steh ich jetzt wieder bei null?wie kann das sein...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pejemi, 19. Januar 2006.

  1. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    umkreis hannover
    hallo zusammen,

    ich weiß langsam nicht mehr weiter....seit über ein jahrzehnt habe ich diese schmerzen im lendenwirbelbereich und seit 5 jahren extrem.das letzte jahr wurde es noch schlimmer und jedes stehen und länger sitzen,länger liegen ist die hölle....
    im sommer hatte ich dann meinen ersten bewußten bzw durch blutuntersuchung herausbekommen "schub",entzündungen waren im blut (crp vom sommer bis jetzt immer zwischen 15/35mg-max 110mg von erlaubten 5mg)...zuerst hieß es polymyalgia rheumatika,dafür bin ich aber zu jung...dann war bis gestern meine diagnose spondolyarthritis bei psoriasis....vom krankenhaus und von der rheumatologin (die eher anzwifelnd,aber nicht abgeneigt,so kam es mir vor)
    ich war sooo froh das ich endlich eine diagnose hatte....meine hände schmerzen und ich habe auch den eindruck (mag ja sein das ich mir das einbilde) das sich die fingerknochen verändern....
    nun war ich gestern durch eine überweisung meiner rheumatologin bei einem nuklarmediziner...ich habe keine entzündungen in den gelenken ,im ganzen körper nicht...er meint ,das er zwar keine diagnosen stellt,sondern nur die ergebnisse der untersuchung liefert,aber die diagnose nicht bestättigen würde,zumal ich cortison einnehme und das die untersuchung verschleiern könnte...*heul* was ist denn nun ?????heißt das ich steh jetzt wieder bei null????bilde ich mir doch alles ein????????langsam mag ich nicht mehr.man hat ne diagnose,dann wird sie einem wieder weggenommen,kriegst ne neue ,die ist dann auch wieder weg usw.....

    wie war das denn bei euch?wie lange hat es gedauert bis man eine diagnose hatte,und wechselten sie auch?????

    liebe grüße pejemi
     
  2. ennos410

    ennos410 Neues Mitglied

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    158
    Hallo pejemi,

    sei nicht so traurig....ach mönsch, ich drück Dich mal ganz sachte....
    Irgendwie haben hier alle mehr oder weniger solche Erfahrungen gemacht oder machen sie noch, so wie Du im Moment.
    Es ist zermürbend, ich weiß es auch.
    Nur bleibt uns letztendlich keine andere Möglichkeit, als zu schauen, ob es der nächste Arzt packt, Dir eine Diagnose zu stellen. Aber auch das besagt dann nicht, dass eben diese Diagnose die entgültige ist.(Rheuma hat sehr viele verschiedene Erscheinungsformen, die sich dann auch noch frecherweise vermischen, also haben es die Ärzte da auch nicht so furchtbar leicht)
    Was ich Dir vielleicht noch sagen kann, hast Du die Möglichkeit evtl. Dir einen anderen internistischen Rheumatologen in Deiner Nähe zu suchen?
    Damit Du weißt, dass auch ich in der Diagnosefindung noch nicht am Ende bin, einmal eine Kurzfassung von mir.
    Nach vielen Jahren ungeklärter Schmerzen und dann plötzlichem fast unbeweglich sein, hatte ich ca. 3 Monate später die Diagnose CP.
    Nun nach fast 2 Jahren ist es PSA mit chronisch/entzündlicher Gelenkbeteiligung.
    Ich wünsche Dir eine baldige Diagnose und möglichst wenig Schmerzen,
    ennos410
    ...und nicht vergessen...Immer lächeln, auch wenn der A....voll Tränen hängt.
     
  3. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo!

    eigentlich hat sich an der Diagnose nichts geändert, nur hat es leider nicht geklappt, es durch die Untersuchung beim Nuklearmediziner sicher zu beweisen. Wenn aber dort keine Entzündungen zu sehen waren, heißt das nicht, dass deine bisherige Diagnose dadurch ausgeschlossen ist. Vielleicht ist es ja wirklich so, dass durch das Cortison momentan nichts da ist...
    Wahrscheinlich musst du das Ergebnis jetzt nochmal mit dem Rheumatologen besprechen!

