hallo ich habe vor ein paar tagen einen beitrag hier eingegeben(schmerzen im gesicht).es ist immer noch alles geschwollen,mittlerweile bis zum hals.ich bin so fertig mit den nerven das ich nicht mehr weiter weiss.bei dieser mischkollagenose weiss auch kein arzt richtig bescheid.ich habe auch wieder fieber und gelenkschmerzen,gehe gar nicht mehr raus.noch nicht mal meine mtx spritze hole ich mir vom hausarzt ab,1.weil sie mich auch fertig macht,2.bin ich zu schlapp und will ich mein gesicht nicht im wartezimmer zeigen.mein körper verändert sich mehr und mehr,die adern,die ganzen schwellungen,die trockenen schleimhäute,haarausfall,usw.das familienleben droht auch schon kaputt zu gehen,wir haben sowieso probleme,aber ich mach alles nur schlimmer weil ich ständig schlecht gelaunt bin.ich fühle mich unverstanden, dazu kommt das mein mann krankenpfleger ist,er ist kaum zu hause weil die pflegedienste knallhart sind.und ich?ich bin allein und fühl mich sauelend während er anderen hilft.ich gabe mich in meinem wesen und äusserlich so verändert das ich mich selbst erschrecke. essen tu ich nichts(nehme aber trotzdem nicht ab) rauche auch viel,habe keinen schlaf.mich das alles so fertig,ich komme mit dieser krankheit einfach nicht klar.momentan gehts mir so dreckig ,das keinen anderen weg fand als mich hier auszulassen. liebe grüsse klaudi
Hallo Klaudi! Lass Dich erstmal drücken. Ich kann verstehen, dass Du nicht raus willst mit so einer Veränderung im Gesicht. Mir ging es lange so ähnlich, obwohl bei mir "nur" meine Nase betroffen ist. Es ist schon komisch, wie sehr das einen Menschen beeinträchtigen kann. Mich selber sehen mag ich auch nicht - habe mich auch sehr verändert durch die Krankheit. ABER, dass hilft alles nichts. Ich denke Du solltest, wenn es Dir wirklich so sehr schlecht geht, ins Krankenhaus gehen. Lass Dich in die Notaufnahme bringen (zur Not mit dem Taxi, wenn sonst keiner da ist). Wenn möglich solltest Du Dich stationär auf einer Rheumastation nochmal richtig einstellen lassen. So würde ich es zumindest machen. Liebe Grüße Kerstin
Hi Klaudi, es tut mir sehr leid,daß es dir so schlecht geht.Ich knuddel dich mal Was du schreibst,kommt mir teilweise sehr bekannt vor.Heute geht es mir so schlecht,daß ich nicht mal zum einkaufen gehen konnte.Aber ich weiß auch,morgen sieht die Welt wieder anders aus.Dann geht wieder vieles besser. Aber du quälst dich nun schon so lange,daß du doch einmal darüber nachdenken solltest,stationär nach Sendenhorst zu gehen. Dort kümmert man sich um dich,und du und dein Mann bekommen auch einmal Abstand voneinander. Vielleicht wäre auch begleitend eine Psychotherapie sinnvoll? Wenn ich könnte,würde ich sofort nach Sendenhorst gehen.Einfach,um schneller auf eine Basis eingestellt werden zu können.Aber da ich mit meinem Sohn alleine bin,geht das nicht so einfach. Wenn du die Möglichkeit hast,dann nutze diese Chance.Es kann nur von Vorteil sein Ganz lieber Gruß und alles Gute dir, Diana
