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Thema: Hilfe!!!!!!

  1. #1
    Ulla
    Gast

    Hilfe!!!!!!

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    Hallo,

    ich melde mich heute hier, weil ich total auf dem Zahnfleisch krieche.

    Wie geht ihr mit Euren Schmerzen um?????????

    Ich habe seronegative cP, die Diagnose steht endgültig seit Februar 2002.

    Seitdem werde ich mit Azufidine behandelt, mit mäßigen Erfolg.
    VIOXX 25 morgens und zur Nacht Tramal 100 zur Schmerztherapie.
    Seit einer Woche nehme ich noch Decortin H 10 mg dazu.

    Andere Basistherapeutika kommen nicht in Frage da meine Leucos immer wieder bis auf 3000 abfallen.

    Im Mai war ich 3 Wochen stationär in einer Rheumaklinik,
    dieser Aufenthalt brachte auch keinen wesentlichen Erfolg.

    Die letzte Nacht hab ich wieder so gut wie garnicht geschlafen,
    ich bin kurz vorm durchdrehen.
    Wer hat z.B. Erfahrungen mit Akupunktur gemacht o. ä.?

    Hauptsache es hilft.

    Mein größter Wunsch ist es wieder ein ganz "normales" Leben führen,
    mit der Familie etwas unternehmen,
    mit den Kindern im Garten spielen.........

    Liebe Grüße
    Ulla

  2. #2
    Maria
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Liebe Ulla!
    Ich habe leicht seropositive CP seit fast genau 1 Jahr, aber so arg wie Du hatte ich die Schmerzen nicht. Cortison hilft doch bei aktuen Entzündungen super. Nach Spritze im z. B. Knie gings gleich viel besser bei mir! Geht das mit Deinen Leukos zu vereinbaren? Dir muss doch dringend ein Doc helfen!!! Nicht locker lassen, und wenn Du 3x am Tag bei ihm rumnervst!!
    Ich kriege MTX und kann fast alles wieder so machen, wie vor dem Krankheitsausbruch. Vielleicht geht das bei Dir auch bald!?
    Die Phasen, wo man nur rumhängt und hofft, dass es bald besser wird, hatte ich auch oft genug..... Aber wenn Du Familie hast, lass Dir von denen helfen - dafür sind sie auch mal da.
    Alles Gute für Dich und hoffentlich bald keine Schmerzen mehr
    Ciao Maria

  3. #3
    Mecki
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Hallo Ulla,

    ich habe auch cP und war vor 2 Jahren das erste Mal in einer Rheumaklinik. Dort bekam ich gleich eine Basistherapie mit MTX und Decortin H und - wenn nötig - nahm ich bei ganz starken Schmerzen zusätzlich Ibuprofen 800.

    Mir ging es damals so richtig beschissen, konnte kaum laufen und die Treppen mußte ich immer rückwärts runter gehen. Jetzt geht es mir eigentlich super bis auf eine Sehnenscheidenentzündung, die einfach nicht so will wie ich es möchte.

    In welcher Rheumaklinik warst Du denn? Normalerweise veranlassen die doch immer gleich eine Basistherapie.

    Auf jeden Fall mußt Du was unternehmen, so geht das nicht weiter. Hast Du denn wenigstens einen guten Rheumadoc in Deiner Nähe? Der müßte Dir doch helfen können.

    Auf jeden Fall wünsche ich Dir eine schmerzfreie Zeit.

    Liebe Grüße aus Oberfranken Mecki

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  5. #4
    Sia
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Hallo Ulla!

    Du schreibst nicht wie lange du die Basismedikamente schon nimmst. Einige von ihnen brauchen sehr lange bis sie wirken. Außerdem würde ich etwas mehr bei meinem Arzt nerven, wenn ich solche argen Schmerzen hätte.

    Ich habe auch CP seit fast 4 Jahren. Angeblich soll bei Rheuma Akkupunktur gut helfen, bei mir leider nicht.

    Versuch es mal mit Autogenem Training, am besten in einem Kurs. Da entwickelt sich eine gewisse Dynamik. Überhaupt Entspannungstechniken können viel helfen, wenn man sie beherrscht!

    Hoffentlich bald schmerzfreie Zeiten wünscht dir
    Sia

  6. #5
    Mecki
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Hallo Ulla,

    sorry - Du hast ja schon eine Basistherapie.

