Hallo Ihr alle, kennt Ihr das auch? Heute geht es mir so mies, dass mich den ganzen Tag nur eine einzige Frage beschäftigt wenn ich meinen Riesenmedischrank anstarre: Was in aller Welt passiert, wenn ich das Zeug alles in den Müll schmeiße...??? Da steht das MTX, hier wird mir schon am Tag vorher schlecht wenn ich dran denke-glaube mittlerweile, dass ich alle Nebenw. mitgenommen habe die draufstehen..., Corti (hallo Welt, ist wohl das einzige was mir ev. hilft), Tilidin (tolles Zeug, bringt mich gut drauf), mittlerw. ein Antidepr. (soll angeblich das Tilidin unterstützen..?), jede Menge homöop. Zeug (zum Entgiften, oder auch gegen die Nebenw. der Medis), tja und noch Kram der die Nebenwirkungen der Medis gegen die Nebenwirkungen bekämpfen soll... Heul.. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter... Wie schaffe ich es durchzuhalten? Wie schafft Ihr das bloß? Ich habe das Gefühl, seit ich mit meinem Ärzte und Medimarathon begonnen habe geht es mir noch schlechter als vorher! Meine Familie steht daneben und schaut zu wie aus einer vorher starken und selbstbewußten Frau so langsam ein richtiges Wrack wird. Sie wollen mir alle so gerne helfen, doch sie können nicht. Jeden Tag versuche ich zu leben wie ich es immer getan habe, doch es geht nicht mehr. Ständig ertappen mich alle anderen wie ich ihnen etwas vormache und damit wird alles täglich schlimmer... Vorhin war ich tatsächlich nahe daran eine große Tüte zu nehmen und alles einfach aus dem Schrank zu schmeißen... Ich weiß diese Gedanken sind für eine erwachsene Frau reichlich blöde und kindisch... Sorry, ist reichlich langgeworden, doch das mußte mal raus! Lieben Gruß, rose01
Hallo Rose Das kann ich gut verstehen, es geht mir ab und zu ähnlich (vielleicht nicht ganz so extrem). In meinem Schrank steht auch so einiges rum, vieles wegen der Nebenwirkungen, und in meinem Kühlschrank liegt Enbrel bereit. Oft denke ich, wie es im Körper wohl aussieht, mit den ganzen Cocktails. Und doch muss ich sagen, dass es mir mit Medis viel besser geht als ohne. Die Vorteile überwiegen momentan klar. Mit diesem Gedanken schlucke ich das Zeug und probiere, nicht zuviel zu überlegen. Geht es Dir denn nicht besser mit den Medis? Oder sind die Nachteile zu gross? Ich würde mal abwarten, noch nicht alles wegwerfen, es kommen bestimmt wieder bessere Tage. Und wenn nicht, sind es vielleicht nicht die richtigen Medis? Wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch!! Sonja
Hallo Ihr Lieben, ich danke Euch für Eure netten Worte. Es tut wirklich gut zu lesen, dass man wirklich nicht alleine ist, auch nicht mit diesen verrückten Gedanken im Kopf.. Ich weiß, dass ich mit der Krankheit klarkommen muß, doch es wäre besser wenn das nicht so schwer wäre. Stets habe ich alles gewuchtet, jedes Problem (tja, und nicht nur meine) gemeistert - und das hier... (?) Es ist leider tatsächlich so, dass es mir seit den Medis noch schlechter geht - und ich ekle mich richtig vor dem MTX. Ich glaube ich muß wirklich mit meinem Rheumadoc darüber reden, vielleicht gibt es doch noch eine andere Alternative... So kann es nicht weitergehen. Aber ich weiß, dass positives Denken auch wichtig ist. Ich habe eine wunderbare Familie und das ist etwas an das sich festzuhalten lohnt, doch habe ich furchtbare Angst sie zu überlasten. Versteht Ihr was ich meine? Lieben Gruß, rose
Ja, Rose, ich versteh das mit dem Überlasten, geht es mir doch phasenweise auch so. Manchmal möchte ich so gern von dem fastalltäglichen Frust erzählen, den ich so in mir habe, möchte so gern über die Medikamente diskutieren (geht ja im Rahmen, wenn ich ehrlich bin) - aber dann seh ich meinen Mann, wie er gestresst und genervt von der Arbeit ist, seh, mit welchen Sorgen sich ein Teil meiner Gören herumschlägt (Arbeitslosigkeit? Keine Übernahme nach der Prüfung, Zukunftssorgen) und schluck es herunter. Ich hab aber überlegt, ob ich nicht ganz ernsthaft einen täglichen Zustandsbericht für Alle bei uns einführe, jeder lässt seine Sachen heraus und jeder berichtet zum Schluß über etwas Nettes, das ihm auch begegnet ist (haben wir früher mal gemacht, als die Kinder klein waren). Denn meistens sieht man ja nur den alltäglichen Frust und berichtet darüber und übersieht dabei meist die netten Dinge, die einem auch passieren. Und genausogut übrigens versteh ich Deinen Tablettenfrust, mir geht es phasenweise genauso. Und wenn dann noch wie jetzt ein Tablettchen hinzukommt, könnte ich schreien und bin bald völlig durcheinander. Die Tablette dann, die Tablette wieder später - ich seh schon den Zeitpunkt, an dem ich mein Tagesgeschehen nach den Tabletten richten muss. Was für Aussichten!! Aber ... und das wissen wir ja Alle, ohne die Tabletten wären wir vielleicht nicht einmal mehr in der Lage, uns hier noch auszuheulen. Also, schluck sie weiter, die kleinen freudigen Bonbons und sprich wirklich mit Deinem Rheuma-Doc über das leidige MTX, da ist doch dann wenigstens ein kleiner Hoffnungsschimmer oder? Ich wünsch Dir, dass es wieder besser wird, in jeder Hinsicht, wir lassen uns doch von so ein paar kleinen Dingern wie Tabletten nicht unterkriegen oder? Du weißt, Humor ist, wenn man trotzdem lacht, ich wünsch Dir ein Lachen und viel innere Wärme, JMCL