Ich drück dich mal.. Hallo Klaudi, als ich deine Zeilen las, bin ich sehr betroffen. Ich drück dich mal *Trost*. Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und ich habe die Krankheit seit 9 Jahren. Ausser dass ich bereits eine Ärzte-Odysee hinter mir habe kenne ich auch dieses beschriebene Gefühl von dir. An einer Kollagenose zu erkranken, ist wahrlich nicht einfach. Kannst du dich nicht stationär einweisen lassen? Es geht dir doch so schlecht. Mir ging es letztes Jahr auch sehr schlecht, momentan kämpfe wieder mit einem Schub und mit einer Therapie. Ich war letztes Jahr mehrmal in einer Klinik, wo ich, wenn schon nicht weiter in der Diagnose kam, wenigstens etwas zu Ruhe kam und begleitende Therapien erhalten. Und du brauchst anscheinend ganz dringend eine Therapien. Kannst du niemanden um Hilfe bitten?? Ich habe 2 kleine Kinder und wir sind noch selbstständig--das zehrt auch noch an meinen Kräften. Aber ich habe gelernt meine Aufgaben zu verteilen und mir einzugestehen, dass ich nicht mehr kann. Ich weiss, dass wenn es einen nicht gut geht und es ging mir sehr oft mit dieser Erkrankung schlecht, dann kann man auch nicht anders als schlecht gelaunt zu sein. Gestern erst habe ich mich wieder so allein gefühlt, auch dass mein Mann meine Erkrankung nicht ernst nimmt ect. Du brauchst dringend Hilfe! Bitte hole dir Hilfe, lass nicht zu, dass deine Krankheit weiterfortschreitet. Bei wem bist du sonst in Behandlung? Ich drücke, dir die Daumen, dass du bald Hilfe bekommst. liebe Grüsse Irene
hallo cahaya ich hatte schon mehrere basistherapien die wegen unverträglichkeit abgesetzt wurden.die 1. war mtx,dann ciclosporin,arava und dannn quensyl was erst gar nicht angeschlagen hat.zu meinem rheumatologen geh ich nicht mehr,wechsel zu einem anderen wo ich schon mal war. der hat damals nicht erkannt was ich habe, ist auch sehr arrogant,aber kann mich nicht mehr anzweifeln weil ich ja nun (seit juni 2004)meine diagnose von sendenhorst habe.in dem ort wo ich wohne gibts nur einen rheumatologen(der arrogante),dann bin ich im nachbarort gefahren der polyarthritis diagnostiziert hat.die sachen mit der haut,schleimhäute u.s.w habe ich gar nicht erzählt weil ich es mit rheuma nie in verbindung gebracht habe.er schickte mich nach sendenhorst ,und dort wurde alles festgestellt.die haben nämlich acuh fragen gestellt,nach der vergangenheit. da war mir klar woher meine ganzen leiden herkommen(z.b. darmbeschwerden,weisse finger)stationär sollte ich übrigens öfters rein,wollte aber nich wegen den kindern und heimweh überhaupt.ich war vor 4 wochen in sendenhorst (ambulant)da ging es mir aber so superschlecht wie jetzt nicht.der arzt sagte ich soll mtx weiternehmen (ich probiere es seit 2 monaten noch mal mit mtx) was ich aber immer noch nicht vertrage. liebe grüsse klaudi
liebe klaudi, es macht mich richtig betroffen, dein posting zu lesen! und es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht! ich würde dir so gern helfen, weiss aber nicht wie. man steht etwas hilflos diesem schmerz gegenüber, möchte trösten, und weiss doch, dass mehr als worte nicht sein können. darum hoffe ich von herzen, dass es dich tröstet zu lesen, dass man mit dir fühlt, es soll dich aufbauen und stärken, klaudi! setz dich am besten telefonisch mit deinem arzt in verbindung, damit er weiss, wie es dir geht, so kannst du u.u. einen termin ausserhalb der reihe bekommen. und vielleicht wäre eine stationäre aufnahme wirklich angebracht. ich hoffe, du hast einen guten arzt, der das beurteilen kann. vielleicht meint er auch, dass eine begleitende psychologische therapie für dich angemessen und gut wäre. ich drück dich mal ganz herzlich, klaudi! marie