    Liebe Grüße Mecki

  7. #6
    Uschi
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Liebe Ulla,

    der Weg ist lang, steinig und oft sehr einsam. Du musst lernen, mit dieser Krankheit richtig umzugehen, dann kannst du auch wieder "normal" leben. Ängste, Schmerzen, schlaflose Nächte = die normalen Begleiter dieser Krankheit für immer, das hört nie ganz auf.

    Ich habe cP seit 9 Jahren, nehme meine Medikamente, bin schubfrei und schlafe maximal 2 Tage pro Woche mehr als 4 Stunden! Schmerzen sind immer unterschwellig da und die Lust am Leben, die Freude am Sein, die musst du dir erarbeiten und selbst finden.

    Wenn du die Krankheit annimmst, dann hast du einen grossen Schritt gemacht. Aber denke daran - es wird nie wieder so werden, wie es vorher war. Nie wieder.

    Alles Liebe
    Uschi Ch.

  8. #7
    Kati
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Hallo Ulla,

    ich habe seit 2 Jahren cP und auch sehr oft Schmerzen in mehreren
    Gelenken.Ich nehme zur Zeit 5mg Decortin und komme damit ganz gut über den Tag. Eine Basistherapie möchte ich nicht wegen der vielen Nebenwirkungen. Akupunktur hat bei mir leider nichts bewirkt, genauso wie die Homöopathie. Allerdings achte ich sehr auf die Ernährung: Säure-Basen Haushalt.Damit geht es mir etwas besser.
    alles Gute und wenig Schmerzen
    Kati

  9. #8
    bea
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!! @Uschi

    Liebe Uschi,
    ich möchte dich keinesfalls angreifen, ich weiss, dass du sehr stark bist und sehr viel gekämpft und viel für dich getan hast. Und du gibst auch immer sehr kompetente Tipps. Aber sage mir doch bitte, wie man sich die Lust am Leben, die Freude am Sein erarbeiten kann. Das meine ich wirklich ernst, denn gerade an diesem Punkt hänge ich schon sehr lange fest und ich kann mir die Freude und die Liebe und die Lust doch nicht einfach befehlen bzw. verordnen?! Wie bist du an dieses Problem herangegangen? Eine Krankheit zu akzeptieren ist auch nicht so einfach, aber damit tue ich mich schon nicht mehr ganz so schwer. Ich bin dankbar für eine Antwort,
    liebe Grüße,
    bea.

  10. #9
    Angie
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Hallo Ulla,
    bin bis vor einem Jahr auch fast irre geworden vor Schmerzen (habe ebenfalls cP). An Schmerzmitteln hatte ich eigentlich schon alles durch, was es so gibt, aber nix hatte mir wirklich geholfen. Die Schmerzen wurden dadurch lediglich minimal gemildert, aber auch nur für 3-4 Stunden. Da waren Eisbeutel fast wirkungsvoller ...
    Die "Rettung" war der Beginn einer Cortison-Therapie (begonnen mit 30 mg täglich), und innerhalb von nicht mal 30 Stunden war ich so gut wie schmerz- und schwellungsfrei - ein völlig neues Lebensgefühl!!!
    Ehrlich gesagt: Vorher war es mir auch nicht gelungen, besondere Lebensfreude zu empfinden. Hatte nebenbei auch einen Knochenbruch - der war ganz klar weniger schmerzhaft als die 15-30 gleichzeitig oder kurz nacheinander entzündeten und geschwollenen Gelenke. Es war eine Horror-Zeit!
    Wünsche Dir von Herzen, dass Dir endlich mal was hilft!
    Liebe Grüße von Angie

  11. #10
    Uschi
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!@@BEA

    Bea,

    wenn du das wissen willst, gib mir deine email-adresse, weil das nicht für den offenen Chat ist.

    Liebe Grüsse
    Uschi Ch.

