal ab,wie es weitergeht. Na da hst du ja "supertolle" Kollegen . Wenn der Fuß nicht genug Ruhe bekommt ist der Heilungsprozeß sehr langwierig und es könnten unter Umständen auch Folgeschäden zurückbleiben deshalb denke in erster Linie zuerst einmal nur an dich und laß dich notfalls lieber so lange wie nötig krankschreiben. Wenn du jeden Tag während der Arbeit herumhumpelst überlastest du den Knochen gewaltig,bei deiner Knochenstrucktur ist das leider eine sehr langwierige Prozedur.Laß dich da von den Kollegen nicht provozieren und tu wirklich nur ,was für dich gut ist. Vor allem belaste dich nicht mit solchen negativen Gedanken,daß es nie wieder heilen könnte.Auch ein schlechter seelischer Zustand ist ein Hemmschuh. Meinen Sport mußte ich (als über 80zig jährige ) leider auch vor etlichen Jahren endgültig an den Nagel hängen.Ich spielte seit meinem 7.Lj. aktiv Badminton und einiges anderes als Freizeitsport.Das tut natürlich sehr weh. Für mein Akkordeon und die Flöte sind die Hände und Finger inzwischen zu ungelenkig und plump.Nun muß mir mein Hundi über die trüben Gedanken hinweghelfen und sorgt für die nötige Bewegung.Auch ein Heimtrainer leistet mir statt des Fahrrades jetzt gute Dienste.(Ist für dich und deinem Fuß natürlich kein Ersatz). Wurde bei dir eigentlich auch nachgeforscht,ob die Osteoporose tatsächlich vom Cortison kommt!? Manchmal sind auch Stoffwechselprobleme oder ähnliches die Ursache . Also Kopf hoch und laß dich nicht unterkriegen auch wenn alles viel zu lange dauert. Wir Rheumis sind doch zäh wie alte Schuhsohlen .Auch mit unseren "morschen Knochen" . LG und alles Gute adina
Hallo Adina, ich habe mich eigentlich nie ausgewogen ernährt. Milchprodukte hab ich nie vertragen und Calcium war auch so eine Sache. Darauf habe ich oft Magenprobleme bekommen. Jetzt ist es schon etwas besser. Aber ich trinke auch sehr viel Energy-Drinks um etwas fitter zu sein. Da entzieht dem Körper zusätzlich Calcium. Mein Hundi ein kleiner Münsterländer unterstützt mich wo er nur kann er ist sehr vorsichtig wenn er mit mir unterwegs ist und ist dann besonders brav. Er hilft mir beim ausziehen (Strümpfe, Schuhe, Hose) und hebt alles auf und bringt es in meine Höhe damit ich mich nicht bücken muß. Das ist schon sehr auferbauend. Ich hoffe das irgendwann die Zeit wieder kommt in der ich mit ihm wieder Fahrrad fahren und auchmal etwas toben kann. Darf ich fragen wie alt Du bist? Hattest Du schon einmal einen Knochenbruch?? Ich werde es jetzt nochmal richtig anpacken und versuchen alles auf die Reihe zu bekommen. Ausgewogener ernähren und später wieder in ein Fitnessstudio oder zum schwimmen gehen. Wahrscheinlich bin ich auch mit allem zu ungeduldig...und übertreibe es dadurch oft... Alles nicht so einfach...