dank dir liebe rose, dass du mir geschrieben hast , um mich aufzumuntern und mir zu helfen, obwohl es dir so schlecht geht. und was du da gerade mitmachst, kann ich nur zu gut verstehen. ist nichts mit medikamenten wegwerfen - habe im august den fehler gemacht, zu glauben, dass es vielleicht auch ohne mtx und cortison geht. erstmal ging es mir ohne mtx - aber mit cortison - ziemlich gut, so dass ich schon dachte, dass es funktioniert. dann habe ich cortiscon ausgeschlichen, mit dem ergebnis, dass ich den schlimmsten schub meines lebens bekommen habe. also ergebnis: cortison in schwindelnden höhen, mtx und warten bis es wirkt. jetzt bin ich auf 5 mg corti und eigentlich wirkt das mtx, bis auf meinen komischen daumen. und nun die nebenwirkungen. also, wieder mal: durchwühlen, zuerst zur gynäkologin heute nachmittag und in 2 wochen zum termin bei meinem rheumadoc. lass dich nicht unterkriegen, ich habe auch sehr gegen das mtx gekämpft, aber ich bin damit nicht mehr wie ein zombi. es wird auch bei dir wieder werden, vielleicht solltest du einfach egoistischer werden? oder ich? lass es dir besser werden und dank dir nochmal, alles liebe ila
@Ila: Vielen lieben Dank auch zurück! Glaubst Du wenn wir egoistischer werden würden, könnten wir uns noch in unserem eigenen Leid um die Sorgen anderer kümmern und uns wie wir hier gegenseitig stützen..? Ich denke nicht wirklich. Und ich glaube wir wären auch nicht die Selben wie vorher. Aber sicherlich hast Du recht. Man sollte mehr an sich selbst denken. Ich persönlich hoffe wirklich ich kann irgendwann auch sagen, danke Basis, Du hast mir geholfen.. @all: Auch Euch allen vielen lieben Dank! Ich bin ehrlich, bei Euren Worten habe ich doch tatsächlich sogar ein kleines Tränchen verdrückt... Schäm...:o Aber es ist in Ordnung, es hat tatsächlich geholfen. Und hey - habe soeben meine Pillchen genommen und es ist ok. Es geht weiter und es wird immer weiter gehen! Viele liebe Grüße, rose
hallo rose, irgendwie ist mir aufgefallen, dass ganz viele ro'ler immer zuerst an andere und dann erst an sich denken. sich immer sehr zurücknehmen, selten dinge an andere delegieren, gewohnt sind, alles im leben zu meistern für sich und die anderen. und manchmal denke ich, dass das vielleicht mit ein auslöser für diese krankheit ist. kann natürlich völlig falsch liegen....:o also, ich war jetzt bei der gynäkologin, die mich seeeehr beruhigt hat. sie hat sich eindeutig festgelegt, dass es das mtx ist, das die gefässe brüchig macht und deshalb nasenbluten und bei mir halt auch diese gyn.-blutungen. sie hat mir ein medikament verordnet, das ich immer am mtx-tag nehmen soll, das die gefäße abdichtet, bzw. kontrahiert. und damit meint sie, müßte sich das problem in den griff bekommen lassen. außerdem hat sie einen hormonspiegel gemacht, nach dessen ergebnis ich - falls nötig - höherdosiert hormone nehmen soll. das ergebnis kommt nächste woche. juchhuuuuu, bin echt beruhigt. ich glaube nicht, dass meinem rheumadoc sowas dazu eingefallen wäre . dein letzter beitrag klingt ja auch schon ein bißchen besser, das freut mich sehr!!!! irgendwie denke ich schon, dass man das mit dem mtx in den griff kriegen kann. außer, es ist wirklich das falsche medi. und nun wünsche ich dir einen superschönen abend, mein mann und ich gehen heute zur feier des tages zum italiener, heute vormittag hätte mich noch keiner dahingebracht alles liebe ila
Hallo rose, das kann ich mir gut vorstellen. Mein Sohn hat es vor ein paar Jahren gemacht. Es half ihm nichts, egal was er auch an Basismedikamenten bekam, es half ihm nichts. Er sagte sich, wozu das alles, es ändert nichts an meinen Zustand, warf alles in den Müll, im wahrsten Sinne des Wortes, alles weg. Ich habe mit einem großen Fragezeichen vor der Stirn vor ihm gestanden, nicht das ich ihn nicht verstehen konnte, aber was kommt nun auf ihn zu. Wie erwartet ging es mit ihm rapide bergab, bis er ans Bett gefesselt war und nach Cortison und Indometacin schrie, dass ich ihm schnellstens vom Arzt, dem ich auch erzählte, besorgte und es ging wieder, aber eine Basis war estmal nicht zu denken, die lehnte er strikt ab. Nach Monaten endlich, durch meinem Zureden, lenkte er ein und ging zur Rheumatologin, erzählte ihr alles und sie verstand, verschrieb ihm ein Biological, das Enbrel, das ihm das Leben auch wieder lebenswert machte. Ich denke, mit den Gedanken haben hier schon viele gespielt. Ich kann es auch gut verstehen, aber es bringt leider nichts. Kopf hoch und weiter, nützt doch nichts. Vielleicht hilft ja was anderes, also nicht aufgeben. Alles Gute wünscht dir ibe