  12. #11
    Werner
    Gast

    Re: Entzündungen runterfahren

    Hallo Ulla,
    ich denke auch wie Angie, daß Du mit Deinem Arzt mal über eine Kortison Therapie sprechen solltest.
    Man darf der Krankheit mit Medikamenten nicht hinterherlaufen, sondern muss sie erst einmal mit einer hohen Dosis bekämpfen und die Entzündungen im Körper runterfahren.
    Da hilft nun einmal am Besten Kortison, das ja auch im Körper selbst täglich gebildet wird.
    Meist wird eine Dosis von 30 + 5 mg am Anfang gegeben und dann langsam wieder runter gefahren. Zuerst die 5 mg abends weggelassen. Dann jede Woche erst 5 mg, dann in 2,5 mg Schritten zurückgefahren, bis 10 mg erreicht sind. Danach wird in kleinsten Schritten zurückgefahren, wenn möglich.
    An Vioxx solltest Du nur 25 mg nehmen, weil eine doppelte Dosis eine nur kaum spürbare oder gar keine Besserung bewirkt.

    Ich hoffe, ich konnte helfen.

    Viele Grüße

    Werner

  13. #12
    Ulrike
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!@@BEA

    Liebe Bea,

    ich glaub, jeder von uns kann gut nachvollziehen, wie es dir im Moment geht.
    Und du machst gerade eine der schlimmsten Phasen durch - du bist noch am Anfang. Da kommen Gefühlswallungen hoch, die dich irritieren. Du mußt erst mal deine Krankheit begreifen und dann sind da noch die höllischen Schmerzen. Du schwimmst in Selbstmitleid (was auch berechtigt ist!) und verstehst nicht, warum es gerade dich erwischt hat.
    Ich hab das alles auch durchgemacht und bei Gott, es war eine scheußliche Zeit.
    Aber ich habs geschafft. Ich weiß nicht, wie es dir geht bzw. welche Einstellung du dazu hast, aber ich hab damals den Glauben an Gott verloren. Ich hab mich gefragt, was ich denn nur verbrochen habe, als ich mit gerade 18 Jahren diese cP bekam.
    Auf jeden Fall hab ich selber gemerkt, dass es nicht mehr so weiter gehen konnte. Ich habe mich dann von einer Bibliothek in die nächste begeben, viel über dieses "Rheuma" auszuforschen und darüber zu lesen. Ich hab mit Betroffenen geredet und bin zu einer Rheuma-Selbsthilfegruppe gegangen und hab - was sehr wichtig war - Vertrauen zu einem sehr netten und kompetenten Rheumatologen gewonnen. Er war und ist mein bester medizinischer Begleiter.
    Irgendwann kam der Punkt (ich kann es gar nicht sagen, wie das gekommen ist), wo ich dachte, es hat keinen Sinn, mir das Leben so schwer zu machen und hab schön langsam versucht, die Krankheit anzunehmen. Ich hab mir gesagt: "Ok, ich habe diese scheußliche Krankheit, aber ich versuch das Beste draus zu machen". Und jetzt, 9,5 Jahre später, hab ich es wirklich gut im Griff.
    Und auf einmal war es nicht mehr soooo schwer. Natürlich hab ich auch oft starke Schmerzen und dann heul ich auch mal wieder, weils mir besch... geht. Aber dann gehts mir auch mal wieder besser. Ich hab mich auch viel mit Esotherik beschäftigt, aber in einem Maß, wo es noch vertretbar ist.
    Und wenns mir echt schlecht geht und ich nicht mehr ordentlich gehen bzw. etwas in die Hand nehmen kann, weil mich der Schub so plagt, dann leg ich mich auf die Couch, lege meine CD ein und meditiere eine Stunde. Danach bin ich ein ganz anderer Mensch. Ich kann dir nur sagen, weine, wenn dir danach zumute ist. Das reinigt einen von Innen - zumindest hilft es mir.
    Ich will dir das Leben mit Rheuma nicht so schwarz machen wie es Uschi tut (daß das Leben nie wieder so wird wie früher). Das stimmt schon, aber einem Menschen, der gerade so verzweifelt ist wie du, den zieht das doch nur noch mehr runter.
    Du wirst sehen, vor dir ist ein Berg und bald schon wird es wieder aufwärts gehen. Ich wünsche dir alles Gute, du kannst mich auch gern mal anmailen, liebe Grüße aus Österreich, Ulrike

  14. #13
    Phytonia
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!@@BEA

    Liebe Ulla,

    ganz ähnlich wie Angie verhielt sich auch bei mir die CP, die sich seit 2 Jahren in meinen Gelenken breitmacht.

    Langsam beginnende Gelenkschmerzen breiteten sich in Windeseile aus und beeiträchtigten mein ganzes Leben; ich konnte kaum noch gehen oder greifen.