Hallo meine liebe Klaudi Ich nehme dich ganz sanft in den Arm und versuche dir ein wenig Trost zu geben ! Es tut mir sehr leid, dass du dich wieder so schlecht fühlst ! Bitte geht zum Arzt bzw. lass dich hinbringen ! Das du nicht ins Krankenhaus willst kann ich dir nachempfinden ,allerdings wenn es dir so schlecht geht , würde ich es mir vielleicht doch überlegen. Du kämpfst jetzt schon so lange mit deinen Beschwerden und sie scheinen nicht besser zu werden , bitte lass dir helfen !! Geh zum Arzt oder ins Krankenhaus !! Du kennst auch meine Einstellung zur Psychotherapie, ich denke nach wie vor, dass es dir helfen würde , mit deiner Krankheit besser klar zu kommen . Ich drück dich noch einmal deine Nico
Liebe Klaudi, wir haben ja einen sehr intensiven Briefwechsel gehabt. Ich schreibe Dir aber auch deshalb jetzt keine PN, weil ich glaube, dass es keinen Zweck hat. Das klingt vielleicht brutal, aber ich kann auch nur noch einmal wiederholen, was meine Vorgänger geschrieben haben: gehe in stationäre Behandlung in Sendenhorst, wende Dich an das Lupus Forum, suche einen Psychiater auf, denn nur ein Psychiater ist medizinisch und psychologisch ausgebildet. Nach unseren vielen langen Briefwechseln und Deinen letzten Postings, frage ich mich, warum klammerst Du Dich an Dein Unglück? Viel Mut und Entschlusskraft wünscht Dir Susanne
einmal ganz lieb in den arm nehm liebe klaudi, ich habe zwar nicht deine beschwerden, aber den ausspruch "ich kann nicht mehr", den kenne ich sehr gut! ich möchte dich mal ganz vorsichtig und lieb in meine arme nehmen und tröstend halten - wenigstens in gedanken, denn leider kann ich nicht mehr tun. DOCH! dir feste die daumen halten, das bald besserung in sicht ist und dir viel kraft wünschen! auch nicht viel, gell? aber du bist nicht alleine - wir alle denken an dich! eines noch, liebes: es geht immer weiter - nur sehen wir, wenn es uns so dreckig geht, den weg nicht mehr. bitte glaub mir, es wird auch wieder anders! und versuche "trotzdem" zum doc zu gehen - egal, ob dein gesicht geschwollen ist, oder nicht - lass die anderen doch schauen! hold dir die hilfe, die dir zusteht! ich hab zur zeit nur ein total gerötetes auge und was meinst du, wie da schon geschaut wird. letztens hab ich zu einem entfenten nachbarn gesagt: wenn ich nach hause komme, mache ich eine portraitaufnahme von meinem gesicht und stecke es ihnen in den briefkasten, dann können sie es sich in aller ruhe anschauen. klaudi, du glaubst gar nicht, wie blöd der mich angeschaut hat, grins. und letztens im bus, "glotzte" (das wort passt) mich ein herr die ganze zeit von oben bis unten an. zu dem sagte ich: würden sie mich bitte so langsam wieder anziehen, ich möchte die nächste station aussteigen. er bekam einen roten kopf und die businsassen haben sich schlappgelacht. da ist ER ausgestiegen, ich nicht, so liebe klaudi, helfen kann ich dir leider nicht, aber ich hoffe, du konntest vielleicht ein wenig schmunzeln. ich wünsche dir alles liebe und gute besserung! deine schnucki*
Hallo Klaudi, es tut mir echt leid, dass es dir im Moment so schlecht geht und ich kann gut verstehen, dass du so fertig bist. Als ich deine Zeilen las, dachte ich, mir geht es gerade ähnlich. Bei mir geht es so seit Juni 2005 und die letzten Tage geht es mir auch so schlecht, dass ich mich entschieden habe, nochmals stationär ins Krankenhaus zu gehen, obwohl es mir so schwerfällt, meine Familie und meine kleine Tochter allein zu lassen. Beim letzten KH Aufenthalt und bei etlichen Arztbesuchen wurde ich auch oft nicht für ernst genommen. Ich weiss, dass es für die Familie und für den Ehemann auch zum Überlebenstraining wird und ich bekomme auch oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich fühle, dass ich meine Tochter nicht gerade liebevoll behandle in Zeiten, wo es mir so schlecht geht (manchmal gehen mir dann echt die Nerven durch). Ich will dich auch ermutigen, dass du ein Krankenhaus aufsuchst und dir, wenn du denkst, dass es dran ist auch einen Psychologen aufsuchst. Lass den Kopf nicht hängen, auch wenn es manchmal ausweglos erscheint (ich kann den Satz meist auch nur von jemanden annehmen, der so was schon mal erlebt hat...). Liebe Grüsse, Tina