Hallo Nicole, natürlich darfst du mein Alter erfahren.Bin jetzt (noch bis Mai) 45 Jahre. Aber wie ich schon schrieb,die Osteoporose wurde 1999 erkannt.Zu diesem Zeitpunkt hatte ich das Knochenalter einer über 80 jährigen.Der Oberschenkelhals wird von Jahr zu Jahr schlechter,bei der Wirbelsäule ist die Beurteilung etwas schwieriger,da bei degenerativen Veränderungen eine höhere Knochenmasse vorgetäuscht werden kann,als tatsächlich vorhanden ist. Ich hatte zwar im Jugendalter einen Schienbeinbruch aber das hat meiner Meinung nach nichts mit der Osteoporose zu tun.Mein Doc räumte zwar die Möglichkeit ein,da die Ursache,also die viel zu spät erkannte SD-Überfunktion (Typ M.Basedow) schon zu diesem Zeitpunkt bestanden haben könnte. Also die Symptome begannen während der Pupertät,deshalb hat man es auch jahrelang nie ernst genommen. Mangelnde Bewegung ist bei mir (wie bei dir auch)jedenfalls nicht der Grund. Milchprodukte vertrug ich schon als Kind sehr schlecht.Aber ein schlechter Esser war ich deshalb nicht.Aber glaube mir,nur weil wir die Pausenmilch in der Schule nicht tranken haben wir heute nicht die Osteoporose.Nach einem totalen Zusammenbruch körperlich und psychisch wurde ja dann erst die SD gecheckt und die Werte waren damals wirklich gigantisch.Bis dahin war ich eben immer nur das psychisch überlastete,kurbedürftige Mütterchen. Der Preis dafür sind nun die porösen Knochen und die Muskeln haben sich auch nie wieder richtig erholt. Na da hast du ja einen tollen Kameraden an deiner Seite.Wie hast du ihm denn all diese Sachen bloß beigebracht.Mein Hundi ist ein Rauhhaardackel und macht seiner Rasse wirklich alle Ehre.Obwohl ich sagen muß seit dem Sommer ist er nicht mehr so lebhaft.Ich glaub wir "pflegen" und "trösten" uns seitdem immerwieder gegenseitig.Er hat auf Grund eines Hypophysentumors ein Cushing-Syndrom.Wenn die Symptome(Unmengen saufen und fressen,alle 2 Stunden pieseln auch nachts,der Bauch wird kugelrund,die Haare fallen aus u.v.m.)bekommt er eine Chemotherapie über 2 Wochen.Dann geht der Cortisonspiegel für einige Monate wieder in den Normalbereich und es geht ihm wieder gut.Aber das richtige intensive Toben kennt er seitdem nicht mehr,da die Herzklappen nicht mehr vollständig schließen.Mit einer Herztabl. ACE- Hemmer kommt er aber ganz gut zurecht.Hin und wieder fahren wir seinen "Lieblingsfeldweg" ab,da läuft er dann vor dem Auto her(natürlich nur noch im Schneckentempo)und das Tempo bestimmt er auch.Aber da gibt es ja so viel zu schnüffeln und ab und zu versucht er auch mal etwas zu jagen.Früher mußten wir dabei immer sehr aufpassen,daß die Schlappohren noch etwas durchließen und er uns dabei nicht ganz vergaß.Naja so schnell ist er auf Grund der Krankheit nun nicht mehr aber große,tiefe Löcher buddeln macht trotzdem noch ein Riesenspaß. Mich macht das alles sehr,sehr traurig,weil er dadurch sicher nicht sehr alt werden kann.Wenn es mir sehr schlecht geht oder ich mir mal gerade wieder vorstelle,daß die Therapie beim nächstenmal vielleicht nicht mehr anschlägt kuschelt er sich immer ganz fest an mich,stupst sein Näschen überall an,wenn ich ihn dann auch ganz fest halte klemmt er seinen Kopf unter meinen Arm und schaut mir ganz fest und lange in die Augen.So bleiben wir meistens so lange liegen bis ich (wir) eingeschlafen bin (sind). Der Instinkt und das Feingefühl der Tiere ist wirklich umwerfend.Ich glaub dafür hat jedes Tierchen seine eigene Taktik. Aber egal auf welche Weise,oder welches Tier, es ist wirklich sehr aufbauend. Und vorallem immer ehrlich.Mir hat er schon über sehr viele dunkle Tage weg geholfen. Laß es nicht gleich zu heftig angehen.Wenn du Wasser gerne magst,ist das doch gut.Beim Schwimmen wird der Fuß nicht zu heftig belastet,dafür aber alle anderen Muskeln mitgefordert.wenn du eine Schwimmhalle in deiner Nähe hast mit Warmbadetagen,versuchs doch einfach mal an diesen Tagen. Bei uns ist das immer Montags nach 20.00 Uhr und Sonntags von 10.00 bis 12.00 Uhr.Bei mir scheiterts immer daran,daß ich alleine nicht mag und anderen,die vielleicht gerne würden,paßt die Zeit nicht . (Bestimmt nur faule Ausreden ).Wetten!?!?! Und so hab ich auch meine Entschuldigung :o . Aber manchmal gebe ich mir doch einen Stoß und springe über meinen Schatten.Dann sag ich mir alleine kann ich machen was ich will und wie lange ich will und vielleicht hüpfe ich ja doch bald mal wieder wie ein junges Rehlein . Achso bist du schon einmal auf Zöliakie untersucht worden??? LG adina