    Der RICHTIGE Doc RETTETE mich mit 10mg Cortison, das binnen 2 Tagen zu einem fast schmzerfreien Zustand beisteuerte. Endlich wieder gehen, schlafen, schreiben...

    Der stationäre Aufenthalt in einer Rheumaklinik wurde dann 3 Monate später der Beginn einer Basismedikation mit MTX.

    Heute - nur 15 Monate später - lebe ich Cortisonfrei, habe das Basismedikament um ein drittel gesenkt und bin trotzdem immer noch schmerzfrei.

    Du siehst, es gibt einen Weg! Es kann auch wieder anders werden.
    Ich fahre wieder Fahrrad, mache Sport und habe keinerlei Beeinträchtigen.

    Ich hoffe, ich habe Dir damit gaaaaaanz viel Mut gemacht; vielleicht ist es ja auch die Motivation den richtigen Doc zu suchen, einen der Zeit hat , Verständnis und Interesse Dich zu "heilen "!

    Liebe Grüße

    Phytonia / Susanne

  15. #14
    gisela
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

    Hallo Ulla,
    ich kann sehr gut nach empfinden, was Du jetzt fühlt. Wenn dich die Schmerzen nicht mehr loslassen, wenn man keine Nacht mehr durchschläft, man könnte verrückt vor Schmerzen werden.

    Ich möchte mich der Angie und dem Werner anschließen. Mir hat damals am Anfang meiner Therapie mein Rheumadoc erstmal vor der MTX-Einnahme Cortison verschrieben, um die Schmerzen erstmal wegzukriegen. Angefangen habe ich mit 20mg in der Frühe und Abends 5mg. Ich kann Dir sagen, das war erstmal wie im Traum, ein Glücksgefühl. Wieder normal laufen (ohne Schmerzen), nachts durchschlafen. Na ja und danach habe ich dann mit der MTX-Therapie angefangen und das Cortison langsam runtergefahren. Heute bin ich bei 5mg Cortison und 15mg MTX und mir gehts im Moment gut.

    Also ich weis nicht wie lange Du schon Dein Basismedikament nimmst, es dauert halt immer etwas bis es wirkt. Bei mir hat das MTX erst nach 12 Wochen das wirken angefangen. Wahrscheinlich wäre Dir, wie der Werner und Angie oben schon schrieben, mit einer höheren Anfangs-Cortison-Dosis schon geholfen.

    Ich würde einfach mal mit Deinem Rheumadoc darüber reden. Er muß etwas gegen die Schmerzen tun.

    Also Ulla ich drück Dir die Daumen, das Du schnellst möglichst von den Schmerzen runterkommst( schau das Du vor dem Wochenende noch Deinen Doc erreichst).

    Viele Grüße aus Nürnberg
    gisela

  16. #15
    uta
    Gast

    Re: Hilfe!!!!!!

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    Liebe Ulla,
    ich erkenne mich so sehr wieder, in dem was Du schreibst.
    Diese Zeit gab es bei mir, wie wohl bei uns allen, auch.
    Hab mich nur noch vom Bett aufs Sofa geschleift und manchmal vor Verzweiflung geheult bei dem Gedanken daran, wieder aufstehen zu müssen um z.B.aufs Klo zu gehen!

    Aber auch wenn es jetzt alles so aussichtslos erscheint, glaub mir, es wird besser werden!

    Was ganz wichtig ist, wie die anderen auch schon sagten:
    GEH DEINEM ARZT AUF DEN NERV! Er muß Deine Schmerzen ernst nehmen!
    Ich habe eine gute Rheumatologin.Aber auch sie hat am Anfang zu lange gewartet, bis sie mir ausreichend hohe Cortisondosen verschrieben hat und mit MTX angefangen hat.
    Irgendwann mußte mein Freund mich halb ins Behandlungszimmer tragen. Da ist sie total erschrocken und hat endlich kappiert wie schlecht es mir ging!
    Jetzt bekomme ich 15mg MTX (hat nach 6 Monaten angefangen zu wirken)und 5mg Predni. Damit geht mirs gut!Schmerzen hab ich kaum noch, höchstens mal die Achillessehne.

    Übrigends muß ich im Gegensatz zu Werner sagen, mir haben 50mg Vioxx wesendlich besser geholfen als 25mg! Das muß halt jeder für sich ausprobieren!

    Liebe Ulla, ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser geht!
    Wir sind in Gedanken bei Dir!

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