hallo ihr lieben erst mal möchte ich mich für eure netten antworten bedanken.hier sehe ich das es vielen von euch ähnlich geht.einige geben mir immer den rat ins krankenhaus zu gehen,was ich aber nicht möchte.wenn mein familienleben hier richtig laufen würde,wäre das etwas anderes.es ist auch nicht so das ich nichts für meine erkrankung tu,am 3.1. war ich erst wieder abulant in sendenhorst.ich soll im april wieder vorstellig werden,weil dann das mtx angeschlagen haben müsste.ausserdem muss ich zum hautarzt,zu einem arzt für gefässe,hno und zum orthopäden.der arzt der mich dort untersucht hat zerpflückt diese krankheit und schickt mich zu jeden einzelnen arzt.aber auch da weiss ich nicht wie ich nicht wie ich das schaffen soll.wegen meiner psyche habe ich auch mit meinem hausarzt geredet.wisst ihr was er getan hat? er gab mir von sich aus der praxis eine lage tabletten(ohne beipackzettel,einfach eine lage)und sagte ich soll die vorm schlafen gehen nehmen.ich will aber nicht noch mehr tabletten nehmen,damit ist mein problem aber nicht behoben.mir hilft es z.b. wenn ich reden kann,das befreit mich und ihc fühl mich besser.ich kann es immer noch nicht fassen so eine erkrankung zu haben,die vielleicht ein leben lang bleibt.vor 2 jahren war ich noch fit und nun? jetzt geht es an meinem äusseren und das macht mich fertig.vor einiger zeit habe ich meinen schweinehund besiegt und wurde wieder selbstständiger,ich habe alles allein gemacht(einkaufen, arztbesuch,spaziergänge u.s.w.) dann wurde es wieder schlimmer,langsam aber sicher habe ich mich wieder isoliert.hab auch schon wieder angst vor dem mtx am montag,letzte woche hab ich mir die spritze nicht geholt.gestern bin ich mit basteln angefangen(hab ich früher sehr gern gemacht z.b. window color) und habe festgestellt das mich das enorm beruhigt.gott sei dank sind meine finger momentan schmerzfrei,sonst ginge das auch nicht. viele liebe grüsse klaudi
hallo klaudi, mit dem versuch zurück in das selbständig sein, machst du doch schon mal einen schritt in die richtige richtung. es tut mir leid, das du im loch steckst, aber du musst da wieder raus und es scheint, das du die leiter schon angestellt hast. reden, ja reden ist auch ein guter anfang. hat denn dieklinik in sendenhorst keinen psychologen? das wäresehr wichtig. du musst dein herz ausschütten können. bekannte belastet man mit diesen problemen eher und man bekommt noch ein schlechtes gewissen, das man ihnen mit seinen sorgen "auf den senkel" geht. ich habe da eine nummer...mom, muss ich holen: 0800 1110111 oder 0800 1110222. diese numern hat mir die psychologin in meiner rheumaklinik mitgegeben, obwohl ich nicht unbedingt den gedanken hätte, sie zu benötigen. aber wer weis. denn schlecht gehts mir jetzt schon seit jahren pss, also auch kollagenose, vaskulitis ..passt auch darein .... gelenksentzündungen, ab in den gleichen topf..... am besten hilft mir hochdosiertes cortison. das endoxan bringts auch nicht unbedingt, obwohl ich schon beim 8.bolus bin. also kopf hoch, gute besserung, wenn nicht dann in die klinik. lass dich vorsichtig drücken.