    Ich suche nun auch schon seit über 2 Jahren nach einer Diagnose. Beschwerden hatte ich schon länger, aber da hatte ich noch nicht an was Rheumatisches gedacht, erst als es immer mehr wurde. Bei mir ist auch noch kein Nachweis einer Entzündung gelungen, weder bei der Szintigraphie noch bei MRT. Und dann hab ich noch das Pech, dass auch meine Blutwerte fast normal sind... da denke ich auch manchmal, ich bin wohl eher psychisch krank als körperlich.... :confused: ...aber nicht lange, weil das gar nicht sein kann. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man sich dauerhaft Schmerzen dieser Art einbilden kann, weil man ja schließlich im Leben noch was anderes zu tun hat als sich Schmerzen einzubilden :rolleyes: . Ich würde liebend gern meine Gedanken auf was anderes konzentrieren wenn ich könnte.

    Also rede doch nochmal mit der Rheumatologin und frag sie, ob es bei der Diagnose bleibt, oder in welche Richtung sie weitersuchen will! Ich wünsche dir schonmal viel Glück! :)

    LG
    Sonja
     
  4. Ullii

    Ullii Guest

    Rheuma / Artritis

     
  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo pejemi,

    ich stimme voll ennos410 zu, hol dir am besten von einem anderen internistischen Rheumatologen eine 2.Meinung ein.
    Ich bin am Anfang meiner Rheumakarriere total falsch behandelt worden - mea culpa - danach dauerte es auch eine ganze Weile, bis ich meine Diagnose bekam.
    Wenn du magst, schau dir doch einen Teil meiner Vita in meinem Thread an : Ich bin neu hier.
    Also Kopf hoch [​IMG] - vielen ging es, geht es und wird es so ergehen wie dir (uns).
    Ach ja - ich habe PsA (Diagnose gestellt 1992), Rheumabeschwerden habe ich aber seit 1986.

    LG vom Niederrhein

    Garfield
     
    #5 20. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007
  6. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

    Registriert seit:
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    Sachsen
    Hallo Pejemi,

    lass Dich erstmal lieb trösteln und Kopf hoch.ich kann Dir so nachempfinden,aber es ist nunmal so.bei manchen steht die Diagnose schon nach 5 Minuten und bei anderen nach Jahren noch nicht.meine Diagnose lautet PSA rückwirkend seit 03/2002 anerkannt.ich hatte auch nichts für die Ärzte nur Symptome usw.selbst als ein super Rheumatologe die Diagnose PSA stellte glaubte mir niemand.bei mir war Szinti ok,Röntgen ok,nur Ultraschall sagte Schleimbeutelentzündung.Dann hab ich gesagt ich gebs auf ich kann nicht mehr,ich sagte mir wenn ich Rheuma habe irgendwann ist was zu sehen.meine Rheumatologin wollte mir im Mai 05 nochmal an Hand der Szinti sagen das ich nichts habe und zur Befundbesprechung im Juli plötzlich ganz kleinlaut da müssen wir was tun.ich konnts nicht fassen es war sogar viel zu sehen und das crp und bsg schlugen aus.von da an gings bergauf bei den Ärzten,du siehst du bist nicht alleine. :)

    liebe Grüße Hypo
     
  7. jutta S.

    jutta S. Guest

    Hallo

    irgendwie spiegelt es isch sooft hier , dieser Leidesmarathon bis wir endlich wissen was wir haben dann Teil 2 bis wir endlich einigermaßen gute Medikamente haben.
    Daran sieht man auch, wieviele Unsicherheiten von Seiten der Ärzte zu erkennen ist.
    Ich drücke dich mal ganz lieb und hoffe das es dir bald viiiiiiiiiiiel besser geht
    LG Jutta
     
  8. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    umkreis hannover
    hallo :)

    vielen lieben dank für all eure antworten,ich lese es noch mal stück für stück durch...
    aber ich habe auch schon wieder mut gefasst.habe heute morgen bei meiner rheumatologin angerufen und habe für dienstag einen termin bekommen :) normalerweise dauert das ja immer ewig,aber die untersuchungsergebnisse sind wohl schon da.jetzt muß ich schauen was sie dienstag sagt.ich werde danach rückmeldung geben .
    war hier jemand schonmal beim ostheopathen?ich bekomme ja krankengymnastik und meine kg ist dabei ostheopathie zu lernen.sie hat ihre hände auf meinen kopf gelegt und gesagt das meine linke hüfte doller und meine rechte leicht kaputt ist und mein rechtes becken leicht.wow...das mit der hüfte wußte ich...find ich faszinierend.zumal meine schmerzen im hals-schulterbereich zu 70% besser sind und das nach (ich glaube es waren) 4 sitzungen.

    liebe grüße pejemi
     
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